<p class="cafe-editor-text">오늘은 비가 추적추적 내리네요.<br>지난 목요일 외래에서 이뇨제 처방이 빠져 어제 다시 서울을 가게 되었어요.(익산-서울)<br><br>간김에 호흡기내과 진료를 보았는데 저는 당일진료가 가능한 사람이어서 예약없이 진료가 가능했습니다. 아마도 심각한 상황의 환자로 분류된 것 같은 느낌입니다.<br>소아과에서도 항상 응급으로 해주셔서 아무 때나 예약없이 진료가 가능했었죠.<br><br>퇴원 10일 전부터 스테로이드인 메치론 (3+3) 6알을 복용하기 시작했는데 복용한지 2주가 되는 지난 주 외래 시점부터 숨차는게 나아졌어요.. 말을 할 때도 숨이 차기에 목소리를 크게 내고 목이 컬컬해져서 또 크게 내고..--;;<br><br>숨 차는게 나아져 좋긴한데 메치론 6알을 3주째 복용하니 부작용 때문에 힘들어졌어요. 복부팽만, 근육빠짐, 관절통, 불면증..<br><br>그래서 혈액내과에서는 스테로이드 약을 줄이고 대신 호흡기내과에서는 사용하는 흡입기 심비코트의 약 용량을 160에서 320짜리로 처방하여 폐에만 직접 작용하는 스테로이드가 작용하게 했어요.<br><br>제 경우는 폐숙주가 '아주 심하게' 왔다고 해요.T.T<br>그래서 호흡재활이 필요한데 성모병원에서는 한달 동안 입원을 한대요. 그리고 고향에서는 전북대병원이 호흡재활이 잘 되어있다고 소견서를 써주면 전북대병원에서 외래로 다니라고 했어요. <br><br>호흡재활을 구글에서 검색하면 200페이지 정도되는 pdf파일의 호흡재활 지침서를 얻을 수 있어 대략 읽어 보았는데 읽으면 알 수 있게 자세하게 설명이 되어 있었어요<br><br>아직 호흡재활에 대해 결정은 못한 상태이고 메치론을 (2 +2)로 줄이면 다시 숨이 차기에 휴대용 산소를 의료기상사를 통해 주문한 상황이에요.<br><br>폐기능이 급속도로 안좋아지고 있어 사실..겁이 나요..<br>어제도 고속버스를 타는데 그 계단 3개 오르는게 힘도 들고 메치론 6알의 효과가 아직 있는 상태인데도 숨이 안쉬어지는데 줄이면 모든 생활이 숨이 차니까요..<br>그래서 '내가 내년을 맞이할 수 있을까'라는 생각이 들어요.<br>이식을 하지 않았다면, 적혈구 수혈을 2주마다 하는 상황이었기에 2주마다 병원 가는게 번거롭고 숨이 차서 힘들었을 거예요. 하지만 내년을 맞이하는 것에 대해서는 생각하지 않았을 것 같아요. 수혈만 하면 일반인보다 더 건강했으니까요.<br><br>그 숨찬 거 없이 살아보려고 이식을 결정했는데 그게 욕심이었을까요..<br><br><br><br><br><br>아! 저 이제 머리를 묶을 수 있을 정도로 자랐아요~^^</p>
<!-- -->
첫댓글2주마다 수혈하셨다면 건강했다고 할 수 없고, 건강한 삶을 살아보겠다고 결정한 선택이 결코 욕심이 될 수 없죠. 다만, 재빈과 오래 함께 하셨기에, 재빈이 떨어지기도 오래 걸리지 않나 싶습니다. 수치만 꾸준히 유지된다면, 반드시 건강해 지실 겁니다. 큰 수술이기에 몸 어디엔가 흔적이 남을 수도 있겠지만, 분명 이전보다는 삶의 질이 좋아질 겁니다. 그냥, 무조건 잘 먹고, 푹 쉬세요. 이를 악물고요. 기운내시구요, 쾌유를 기원하겠습니다. 오전에는 비가 왔는데, 오후에는 날씨가 맑아졌네요...^^
전 매우 예외적으로 호중구 500이하, 혈소판 10000이하, 헤모글로빈 4-5인 상태로 20년 넘게 살아왔어요. 그래서 여러 감염에 대한 항체들을 가지고 있어서인지 20살 이후에는 1년에 한 번 정도 감기에 걸리는 정도였어요. 적혈구 수혈은 한달에 한번씩 하였는데 그 이유는 월경 때문이었어요. 저에게 맞는 피임약을 좀 더 일찍 찾았다면 적혈구 수혈도 2-3개월마다 했을 거예요. 2주마다 수혈 빈도가 줄은 이유도 월경과다 때문이었는데 피임약 야즈를 복용하면서 헤모글로빈이 천천히 떨어졌는데 그 때는 이미 병원에 이식 결정을 한 상태이기에 번복할 수 없었어요. 이식 결정을 한 이유는 순전히 취업시 신체검사를 통과하기 위해서였어요.
