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@미아매요님이 고정함
@Jinjaya-z1s
10개월 전(수정됨)
아...제가 제일 잘한거: 저희 첫째 아이가 '엄마'라고 28개월까지도 못하고, 호명 반응 포함한 언어 발달이 전반적으로 또래보다 2.5년 늦었었고, 근육 발달등 모두 다 느렸었었요. 아이의 지적 장애를 의심하며, 만 3세부터, 언어 치료 시작했지만 또래에 비해서 느리긴 마찬가지 였어요. 감각 발달에 집중했었는데, 학교 입학해서 2학년때 학교측에서 전문 검사 받아보라고 강력하게 추천하시더라구요. 지능이 경계선 지능으로 나와서, 그때 잠을 제대로 못자서 제 명이 짧아졌던 거 같았어요. 또래들과는 다름을 현실로 받아들이고, 이 아이가 장래에 뛰어난 사람은 못되어도, 부모인 저희 부부가 없이도 스스로 살아갈 수 있는 기초 생존 기술들을 만들어 주는 훈련과 교육을 시켜주는 것이 제가 해야 할 몫이라고 생각했습니다.
결국, '중추청각처리 장애' 진단 받았고, 조용한 ADHD도 나왔어요. 그때부터, 저녁 먹고 1:1로 매일 25분씩 '동요' 듣고 받아적게하고, 1주일에 1곡씩 노래 마스터하게 해줬어요. 노래 가사들을 통해 발음 교정해주고, 문법과 단어 제대로 알려주고, 아이가 음운율 패턴을 파악하고 나서는 서서히 생태계, 과학과 지리에 관한 노래들로 넘어갔어요. 재밌어 하더라구요. 학교 수업에서도 아는 주제들이 수업때 나오니깐, 아이가 이해력을 넓혀서 귀가하기 시작하더군요. '체계적'으로 인내하며 '노력'하면, 스스로도 향상 될 수 있다는 성공의 경험을 해보며, 자신도 해 낼 수 있다는 긍정적 사고관으로 서서히 바뀌더군요.
그리고 사회적 기술들을 가르치느라 방과후에 또는 휴일에 또래들과 playdate을 자주 해서 원인-결과를 체험하게 했고, 어떤 상황에 무슨 말을 해야 할지 생각하게 하고 공감하며 어떻게 상황을 수습할지 함께 고민하고, 응원해줬어요. 청능적 이해 속도가 또래들보다 느린 편이니, 또래들의 말에 무슨말로 반응해줘야 할지, 또는 긴장을 해서 뭐라 해야 할지 몰라서 좌절감을 깊게 느껴했던 1~2학년때와는 달리, 여러 사회적 상호작용을 통해 상대아이들의 표정들과 몸짓을 파악해보고, 적절하게 기분 상하지 않는 선에서 분명하게 거절도 해보는 여러 훈련들을 해보았네요. 아이도 서서히 덜 답답해 하더니, 교우 관계에서도 눈에 띄지는 않지만 스스로와 타인들을 존중하고 자신감을 갖게 되더라구요.
매일 자기전에 책읽기를 함께 했었고, 아이가 생각을 말할 수 있도록 충분히 기다려줬어요. 성격 급했던 저...를 돌아보는 시간이기도 했습니다.
발레와 수영을 가장해서 일주일에 2~3번씩 대뇌 발달 운동 및 자세 교정을 시켜줬고, 방과후와 주말에 짬나는 시간에는 자전거 타기(특히 대뇌 발달) 또는 놀이터에서는 대근육 및 소근육 발달(악력과 전완근)을 위해 정글짐에서 함께 놀아주기도 하고, 땅에 막대기로 그림 그려서 사방치기등을 포함한 다양한 놀이들을 했었어요. 시간이 지남에 따라, 철봉에서 오래 매달려보기에서 서서히 턱걸이 갯수 함께 늘려보기도 해봤었고, 종이접기와 피아노 쳐보기(요추 근육, 굴근 근육 및 신근 근육 발달)등 다양한 놀이 및 운동을 유도해 아이의 뇌의 각 부위들의 인지 기능과 체력, 그리고 '체계적으로 노력해보면 나도 괜찮은 결과를 성취 할 수 있는 사람이야'라는 자존감 향상을 도왔습니다. 수학도 주중에 매일 저녁 시간 이전에 천천히 2단계 낮은거부터 시작해서 하루 25분씩× 2번 가르쳤지요.
