<p><br></p><p>안녕하세요~</p><p><br></p><p>지난 26일 외래를 다녀왔습니다. 면역치료 후 꼭 1년이 되는 날입니다.</p><p>많은 생각이 지나갑니다.. 여기까지 온 것 그리고 회복케 하시는 하나님께 먼저 감사를 드립니다..</p><p>그리고 모든 환우분들도 함께 이겨갈 수 있기를 바라는 마음에 저희 면역치료 1년째 상태를 공유하고자 합니다</p><p><br></p><p>지난 투병일기에도 적어두었지만</p><p>면역치료는 처음 세브란스에서 진행했고, 그 때가 3~4개월째인가 했는데 이쯤해서도 수치에 변화가 없으면 면역치료의 효과가 없다고 판단되고 골수이식을 진행하자고 했었습니다.</p><p><br></p><p>(의사선생님 너무 인격적으로 좋으셨느데 ㅠㅠ 상관은 없겠지만 저희가 치료들어가고 몇주 뒤에 특진의사가 되셔서</p><p>자료가 별로 없으셨을까 싶어유.. 그래도 그 당시 이 교수님께 치료받고 나으신분도 계셨고 치료 받는분들 많으셨습니다! 능력없으시거나 하신건 아니십니다! ㅎㅎ 그리고 논문작성인가 뭐 자료를? 작성하셔야해서 과거에는 원래 동의서명 안받았는데 요즘은 받기 때문에 간단한 절차라고 저희에게 동의서명도 받아가심요 ㅎㅎㅎ 그리고 싸이폴로 고생할 때 부작용 중 잇몸증식이나 등의 부작용을 모르셔서..아산으로 옮기게된 결정적인 이유도 있습니다.. 흠집을 내려는건 전혀 아닙니다! ㅠㅠ 정말 좋은 추억 기억 갖고있습니다. 다시 찾아가 인사드리고싶네요 ㅠㅠ )</p><p><br></p><p>그런데 2명의 공여자중 한 명은 거절, 한 명은 상세 수치가 안맞아서 불발이되어 </p><p>반일치를 해야하는 상태로 보고, 재빈카페에서의 교수님 추천으로 아산병원 이규형 선생님께 치료를 작년 7월 말경 소견서를 들고 찾아갔습니다.</p><p><br></p><p>그 때 교수님은 혈소판이 3만 이상이면 골수이식 하지 않는거라고 하셨고, 아직은 더 지켜보자 해서</p><p>간수치가 높기도 해 신일피리독신정과 신일폴산정 그리고 우루사를 처방받아 현재까지 복용중에 있습니다.</p><p>골수이식이 사실 잃는게 많은거라구..되도록 늦게 받는게 낫다는 말씀이 아무래도 삶의 질적인 부분에서 말씀하신 것 같아요</p><p>워낙 해쳐나가야할 부작용이 많다보니 ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ</p><p><br></p><p>그리고 이식하지 않기로 하고 약만 처방 받았을 뿐인데, 타이밍이 좋았던지 그 때 부터 수치가 탄력이 붙어 오르기 시작했습니다.</p><p>1년정도는 더 지켜보고 효과가 있네 없네 하는거라며..</p><p><br></p><p>그렇게 현재수치는</p><p><br></p><p>백혈구 5.8 </p><p>헤모글로빈 14.9</p><p>혈소판 64000</p><p>호중구 2610</p><p><br></p><p>이렇게 되었습니다.</p><p>혈소판을 제외한 나머지 수치는 미세하게나마 계속 오르고 있습니다.</p><p>중요한건 헤모글로빈 수치라고 운영자님부터 많은 분들이 안심을 시켜주셔서~ 저희는 덕에 마음을 편히 갖고 있었습니다.</p><p>참 감사합니다..</p><p><br></p><p>회복도 되었으니 남자친구도 이제는 취업을 해야겠다 싶은데 혈소판이 낮다보니</p><p>건강검진 후 취업이 어려울 것 같아서..</p><p>교수님께 혈소판이 대략적으로 어떻게 오르는지..여쭈었다가 되게 혼났습니다..</p><p>저희는 나름 이게 정해지지는 않았지만 뭔가 평균적인 어떤 수치가 있지 않을까해서 ㅠㅠ</p><p>그래야 취업을 하던 뭘 하던 마음이나 여러가지 준비를 하고자하여 질문드렸다가..