이식 전에는 감염과 출혈을 조심하면 되었어요. 독감이나 감기 환자들 속에서 저 혼자만 걸리지 않을 정도로 면역력이 강했고 출혈은 무릎에 조금씩 멍이 들어있는 정도이고 코피나 잇몸출혈도 약간 피곤할 때 휴지에 묻어나는 정도였어요. 하지만 이식 후, 혈액수치들은 나아졌지만 호중구가 정상범위인데도 폐렴, 대상포진이 생기고 예상치못한 숙주들로 인해 면역을 억제시켜서 감염이 잘 되는 상태로 있어야해요. 숙주가 안올거라고는 생각하지 않았지만 폐숙주는 그 어느 숙주보다도 삶의 질을 떨어뜨려 결국에는 호흡곤란으로 사망에 이르게하는 최악의 숙주예요. 하지만, 좋은날님 조언대로 정신력으로 버텨 기적이 일어나도록 해볼게요^^
@좋은날좋은날님~ 아니에요~^^ 저도 가만히 있을 때는 숨이 안차기에 모든 것을 할 수 있을 것 같고 시간이 지나면 괜찮아질 것이라는 생각도 들어요. 제가 좀 예민해진 게 대상포진으로 입원했을 때 같은 병실의 이식한 지 5개월 된 분이 의료진의 안일한 대처로 인해 더 안좋아진 것을 보아서 그런 것 같아요. 그래도, 좋은날님의 조언처럼 긍정적으로 생각하려고 노력해볼게요. 그래서 심각한 폐숙주도 나아질 수 있다는 것을 보일게요~^^ 꼭 그렇게 되도록할거예요..
하늘님, 아기들도 태어났을 때 혈액수치는 모두 정상이어도 감염에 취약하듯이 이식 직후는 아직 감염에 취약해서 여러 염증들이 나타날 수 있어요. 항생제와 항진균제들이 있으니 컨디션 좋게 유지하고 약을 잘 챙겨드시면 시간이 좀 걸리더라도 나아져요. 이식 후 숙주병은 작든 크든 꼭 오는데 저에게 온 폐숙주는 두 번의 연이은 전처치 때문인 것 같아요. 백혈병의 경우에는 폐숙주가 종종 오는데 아마도 관해를 위한 항암치료 직후 바로 이식 전처치를 함으로써 흉선에 심하게(?) 영향을 주어 제대로 교육을 못시키게 되고 폐를 남으로 인식하여 공격하는 것 같아요. (저의 개인적인 의견일 뿐이에요.^^)하늘님도 힘드신데 감사합니다.^^
전 몽실님이 하신 결정이 잘못된 것이 아니라는 것을 믿어 의심치 않아요. 저도 아직 그 연장선에 있긴하지만 이식초기 많이 힘들 때 비슷한 생각을 했던 적이 있었어요. 하지만 지금은 이식을 하지 않았다면 이란 가정은 하지 않아요. 결과가 어쨌든 그때에 할 수 있었던 최선의 선택을 했으니깐요. 글이 모든 걸 보여줄 순 없겠지만 몽실님 글을 읽으면 몽실님의 마음이 고스란히 전해져옵니다. 늘 그렇지만 더욱 더 카페의 존재가 감사하네요. 몽실님과 웃으며 볼 수 있는 날이 빨리 왔으면 좋겠습니다.. 저도 열심히 노력하고 있을게요..^^
재식님, 저는 저만 이식을 결정한 것에 대해 부정적인 줄 알았어요. 이식을 즉흥적으로 결정하지 않은 게 카페에도 평생 수혈과 이식에 대해서 글을 써서 카페분들의 조언도 듣고 나름 잘 알아보고 신중하게 결정했다고 생각했어요. 그래서 1년이 넘도록 기력을 못찾았지만 기력만 생기면 안정적인 삶을 살 수 있을 것이라 기대했죠. 폐숙주가 왔던 2월에도 골수이형성카페에서 1년 혹은 3년만에 폐숙주가 완치 되었다는 글도 보고 저도 완치될 수 있다고 생각했어요. 근데 스테로이드와 면역억제제 복용 중인데도 폐기능이 유지는 커녕 점점 안좋아지고 숨이 차는게 심해져 하루에도 몇 번씩 방안을 환기시켜야할 정도가 되니 우울해졌어요.
