<p style="text-align: left;">다음주 수요일 서울대 진료인데 <br>하루 하루가 피가 마릅니다.<br>둘째도 심장이 안좋게 태어나서 태어나자 마자 바로 큰수술받고 지금도 세브다니는데<br>저마저 악성림프종에 걸려 버려서 <br>왜 나한테만 이런 시련이 오는걸까하고 힘들고 억울하고 누구 바지가랑이라도 붙잡고 빌고 싶은 마음 입니다...<br><br><br>6월에 갑상선암 수술하고 1달간쉬고 바로 본업에 집중하면서 너무 바쁘게 살았을까요<br><br>12월 5일 편도 조직검사를 받았고 12월10일 결과는 편도암이 아닌 악성림프종으로 나왔습니다.<br>근데 편도비대는 2~3달은 된거같습니다 그래서 저는 그냥 편도결석인줄 알았습니다.<br><br>악성림프종만 적어져있지 다른 어느 코멘트도 없습니다.<br>진짜 아직도 실감이 안나고 꿈이면 좋겠습니다.<br><br>근데 지나고 나니 코내시경도 받았는데 그쪽도 뭐가있다고 한거같다는거죠.<br>그럼 부비동이나 코속에도 뭐가 있었다는거 같습니다.<br><br>이러면 nk/t로 봐야될까요?<br>편도 원발이 아니고 부비동쪽에도 있다면 말이죠.<br><br>진심 호지킨이나 소포성 이나 지연성을 기도하고 있는데 현재로썬 쉽지않아 보이는게 맞겠죠...<br><br>지금은 아무런 증상이 없습니다.<br>그러니 믿기지않구요 아직도...혹시 조직검사가 오진이지 않을까하는 바램도 크지만 현실은 거의 불가능한 일이겠죠...<br><br>Nk/t든 t든 최악으로 가도 완전관해로 갈 확률은 어느정도일까요?<br><br>지금 오로지 운동만 하고있는데 항암이나 예후에 도움이 되긴할까요?<br>진료때까지 뭘하고 있는게 도움될까요...<br><br>진짜 시간이 안가고 지옥같은 시간이네요...<br><br>림사랑 가족님들 어느답변도 좋습니다 <br>복받으실겁니다....</p>
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첫댓글1. 편도 원발은 호지킨 & 비호지킨 모두 가능하지만 비호지킨 림프종이 절대 다수이며 아형은 dlbcl이 ~80%로 가장 많습니다. 2. 만약 NK/T 비강형이라면 편도까지 침윤했는데 아무런 증상이 없다는 게 이상한 겁니다. NK/T 비강형은 아닐 가능성이 높습니다. 3. 보통 아시아에서는 비강 원발은 NK/T가 많지만 부비동 원발은 b세포 림프종이 가장 많습니다. 코 속에 뭐가 있다는 건 염증일 수도 있습니다. 4. ~20% 정도 여전히 지연성일 가능성도 있습니다. 5. 오진이길 바랍니다.
어떤 이유인지 어떤사연 인지 모르지만요... 진심 카페보면서 매번 느끼는거지만 답글달아주시는거 누가 이렇게 할 수 있을까 싶습니다 진심 림사랑카페에서 등불같은 존재십니다... 답글보는데 저도모르게 눈물이 나네요...감사합니다... 아이들도 어린데 그리고 가장인데 제가 혹시나 죽을수도 있다는 생각에 너무 힘이 드네요... 너무 힘들어서 글올려봤습니다...
@간절함..편도 원발에 ~20% 정도는 지연성입니다. 림프종이 아니길 바라지만 1) 말트와 같은 지연성이면 수술로 절제만 하셔도 될 거고 2) 소포성인데 1~2기라면 수술적 절제나 방사선 치료로 완치하실 수도 있습니다. 3) 물론 가장 흔한 아형은 dlbcl 이지만 이 역시 편도 원발은 예후가 일반 dlbcl에 비해 좋다고 알려져 있습니다. 항암 3~4회나 항암 3~4회 + 방사선으로 치료 종결될 수도 있습니다. 카페에서는 6회까지 하시는 분들도 계시긴 했습니다만. 무엇보다 오진이길 바랍니다.
@간절함..만약 림프종이라면 일단 아형이 정확해야 하니 서울 메이저에서 다시 슬라이드 기반 재판독 해보시면 좋을 것 같습니다. 아형이 명확했다면 아형이 적혀져 있었을텐데 그냥 '악성 림프종'으로 되어 있다는게 좀 이상하긴 합니다. 치료법이 동일하다면 지방 대학병원과 말씀하신 병원들 모두 좋은 선택 아닐까 생각합니다.
@간절함..절개생검은 정확도(95% 이상)가 매우 높긴 합니다. 하지만 오진은 있을 수 있습니다. 만약 림프종이라면 몇 달간 증상이 없는 건 지연성일 가능성이 더 높은 거라 생각하지만 dlbcl과 같은 공격형도 느리게 진행하는 경우가 있어 결과가 확실히 나와야 알 수 있습니다.
저는 진단 받고 항암전 준비로 ct찍다가 코에도 뭐가 보인다고 해서 수술ㆍ조직검사 다시 또 했는데 다행이도 염증으로 나왔어요 피곤한것 외에 아무런 증상도 없었고 혈액수치도 다 정상인 상태에서 소포성 림프종으로 진단 받았습니다 지금이 가장 혼란스럽고 무서운 상태였던것 같아요 이시기에 아이들과 많이 웃고 아이들 보면서 힘내서 진단ㆍ치료 잘 받으시길 바라겠습니다
첫댓글 1. 편도 원발은 호지킨 & 비호지킨 모두 가능하지만 비호지킨 림프종이 절대 다수이며 아형은 dlbcl이 ~80%로 가장 많습니다.
