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틱이란 무엇인가? [틱장애치료]
틱(TIC)의 어원은 프랑스어로 대개 얼굴 부위에서 발생하는 경련을 뜻하며, 비유적으로 우스꽝스러운 버릇이나 제스처, 태도를 의미한다. 의학 용어로서의 틱은 특이한 신경 질환 증후군을 지칭한다. 즉, 틱이란 자신의 의지와는 상관없는, 빠르고 때로는 아주 격렬하기까지 한 움직임을 뜻한다. 대부분 갑자기 시작되는 이 움직임은 한 가지, 또는 두 가지 이상이 동일한 방법으로 지속적으로 반복해서 나타난다.
틱은 운동틱과 음성틱으로 분류된다.
운동틱
넓게 보아 운동틱은 자신의 의지와 상관없이 시작되는 갑작스러운 운동(근육 경련)이라고 할 수 있다. 운동틱의 대부분은 짧고 불규칙하다. 운동틱이 가장 빈번하게 나타나는 곳은 얼굴과 머리 부위이다. 주로 눈 깜박임, 얼굴 찡그림, 눈 뒤집힘, 머리 흔들림 등과 같은 증상이 수반된다. 어깨와 팔에도 종종 나타난다. 이를 테면 어깨가 들썩거리고, 팔이 심하게 흔들리고, 손가락에 경련이 나는 것이다. 비교적 드물긴 하지만, 몸통과 다리에 나타날 수도 있다. 운동틱은 단순형과 복잡형으로 구분된다. 단순형 운동틱의 경우 그 증상이 경미할 때는 종종 '버릇'으로 오인되기도 한다. 복합형 운동틱에는 껑충껑충 뛰기, 뛰어다니기, 앉은걸음으로 걷기, 기괴한 모습으로 팔과 몸퉁을 비틀기, 다른 사람의 몸짓이나 행동 따라하기, 외설적인 동작 하기, 물건이나 사람을 무의식적으로 만지기 등이 있다. 투렛 증후군을 앓고 있는 사람들이 보이는 운동틱은 매우 다양하다.
음성틱
음성틱이란 자신의 의지와 상관없이 소리와 소음(단순형 음성틱)을 내거나, 또는 단어와 문장(복합형 음성틱)을 말하는 것을 말한다. 운동틱과 마찬가지로 투렛 증후군을 앓고 있는 모든 사람들에게 나타난다.
하지만 뚜렷한 특징이 있는 것은 아니다. 전형적인 음성틱으로는 감기와는 전혀 관계없이 무의식적으로 반복하는 기침, 가냘픈 소리 내기, 헛기침, 꿀꿀거리는 소리 내기, 귀에 들릴 만큼 큰 소리로 숨을 들이쉬고 내쉬기, 숨을 헐떡이기, 낑낑거리기, 개 짖는 소리나 고양이 울음 소리 내기, 고함 지르기, 다른 사람의 말 그대로 따라하기, 같은 말 되풀이하기, 음란한 말 하기 등을 들 수 있다.
가족 내 다른 정상적인 아이에게 영향을 미칠까?
만일 정상적인 다른 자녀가 있다면 부모는 반드시 그 아이에게 형제(혹은 자매)가 투렛 증후군이라는 사실을 분명하게 이야기해야 한다. 얼마나 정확하게 전달이 될지는 아이의 연령, 즉 상황을 이해할 줄 아는 아이의 능력에 달려 있다. 아이는 이 소식을 듣고 걱정할 수도 있다. 그러니 긍정적인 공감을 불러일으킬 수 있도록 잘 이야기해야 한다. 당면한 상황을 침착하게 설명하면, 아이는 새로운 사실을 잘 받아들이고 이해할 것이다. 그러나 아이에게 사실을 이야기한 후, 아이 혼자 알아서 잘 하겠지 하고 내버려 두어서는 안 된다. 아이들은 투렛 증후군이 어떤 병인지 궁금해할 것이다. 부모들은 정상적인 아이들이 호기심 어린 감정과 질문을 억제하지 않도록 충분히 대화해야 한다. 가장 좋은 방법은 부모가 시간을 내어 아이들에게 궁금한 점을 모두 물어보게 하는 것이다.