카페에 불안감을 주는 글을 남기고 싶지 않지만 같은 병을 앓는 분들은 조금이나마 제 심정을 이해하지 않을까라는 생각으로 글을 남겼어요. 재식님도 저랑 비슷한 생각을 했던 적이 있다는게 참으로 위로가 되네요. 저만 정신력이 약하고, 저만 아프다고 힘들다고 하는 것 같았어요. 이번에는 이런 글을 남겼지만 1년 후에는 '폐숙주도 완치 되었어요'라'는 글을 남기고 싶어요. 어제는 날씨도 궂고 전날 혼자서(근육이 다 빠져서 버스 오르기도 힘들고 가방 들고 이동)왕복 7시간 이동하여 외래를 다녀와서 컨디션도 안좋고 네이버에 폐숙주를 검색한 후여서 마음상태도 안좋았던 것 같아요. 재식님! 응원과 격려 그리고 신뢰 감사드려요. ^^
19일 목욜 몽실님 병원서 봤어요. 저 외래진료일이라 갔는데 몽실님 어떤 분과 얘기하고 계셔서 지나갔어요. 건강도 좋아보이고 머리도 많이 긴듯했는데... 지금도 약복용에 힘드시겠네요. 그동안 힘든 순간 많이 지나쳐왔고 잘 견뎌왔듯이 다시 한번 힘내서 이겨보아요. 지금 또한 잘 이겨내실 수 있을거예요. 그날 대화못함이 아쉽네요. 담에 뵈면 우리 얘기나눠요.
아~ 저 보셨군요..^^ 외적으로는 아주 건강해 보여요. 메치론 6알을 3주 복용하니 그와 같은 얼굴과 몸이 되더라구요. 지난 목요일 소변양이 너무 적다고 하니 이뇨제 처방을 해주신다고 했는데 집에 와보니 이뇨제가 없어 이번 주에 다시 병원에 갔어요. 핑크팬더님~ 다음 번에 보게 되면 말 걸어 주세요. 아~ 산부인과 진료는 보셨어요??
맞아요..정말 저랑 똑같은 생각을 하시네요. 저도 폐숙주 오고 누워있는데도 숨이 차서 이게 바로 생지옥이라는 생각이 들었어요. 이식 받기 전에는 수혈받으면 나름 정상인처럼 살았는데 폐숙주 오고나서는 일상생활이 모두 어렵고 숨이 턱까지 차니 눈물밖에 안나와요.T.T치료약도 없고 더 나빠지지 않아야한다는데 계속 나빠지고.. 다른 숙주는 참고 기다리면 되는데 폐숙주는 참고 기다린다고 나아지는게 아니니까요. 다행스럽게님은 폐숙주 정도가 어느 정도인가요? 저는 가래나 기침은 없고 숨을 들이마쉴 때 공기가 안들어오는 느낌이 들고 말하는 것, 걷는 것이 숨이 차요. 그리고 때로는 누워있어도 숨이 차구요 .=_=
@다행스럽게맞아요..폐기능검사 하다 죽는 줄 알았어요. 저는 호흡기내과 처방만 잘 따르면 다 잘 될 줄 알았어요. 근데 하루하루 숨쉬는 게 힘들어짐을 느껴요. 저는 제가 이식을 선택했기에 우울증이 왔어요. 그래도 기력이 생기자 우울증 약도 끊고 앞으로의 즐거운 삶을 꿈꾸는데 근육과 폐숙주가 왔어요. 긍정적으로 생각해서 숨 차는게 나아지면 얼마나 좋겠어요. 저는 가족들도 저의 숨차는 걸 이해 못하는데 남이 어떻게 이해를 하겠냐며 이해시키는 것을 하지 않기로 했어요. 저도 직장다니는 중에 대상포진으로 갑작스럽게 일을 못하게 된 상황이라 퇴원했으니 인수인계라도 해야하는데 그 마저도 못할 게 될까봐 걱정이 되어요.
