<p class="cafe-editor-text">워낙 급성으로 온 탓에 어지러움 느낄 새도 없이 걷기 힘들고 자꾸 숨이차고 이명이 들려서 이비인후과 갔다가 메니에르 전문병원에 갔다가 한의원도 갔다가 한의원에서 맥이 안 잡힌다고 내과가서 피검사 하래서 했는데 큰 병원 가보란 진단받고 응급실로 이전되고 골수검사하고 그 자리에서 수혈 15팩 받고 심박수 30대까지 떨어지고 폭풍처럼 몰아치던 상황에 정신 못차리던 2013년 11월이 생각나네요. 처음 응급실 갔을때 헤모글로빈 수치가 3이었는데 떨어지는 속도가 엄청나서 일주일만 늦게 왔으면 아마 죽었을거라고 할 정도로 심각했어요. <br /><br />바로 면역치료 들어갔고 다행히 효과를 봤는지 치료기간동안 응급실 한 번 안 가고 생명에 위협적인 큰 부작용 없이 일상생활 잘 하고 있어요. 면역치료 할때는 고생을 좀 했는데 병원에서 약물 부작용에 대한 안내문에 적힌 부작용을 정말 단 하나도 빼놓지않고 다 겪었네요. 피부 껍질 다 벗겨지고 관절통와서 밥도 못씹고 마약패치까지 붙이고 혈소판 낮아진 탓에 눈에 혈관 터져서 시력 한순간에 나빠지고 자궁쪽으로도 부작용이 와서 프로베라 하루 4알에 산부인과에서 임시폐경주사 맞았는데도 6개월 내내 하루도 안 빼고 하혈하는 바람에 초반 4개월 동안만 수혈 100팩 이상 받았어요.<br /><br />스테로이드 때문에 찐 안 빠질것 같던 살도 이제 빠지고 사이폴 산디문 때문에 생겼던 털, 여드름도 다 사라졌고 이제 외관상으론 전혀 환자같지 않아요. 하지만 아직 관절은 아프고 떨어졌던 시력은 다시 돌아오지 않네요. 처음에 너무 고생을해서 이 정도는 이제 아무렇지도 않아요ㅋㅋㅋ 신경쓰고 스트레스 받는다고 좋아질 부분도 아니니 그냥 그렇구나 하고 살려구요.<br /><br />투병기간에 제가 관리 하던 약간의 팁(?)을 드리자면 백혈구 정상범위 4000될 때까지 입에 들어가는 것들을 엄청 신경썼어요. 식기류 매 끼마다 삶아서 소독 후 사용했구요. 남들이랑 절대 같은 그릇에 먹지 않고 백혈구 1000이하일 때 먹지 말라고 한 음식들 4000으로 오를 때까지 안 먹었어요. 감기걸린 사람들 안 만나고 여름 제외하곤 항상 마스크끼고 다녔고 그 덕분인지 스쳐가는 약한 감기만 몇 번 걸렸고 그 어떤 질병도 걸린 적 없이 지나갔네요.<br /><br />오늘부로 약은 끊었지만 교수님께서 골수이식을 안해서 완치는 아니고 재발가능성 있으니 검사는 지속적으로 해야한다고 하셔서 재빈에서 완전히 벗어난 느낌은 없네요. 평생 족쇄처럼 달고 살아야 하나봐요. 어쨌든 매일 약먹는 시간 알려주던 알람을 지웠으니 그것만으로 감사하고 행복해하며 건강관리 스트레스관리 잘하며 살려구요. 투병중인 환우님들도 건강한 생각 하시고 치료 성공해서 꼭 완치하시길 바랍니다.<br /><br /></p>
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저도 면역치료한지 2년 1개월째인데요.이글을 읽으니 옛날 생각이 나네요.저도 초기에는 계단올라다니기 힘들어서 10계단올라가면 쉬고 5계단 올라가면 쉬고 하면서 생활 했었는데... 약 부작용도 겪을건 다 당해봤고 눈에 출혈이 심해서 고생도 해보고 말하면 한도 끝도 없지요.지금은 완치는 아니지만 약도 끓고 가끔 운동장가서 축구도 하면서 살고 있읍니다.치료할때 잇몸질환이 심해서 지금은 임플란트 하러 다니구요.요즘 무더위에 많이 지칠때인데요.항상 건강했으면 합니다. 그리고 요즘은 음식 잘 가려서 드세요.무더위에는 냉장고도 못 믿거든요.
면역치료만해도 겪는 부작용이 엄청나죠... 간추려서 큰 것들만 적은건데도 저 정도네요. 응급실 가기 직전에는 화장실도 못 갈 정도로 몸에 힘이 없었어요. 범인님도 몸에 무리가지 않는 선에서 운동 꾸준히 하시고 무더운 여름 음식 조심하시기 바랍니다. 전 발병후에 저장된 음식보다 즉석조리 음식 위주로 먹는 것이 습관이 됐어요ㅎㅎㅎ
최대한 감정 안 싣고 적으려 했는데 눈물 젖은 밥 먹은티가 나나요?ㅎㅎㅎ 처음 판정받았을 때 심정 잘 압니다. 듣도보도 못한 병명에 무서운 치료 과정에 돈 걱정, 보험 걱정, 내 상태를 생각보다 이해해주지 않는 주변 사람들... 멍했다가 현실을 점점 깨닫고 무서웠다가 심각할 땐 어찌할 바를 모르겠고 괜찮아지면 안도하면서도 기운빠지고 온갖 감정들 뒤범벅일 거에요. 다 이겨내는 과정일 뿐이고 시간 지나서 뒤돌아보면 견뎌낸 내 자신이 대견해질 때가 올겁니다. 힘내세요.