지금까지의 연구 결과에 따르면, 투렛 증후군 아이가 다른 정상적인 아이들의 발전에 지속적으로 영향을 미치지는 않는다고 알려져 있다. 게다가 그 영향도 부정적이라기보다는 긍정적이다. 집안에 만성적인 장애가 있는 형제자매를 둔 아이들이 그렇지 않은 아이들에 비해 인간이나 질병에 관해 더 많은 이해심을 갖고 있으며, 인내심이 많고, 자신의 건강뿐 아니라 친구들의 건강에도 깊은 관심을 갖고 있는 것으로 밝혀졌다. 그러나 다른 한편으로 자신이 처한 상황에 감정적으로 대응하거나 괴로워하는 아이도 적지 않다. 자신의 형제나 자매로부터 그 병이 '전염'될지도 모른다는 잘못된 생각을 하고 있는 아이일수록 더 심각했다. 물론 장애아를 형제자매로 둔 아이들의 경우, 정상적인 가정의 아이들에 비해 투렛 증후군 관련 장애가 나타날 유전 요소가 아무래도 더 많다고 할 수 있다. 장애아를 형제자매로 둔 정상적인 아이들도 그들만의 요구 사항이 있다. 그 아이들이 건강하게 자랄 수 있도록 가능하면 충분한 시간을 가져야 한다. 특히 그 아이들이 친구를 집에 데려오는 것을 꺼려한다면 부모는 이를 간과하지 말아야 한다. 어린아이일 경우 아이 친구의 부모에게 상황을 잘 이야기하되, 아이가 거리낌 없이 친구를 집에 데려올 수 있도록 도와주어야 한다. 투렛 증후군이 있는 아이와 그 형제자매들이 다른 친구들의 놀림이나 괴롭힘에 유난히 민감하다는 사실을 우리는 경험으로 잘 알고 있다. 투렛 증후군 아이들은 장애 때문에 쉽게 놀림의 대상이 되므로. 장애아를 형제자매로 둔 아이는 놀림을 당하는 자신의 형제자매를 보호해야 한다는 부담감을 느끼기도 한다.
친구나 친척들에게 문제를 이야기하는 것이 좋은가?
다른 자녀뿐 아니라 시부모나 친정부모, 가까운 친척들에게도 이야기해야 한다. 할머니, 할아버지는 겉으로 드러내지는 않지만 이 소식에 근심할 것이다. 많은 가정을 민감하고 힘든 상황으로 몰고 가는 건 바로 투렛 증후군의 유전성이다. 그러므로 "우리 집안에 그런 일은 있을 수 없어." 라는 말로 서로에게 상처를 주지 않도록 이 병에 대한 정확한 정보를 수집하는 것이 매우 중요하다.
문제는 복잡하다. 아이를 가질 계획이 있는 가까운 친척들은 유전학자의 조언을 듣는 것이 도움이 될 수 있다. 투렛 증후군이 유전된다는 말을 들은 여성이 낙태를 했던 경우를 익히 알고 있다. 유전에 관한 어떤 정보도 없는 상태에서 행해진 일이었다. 이 부부가 정확한 정보를 더 많이 수집했다면, 그 정보를 토대로 다른 선택을 할수도 있었을 것이다. 또 전문가와 자세한 상담을 했더라면 낙태를 하지는 않았을 것이다.
친구들과 가까운 지인들에게도 정확한 정보를 주는 것이 좋다. 아이의 장애에 관해서는 숨김없이 솔직하게 이야기해야 한다. 그것은 무지와 편견 때문에 생길 수 있는 오해를 막을 수 있는 효과적인 방법이다. 물론 말처럼 쉽지는 않다. 때때로 아이가 공공장소에서 과도하게, 이유도 없이 욕을 한다든가 과잉 행동을 하고, 여기저기 돌아다니는 등 이상한 행동을 할 경우, 아이를 향해 쏟아지는 비난의 눈초리나 말에 어떻게 대처해야 할지 난감할 것이다. 이때 투렛 증후군이 있는 아이를 자녀로 둔, 경험이 있는 부모들의 조언이 도움이 되므로 투렛증후군협회에 가입하는 것을 권하고 싶다. 이곳에서 비슷한 문제를 가진 가정이나 환자로부터 도움을 받을 수 있기 때문이다.
