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림프종 환우 Cafe 『림사랑』
 
 
 
카페 게시글
자유게시판 외투세포 림프종 4기 진단, 이게 도대체 무슨일인지 황망합니다.
용유진 추천 0 조회 774 25.02.19 17:13 댓글 29
게시글 본문내용
 
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댓글
  • 25.02.19 18:00

    첫댓글 림프종은 4기라도 잘 치료될 수 있으니 힘내십시오.
    외투세포림프종 치료 과정에 대해선 스텔라님이 잘 정리해두셨습니다.
    https://cafe.daum.net/lovenhl/6hGJ/1812

    위 글에도 링크 있지만 서울성모병원 조석구 교수님 영상도 보시면 도움이 될 겁니다.
    https://www.youtube.com/watch?v=LfPaS9ye-4I

  • 작성자 25.02.20 10:22

    감사합니다. 앞으로 치료 잘 받아야 겠지만 아직도 믿어지지가 않네요...

  • 25.02.19 19:35

    지금 심정 어느정도 이해합니다.
    저도 진짜 진단받고 너무 힘들었는데 재발은 잘되도 치료도 잘됩니다.
    절망보다는 희망을 가지시길요...
    유캔두잇~!

  • 작성자 25.02.20 10:24

    치료도 잘 된다니 일단 희망을 가져봐야죠, 감사합니다!

  • 처음 진단받았을때 심정 충분히 이해 합니다. 맘 굳게먹고 항암치료 잘 받으시면 치료 잘 될 수있으니 힘내세요.

  • 작성자 25.02.20 10:24

    아직도 꿈만 같습니다 하루 아침에 암환자가 되어 항암치료를 앞두고 있다는 사실이....., 앞으로 기운 내 보겠습니다

  • 25.02.19 21:45

    ㅠㅠ 너무 공감이 됩니다.
    항암약이 잘 들길 바랍니다!!!

  • 작성자 25.02.20 10:25

    정말 믿어지지가 않아요 ㅠㅠ 치료가 잘 되기만을 바래야죠

  • 25.02.19 23:05

    https://cafe.daum.net/lovenhl/6hGZ/13302 참고하십시오. 흔하진 않지만 카페에서도 외투세포와 CLL, 털세포백혈병 등이 교차 오진되기도 했습니다. 만성림프구성백혈병(CLL)과 외투세포의 1차 치료가 달라서 서울 메이저 병원이 아니면 슬라이드 기반 재조직검사를 해보시면 좋을 것 같습니다. 그리고 외투세포의 경우 BR 요법이 가장 선호되는 항암인데(비급여) 8회가 아니라 6회입니다. 8회면 r-CVP나 알찹일 수도 있을 것 같은데 BR 항암제의 경우 탈모도 없고 효과는 알찹이나 r-CVP 보다 이 아형에 낫다는 임상결과들이 많습니다. BR 항암의 경우는 대부분 카페에선 직장생활 하셨습니다. 보통 금요일에 항암을 하면 월요일까지 쉬고 그렇게 직장생활 하시더라고요. 오심이 가장 큰 부작용이긴 하지만 모두에게 오는 것도 아니고 병가나 퇴사를 반드시 고려하실 필요가 있을까 생각됩니다.

  • 작성자 25.02.20 10:27

    서울메이저병원으로 가서 재검사 받아보고 싶다는 마음도 있긴 한데 , 아직은 아무것도 모르겠네요. 일단은 마음부터 추스려 봐야 겠어요... 좋은 말씀 감사드립니다

  • 25.02.20 00:50

    전 아직 40도 안됬는데 소포4기에 알찹해야된대서 휴직 반년하고 직장생활하고 있습니다..리툭시맙 유지치료중인데 매일 재발걱정에 앞으로도 멘탈은 케어가 안될것 같아요 ㅠ 그냥 그려러니 삽니다..

  • 작성자 25.02.20 10:28

    에고, 정말 한창이신데 안타깝네요. 어찌 하늘은 우리에게 이런 시련을 주시는지..... 기운내세요. 저도 힘내보겠습니다

  • 정말 무섭고
    힘든시간 입니다
    그러나 마음 굳게 생각하세요 다 처음진단은 누구나 이게
    뭐야 합니다
    천 치료가 잘 되도록
    휴식하시고 시작하세요
    건강 해지면 다 살게 되어있어요
    조급해 마세요

  • 작성자 25.02.20 10:30

    감사합니다. 많은 분들의 위로에 조금 기운을 내보냅니다. 힘내서 이겨보겠습니다

  • 25.02.20 11:29

    지금이 가장 힘든 시기겠지만, 가족 생각하시고 치료 잘 받으시기 바랍니다. 치료 잘 받으시면 좋은 결과 있으실 겁니다. 힘내세요.