그 비보험 약물이 글리벡 같아요. 백혈병 환자의 항암치료만큼은 아니고 약하게 했을 때 폐숙주가 나아졌다는 것을 본 것 같아요. 오진으로 암진단을 받은 사람이 정말 몇개월만에 죽은 것처럼 나 자신이 나를 죽일 수도 있다는 생각을 해왔어요. 저는 (종교는 기독교이지만)간절히 바라고 바라면 우주의 기운이 면역세포들이 제대로 기능하게 할 수 있다고 믿어요. 그래서 숨이 턱까지 차는데도 스테로이드로 빠진 근육도 다시 만들려고 산책을 다녀왔어요. 제가 지금 할 수 있는 일은 처방 잘 따르고 스테로이드에 의해 근육이 빠지는 속도보다 더 빠른 속도로 근육을 만들도록 근력운동을 하는 것이더라구요. 힘들지만 같이 노력해봐요..
그러게요 다른 사람들은 계단 오르내리고 뛰어다니고 해야 숨이 찬데 우린 걷기만 해도 숨이 차서 계단은 엄두도 못내죠. 그 평범한게 우리에겐 왜 이리도 어려운걸까요? 하지만 몽실님 우리 이 악물고 힘내요. 여태껏 많은 것들을 이겨내어 여기서 지면 억울하고 아깝잖아요. 전 지난 몇년간 겪었던 부작용, 말 못 할 서러움등이 억울하여 이 악물고 이겨 내려고요. 반드시 이겨내어 정상적인 삶을 찾을거랍니다.그러니 몽실님께서도 힘내세요! 내년뿐만 아니라 내후년 그리고 10년 20년 후가 기다리고 있어요!^^
만복이님~ 의외로 폐숙주 오신 분들이 있군요. 전 저만 폐숙주가 온 것 같아서 외로웠어요. 숨찬 증상이 피가 모자랄 때의 숨찬 것과 다른데도요. 흡입기 심비코트160의 원래 처방은 아침 저녁 하루 최대 4번 사용이지만 어제부터는 숨 찰 때마다 사용하고 있어요. 저는 호흡재활도 해야한다고 하는데 만복이님은 하셨나요? 제가 고향이 전북이라 전북대병원에서 호흡재활을 하라고 한 줄 알았는데 호흡기내과로는 전북대병원이 국내 최고라는 뉴스 기사를 보았어요. 그래서 호흡재활을 하게 되면 전북대병원에서 하게 될 것 같아요. 저보다는 오랫동안 폐숙주를 겪으신 듯한데 호흡에 도움이 될 만한 운동, 기구에 관한 정보 부탁드려요~^^
저도 폐쇄성 세기관지염이라고 했어요. 저는 숨이 차는 증상이 심해진 상태에서 폐숙주 진단을 받았는데 소봄님처럼 자각증상없이 발견된 경우나 걸을 때 약간 숨찬 경우에 1년 치료받고 완치되었다는 글을 골수이형성카페에서 보았어요. 그러니 너무 걱정마시고 호흡기내과의 흡입기 잘 사용하시고 감기나 독감 걸리지 않게 조심하시면 완치되실 수 있어요. 무조건 긍정적으로 생각하기보다는 현실을 직시하여 빠르게 대처하는게 중요하니 조금이라도 다른 증상이 나타나면 예약일이 아니더라도 진료받으세요. ^^한 번 안좋아진 폐는 다른 장기와 달리 다시 좋아지지 않는대요.