물론 문제에 대처하는 방법은 경우에 맞게 선택해야 한다. 예를 들어 증세가 단순한 아이의 부모가 복합적인 증세를 나타내는 아이의 부모를 만나 조언을 구하는 것은 좋은 방법이라고 할 수 없다. 다른 가정과 만나면서 얻게 되는 장단점에 관해서 의사와 이야기를 나누고, 투렛협회 사무실에 전화를 걸어 조언을 구해야 한다. 협회 사무실에는 투렛증후군에 관한 소책자가 있다. 이를 지니고 있다가 투렛 증후군을 이해하지 못해서 환자의 행동을 비난하는 사람들에게 건네 주면 도움이 된다.
최근에는 환자들의 자조 그룹이 생기고 있다. 이들은 규칙적인 모임을 갖고 서로서로 도움을 제공한다. 그리고 비슷한 문제를 가진 사람이나 가정을 만나면서, 다른 사람들은 이 병에 어떻게 대처하는지 알게 된다. 이로 인해 나 혼자만 이렇게 어려운 처지에 있는 것이 아니라는 사실을 깨닫고, 자신이 처한 상황에 의한 스트레스를 덜 받게 된다. 환자 부모들 중 몇몇은 이제 자신이 아이뿐만 아니라 투렛 증후군이 있는 모든 환자를 위해 세상을 더 좋게 변화시킬 수 있도록 다른 사람들과 기꺼이 협력해야겠다는 생각을 하기 시작했다.
아동에 대한 이해의 필요성
아동을 바라보는 관점을 바꾸는 것이 중요하다. 대부분의 부모들은 아동을 '작은 어른' 으로 보는 경우가 있다. 다시 말해서 아동은 이성적이며 삶과 인간관계를 이해한다고 생각한다. 이러한 관점에 따르면 아동이 왜 동생을 때려서는 안 되는지, 소파를 왜 차서는 안 되는지 이유를 설명할 필요가 없다고 부모는 생각한다. 이는 아동이 모든 것을 완전히 이해한다고 가정하는 것이다. 이러한 것이 일반적인 부모들의 생각이다.
그러나 아동은 작은 어른이 아님을 기억해야 한다. 아동은 이성적이지 못하며 자신의 감정을 아직 잘 통제하지 못한다. 우리 어른들이 도와주어야 하는 것이다.
왜 아동이 화를 내는지 이해함과 동시에 부모만큼 경험이 많지 않고 지혜롭지 못하다는 사실을 명심하여 관계가 나아지기 위한 새로운 해결책을 아동에게 알려 주는 것이 필요하다. 부모가 아동을 이해하려고 한다면 아동과 부모의 관계는 더욱 좋아질 수 있다.
자녀와의 갈등을 다룰 때 부모는 차분하게 대처해야 한다. 부모가 차분해지면 아동은 더 차분해질 수 있다. 때때로 아동이 부모에게 상처를 입히는 말을 할 수도 있다. 그러나 절대로 아동의 인격을 무시하는 공격적 언어는 사용하지 않도록 한다. 부모가 공격적 언어를 쓰게 되면 아동은 더욱더 자신의 감정을 통제 못 하며 스트레스까지 받게 될 수 있다. 부모가 아동을 통제하려면 아동에게 좋은 모델이 되는 모습을 보여 주고, 아동이 할 수 있는 행동의 모델 역할을 해 주도록 한다.
아동이 분노를 폭발하는 모습은 주로 엄마가 보게 된다. 일반적으로 집에서 아동과 함께하는 시간이 많기 때문이며, 아빠에 비해서 엄마의 힘이 약하다는 것을 아동이 알기 때문이다. "아빠가 집에 오실때까지 두고 보자." 와 같은 말은 하지 않는다. 이렇게 말하면 아빠에게 모든 권한이 부여되는 동시에 엄마의 권위 또한 잃게 되는 것이다. 아동과 충돌, 갈등이 있을 때 부모는 서로 지지하고 함께 해결하려고 해야 한다.
아동을 때려서도 안된다. 아동을 때리는 것은 기본적으로 부모의 분노 폭발이다. 부모가 공격적이고 폭력적으로 행동하는 것은 매우 위험하며, 아동을 통제하기가 더욱더 힘들어질 수 있고 아동에게 두려운 감정을 더욱 갖게 할 수 있다.
