[850회] 생로병사의 비밀/신년기획 1%의 확률과 기적 희귀질환

[귀암(龜巖) 김재형]

KBS1

[850회] 생로병사의 비밀

2023. 01. 04 수요일

[신년기획 1%의 확률과 기적 희귀질환] 주변에서 보거나 들어본 적이 없을 정도로 생소한 병명들 바로 희귀질환이다. 희귀질환에 대한 정의는 국가마다 다른데 우리나라는 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 경우 희귀질환으로 정의하고 있다. 희귀질환자들은 육체적 고통 외에도 여러 어려움을 겪고 있다. 환자가 드문 만큼 병에 대한 정보가 적고 진단을 받는 것조차 쉽지 않다. 우리는 희귀질환에 대해 얼마나 알고 있고 치료는 어디까지 왔을까. 희귀질환에 대해 조명하는 시간을 가져본다.

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