ㅠㅠㅠ 심장이 쪼그라 들었습니다</p><p>마냥 죄인처럼 네네 ㅠㅠ 하면서,. 들었습니다.</p><p><br></p><p>내가 집짓는 사람도 아니고 언제 그게 오를지 어떻게 아느냐고 ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ</p><p><br></p><p>그러면서 진료교육인가요? 의료교육인가 받았냐고 물어보시면서 안받았다고 하니깐 </p><p>교육 받고 가라고 해 주시면서 그렇게 다른 선생님과 상담이 있었습니다.</p><p><br></p><p>교육 시켜주시던 선생님께서 되게 다정한 여선생님 이십니다^^ㅎ</p><p>면역치료 결과가 굉장히 좋고 혈소판은 낮지만 일상생활에 무리가 없을 것이라고 말씀주시며..</p><p>혈소판에 관련해서.. 이게 2달전 외래 때랑 같은 수치라서 아마도 이대로 멈출 수 도 있고,</p><p>조금 더 오를 수 도 있고, 아니면 더 나빠질 수 도 있기 때문에 1/3 가정을 할 수 밖에 없다고 말씀주셨습니다..</p><p><br></p><p><strong>그리고 중요한건...</strong> 면역치료는 완치치료가 아니기 때문에 분명 다시 재발 할 수 밖에 없는데</p><p>워낙 환자수가 적다보니 교과서적으로 6년에서 10년 이내에 재발할 수 있다는 말씀을 주시더군요..ㅠㅠ</p><p>청쳔벽력 같았습니다..</p><p>전에 의사선생님은 5% 이내만 재발한다 하셨는데 이게 뭐여 ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ</p><p><br></p><p>남자친구도..긴장한 표정이 확 느껴지더라구요..</p><p>면역치료하면서 부작용이 너무 거세서.. 면역 억제제 약 싸이폴 같은경우도 3개월 정도인가 3개월 반정도 뿐이 못먹었습니다..</p><p>스테로이드 부작용도.. 엑스자이드 부작용도 아무튼 이 치료 관련한 약들에 대한 ㅠㅠ 부작용이 너무 심해서</p><p>너무 힘들었는데 그걸 또 해야한다니................</p><p>그리고 그게 언제 또 떨어질지 모른다니..............</p><p>하며 말이죠 ㅠㅠㅠ</p><p><br></p><p>아산병원 창립 때 89년인지 90년도인지 처음 면역치료 하셨던 분이</p><p>현재 재발하여 다시 치료하시는 분도 있다고하니</p><p>평균적으로 6년~10년이내의 재발이지 더 나중에 재발할 수 도 있고,</p><p>그 전에 재발할 수 도 있으니 무리하지말고 푹쉬며 스트레스 안받는게 최고 좋다고 하셨습니다.</p><p><br></p><p>직업은 아무래도 사무직을 추천해주시며..몸을 애끼라는..ㅎㅎ</p><p><br></p><p>뭐 먹는걸로 좋아지지는 전혀않고</p><p>일단 홍삼같은거 제발 먹지 말라고 하셨습니다.</p><p><br></p><p>혈소판이 낮기 때문입니다.</p><p><br></p><p>혈소판이 낮은 환자는 삼 종류는 먹지 않아야한다 하셨고,</p><p>해산물의 경우 내장이 통채로 들어있는 굴이나 새우 조개류등은 되도록 안먹는것이 좋다고 하셨습니다.</p><p>내장을 제거해 먹거나 푹 익혀 먹어야겠지만.. 노로바이러스같은 식중독은 푹 익혀도 걸리는 이유가</p><p>면역력이 약하기 때문에 ㅠㅠ 재수없으면 걸린다고..</p><p>(저희가 노로바이러스로 고생해서 혈소판 8만 넘었었는데.. 항생제 치료후 6만됐습니다 ㅠㅠ 그 이후로 안오르네요...</p><p>같은 수치로...)</p><p><br></p><p>그러니 언제 나빠질지 모른다는 생각이면 스트레스 받아서 어떻게 사느냐..</p><p>그냥 잊고 조심하면서 살되</p><p>우리는 꾸준히 지켜보는 방법밖에 없다..</p><p><br></p><p>건강 보조식품 같은거는 전혀 도움 안되니 먹지 말아라..