선생님이 염두에 둘 점
아동이 보이는 틱의 종류는 여러 가지이다. 그러므로 선생님은 증상뿐만 아니라 틱의 특성에 대한 것도 알아야 한다. 선생님이 알아야 하는 가장 중요한 점은, 증상은 통제할 수 없고 고의적이거나 관심을 끌기 위한 것이 아니라는 것을 주목해야 한다. 흔히 아동은 틱으로 인하여 선생님에게 혼이 난다. 벌을 설 때나 숙제양이 많아지면 틱이 더욱 증가하기 때문에 틱 증상에 대해서 선생님을 괴롭히기 위한 고의적인 행동으로 가정하기 쉽다.
선생님은 틱장애에 대하여 이해하고 틱을 무시함으로써 교실에서 아동의 스트레스가 줄어들도록 도와줄 수 있다. 이렇게 하여 아동은 더욱더 편안해지고, 그 결과 틱의 강도와 빈도도 줄어들 수 있다. 선생님이 학급에서 틱을 이해하는 모습의 모델 역할을 하게 되면 친구들도 그렇게 할 것이다.
선생님은 스트레스가 틱을 유발할 수 있다는 것을 알아야 한다. 특히 시험 시간, 학급이나 학교에서의 발표와 같은 때 아동은 매우 힘들어한다. 아동이 대중 앞에서 연설을 해야 할 경우 틱 때문에 걱정을 한다면, 이럴 때는 아동이 발표하는 것 자체가 아동에게 도움이 되지 않는다.
한편, 정상적인 학교 수업을 경험하지 못한다는 것도 아동의 사회 공포증을 강화하며 소외감도 외로움을 느끼게 할 수 있다. 최선의 해결책은 선생님이 먼저 아동이 발표하기를 원하는지 사적으로는 묻는 것이다. 아동이 또래들 앞에서 발표하기를 거부할 때에는 강요하지 말고, 틱 장애를 가지고 있는 배우와 정치가들이 있다는 것을 알려 주는 것도 도움이 된다.
아동과 부모가 동의한다면 선생님이 친구들에게 틱 증상의 정보를 알려 주는 것도 도움이 될 수 있다. 투렛 증후군 아동에게 자신감이 있다면 양호 시간이나 발달 수업 시간, 과학 시간에 자신의 투렛 증후군에 대하여 친구들에게 설명하게 할 수도 있다.
자녀가 괴롭힘을 당할 때 해야 할 일
자녀가 또래로부터 괴롭힘을 당했다는 것을 알았을 때는 이 문제에 대해서 매우 심각하게 생각해야 한다. 아동으로부터 사건을 가능한한 객관적으로 정확하게 들어야 한다. 그러고 난 뒤 괴롭힘을 멈추도록 어떠한 일이라도 할 것이라고 말해 주어 아동을 안심시키는 것이 중요하다. 또한 부모는 자신의 속상한 감정을 진정시키고 분노를 통제한 후 학교에 '괴롭힘 방지 교육'을 요청한다. 괴롭힘을 비밀로 하는 것은 좋지 않다. 가해 아동은 또 다른 아동을 괴롭힐 수 있으므로 오히려 알리는 것이 다른 아동을 보호할 수도 있기 때문이다.
일단 괴롭힘을 당한 사실을 알게 되면 학급 선생님에게 알린다. 어떤 부모는 바로 교장 선생님에게 알려야 한다고 생각하는데, 이는 가해 아동이 피해 아동과 다른 학급에 있다면 적절한 방법이다. 그러나 가해 아동이 같은 학급이라면 교장 선생님에게 알리는 것이 가해 아동을 다루는 담임선생님의 능력을 깎아내리게 되는 것일 수 있다.
부모는 담임선생님을 만났을 때 사건을 규명할 것을 요청하고 어느 정도의 정보를 준다. 괴롭힘 예방 프로그램을 요청하고 선생님이 괴롭힘에 대한 책임을 지도록 해야 한다.
괴롭힘 사건 이후 선생님과의 만남에 대해서는 기록해 두도록 한다. 또한 괴롭힘을 당한 날짜와 어느 정도의 괴롭힘이었는지에 대해서도 적어 두어야 한다.
부모는 괴롭힘 사건이 학교에서 심각하게 다루어지기를 기대해야 한다. 선생님은 할 수 있는 어떠한 방법으로든 아동을 보호해야 한다. 가해자, 피해자, 목격자, 양쪽 부모 모두와 면담을 할 필요가 있다. 가해자에게는 말할 기회를 주지만 자신의 행동이 부적절했다는 것을 알게 해야 한다. 학교에서는 다음과 같은 것들을 가해자에게 수행하도록 하는 것이 좋다.