힘들어하는 모든분들께 용기 읽지말고 끝까지 희망을 가지고 이병을 잘이겨내시기 바랍니다. 아들도 면역지료 하고 약때문에 힘들어하고 있습니다. 지금은 메치론을 하루 12알 먹고있습니다. 내일 가면 4알정도 줄어들거 같은게 ... 꼭 그롷게 되었으면 좋겠습니다. 모든분들 꼭 희망을 버리지말기 바랍니다.
길주님! 응원과 격려 감사합니다. 아드님이 면역치료 자체로도 힘들텐데 스테로이드 부작용도 있어서 더 힘들어할 것 같아요. 서서히 약 줄이면 몸 상태도 나아지고 수치도 움직이기 시작할거예요. 그리고 면역치료로 혈액수치가 이식한 저만큼 오른 분도 계시잖아요. ^^ 제 사랑하는 동생이 말하길 이 정도로 안좋게 폐숙주가 왔지만 이겨낸 첫번째 사람이 되라구요. 그래야죠..
첫댓글 2주마다 수혈하셨다면 건강했다고 할 수 없고, 건강한 삶을 살아보겠다고 결정한 선택이 결코 욕심이 될 수 없죠.
다만, 재빈과 오래 함께 하셨기에, 재빈이 떨어지기도 오래 걸리지 않나 싶습니다.
수치만 꾸준히 유지된다면, 반드시 건강해 지실 겁니다.
큰 수술이기에 몸 어디엔가 흔적이 남을 수도 있겠지만, 분명 이전보다는 삶의 질이 좋아질 겁니다.
그냥, 무조건 잘 먹고, 푹 쉬세요. 이를 악물고요. 기운내시구요, 쾌유를 기원하겠습니다.
오전에는 비가 왔는데, 오후에는 날씨가 맑아졌네요...^^
전 매우 예외적으로 호중구 500이하, 혈소판 10000이하, 헤모글로빈 4-5인 상태로 20년 넘게 살아왔어요. 그래서 여러 감염에 대한 항체들을 가지고 있어서인지 20살 이후에는 1년에 한 번 정도 감기에 걸리는 정도였어요. 적혈구 수혈은 한달에 한번씩 하였는데 그 이유는 월경 때문이었어요. 저에게 맞는 피임약을 좀 더 일찍 찾았다면 적혈구 수혈도 2-3개월마다 했을 거예요. 2주마다 수혈 빈도가 줄은 이유도 월경과다 때문이었는데 피임약 야즈를 복용하면서 헤모글로빈이 천천히 떨어졌는데 그 때는 이미 병원에 이식 결정을 한 상태이기에 번복할 수 없었어요. 이식 결정을 한 이유는 순전히 취업시 신체검사를 통과하기 위해서였어요.
이식 전에는 감염과 출혈을 조심하면 되었어요. 독감이나 감기 환자들 속에서 저 혼자만 걸리지 않을 정도로 면역력이 강했고 출혈은 무릎에 조금씩 멍이 들어있는 정도이고 코피나 잇몸출혈도 약간 피곤할 때 휴지에 묻어나는 정도였어요. 하지만 이식 후, 혈액수치들은 나아졌지만 호중구가 정상범위인데도 폐렴, 대상포진이 생기고 예상치못한 숙주들로 인해 면역을 억제시켜서 감염이 잘 되는 상태로 있어야해요. 숙주가 안올거라고는 생각하지 않았지만 폐숙주는 그 어느 숙주보다도 삶의 질을 떨어뜨려 결국에는 호흡곤란으로 사망에 이르게하는 최악의 숙주예요. 하지만, 좋은날님 조언대로 정신력으로 버텨 기적이 일어나도록 해볼게요^^
@몽실 뜻하지 않게, 오히려 불편한 생각을 하게 만들어 드린것 같아, 죄송하다는 말씀 드리고 싶네요. 건강 회복하시길 거듭 기원하겠습니다.
