저는 20대 중반 환우로, 조직검사 결과 아형이 thrlbcl(비호지킨, dlbcl 계열), nlphl(결절성림프구 우위형 호지킨), tfh 림프종(t셀 계열) 중 하나라고 계속해서 진단을 받았고, 일단 모두 커버 가능한 thrlbcl의 rchop으로 4차 치료까지 받은 상황입니다.
모두 희귀아형(호지킨의 5%, dlbcl의 2~3% 정도...?)이라는 설명을 들어서 정보가 너무 부족한 상황이었습니다.
다행히 3차 이후 중간평가에서 완전관해를 받아서 걱정을 조금 덜수 있었던 상태입니다.
치료가 거의 끝나가는 상황인데 오랜 시간동안 아형이 정확하지 않는 특이 케이스라 지금까지 마음 고생이 심했는데 이번 삼성 서울에서 슬라이드 판독 및 외래 후 아형에 대해서 정확히 설명을 듣게 되었습니다.
제 경우 ki-67이 10%, b증상 없음, 골수 전이 없는 뼈전이 로 약간 억울한? 4기고 right iliac 원발입니다. 특이점은최초 발견 후 이런저런 문제 때문에 3개월 정도 치료를 못 받았는데 종양 크기 변화 및 증상이 없었습니다. 병도 무증상이어서 우연히 초음파 검사하다가 발견된 케이스라 발견된게 천운이라고 봐야할 수도 있겠네요.
일반적으로 nlphl은 1,2기에 발견된다고 하지만 저 같은 경우도 간혹 있다고 하네요. 삼성에서 들은 설명으로는 thrlbcl은 공격성이 저렇게 낮을 수 없고, petct 상의 위치로도 nlphl이 잘 생기는 부위에, 중간 반응 평가 좋은 점을 고려했을때 nlphl로 보는게 가장 타당하다고 본다고 들었습니다.
다만, 나머지 아형 가능성이 0는 아니라서 리툭시맙 단일 요법이 표준 치료인 nlphl은 under dose로 인한 문제가 생길 수 있다고 약간 over dose이지만 지금 치료 rchop으로 계속 가자고 하네요.
(nlphl로 분류되면 호지킨이라 rchop이 되는지는 모르겠습니다, 카페에 다른 분들은 abvd 썼다는 글은 본것 같네요.)
저 역시 따로 알아본 논문으로도 rchop이 제 케이스에 좋다고 들었는데 교수님께서도 같은 말씀을 하시니 안심이 된것 같습니다.
카페에 nlphl, thrlbcl 등등 모두 매우 희귀한 아형이어서 많아야 2,3 분 본 것 같은데, 예후가 매우 좋다는 nlphl로 큰 이벤트 없이 저도 치료가 잘 됐으면 좋겠습니다.
그 동안 카페에서 스텔라님께 많은 조언을 받아서 큰 도움이 된것 같네요. 다시한번 감사 인사 드리고 싶습니다.
첫댓글 https://ashpublications.org/blood/article/130/4/387/37117/R-CHOP-in-NLPHL-who-should-receive-it
이런 논문도 있긴 합니다. CD20가 발현하고 향후 공격성 b림프종으로 형질변화되는 경우가 있어 이 논문에서는 3~4기 nlphl은 알찹이 더 효과적이라는 논문입니다. 1~2기에는 방사선, 리툭시맙 단일치료와 같은 국소 병기 지연성 림프종에 준해 치료하기도 하고 ABVD로도 치료해도 예후는 좋습니다. 예후가 매우 좋은 아형입니다. 치료 잘 되실 거라 믿습니다.
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0006497120425510
이 논문에도 다양한 항암제 적용이 가능하다고 나와 있습니다. 1~2기는 지연성처럼 관찰하는 경우도 있습니다.