ㅇ 직접 대면 또는 서면으로 사과를 하게 한다.
ㅇ 학교 청소하기나 운동장의 쓰레기 줍기와 같은 학교와 학급을 위한 어느 정도의 벌을 수행하게 한다.
ㅇ 방과 후에 남게 하거나 점심시간에 벌을 받게 한다.
괴롭힘이 계속되고 사건이 매우 심각하다면, 예를 들어 칼과 같은 도구가 사용되었을 때 학교는 가해자의 정학에 대해서도 생각해야 한다.
부모가 느끼기에 괴롭힘 문제를 교장 선생님에게 알렸는데도 학교측에서 심각하게 고려하지 않는다면 그때는 교육당국에 보고한다.
행동적 문제에 대처하는 방법들
많은 부모들은 투렛 증후군 아동의 반항적이고 버릇없는 행동에 어떻게 대처하는지에 대하여 상담자에게 많은 질문을 한다. 대처방법은 있지만 굉장히 힘이 드는 일이다. 투렛 증후군의 행동 문제는 보통 충동적일 뿐 계획적이지 않다. 상황과 상관없이 틱 증상으로 무례한 말이 나오는 외설증은 아동에게는 드물다. 하지만 외설증을 보이는 아동은 이러한 증상으로 인하여 매우 당황하고 힘들어하며 사람들에게 사과를 하게 될 것이다. 아동이 왜 특정 행동을 하고픈 충동을 느끼는지 말로 할 수 없다면, 부모는 아동이 통제할 수 있는지 또는 불가능한지를 살펴야 한다. 아이는 반항적이고 무례하며 충동적 · 공격적일 수 있다. 행동 문제가 동반된 투렛 증후군 아동은 일반 아동보다 반항적 행동을 더 많이 할 것이다. 그러므로 훈련(규칙과 받아들일 만한 행동에 대한 기준)과 행동적 관리(적당한 행동 배우기)를 통하여 도와줄 필요가 있다.
아동은 자기 때문에 지친 부모와 선생님으로부터 부정적이고 비판적인 이야기를 들을 것이다. 이로 인하여 아동은 낮은 자아 존중감과 자신감 부족, 모든 사람들이 자신을 좋아하지 않는다는 느낌, 반항적 행동의 증가를 보일 것이다. 그래서 투렛 증후군 아동의 부모는 반항적인 아동을 다루기가 더욱 힘들어진다. 그러나 중요한 점은 이러한 아동들을 잘 훈련하고 교육하는 것은 매우 가치있는 일이라는 것이다.
틱증상을 다루는 방법이 있듯이, 행동 문제도 마찬가지로 전략을 짤 수 있다. 어딘가에 갈때마다 일찍 떠날 준비를 한다. 부모는 보통 아이들보다 거칠고 공격적인 아동을 양육하는 것이 운명임을 인정하고 받아들여야 한다. 그래야 아동에게 감정적으로 짜증을 내거나 지나치게 혼을 내는 일이 줄어들게 된다. 형제들과의 관계에서도 속상한 일이 없도록 대안적으로 다룰 수 있는 많은 방법을 준비해야 한다.
아동을 다루는 방법은 많다. 아동이 다른 친구들과 야외로 나간다면, 부모는 감독하는 선생님에게 미리 아동의 행동과 문제점에 대해서 알려주고 아동이 흥분하는 행동 증후를 잘 살피도록 부탁해야 한다. 극장에 갔을 때는 행동적 문제가 나올 수 있으므로 통로 가까운 자리에 앉아서 무슨 일이 있으면 빨리 비상구로 나갈 수 있도록 한다. 식당이나 공항과 같이 장시간 기다려야 하는 곳에서는 더욱 문제 행동을 보일 것이다. 이럴 때는 책이나, 장난감, 게임기 등을 가지고 가도록 한다.음식이 빨리 나오는 뷔페 음식을 선택하고, 자리에 앉을 때는 부모 사이에 아동을 앉힌다. 또한 백화점은 덜 붐빌 때 가도록 한다.
낯선 사람들에게 아동의 행동을 이해시킬 있는 말들을 준비하는 것이 매우 중요하다.
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