@좋은날 좋은날님~ 아니에요~^^ 저도 가만히 있을 때는 숨이 안차기에 모든 것을 할 수 있을 것 같고 시간이 지나면 괜찮아질 것이라는 생각도 들어요. 제가 좀 예민해진 게 대상포진으로 입원했을 때 같은 병실의 이식한 지 5개월 된 분이 의료진의 안일한 대처로 인해 더 안좋아진 것을 보아서 그런 것 같아요. 그래도, 좋은날님의 조언처럼 긍정적으로 생각하려고 노력해볼게요. 그래서 심각한 폐숙주도 나아질 수 있다는 것을 보일게요~^^ 꼭 그렇게 되도록할거예요..
몽실님 저는 이식 3개월 째인데요 각종 폐렴과 염증들로 이식 후 계속 치료중입니다. 한가지 등상이 나으면 또다른 염증이 생기더라구요. 저도 몽실님과 같은생각들 하게되더라구요...하지만 포기할수 없어서 매일매일 마음을 다잡고 있어요.,힘내세요
하늘님, 아기들도 태어났을 때 혈액수치는 모두 정상이어도 감염에 취약하듯이 이식 직후는 아직 감염에 취약해서 여러 염증들이 나타날 수 있어요. 항생제와 항진균제들이 있으니 컨디션 좋게 유지하고 약을 잘 챙겨드시면 시간이 좀 걸리더라도 나아져요. 이식 후 숙주병은 작든 크든 꼭 오는데 저에게 온 폐숙주는 두 번의 연이은 전처치 때문인 것 같아요. 백혈병의 경우에는 폐숙주가 종종 오는데 아마도 관해를 위한 항암치료 직후 바로 이식 전처치를 함으로써 흉선에 심하게(?) 영향을 주어 제대로 교육을 못시키게 되고 폐를 남으로 인식하여 공격하는 것 같아요. (저의 개인적인 의견일 뿐이에요.^^)하늘님도 힘드신데 감사합니다.^^
전 몽실님이 하신 결정이 잘못된 것이 아니라는 것을 믿어 의심치 않아요. 저도 아직 그 연장선에 있긴하지만 이식초기 많이 힘들 때 비슷한 생각을 했던 적이 있었어요. 하지만 지금은 이식을 하지 않았다면 이란 가정은 하지 않아요. 결과가 어쨌든 그때에 할 수 있었던 최선의 선택을 했으니깐요. 글이 모든 걸 보여줄 순 없겠지만 몽실님 글을 읽으면 몽실님의 마음이 고스란히 전해져옵니다. 늘 그렇지만 더욱 더 카페의 존재가 감사하네요. 몽실님과 웃으며 볼 수 있는 날이 빨리 왔으면 좋겠습니다.. 저도 열심히 노력하고 있을게요..^^
재식님, 저는 저만 이식을 결정한 것에 대해 부정적인 줄 알았어요. 이식을 즉흥적으로 결정하지 않은 게 카페에도 평생 수혈과 이식에 대해서 글을 써서 카페분들의 조언도 듣고 나름 잘 알아보고 신중하게 결정했다고 생각했어요. 그래서 1년이 넘도록 기력을 못찾았지만 기력만 생기면 안정적인 삶을 살 수 있을 것이라 기대했죠. 폐숙주가 왔던 2월에도 골수이형성카페에서 1년 혹은 3년만에 폐숙주가 완치 되었다는 글도 보고 저도 완치될 수 있다고 생각했어요. 근데 스테로이드와 면역억제제 복용 중인데도 폐기능이 유지는 커녕 점점 안좋아지고 숨이 차는게 심해져 하루에도 몇 번씩 방안을 환기시켜야할 정도가 되니 우울해졌어요.
