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림프종 환우 Cafe 『림사랑』
 
 
 
카페 게시글
질문합니다 스텔라님과 같은 병명 환우분께 묻습니다.
내사랑솔아 추천 0 조회 872 22.08.27 15:13 댓글 6
게시글 본문내용
 
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댓글
  • 22.08.27 23:54

    첫댓글 네이버 카페에 '단일형 상피친화성 t세포 림프종'으로 검색하시면 '장천공으로 수술 후 단기간에 악화되어 사망한 단일형 상피친화성 T-세포 림프종 2예'의 2021년 국내 논문이 나옵니다. 이 논문에 한글로 이 병에 대해 간략하게 잘 설명되어 있습니다.
    어머님의 병명은 영어로는 MEITL(Monomorphic epitheliotropic intestinal T cell lymphoma) 이고 소장에서 발생하는 t세포 림프종입니다. 한글로 번역은 일관되지가 않습니다. 일부 병원은 '장내 말초 T세포 림프종'이라고 하고요. 림사랑 카페에서 조언주신 미국 혈종과 전문의 김일철교수님은 '단일형태 상피 속성의 창자 T 세포 림프종?'도 하셨고요.
    https://cafe.daum.net/lovenhl/6hGJ/806 김일철 교수님의 게시글입니다. 참고하십시오.
    https://cafe.daum.net/lovenhl/6hGJ/894 이 게시글 댓글엔 제가 찾아 놓은 정보들이 있습니다.
    병기 3~4기 & 고령에는 특히 예후가 좋지 않은 아형입니다. 항암에 반응을 하는 것 같으면서도 불응으로 가거나 그렇습니다.

  • 22.08.27 23:54

    고강도 항암과 이식을 견디실 수 있다면 완치도 바라볼 수 있겠지만 그렇지 않고서는 병변 컨트롤을 하는 게 최선일 수도 있습니다. 하지만 이 아형의 모든 고령자가 잘못되는 건 아닙니다. 교수님 믿고 치료 잘 받으십시오. 하지만 혹여 항암을 너무 견디기 힘드시다거나 불응이 되는 경우, 치료를 지속해야 하는 것이 최선인지 교수님과 잘 상의하시고 결정하십시오.

  • 작성자 22.10.04 19:12

    답변 감사합니다.
    엄마가 잘 이겨내기를 바랄뿐입니다.

  • 22.10.04 18:16

    제 동생이랑 같은 림프종입니다. 의사선생님이 굉장히 희귀하다고 하시고 몇기인지도 안 알려주더라구요ㅠㅠ 정보가 많이 부족하지만 제 동생 얘기를 해드리자면 20대고 항암 치료 후 자가이식하고 2년이 지나 아직은 재발하지 않고 건강히 잘 살고있습니다. 어머님께서도 힘드시겠지만 치료 잘 이겨내시길 바랄게요!

  • 22.10.04 18:21

    추가로 말씀드리자면 제 동생은 장 천공은 발생하지 않았고 장염처럼 설사를 많이 했고요 위는 깨끗했습니다. 골수 전이도 없었습니다.

  • 작성자 22.10.04 19:11

    @사랑해동생아♥ 네.동생분이 그렇셨다니 너무
    다행이네요.
    저희 엄마는 연세가 있으셔서 자가조혈모
    이식이 안된다고 의사선생님이 말씀하셔서
    쫌 안타깝긴 합니다.
    현재 항암 3차중이시고 비교적
    식사를 잘하시는 편입니다.
    골수전이도 없고요.

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