</p><p><br></p><p>골수이식과 관련해서 세월이 흐르면 또다른 공여자가 나올 수 있으니 너무 걱정하지 말아라..</p><p><br></p><p>그런데 재빈은 반일치가 크게 호전? 효과? 가 없다.. 아무래도 완전일치에 비하면 이겠죠?</p><p><br></p><p>이런 내용이었습니다</p><p><br></p><p>병원 왔다가도 궁금한거 있으면 들어와 물어봐도 된다구 참 다정히 상담해 주셨습니다 ㅎㅎ</p><p>저희가 물어보는 모든 질문에 참 다정히 대답해 주셨습니다..</p><p><br></p><p>이런 와중에 저희는 서울에서 살고 있는데</p><p>광주에서 친척형이 사업을 하시는데 같이 일하자고 연락이 왔습니다..</p><p>3개월에서 6개월 이내 법인을 마치고 연락을 주겠다고 하시는데</p><p>우리를 챙겨주시니 너무 감사한 부분도 있지만</p><p>병원이랑도 멀어져서 3개월마다 한 번 가는 외래이지만 ㅠㅠ</p><p>우리 병이 또 언제 위급상황이 벌어질지 몰라 저는 서울을 안떠나고 싶은 마음도 있습니다</p><p>또 사업의 시작이다보니 스트레스와 부담이 클것으로 예상이되서</p><p>혹시나 몸 상태가 나빠지진 않을지 그것도 사실 매우 걱정됩니다..</p><p><br></p><p>너무 제가 겁을 먹고 있는건 아닌지.. 내려가도 괜찮을까요?</p><p>하하. 요런 인생의 상담도 드립니당..ㅎㅎ</p><p><br></p><p>이런 결과를 갖고있습니다~</p><p>궁금한 것 있으시면 답변도 드리고 하겠습니다~</p><p>환우분들게 좋은 정보되셨음 좋겠습니다..</p><p><br></p><p>재발에 관해서는 두려움보다는 우리 건강챙기며 성실히 살면 쉽게 나빠지진 않을거라 생각됩니다</p><p>그러니 모두 혹시 같이 철렁하셨다면 다독이시고 같이 힘내어 삶을 살아가십시다! ㅎㅎ</p><p><br></p>
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그렇지만 너무 걱정마세요 의사선생님도 교과서적으로만 말씀드리는거지 제가 89년생이면 현재 28살인데 89년도 면역치료하신분이 28년 넘도록 재발이 없었던거구, 그 외에도 재발될 일은 있어도 완치치료가 아니니까 걱정하고 근심하면 스트레스로 더 안좋으시니 그냥 잊고 사심되세요! 저희도 그건 하늘에 맡기고 다만 기도하며 일상을 살고있습니다^^ 조심하며~ 그러심 됩니다. 이식해도 부작용과 한참을 싸우시는데 면역치료만으로 4개월에 한 번 가실정도면 완전 좋은거네요! 힘내요 같이!
면역치료가 완치라기보단 호전이라고봐야 하는부분이 있어서 그렇게 얘기하신것 같은데 재발없이 10년넘게 잘지내시는분도 많아요 항상 긍정적으로 생각하시는게 더 좋아요 수치보니 거의 완전반응이신거 같은데 걱정은 잠시 휴가보내세요 ㅎㅎ 보통 혈소판이 제일 더디게 오르니 넘 걱정하지 마시고요 지금 수치면 일상생활에는 전혀 문제없는 수치네요 항상 긍정적으로 화이팅입니다
에이구 아니에요 괜찮아요! 완치치료가 아니니 병원입장에서는 사실에 대해서 말하시다보니 그렇게 말씀주신거지 재발이라는건 꼭 그렇다는건 아닌 것 같아요~ 원래 병원에서는 겁주니까요! 마음 무너져봤자 스트레스만 받고 좋을거 없으니 우리같이 기분좋게 이만큼 회복된 것 감사하며 지금 하는 일 하며 살면 될 것 같습니다~♡
병원마다 차이는 있겠지만, 제가 다니는 병원에서 님 정도의 수치면, 왜 일하지 않고 있냐고 반문하실 것 같습니다^^. 다만, 정기적 진료와 건강관리를 하라고 하시겠죠. 두려운 마음 충분히 이해 됩니다만, 지난날 재빈이 발병하게 되었던 생활습관, 식습관만 다시 따라 하지 않으시면 되지 않을까 싶습니다.