카페에 불안감을 주는 글을 남기고 싶지 않지만 같은 병을 앓는 분들은 조금이나마 제 심정을 이해하지 않을까라는 생각으로 글을 남겼어요. 재식님도 저랑 비슷한 생각을 했던 적이 있다는게 참으로 위로가 되네요. 저만 정신력이 약하고, 저만 아프다고 힘들다고 하는 것 같았어요. 이번에는 이런 글을 남겼지만 1년 후에는 '폐숙주도 완치 되었어요'라'는 글을 남기고 싶어요. 어제는 날씨도 궂고 전날 혼자서(근육이 다 빠져서 버스 오르기도 힘들고 가방 들고 이동)왕복 7시간 이동하여 외래를 다녀와서 컨디션도 안좋고 네이버에 폐숙주를 검색한 후여서 마음상태도 안좋았던 것 같아요. 재식님! 응원과 격려 그리고 신뢰 감사드려요. ^^
19일 목욜 몽실님 병원서 봤어요. 저 외래진료일이라 갔는데 몽실님 어떤 분과 얘기하고 계셔서 지나갔어요. 건강도 좋아보이고 머리도 많이 긴듯했는데... 지금도 약복용에 힘드시겠네요. 그동안 힘든 순간 많이 지나쳐왔고 잘 견뎌왔듯이 다시 한번 힘내서 이겨보아요. 지금 또한 잘 이겨내실 수 있을거예요. 그날 대화못함이 아쉽네요. 담에 뵈면 우리 얘기나눠요.
아~ 저 보셨군요..^^ 외적으로는 아주 건강해 보여요. 메치론 6알을 3주 복용하니 그와 같은 얼굴과 몸이 되더라구요. 지난 목요일 소변양이 너무 적다고 하니 이뇨제 처방을 해주신다고 했는데 집에 와보니 이뇨제가 없어 이번 주에 다시 병원에 갔어요. 핑크팬더님~ 다음 번에 보게 되면 말 걸어 주세요. 아~ 산부인과 진료는 보셨어요??
삭제된 댓글 입니다.
맞아요..정말 저랑 똑같은 생각을 하시네요. 저도 폐숙주 오고 누워있는데도 숨이 차서 이게 바로 생지옥이라는 생각이 들었어요. 이식 받기 전에는 수혈받으면 나름 정상인처럼 살았는데 폐숙주 오고나서는 일상생활이 모두 어렵고 숨이 턱까지 차니 눈물밖에 안나와요.T.T치료약도 없고 더 나빠지지 않아야한다는데 계속 나빠지고.. 다른 숙주는 참고 기다리면 되는데 폐숙주는 참고 기다린다고 나아지는게 아니니까요. 다행스럽게님은 폐숙주 정도가 어느 정도인가요? 저는 가래나 기침은 없고 숨을 들이마쉴 때 공기가 안들어오는 느낌이 들고 말하는 것, 걷는 것이 숨이 차요. 그리고 때로는 누워있어도 숨이 차구요 .=_=
@다행스럽게 맞아요..폐기능검사 하다 죽는 줄 알았어요. 저는 호흡기내과 처방만 잘 따르면 다 잘 될 줄 알았어요. 근데 하루하루 숨쉬는 게 힘들어짐을 느껴요. 저는 제가 이식을 선택했기에 우울증이 왔어요. 그래도 기력이 생기자 우울증 약도 끊고 앞으로의 즐거운 삶을 꿈꾸는데 근육과 폐숙주가 왔어요. 긍정적으로 생각해서 숨 차는게 나아지면 얼마나 좋겠어요. 저는 가족들도 저의 숨차는 걸 이해 못하는데 남이 어떻게 이해를 하겠냐며 이해시키는 것을 하지 않기로 했어요. 저도 직장다니는 중에 대상포진으로 갑작스럽게 일을 못하게 된 상황이라 퇴원했으니 인수인계라도 해야하는데 그 마저도 못할 게 될까봐 걱정이 되어요.
