안녕하세요! 04년 이식하고 현재까지 잘 지내고 있는데 지난 주 CT결과에 소장에 2.1cm 종괴가 보인다면서
위장관기질종양 또는 신경내분비종양 가능성 있다는 영상의학과 판독의견을 받았네요
26살에 이식받고 현 48살(79년)까지 아무 문제없이 살아 왔는데.. 많이 놀랐습니다.
양성종양일수도 있다는 얘기도 들었지만 실제 복강경으로 제거하고 조직검사만이 어떤 질환인지
알 수 있다고 해서 3개월 추적 CT 찍고 아마도 복강경을 하는걸로 준비 중입니다.
3년전인가? 기존 쓴 글에도 있지만 직장 검진에서 간초음파에서 간 실질에코 거칠다고 해서
그때부터 파이브로스캔하고 매년 ct를 찍어 왔는데요
다행히 파이브로 스캔 수치는 처음엔 정상치를 조금 넘었다가 6.3 그 뒤로는 정상수치 4~5대로 유지가
되어.. 별거 아니다 했는데.. 희귀암일 수도 있다고 하니 지난 또 과거를 돌아보게 되네요
11월 ct 결과를 다시 봐야 알겠지만.. 기스트의 경우는 원인조차 없고 우연히 돌연변이 세포가 생기는
랜덤으로 걸리는 병. 1년에 500~1,000명 신규환자 생긴다고 하네요
다행히 아직은 초기이고 해서 실제 희귀암이라도 절제하고 추적관찰하면 일반 고형암보다는 예후가
훨씬 좋다고 해서 마음은 추스리고 있습니다.
최근 수년 동안 외래는 6개월에 1번씩 보고 헤파빅은 2개월에 1번씩,
면역억제제만 아드바그랍 하루에 오후 5시 3알(3m) 먹고 있습니다.
최근 FK 수치는 1.0~2.8사이가 유지가 되어 오고 있고 이번에 <1.0 이렇게 나와서
혹시 몰라 다음주 급하게 다시 외래는 잡아놨어요...
그간 회사 검진을 통해서 대장내시경, 초음파, CT 등 최소 2년에 1번씩은 건강관리를 해왔고
간수치 등 모든 수치가 정상을 초과하는 경우는 한번도 없었네요 러닝이든 걷기든 수년 간
꾸준히 관리를 해왔고 아직 나이가 40대 후반이라 다른 질환은 생각도 안했는데 깜짝 놀랐네요
그나마 유병자 보험(매월 15만원, 간 부담보) 가입을 수년간 해와서 나중에 혹시 써먹을수는 있겠네요
평소 복용중인 약은 탈모약(피나스테리드)외 없습니다. (의사쌤 허락하에 2년째 복용중)
혈압/혈당 등 비교적 정상범위이구요.. 이식환자 중에 기스트나 신경내분비종양에 걸린 후기는 찾아봐도
없네요... 우선 처음엔 놀랐고... 전혀 생각 못했떤 부분이라.. 지금은 마음 내려놓고 결과 나오기전까지는
그냥 잊고 살면서 관리를 조금 더 엄격하게 하고 있어요
제가 이 글을 쓰는 이유는 1년에 한번씩 ct나 초음파 꼭 해보시기 바래요.. 만약 ct를 저도 매년찍지 않았으면
몰랐을거에요.. 3년 내내 1번씩 찍었는데.. 이번에 처음 발견됐어요.. 그나마 조기발견이라 정말 다행이고요
앞으로 이식환자분들은 시간이 지날수록 아무래도 암이나 그런 질환에 걸릴 확률이 높아 지는데요
초기에 발견해야 예후도 좋고 남은 기대수명도 바라볼수 있을것 같아요
모두모두 건강하시고!! 조기발견, 추적관찰이 중요한거 같아요
그리고 일상생활속에서 꼭 운동 챙기시고~~ 마음도 편하게 하시구요!!
3개월 뒤 결과가 나오면 다시 공유하겠씁니다..