저는 백혈구4000 빈혈 10 혈소판5만대일때 대기업 입사했어요~ 지금 수치로 대기업 건강검사도 충분히 패스하실거예요 보통 간수치 같은 거 보지 혈소판수치는 안 보는 듯요// 스트레스 안 받는 게 중요하지만 일 하는한 어떤 일을 하던 스트레스는 받을 수 밖에 없어요 서울 안 떠나고 싶으심 서울서 일 찾아보시고.. 광주사업보다 좋은 일 없으면 광주가는거도 괜찮을거 같아요 지방서 서울에 있는 병원 다니는 환자들도 많으니..// 어차피 남들이 뭐라건 결정은 본인이 하는거니 이거 저거 잘 따져보고 좋은 결정하세요~(어떤 선택을 하던 내가 옳은 선택했다고 생각하고 만족하고 긍정적으로 살면 좋을듯요ㅎ)
저는 2005년 면역치료 받고 1년도 안되어 8만9천이였어요. 피검사 하면 정상인과는 확실히 다르긴 했죠. 하지만 2009년 대기업 신체검사 통과 하여 최종 합격 입사하였어요. 살짝 빈혈 소견이 있긴 했지만 인사팀에서 신경 쓰지 않더라고요. 너무 염려 하지 마시고 원하시는 곳에 취업 하시길 기도할게요^^
여울목님 올리신거 봤어요~ 저희는 수치가 참 늦게야 올랐어요 그래서 아주 반응이 없는줄로 알았는데 환우카페에서 1년은 기다려보자고 응원해주시고 어떤분들은 1년도 넘어 기다린다 했는데 그 의미를 이제야 알것같아요 ㅎㅎㅎ 여울목님도 걱정마세요 열심히 치료에 임하시면서 삶의 휴식(?)도 취하시며 지내시다보면 어느새 수치도 오를거라 믿습니다!
전 1999년도에 면역치료 받고 지금은 적혈구 13.3, 혈소판 2~3만 사이, 백혈구 잘모르고, 호중구도 잘 몰아요.. 저도 10년후에 수치가 않좋아진다고 해서 불안불안 살아오고 있고 어느덧 17년째이네요 수혈도 안받고 병원도 지방에서 서울까지 가기 힘들어서 퇴원후 이년정도 다니다 안다녔습니다. 취업하세요 건강검진 그거 신체검사처럼 하는거라 혈소판 수치 보지도 않고 일반인들은 잘 몰라고 그냥 정상인처럼 사시면 정상인 되는겁니다. 자신을 갖고 마음 편하게 사세요.. 그게 정답인듯해요. 혈소판이 저정도인데 사랑니 네개 두개씩 한꺼번에 뽑고 임플란트도 하고 그렇게 살고 있어요.. 다시 말씀 드리지만 마음편히 사세요
활기찬인생님께서도 10년후의 수치 이야기를 들으셨군요.. 혹시 아산 다니셨나요? 발치에 임플란트까지 하셨군요! 치과치료 걱정되서 이빨관리 잘 하라고 했는데 역시 생각과 마음상태의 따라 삶은 살아지는걸 다시 한 번 느낍니다! 자신을 갖고 마음편하게! 감사합니다. 이렇게 이야기해주셔서 감사합니다.
첫댓글 저희도 면멱치료1년7개월 됏네요 면역치료 잘들어서 처음 사이폴400으로 시작햇는데 1년만에 모든약 끊고4개월에 한번씩 병원가고 그전하고 똑같이 생활하고 있는데 거의 재발한다니 너무 놀랍고 걱정되네요
그렇지만 너무 걱정마세요 의사선생님도 교과서적으로만 말씀드리는거지 제가 89년생이면 현재 28살인데 89년도 면역치료하신분이 28년 넘도록 재발이 없었던거구, 그 외에도 재발될 일은 있어도 완치치료가 아니니까 걱정하고 근심하면 스트레스로 더 안좋으시니 그냥 잊고 사심되세요! 저희도 그건 하늘에 맡기고 다만 기도하며 일상을 살고있습니다^^ 조심하며~ 그러심 됩니다. 이식해도 부작용과 한참을 싸우시는데 면역치료만으로 4개월에 한 번 가실정도면 완전 좋은거네요! 힘내요 같이!