그 비보험 약물이 글리벡 같아요. 백혈병 환자의 항암치료만큼은 아니고 약하게 했을 때 폐숙주가 나아졌다는 것을 본 것 같아요. 오진으로 암진단을 받은 사람이 정말 몇개월만에 죽은 것처럼 나 자신이 나를 죽일 수도 있다는 생각을 해왔어요. 저는 (종교는 기독교이지만)간절히 바라고 바라면 우주의 기운이 면역세포들이 제대로 기능하게 할 수 있다고 믿어요. 그래서 숨이 턱까지 차는데도 스테로이드로 빠진 근육도 다시 만들려고 산책을 다녀왔어요. 제가 지금 할 수 있는 일은 처방 잘 따르고 스테로이드에 의해 근육이 빠지는 속도보다 더 빠른 속도로 근육을 만들도록 근력운동을 하는 것이더라구요. 힘들지만 같이 노력해봐요..
그러게요 다른 사람들은 계단 오르내리고 뛰어다니고 해야 숨이 찬데 우린 걷기만 해도 숨이 차서 계단은 엄두도 못내죠. 그 평범한게 우리에겐 왜 이리도 어려운걸까요? 하지만 몽실님 우리 이 악물고 힘내요. 여태껏 많은 것들을 이겨내어 여기서 지면 억울하고 아깝잖아요. 전 지난 몇년간 겪었던 부작용, 말 못 할 서러움등이 억울하여 이 악물고 이겨 내려고요. 반드시 이겨내어 정상적인 삶을 찾을거랍니다.그러니 몽실님께서도 힘내세요! 내년뿐만 아니라 내후년 그리고 10년 20년 후가 기다리고 있어요!^^
만복이님~ 의외로 폐숙주 오신 분들이 있군요. 전 저만 폐숙주가 온 것 같아서 외로웠어요. 숨찬 증상이 피가 모자랄 때의 숨찬 것과 다른데도요. 흡입기 심비코트160의 원래 처방은 아침 저녁 하루 최대 4번 사용이지만 어제부터는 숨 찰 때마다 사용하고 있어요. 저는 호흡재활도 해야한다고 하는데 만복이님은 하셨나요? 제가 고향이 전북이라 전북대병원에서 호흡재활을 하라고 한 줄 알았는데 호흡기내과로는 전북대병원이 국내 최고라는 뉴스 기사를 보았어요. 그래서 호흡재활을 하게 되면 전북대병원에서 하게 될 것 같아요. 저보다는 오랫동안 폐숙주를 겪으신 듯한데 호흡에 도움이 될 만한 운동, 기구에 관한 정보 부탁드려요~^^
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.16.05.25 18:21
저도 폐쇄성 세기관지염이라고 했어요. 저는 숨이 차는 증상이 심해진 상태에서 폐숙주 진단을 받았는데 소봄님처럼 자각증상없이 발견된 경우나 걸을 때 약간 숨찬 경우에 1년 치료받고 완치되었다는 글을 골수이형성카페에서 보았어요. 그러니 너무 걱정마시고 호흡기내과의 흡입기 잘 사용하시고 감기나 독감 걸리지 않게 조심하시면 완치되실 수 있어요. 무조건 긍정적으로 생각하기보다는 현실을 직시하여 빠르게 대처하는게 중요하니 조금이라도 다른 증상이 나타나면 예약일이 아니더라도 진료받으세요. ^^한 번 안좋아진 폐는 다른 장기와 달리 다시 좋아지지 않는대요.
힘들어하는 모든분들께 용기 읽지말고 끝까지 희망을 가지고 이병을 잘이겨내시기 바랍니다.
아들도 면역지료 하고 약때문에 힘들어하고 있습니다. 지금은 메치론을 하루 12알 먹고있습니다. 내일 가면 4알정도 줄어들거 같은게 ... 꼭 그롷게 되었으면 좋겠습니다.
모든분들 꼭 희망을 버리지말기 바랍니다.
길주님! 응원과 격려 감사합니다. 아드님이 면역치료 자체로도 힘들텐데 스테로이드 부작용도 있어서 더 힘들어할 것 같아요. 서서히 약 줄이면 몸 상태도 나아지고 수치도 움직이기 시작할거예요. 그리고 면역치료로 혈액수치가 이식한 저만큼 오른 분도 계시잖아요. ^^ 제 사랑하는 동생이 말하길 이 정도로 안좋게 폐숙주가 왔지만 이겨낸 첫번째 사람이 되라구요. 그래야죠..