  • 작성자 25.02.21 13:51

    감사합니다. 처음에 가족한테 얘기하는 것도 정말 힘들었습니다. 힘내서 치료 잘 받고 이겨내겼습니다

  • 25.02.20 13:19

    처음엔 다 그렇습니다 털썩 주저앉고 싶지요
    그래도 결국 하루하루 지나고 원래 일상을
    되찾게 되실겁니다
    지금부터 하실일은 매일 걸으시고 뭘 잘 드실지만
    고민하시면 됩니다

    다 지나갑니다.

  • 작성자 25.02.21 13:52

    감사합니다. 하루 빨리 치료 과정 후딱 지나가서 건강한 일상으로 되돌아 가고 싶은 마음 간절하네요.

  • 25.02.20 15:19

    PTCL-NOS,, 말초T세포 환우입니다. 지금은 멘탈관리가 가장 중요할 거 같습니다.
    21년 3월부터 항암6회+자가조혈모이식까지 끝내고 지금은 복싱, 골프도 하면서 잘 지내고 있습니다.
    저랑 나이가 비슷하신데 아직 젊으니까 체력관리 잘 하시고 의연하게 치료 받으시면 좋은 결과 있을 겁니다.

    회사 사정에 따라 다르겠지만 퇴사까지 고려하지 마시고 잘 상의해서 조율해 보세요. 저는 EPOCH 6회 항암치료 생각보다 할만 했습니다. 힘내시고 좋은 생각만 하세요. 응원하겠습니다!

  • 작성자 25.02.21 13:53

    힘든 과정 견뎌내셨네요. 저도 힘내서 치료 잘 받고 하루 빨리 평온한 일상으로 되돌아가고 싶네요. 응원 감사드립니다!

  • 25.02.20 16:37

    남편이 환우입니다
    외투4기ᆢ
    21년도9월에 진단받고 첫치료후 재발하여 지금은 먹는항암약으로 27개월차복용중입니다~
    처음엔 정말 나쁜생각 마니했었습니다만ᆢ
    지금은 잘먹고 잘돌아다니고
    직장생활도 열심히하며 지내고있습니다~
    어제 외래보구 교수님왈~
    우리아형이 연구가 가장 빠르고 활발하다며 즐겁게지내라하시네요
    힘내세요~~!

  • 작성자 25.02.21 13:53

    아, 잘 이겨내고 계시네요. 저도 본받아 용기내어 힘내서 이겨내 보겠습니다. 좋은 말씀 감사드립니다

  • 25.02.20 22:14

    저희 아버지도 외투세포림프종이에요 2014년에 진단받으시고 재발, 재재발이 있어서 또 얼마전에 항암치료 시작하셨어요.
    요즘 약이 많이 개발되고있다고 하니 너무 절망 하지마시고 항암치료 잘 견디세요!

  • 작성자 25.02.21 13:54

    에구 힘드시겠네요. 저는 이제 시작인데 긍정적인 생각으로 힘내서 꼭 이겨내 보겠습니다. 감사합니다.

  • 용유진님, 안녕하세요.
    한국혈액암협회 교육지원팀입니다.
    갑작스런 진단에 많이 놀라셨죠..

    항암치료에 조금이나마 도움이 되실까 싶어 3월 8일 진행되는 부산대병원 신호진교수님의 외투세포림프종 강의 및 1:1 상담 프로그램이 있어 공유드립니다.
    치료 잘 받고 쾌차하시길 응원하겠습니다.

    https://bit.ly/41pZPnK

  • 작성자 25.02.21 13:57

    감사합니다. 신청했습니다

  • 25.02.21 23:44

    힘내시고 맘 단단히먹고 운동하고 잘 드세요
    나고죽는건 하늘만 아는겁니다
    겁네지 마시고 하루하루 소중히 생각하세요
    지금 살아있는거에 감사하면서요
    기도할께요
    건강해질겁니다

  • 작성자 25.02.24 17:17

    감사합니다. 힘내서 꼭 이겨내보겠습니다

  • 25.02.25 13:52

    치료전이 제일 두렵습니다.
    치료받으면 마음이 좀 편안해집니다.
    저두 외투 9년되었고
    여전히 치료중이지만 지금까지 살아있는것도 감사합니다.
    힘내세요.

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