ACC 투병 유튜브 운영하게 되어 도움이 되었으면 하여 공유합니다

[블루틴/ACC/2025/목침샘]

안녕하세요. 작년에 20대 초반의 나이에 선양낭포암 진단받은 대학생입니다. 

 선양낭포암에 대해 우리나라에, 세계에 알리고자 하여 이와 같은 글을 작성하게 되었습니다.

 선양낭포암은 여러분께서도 아시다시피 대한민국, 전세계 어느 의사에게 가더라도 언제 죽을지, 언제 어떤일이 일어날지에 대해서 예측이나 진단을 받기 어려운 암이라고 저는 생각합니다. 

 제가 겪었던 일들을 공유하자면 작년에 암진단 이후로 주변 친구들에게 암에 걸렸다고 하였을 때, 친구들은 '그냥 평범한 암이겠지' 라고 생각하였으나, 생전 처음 들어보는 '선양낭포'라는 그 네글자만으로도 매우 당황하였습니다. 하다못해 그 어느 병원에 가더라도 선양낭포암, 혹은 ACC환자라고 하면 어느 그 누구도 "아! 선양낭포암이요?"라고 하지 않고, "예? 그게 뭐에요? 암이에요?"라는 답변만 듣던 저는 이러한 암도 있다는것을 세상에 알릴 필요가 있겠다는 생각을 갖게 되었습니다. 

 제일 화가 났던 부분은 국가에서도조차, 암을 제일 잘 관리한다는 국립암센터조차 ACC 혹은 선양낭포암을 검색하더라도 아무것도 나오지 않는다는점에서 화가 났습니다. 타 암에 비해서 연구도 없고, 예후에 대한 예측도 어려운게 현실이고, 개인, 기관, 국가 모두 관심이 너무나도 적은, 인지도가 너무나도 적은 암이라고 생각합니다. 이러한 현상이 지속된다면 저희는 물론이고, 앞으로 선양낭포암을 진단받게 될 많은이들이 괴로움속에 살게 될거라는 생각을 하였습니다.

 저는 이러한 선양낭포암에 대해 세상에 최대한 알려서, 향후에 선양낭포암에 걸리게 될 많은 사람들을 위한 치료제, 예방 등 다양한 방안이 마련되고자 하는 차원에서, 긍정적인 의미에서 유튜브채널을 시작하게 되었습니다.

 우선, 수익창출이 주 목적인 유튜브채널이 절대 아님을 말씀드립니다.

 말그대로 20대 청년이 선양낭포암에 걸린 후로, 다양한 경험을 하면서 생활의 불편한점이 있다면 그러한 점들에 대해서 공유하고, 선양낭포암을 진단받게 되신 분들이 있다면 최대한 빨리 치료받으실 수 있도록, 다양한 정보를 공유하자는 차원에서 시작하였습니다.

 그 외에도 암에 걸리더라도, 벽에 걸려서 넘어지지 않고, 이겨내는, 많은 암환자들에게 도움이 되고자 이와 같은 유튜브채널을 시작하게 되었습니다. 

 대부분의 영상 콘텐츠가 수익 창출을 목적으로 선별된 장면만을 노출하는 것과 달리, 본 채널은 '정보의 완전성'에 어느정도 가치를 두고 있습니다. 암 환자 및 이용자들이 실제로 필요로 하는 병원 내 동선, 시설 구조 등 편집 과정에서 쉽게 누락될 수 있는 디테일한 장면들을 보존하기 위해 의도적으로 무삭제 기록 방식을 택하고 있습니다. 이는 단순한 영상 공유를 넘어, 환자 개인의 알 권리를 충족시키고 심리적 안정감을 제공하기 위한 저만의 기록 철학입니다. 그래서 영상이 극단적으로 짧을수도, 길수도 있고, 심한 컷편집이 없다는점 참고 부탁드리겠습니다.

 유튜브 채널명은 '블루틴의 푸른 일기장'입니다. 
링크는 https://www.youtube.com/@k_blueteen/videos

블루틴의 푸른 일기장

입니다.

선양낭포암을 갖고 있는 대학생의 시점에서 여러가지 콘텐츠, 영상을 업로드해볼 예정입니다. 시간 나실 때 한 번씩 들러주시면 감사하겠습니다. 영상들이 조금이나마 위로와 도움이 되길 바랍니다. 뿐만 아니라 주변에 아는 지인분들, 그 외에 최대한 많은 분들께 알려주시어, 선양낭포암 환자들의 처우가 개선되고, 알려지고, 선양낭포암의 고통으로부터 다함께 벗어나는 그 날이 올때까지 응원해주시면 감사하겠습니다.

*위 글은 개인 유튜브 홍보의 목적보다 선양낭포암환자에 대한 처우개선, 선양낭포암에 대해 알리기 위해서 시작한 채널입니다. 개인 채널 홍보성 글이라고 파악되어 카페내에 문제가 발생한다면 즉각적으로 글을 내리도록 하겠습니다.*

[블루틴/ACC/2025/목침샘]

*위 글은 개인 유튜브 홍보의 목적보다 선양낭포암환자에 대한 처우개선, 선양낭포암에 대해 알리기 위해서 시작한 채널입니다. 개인 채널 홍보성 글이라고 파악되어 카페내에 문제가 발생한다면 즉각적으로 글을 내리도록 하겠습니다. 정말 선양낭포암 환자를 위한 채널이 하나도 없다는점에서 시작하였습니다*

[쾌유/ACC/2026/부비동]

링크걸어두신
유튜브 찾아서 구독 좋아요 꾹 눌럿습니다
응원드립니다

[으니/2025/acc비인두/본인]

제가 2025년 진단받고 너무 생소한 병명이라 여기저기 선양낭포암을 검색하다가
블루틴님 영상도 본적이있어요!!
선뜻 나서주셔서 감사하고 많은활동응원합니다!

[보보/코(ACC-15)이하선(점액표피-25)]

너무 멋져요^^
응원하고, 도움될일이 생긴다면 언제든지 도와드릴게요~

[고유경/acc /2021/침샘 (악하선)]

응원합니다!
저도 이 암에 걸리자 처음 든 생각은 많은 사람들에게 알리고 싶었어요 내가 유명인이었더라면 훨씬 쉬웠을텐데... 많이 알려져야 치료법 개발에 힘써주겠지요
많이 알려지길바랍니다^^

[완치했다/Acc/2025/외이도/본인]

응원하겠습니다. 많이 알려져서 다른 암들처럼 최적의 치료법이 만들어지면 좋겠습니자.

[네모/ACC/2022/침샘]

응원합니다~^^

[김상연/ACC/2019/상악동(코)]

쉽지않을건데 용기에 박수보내고
응원합니다

[수혜안나/ACC/2012/귓속/침샘]

20대 청년, 화이팅~!!!!!

[수현/ACC/2012/기관지/폐]

응원합니다!!

[봉봉이/acc/2021/입천장/보호자]

홍보 마음껏 하시고 수익창출도 되면 좋겠어요 응원합니다

[동행(까페)/야무/acc/2018/침샘/]

응원합니다 그리고 감사합니다

[라이어네스/ACC/2022/침샘]

저도 스물다섯에 진단받고 지금은 스물아홉이에요! 응원합니다 화이팅

[그래야/ACC/2025/악하선/폐/본인]

화이팅입니다!!!

[송송/ACC/2025/부비동]

응원합니다.

[교돈/ACC/2021/코/뇌(가족)]

힘내세요 화이팅