3학년 말에, 학교측에서 저희 아이가 중위권이고 많이 향상되었다고 귀뜸해주시더군요. 4학년때 상위권이라더군요. 경계선 지능에서 벗어나서 스스로의 앞가림을 할 수 있다는 것만으로도 감사하고 또 감사합니다! 😊
1.6만
465
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@미아매요님이 고정함
@Jinjaya-z1s
10개월 전(수정됨)
아...제가 제일 잘한거: 저희 첫째 아이가 '엄마'라고 28개월까지도 못하고, 호명 반응 포함한 언어 발달이 전반적으로 또래보다 2.5년 늦었었고, 근육 발달등 모두 다 느렸었었요. 아이의 지적 장애를 의심하며, 만 3세부터, 언어 치료 시작했지만 또래에 비해서 느리긴 마찬가지 였어요. 감각 발달에 집중했었는데, 학교 입학해서 2학년때 학교측에서 전문 검사 받아보라고 강력하게 추천하시더라구요. 지능이 경계선 지능으로 나와서, 그때 잠을 제대로 못자서 제 명이 짧아졌던 거 같았어요. 또래들과는 다름을 현실로 받아들이고, 이 아이가 장래에 뛰어난 사람은 못되어도, 부모인 저희 부부가 없이도 스스로 살아갈 수 있는 기초 생존 기술들을 만들어 주는 훈련과 교육을 시켜주는 것이 제가 해야 할 몫이라고 생각했습니다.
결국, '중추청각처리 장애' 진단 받았고, 조용한 ADHD도 나왔어요. 그때부터, 저녁 먹고 1:1로 매일 25분씩 '동요' 듣고 받아적게하고, 1주일에 1곡씩 노래 마스터하게 해줬어요. 노래 가사들을 통해 발음 교정해주고, 문법과 단어 제대로 알려주고, 아이가 음운율 패턴을 파악하고 나서는 서서히 생태계, 과학과 지리에 관한 노래들로 넘어갔어요. 재밌어 하더라구요. 학교 수업에서도 아는 주제들이 수업때 나오니깐, 아이가 이해력을 넓혀서 귀가하기 시작하더군요. '체계적'으로 인내하며 '노력'하면, 스스로도 향상 될 수 있다는 성공의 경험을 해보며, 자신도 해 낼 수 있다는 긍정적 사고관으로 서서히 바뀌더군요.
그리고 사회적 기술들을 가르치느라 방과후에 또는 휴일에 또래들과 playdate을 자주 해서 원인-결과를 체험하게 했고, 어떤 상황에 무슨 말을 해야 할지 생각하게 하고 공감하며 어떻게 상황을 수습할지 함께 고민하고, 응원해줬어요. 청능적 이해 속도가 또래들보다 느린 편이니, 또래들의 말에 무슨말로 반응해줘야 할지, 또는 긴장을 해서 뭐라 해야 할지 몰라서 좌절감을 깊게 느껴했던 1~2학년때와는 달리, 여러 사회적 상호작용을 통해 상대아이들의 표정들과 몸짓을 파악해보고, 적절하게 기분 상하지 않는 선에서 분명하게 거절도 해보는 여러 훈련들을 해보았네요. 아이도 서서히 덜 답답해 하더니, 교우 관계에서도 눈에 띄지는 않지만 스스로와 타인들을 존중하고 자신감을 갖게 되더라구요.
매일 자기전에 책읽기를 함께 했었고, 아이가 생각을 말할 수 있도록 충분히 기다려줬어요. 성격 급했던 저...를 돌아보는 시간이기도 했습니다.
발레와 수영을 가장해서 일주일에 2~3번씩 대뇌 발달 운동 및 자세 교정을 시켜줬고, 방과후와 주말에 짬나는 시간에는 자전거 타기(특히 대뇌 발달) 또는 놀이터에서는 대근육 및 소근육 발달(악력과 전완근)을 위해 정글짐에서 함께 놀아주기도 하고, 땅에 막대기로 그림 그려서 사방치기등을 포함한 다양한 놀이들을 했었어요. 시간이 지남에 따라, 철봉에서 오래 매달려보기에서 서서히 턱걸이 갯수 함께 늘려보기도 해봤었고, 종이접기와 피아노 쳐보기(요추 근육, 굴근 근육 및 신근 근육 발달)등 다양한 놀이 및 운동을 유도해 아이의 뇌의 각 부위들의 인지 기능과 체력, 그리고 '체계적으로 노력해보면 나도 괜찮은 결과를 성취 할 수 있는 사람이야'라는 자존감 향상을 도왔습니다. 수학도 주중에 매일 저녁 시간 이전에 천천히 2단계 낮은거부터 시작해서 하루 25분씩× 2번 가르쳤지요.