첫댓글 많이 놀라셨겠어요.ㅠ
환우들 위해 공유해 주셔서 감사드립니다.
궁금한점이 있어요.
이식때 담도는 소장 문합이엇나여?
담도-담도 문합이었나요?
전 수술 후 돼지꼬리가 없어서
물어봣더니 담도-소장 문합술을 해서 그렇다고 하더라구요.
소장을 건들여서 그런지 지금10년차 되어가는데 소화력과 영양흡수력이 확일히 떨어지더라구요.
나이 때문일수도 잇겟지만요.(77년생,여자)
저는 이식하고 1년쯤 갑상선암진단 받아서 수술하고 정말 하늘이 무너지는듯 하고
이렇게 고생햇는데 이젠 끝인가 햇는데
어찌어찌 또 살아지더라구요.
갑상선암 선생님이" 갑상선은 잊어라
너는 간이 거부반응 안나게 거기만 신경쓰고 살아라.간 빼고 보면 너가 나보다 오래살거다."이말이 너무 큰 위안이 되어 지금은 선생님 말씀처럼 잊고 살아요.
병원에서 시키는 대로 성실하게 검사 받고 생활 햇으니 큰 일 없이 잘 지나가길 진심으로 바랍니다.
함께 기도하겠습니다.
감사합니다! 담도는 한번도 문제된 적이 없어서 어떻게 한건지는 모르겠어요. 가끔 까페에서 담도 문제가 언급되던데~~ 전 그런적이 없어서 잘 모르겠네요
@oyangfdc(0402) 제가이번에담도협착으로 으3월말에 시겁했조 간낭ㅈ염인줄알았다 담도협착이라고 ㅎ이게 문합하몐서 꼬매니깐 좁아지니 협착온다네요 10명중7 분정도그런다네요
이삭후 몇년간은 정말 조심 하는데 시간이 지나면서 점점 해이에 집니다, 계속 조심하면서 잘 수칙을 따라야 합니다.
피나스트라이드는 하루에 얼마 짜리 용량을 드시나요? 그리고 정말 탈모에 도움이 되는지요?
정말 탈모에 도움 됩니다! 이식환자도 먹어도 괜찮다고 여러 군데 체크했구요
약은 엄청 많어요. 전 헤어그로 하루에 1알 먹어요
더 빠지기전에 미리 예방차 먹는거에요
초기 발견이라 다행이네요. 양성종양 이길 빌고요. 진료 6개월에 해파빅 2달요 ?. 그리도 하는군요. 전 진료보고 약타고 해파빅 맞고 하는데요..12~13~14주 정도요.. CT 는 의사 선생님이 권해서 하나요 ? 전 이식 전후로 자주 찍고 안찍은지 오래되서요. 권하면 찍겠는데.. 그딱.. 선생님 바뀌고 2년 ? 정도는 국민건강 간 초음파 권하시던요.. 하여간 수술 하시게 되면 잘 치료 되시길 빕니다. 너무 젊은 나이때 이식 하셨네요..
저도 한 20년인가는 ct안찍고 했는데 우연히 지역 검진 초음파에서 간경화 초기 의견이 나와서 급 아산 외래 왔는데 fk 2알에서 3알로 1알 증량라고 3년간 1년에
1번씩 파이브로스캔하고 ct 찍었네요
그 덕에 그나마 이번 기스트를 조기 발견한거 같어요
저는 1년에 한번 매년 ct랑 간초음파. 간혈관초음파 찍습니다. 다들 그렇게 하지 않나요 . 이번에는 5년마다 대장내시경 . 2년에 한번 위내시경 하고 있습니다. 외과교수님 의뢰로...
2년 마다 하는 국민건강검진 에서 말하길.. 간이식 환자는 위내시경을 못한다고 하더라고요. 그러면서 위조형술만(약 먹고 X선 촬영인듯) 가능 하다고 합니다.
@우가차카 저는 아산에서 계속 해오고 있어요