2. 만약 NK/T 비강형이라면 편도까지 침윤했는데 아무런 증상이 없다는 게 이상한 겁니다. NK/T 비강형은 아닐 가능성이 높습니다.
3. 보통 아시아에서는 비강 원발은 NK/T가 많지만 부비동 원발은 b세포 림프종이 가장 많습니다. 코 속에 뭐가 있다는 건 염증일 수도 있습니다.
4. ~20% 정도 여전히 지연성일 가능성도 있습니다.
5. 오진이길 바랍니다.
어떤 이유인지 어떤사연 인지 모르지만요... 진심 카페보면서 매번 느끼는거지만 답글달아주시는거 누가 이렇게 할 수 있을까 싶습니다
진심 림사랑카페에서 등불같은 존재십니다...
답글보는데 저도모르게 눈물이 나네요...감사합니다...
아이들도 어린데 그리고 가장인데 제가 혹시나 죽을수도 있다는 생각에 너무 힘이 드네요...
너무 힘들어서 글올려봤습니다...
지연성이라고 하신거는 제가 지금 무증상이여서 그러신걸까요?
진짜 아무런 증상이 없고 계속 운동해서 그런가 컨디션이 너무 좋거든요...
질문한김에 한가지만 더 질문올립니다ㅜㅜ
제가 광주에서 다녀야하는데 혹시 아산 서울대 여의도성모 중 어디로 가는게 나을까요?
삼성은 내년1월이라 패스해야될거같구요.
항암 당일로 힘들지싶어서 여성모 입항으로 가야 되나 싶다가도
그래도 메이져에서 항암받는게 나을지 너무 고민됩니다...
@간절함.. 편도 원발에 ~20% 정도는 지연성입니다. 림프종이 아니길 바라지만 1) 말트와 같은 지연성이면 수술로 절제만 하셔도 될 거고 2) 소포성인데 1~2기라면 수술적 절제나 방사선 치료로 완치하실 수도 있습니다. 3) 물론 가장 흔한 아형은 dlbcl 이지만 이 역시 편도 원발은 예후가 일반 dlbcl에 비해 좋다고 알려져 있습니다. 항암 3~4회나 항암 3~4회 + 방사선으로 치료 종결될 수도 있습니다. 카페에서는 6회까지 하시는 분들도 계시긴 했습니다만. 무엇보다 오진이길 바랍니다.
@간절함.. 만약 림프종이라면 일단 아형이 정확해야 하니 서울 메이저에서 다시 슬라이드 기반 재판독 해보시면 좋을 것 같습니다. 아형이 명확했다면 아형이 적혀져 있었을텐데 그냥 '악성 림프종'으로 되어 있다는게 좀 이상하긴 합니다. 치료법이 동일하다면 지방 대학병원과 말씀하신 병원들 모두 좋은 선택 아닐까 생각합니다.
@steller 진짜 악성림프종이라고만 적어져있고 B나T도 안적어져있습니다.
그래서 더 답답하구요.
절개생검에서도 혹시 오진이 나올수있나요?
거의없긴하겠지만 확률이 있나요?
그리고 지금까지 무증상이라면 긍정으로 봐야될까요??
@간절함.. 절개생검은 정확도(95% 이상)가 매우 높긴 합니다. 하지만 오진은 있을 수 있습니다. 만약 림프종이라면 몇 달간 증상이 없는 건 지연성일 가능성이 더 높은 거라 생각하지만 dlbcl과 같은 공격형도 느리게 진행하는 경우가 있어 결과가 확실히 나와야 알 수 있습니다.
@steller 제발 오진이나 지연성으로 국소적인 상황이길 바라고 있습니다.
항상 답변감사드립니다.
너무 큰힘이 됩니다
좋은하루 행복한 하루 보내세요~!
스텔라님 한번 더 질문드려 죄송합니다. 더알아보니 코내시경으로 비인두쪽까지 본거같습니다.
비인두쪽에 뭐가 있었다는데
그래도 위 답변과 동일하게 봐야될까요?
아니면 nkt도 고려해야될까요?
지금 코는 멀쩡합니다 콧물이 아주 조금 코막힘 아주 조금이고
나머지 컨디션 좋습니다.
@간절함.. 비인두는 가장 흔한 건 DLBCL인데 일부는 NK/T 비강형, 말트, 소포성, 외투세포 등도 보고되어 있습니다. 증상이 거의 없을 걸로 봐서는 NK/T일 가능성은 희박할 것 같지만 결과 기다려 보십시오.
@steller 답변 너무 기다렸습니다 감사합니다
여러 보고서 읽어봤는데 무시무시해서요...
비인두든 편도든 이쪽 원발이 예후가 더 낫나요?
혹시 치료안될까봐 너무 걱정이 됩니다.
아이들이 너무 어리거든요...
내일 첫 서울대 진료인데 이제 시작이네요...
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저는 진단 받고 항암전 준비로 ct찍다가 코에도 뭐가 보인다고 해서 수술ㆍ조직검사 다시 또 했는데 다행이도 염증으로 나왔어요
피곤한것 외에 아무런 증상도 없었고 혈액수치도 다 정상인 상태에서 소포성 림프종으로 진단 받았습니다 지금이 가장 혼란스럽고 무서운 상태였던것 같아요 이시기에 아이들과 많이 웃고 아이들 보면서 힘내서 진단ㆍ치료 잘 받으시길 바라겠습니다
이런걸보고 재난이라고 하나봅니다...
아직도 꿈이였으면 좋겠어요...
소포성이시라니 그나마도 다행이네요
같이 힘내보시게요~!
지긍 운동이 필수는
아니예요
적당히 하고
몸을 좀숴게 하세요
림프종이 과로에서도
오는것 같았어요