첫댓글 축하드리고 수고많았습니다
우리아들도 님처럼 그런날이올것을 확신합니다 항상 건강하세요
감사합니다. 아드님 두통은 좀 괜찮아지셨나요? 전 사이폴 먹다가 두통 너무심해서 토할정도라 교수님께 말하니 산디문으로 바꾸고 괜찮아졌거든요. 얼른 쾌차하시길 바랄게요.
@냐하하 우리아들도 산디문으로 바꾸고난후 두통은 사라졌습니다
사이폴 먹고 두통 생겼단 사람 많은거보니 문제가 있나봐요. 애초에 산디문으로 처방해주지 그런 약은 병원에서 왜 자꾸 주는지 모르겠어요. 약 바꾸고 괜찮아졌다니 다행이네요^^
축하드립니다 이제 몸관리 잘 하시고 건강하게 잘 사세요
관절이 아파서 격하게는 못하지만 매일 운동하면서 건강관리 잘 하려고 노력중입니다. 환우님도 빠른 시일내에 쾌차하시길 바랄게요.
저도 면역치료한지 2년 1개월째인데요.이글을 읽으니 옛날 생각이 나네요.저도 초기에는 계단올라다니기 힘들어서 10계단올라가면 쉬고 5계단 올라가면 쉬고 하면서 생활 했었는데... 약 부작용도 겪을건 다 당해봤고 눈에 출혈이 심해서 고생도 해보고 말하면 한도 끝도 없지요.지금은 완치는 아니지만 약도 끓고 가끔 운동장가서 축구도 하면서 살고 있읍니다.치료할때 잇몸질환이 심해서 지금은 임플란트 하러 다니구요.요즘 무더위에 많이 지칠때인데요.항상 건강했으면 합니다.
그리고 요즘은 음식 잘 가려서 드세요.무더위에는 냉장고도 못 믿거든요.
면역치료만해도 겪는 부작용이 엄청나죠... 간추려서 큰 것들만 적은건데도 저 정도네요. 응급실 가기 직전에는 화장실도 못 갈 정도로 몸에 힘이 없었어요. 범인님도 몸에 무리가지 않는 선에서 운동 꾸준히 하시고 무더운 여름 음식 조심하시기 바랍니다. 전 발병후에 저장된 음식보다 즉석조리 음식 위주로 먹는 것이 습관이 됐어요ㅎㅎㅎ
축하드립니다ㆍ그동안 맘고생 눈물젖은 밥 마니드셨겠어요ㆍ시간이 약인거같아요ㆍ저흰 이제 판정받아서 정신없고 어떻게 해야될지도 몰겠고ㆍ시간이 약인거같아요ㆍ맘단단히 먹고 힘내는수밖에ㆍ홧팅해서 이겨냅시다ㆍ
최대한 감정 안 싣고 적으려 했는데 눈물 젖은 밥 먹은티가 나나요?ㅎㅎㅎ 처음 판정받았을 때 심정 잘 압니다. 듣도보도 못한 병명에 무서운 치료 과정에 돈 걱정, 보험 걱정, 내 상태를 생각보다 이해해주지 않는 주변 사람들... 멍했다가 현실을 점점 깨닫고 무서웠다가 심각할 땐 어찌할 바를 모르겠고 괜찮아지면 안도하면서도 기운빠지고 온갖 감정들 뒤범벅일 거에요. 다 이겨내는 과정일 뿐이고 시간 지나서 뒤돌아보면 견뎌낸 내 자신이 대견해질 때가 올겁니다. 힘내세요.
면역치료 탈출을 축하드리고 항상 몸관리잘하시고.마음에짐은 반은덜어 네셨네요
저는 그냥 완치라 생각하고 살려구요ㅎㅎㅎ 철인님은 이식 수치는 안 되는데 몸이 자꾸 말썽이니 힘드시겠어요. 이식까지 가지않고 자연적으로 좋아지길 바랍니다.
저도 3년동안 싸이폴복용하고 약끊은지 2년 조금넘었어요. 아직까진 수치가 안떨어지고 유지중인데 정말 앞으로 유지가 잘 되었으면 하는 바램이에요. 고생많으셨고 앞으로도 좋은 결과 있었으면 좋겠네요^^
저랑 비슷한 길을 먼저 걸어가셨네요. Slow님도 저도 평생 지금 수치 유지되어서 더 이상의 치료는 받지말아요~^^
그 독한 약을 2년 넘게 드셨다니...그 무서운 부작용들 이기면서 얼마나 애쓰셨을까요..정말 축하드려요 정말 수고 많으셨어요 토닥토닥 ~~^^
토닥토닥 단어 하나에 울컥하네요ㅠㅠ 아드님도 얼른 나아지길 바라봅니다. 외모 관련된 부작용들은 후유증 남지않고 시간 지나면 원래대로 돌아오니까 너무 걱정말고 치료에만 전념하고 관리 잘 해주세요^^
와우.가슴이먹먹합니다.
얼마나 힘드시고 얼마나 외로우셨을까,
이제 걱정 다 내려놓으시구 숨한번고르세요~^^재발?이딴건.모르쇠로일관하시구요.ㅎ
진짜!!!진짜!!!수고많으셨습니다~^^
그용기에.박수를,♥♥♥
역시 제 맘 알아주는건 이 병을 겪어본 환우님들 뿐이네요. 재발같은거 생각 안하고 살려구요ㅎㅎㅎ 깜순어메님 지금도 잘 하고 계시지만 수치 더 뛰어올라서 얼른 정상수치되고 부작용도 다 사라지길~
고생 많이 하셨네요. 약 끊고 부작용없이 일상생활으로의 복귀 잘 하셨음 좋겠네요.
감사합니다. 부작용없고 재발 안 됐음 좋겠네요. 재식님도 행복한 결혼생활 하시길 바랍니다^^