3학년 말에, 학교측에서 저희 아이가 중위권이고 많이 향상되었다고 귀뜸해주시더군요. 4학년때 상위권이라더군요. 경계선 지능에서 벗어나서 스스로의 앞가림을 할 수 있다는 것만으로도 감사하고 또 감사합니다! 😊
1.6만
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@스리링-g1x
10개월 전
이런 부모님 정말 없는데 귀한 일을 하셨습니다. 멋지십니다!
2.3천
@솔-m1c
10개월 전
멋지고 대단하세요
1.4천
@룰루베이베러블리
10개월 전
느린 아이를 어떻게 어엿한 사회의 일원으로 만들까 고민하는 사람들의 희망이네요.
분명 쉬운 과정은 아니였겠지만 해내셨네요.
1.9천
@이현희-x4j
10개월 전
대단하십니다~
존경합니다~
842
@찐부유
10개월 전
어머니 너무너무 감사합니다
557
@함뮈함뮈
10개월 전
글로만 봐도 부모님이 엄청 노력하신게 느껴져요. 아이도 엄마아빠를 잘 따라와줘서 좋은 결과를 냈네요. 😊
1.2천
@Yi-kw7fg
10개월 전
진짜 부모는 위대하다라는 말밖에 떠 오르지 않네요~~ 대단하세요!!!
824
@미아매요
10개월 전
긴 댓글 한 글자도 안 놓치고 잘 읽었습니다. 감사합니다 😊 입학 후에 학교 측의 권유를 부정하거나 흘려 듣지 않으신 게 정말 다행이었단 생각이 듭니다. 걱정만 한 게 아니라 엄마의 부단한 노력이 대단하다 느껴져요. 그만큼 아이가 잘 따라와 주어 대견하네요. 앞으로도 잘 자라주길 바랍니다👍🏻
923
1
@Dann-cl3om
10개월 전
딱 목적을 정하고 그것을 위해 한걸음씩 실천하는 훌륭한 어머니 부럽습니다
326
@jaelinnkim9008
10개월 전
엄마이자 선생님이자 후원인이자 친구가 되어 주었네요. 저도 엄마지만 정말 존경스러워요!!!
399
@햅삐-m8w
10개월 전
훌륭한 엄마가 있어서 아이가 잘 컸네요. 고생많으셨습니다. 대단합니다❤
236
@hsk23566
10개월 전
지적장애 부모가 모두 노력하는건 아닌데 정말 대단한 단계별 골고루 잘 채워 주셨네요.제가 아는 엄마는 그냥 그런가보다 방치하던데 넘 이얘기를 해주고 싶지만 기분 안좋아 할까봐 고민되네요
255
@raykang2907
10개월 전
어떤말도 할 수가 없네요 정말정말 대단하세요!
132
@온람-at
10개월 전
저희 아이도 지적 자폐 복합장애인데 검사는 뭐뭐 받으셨나요?
65
@Huehue2030
10개월 전
중추청각처리장애와 조용한 adhd는 어느병원에서 무슨 검사를 받으신건가요? ㅠ 알려주실수 있을까요? ㅜ
57
1
@Jinjaya-z1s
10개월 전(수정됨)
제 글에 넘치는 따뜻한 관심과 공감에 여러분 모두에게 깊은 감사를 드리고, 일일히 답변드리지 못해서 송구스럽습니다. 지적 장애나 발달에 어려움을 겪는 자녀를 키우시는 부모님이시라면, 특히 그 얼마나 많이 답답하고 속상하신 마음이실지...그 아픈 마음을 제가 모두 다 헤아려 드릴 수 없겠지만, 도움이 혹시라도 되실까해서 물어봐주신 몇 질문들에 저의 '극히 어디까지나' 개인적 경험과 소견의 한계가 있을지 언정, 이곳에 답변을 드리게 되었습니다.
중추청각처리 장애 검사는 말초 청각 검사와는 달리, 보통 만 7세부터 검사를 권장한다고 해요. 서울아산병원 이비인후과 또는 분당서울대학교 병원등 전문 소아 이빈후과에 연락해 보시길 바랍니다.
저희 아이같은 경우에는 주산기에 중추신경계에 경미한 손상을 받고 태어난 아이지만, 첫 아이라서 순하다 싶었을 뿐, 첫 7~9개월까지는 크게 어려움을 인지하지 못했어요. 하지만, 아이를 키우면서 각 발달 단계에서 여러모로 지연과 어려움의 증상들이 있다는 것을 서서히 인지하게 되었습니다. 30개월 아래인 둘째 아이를 낳아 키우다 보니, 첫째아이의 발달적 어려움들이 더 확연히 눈에 띄게 되었고요.