면역치료가 완치라기보단 호전이라고봐야 하는부분이 있어서 그렇게 얘기하신것 같은데 재발없이 10년넘게 잘지내시는분도 많아요 항상 긍정적으로 생각하시는게 더 좋아요 수치보니 거의 완전반응이신거 같은데 걱정은 잠시 휴가보내세요 ㅎㅎ 보통 혈소판이 제일 더디게 오르니 넘 걱정하지 마시고요 지금 수치면 일상생활에는 전혀 문제없는 수치네요
항상 긍정적으로 화이팅입니다
그러게말입니다! ㅠㅠ 처음에는 반응이없나 하고 엄청 걱정했는데 일치자도 없고 ㅠㅠ 정말 마음도 잘 먹어야하는 것 같아요.. 그저 기도할뿐입니다. 멘탈님 말씀데로 근심은 휴가보내기로!^^♡
진료교육 받은적이 없어서 여태 약만 끊으면 완치구나 면역치료 성공한 케이스에 내가 들어가는구나 하고 살았는데 재발이라니..... 진이 빠지는 소식이네요. 고등학교 3년내내 내신준비 열심히해서 수시전형으로 대학 붙었는데 전산오류로 입학취소돼서 재수를 무한정 하는 느낌
에이구 아니에요 괜찮아요!
완치치료가 아니니 병원입장에서는 사실에 대해서 말하시다보니 그렇게 말씀주신거지 재발이라는건 꼭 그렇다는건 아닌 것 같아요~ 원래 병원에서는 겁주니까요!
마음 무너져봤자 스트레스만 받고 좋을거 없으니 우리같이 기분좋게 이만큼 회복된 것 감사하며 지금 하는 일 하며 살면 될 것 같습니다~♡
메탈님 말씀이 맞습니다. 상대적으로 그렇다는거지 면역치료가 꼭 재발된다는 이야기는 아닙니다..^^ 수치도 좋으시고 체력관리만 잘 하신다면 복귀하셔도 될 것 같습니다. 그전에 운동 열심히 하시면 도움되실 것 같아요. 파이팅입니다~
하하 글을 괜히 올렸나봐요~^^;; 저희도 처음 듣자마자 진빠졌지만 꼭 구런건 아니니까용!! 체력이 문제네요 수치는 거의 정상인데 우째 운동을 하는데도 쉽게 지쳐하거 피로해 하는지 ㅜ ㅜ ㅎㅎ 힘내겠습니다! 같이화이팅!
카페에서 어떤분이 면역치료로 완치판정 받았다는 글을 본것같아요. 수치도 괜찮아 보이니 재발할수있다는 생각보단 긍정적인 생각을 가지시고 생활을 하시면 앞으로 좋은 일만 있을겁니다.
네 맞습니다! 그나저나 면역치료로 완치판정까지 받다니 기적중에 기적이네요!
병원마다 차이는 있겠지만, 제가 다니는 병원에서 님 정도의 수치면, 왜 일하지 않고 있냐고 반문하실 것 같습니다^^. 다만, 정기적 진료와 건강관리를 하라고 하시겠죠. 두려운 마음 충분히 이해 됩니다만, 지난날 재빈이 발병하게 되었던 생활습관, 식습관만 다시 따라 하지 않으시면 되지 않을까 싶습니다.