첫째 아이같은 경우에 '중추청각처리 장애'이기에 결국 원인은, 중추신경계와 관련이 있음을 인지하는 순간, 중추 신경계가 그저 청능에만 영향이 단순히 있지 않고, 전반적으로 다른 감각 기관에도 아주 경미한 손상을 받고 태어났음을 의심했습니다. 혹시나 해서 연구 자료들을 찾아보았고, 아이를 관찰해보니, 아니나 다를까 저희 아이의 시력은 너무 좋지만, 안과에 데려가보니 타인들은 알아차릴 수 없는 시각적 근육이 약하더라구요. 전문 소아과 안과 검사에서, 경미한 '난시'와 '사시'를 동반하고 있다는 결과를 받았습니다. 그래서 아이가 손과 눈의 협응 능력이 다소 미약하여 설명이나 배움에 집중하기가 더 힘들었음을 인지하게 되었습니다.
또한, 발음을 돕는 혀와 입술 즉 전반적 구강 근육들이 또래아들에 비하여 역시나 살짝 뻣뻣하다는 것을 인지하게 되어 발성을 돕기 위해 몇주간정도 하루 5~10분씩 구강 재활 근육 운동도 집에서 해주었습니다. 연구 자료들을 찾아보니 실제로, 소리를 내어 말을 더 많이 하고, 구강 근육을 더 많이 사용할수록 서서히 혀가 유연해진다는 연구 자료들이 있어, 동요를 가르치기 시작한 시점부터 발음 교정에 더욱 신경을 써줬습니다.
아동 지능 검사 종류들에는, 대표적으로 웩슬러도 있고, 카우프만 지능 검사, 스탠포드-비네가 있다고 하지요. 저희 아이는 웩슬러를 하고, 좀 더 세부적으로 알고 싶어 다른 추가적인 검사들도 진행했었네요. 무엇보다도, 많은 또래 아이들을 접하고, 가르치고 관찰하는 학교 선생님들의 안목과 소견을 꼭 경청해 보시길 추천드립니다.
'중추청각처리 장애'로 저희 아이는 '청각적 단기 작업 기억력'이 또래들보다 짧기때문에, 소리로 된 단어나 설명들을 한번 듣고 기억하기 어렵더군요. 그래서 정보를 습득시킬때에는 장기적 기억력을 강화시키기 위해 '청각적 감각'이외에도, 새로운 단어들이나 정보는 연필로 한번 써보게(촉각) 하고, 시각적 감각을 사용해서 그림과 사진 또는 사물들을 직접 보게 하여, 최대한 많은 오감 감각을 사용하여 '정보 흡수력'을 극대화 시킬 수 있도록 훈련을 시켜주었습니다.
이 모든 훈련 밑바탕에는, 아이의 신체적 어려움을 인지하시고, 공감하며 '체계적으로' 노력하면 향상될 수 있는 믿음과 사랑을 아이에게 먼저 심어주셔야, 장기간의 도약의 가능성이 높아지더군요. 초등 2학년때 '헬렌 켈러'와 '토끼와 거북이'이 많이 읽어줬었고, 그때 크게 믿고 따라오기 시작하더군요. 그리고, 아이의 실제 눈높이와 눈길이 가는곳에 중고 헌책들 (이솝우화, 어린이 과학 잡지, 어린이 역사서, 백과사전, 세계 고대 전설 및 전래동화등등)로 책장들을 메꾸고, 특히 도파민을 목말라하는 ADHD를 포함한 발달 측면에서 신경분산성이 있는 두뇌의 아이들은 중독에 어떻게 취약하며, 테블릿과 온라인 게임들이 두뇌에 어떠한 장기적 손상을 가져오는지 충분히 설명한 이후부터는 일요일 온종일 자유시간 이외에는, 월~금요일까지는 제한을 두었습니다. 다행히 주중에 자유시간에는 지루하니까 책들로 눈길이 자연스럽게 가기 시작하더니 뭐...이제는 어느덧 시간이 많이 흘러, 요즘에는 첫째아이뿐만 아니라, 둘째 아이까지도 독서를 취미로 하게 되더군요. 첫째 아이는 읽고, 쓰는 능력에 맛을 들이고는, 여러모로 지능면에서 게임 체인져가 되었어요.
발달에 어려움을 겪는 아이들은 장기전을 기약하며 나아가야 하기때문에, 부모의 정서적 안정과 아이들에 대한 알맞은 환경 조성 역시 중요합니다. 헌책들 구입하고 모으는데, 돈 거의 들지 않았습니다.