일은 하고 있습니다~ 알바개념이지만..ㅎㅎ 원래 회사는 건강검진을 하니깐 아무래도 같은 조건이면 더 건강한 사람을 뽑는다고 본래 취업준비하던 기관 과장님 얘기로 저희가 위축이 됐었는데 병원에서 일이 가능하다고 소견서도 써준다고 하더군여~ 부정적인 생각은 안하니까요~^^
저는 백혈구4000 빈혈 10 혈소판5만대일때 대기업 입사했어요~ 지금 수치로 대기업 건강검사도 충분히 패스하실거예요 보통 간수치 같은 거 보지 혈소판수치는 안 보는 듯요// 스트레스 안 받는 게 중요하지만 일 하는한 어떤 일을 하던 스트레스는 받을 수 밖에 없어요 서울 안 떠나고 싶으심 서울서 일 찾아보시고.. 광주사업보다 좋은 일 없으면 광주가는거도 괜찮을거 같아요 지방서 서울에 있는 병원 다니는 환자들도 많으니..// 어차피 남들이 뭐라건 결정은 본인이 하는거니 이거 저거 잘 따져보고 좋은 결정하세요~(어떤 선택을 하던 내가 옳은 선택했다고 생각하고 만족하고 긍정적으로 살면 좋을듯요ㅎ)
어머 세상에! 아 정말요? 일단 이 병갖고 취업하신것도 대단하신데 대기업을~ 저희가 잘못된 정보에 너무 겁을 먹었었나봅니다! 이런 현실적인 이야기 감사드립니다.
저는 2005년 면역치료 받고 1년도 안되어 8만9천이였어요. 피검사 하면 정상인과는 확실히 다르긴 했죠. 하지만 2009년 대기업 신체검사 통과 하여 최종 합격 입사하였어요. 살짝 빈혈 소견이 있긴 했지만 인사팀에서 신경 쓰지 않더라고요. 너무 염려 하지 마시고 원하시는 곳에 취업 하시길 기도할게요^^
우아 만복이님! 정말정말 이렇게 친절하게 희망적인 댓글로 힘주셔서 감사합니다~^^♡ 정말 저희 크게 용기 얻었습니다! 재빈에 승리하시는것도 훌륭한데 대기업까지! 여기 복받으신 분들이 많네요~^^♡ 감사합니다!!
알레스너리 님, 안녕하세요?
님의 수치 너무 부럽습니다.
지금처럼 수치가 오를때까지의 시간별 수치동향은 어떠셨는지요?
전 8개월이 지났으나 여전히 헤매고 있습니다.
오늘 제가 올린 글 한 번 봐 주십시오.
여울목님 올리신거 봤어요~ 저희는 수치가 참 늦게야 올랐어요 그래서 아주 반응이 없는줄로 알았는데 환우카페에서 1년은 기다려보자고 응원해주시고 어떤분들은 1년도 넘어 기다린다 했는데 그 의미를 이제야 알것같아요 ㅎㅎㅎ 여울목님도 걱정마세요 열심히 치료에 임하시면서 삶의 휴식(?)도 취하시며 지내시다보면 어느새 수치도 오를거라 믿습니다!
85년도에 재빈 발생으로 면역치료 받았는데 완치돼여 잘살고 있는데 완치가 안됀다고 하는게 이해가 안가네요.
그렇군요..
전 1999년도에 면역치료 받고 지금은 적혈구 13.3, 혈소판 2~3만 사이, 백혈구 잘모르고, 호중구도 잘 몰아요.. 저도 10년후에 수치가 않좋아진다고 해서 불안불안 살아오고 있고 어느덧 17년째이네요 수혈도 안받고 병원도 지방에서 서울까지 가기 힘들어서 퇴원후 이년정도 다니다 안다녔습니다. 취업하세요 건강검진 그거 신체검사처럼 하는거라 혈소판 수치 보지도 않고 일반인들은 잘 몰라고 그냥 정상인처럼 사시면 정상인 되는겁니다. 자신을 갖고 마음 편하게 사세요.. 그게 정답인듯해요. 혈소판이 저정도인데 사랑니 네개 두개씩 한꺼번에 뽑고 임플란트도 하고 그렇게 살고 있어요.. 다시 말씀 드리지만 마음편히 사세요
활기찬인생님께서도 10년후의 수치 이야기를 들으셨군요.. 혹시 아산 다니셨나요? 발치에 임플란트까지 하셨군요! 치과치료 걱정되서 이빨관리 잘 하라고 했는데 역시 생각과 마음상태의 따라 삶은 살아지는걸 다시 한 번 느낍니다! 자신을 갖고 마음편하게! 감사합니다. 이렇게 이야기해주셔서 감사합니다.