안녕하세요, 올해 51세로 방금 병원에서 외투세포 림프종 4기 진단을 받고 다음주 월요일부터 입원해서 항암치료를 받기로 했습니다.
아직도 이게 무슨 일인지 멍하네요. 한달전부터 몸이 이상해서 병원가서 검사했더니 만성골수성백혈병이 의심된다고 해서 대학병원 갔더니 만성림프구성백혈병인것 같다는 얘길 들었네요.
그런데 오늘 골수검사결과 외투세포 림프종 4기라고 합니다. 입원해서 항암치료 받아야 하고, 8개월동안 진행한다네요.
1주일 항암후 퇴원후 3주 쉬고 , 이 사이클로 8번을 진행한다는건데.... 전혀 생각지도 못했던 일이라 도대체 무슨 일이 벌어지고 있는지 모르겠습니다.
와이프는 놀라서 울고, 저도 착잡하고 당황스럽네요. 항암치료 들어가면 일상생활 안된다고 해서 회사도 병가내거나 퇴사해야 할것 같고,
아이들과 부모님한테 어떻게 얘기해야 할지도 걱정이고,
무엇보다 치료가 잘 될지 걱정이네요.
갑자기 림프종이라는 혈액암에 항암치료까지, 모든게 꿈이었으면 좋겠습니다.
도대체 앞으로 어떤 일이 벌어지게 될까요?
너무 두렵고 무섭고 걱정이네요. 의연하게 대처해보려고 해도 도무지 멘탈관리가 안되네요 ㅠㅠ
첫댓글 림프종은 4기라도 잘 치료될 수 있으니 힘내십시오.
외투세포림프종 치료 과정에 대해선 스텔라님이 잘 정리해두셨습니다.
https://cafe.daum.net/lovenhl/6hGJ/1812
위 글에도 링크 있지만 서울성모병원 조석구 교수님 영상도 보시면 도움이 될 겁니다.
https://www.youtube.com/watch?v=LfPaS9ye-4I
PLAY
감사합니다. 앞으로 치료 잘 받아야 겠지만 아직도 믿어지지가 않네요...
지금 심정 어느정도 이해합니다.
저도 진짜 진단받고 너무 힘들었는데 재발은 잘되도 치료도 잘됩니다.
절망보다는 희망을 가지시길요...
유캔두잇~!
치료도 잘 된다니 일단 희망을 가져봐야죠, 감사합니다!
처음 진단받았을때 심정 충분히 이해 합니다. 맘 굳게먹고 항암치료 잘 받으시면 치료 잘 될 수있으니 힘내세요.
아직도 꿈만 같습니다 하루 아침에 암환자가 되어 항암치료를 앞두고 있다는 사실이....., 앞으로 기운 내 보겠습니다
ㅠㅠ 너무 공감이 됩니다.
항암약이 잘 들길 바랍니다!!!
정말 믿어지지가 않아요 ㅠㅠ 치료가 잘 되기만을 바래야죠
https://cafe.daum.net/lovenhl/6hGZ/13302 참고하십시오. 흔하진 않지만 카페에서도 외투세포와 CLL, 털세포백혈병 등이 교차 오진되기도 했습니다. 만성림프구성백혈병(CLL)과 외투세포의 1차 치료가 달라서 서울 메이저 병원이 아니면 슬라이드 기반 재조직검사를 해보시면 좋을 것 같습니다. 그리고 외투세포의 경우 BR 요법이 가장 선호되는 항암인데(비급여) 8회가 아니라 6회입니다. 8회면 r-CVP나 알찹일 수도 있을 것 같은데 BR 항암제의 경우 탈모도 없고 효과는 알찹이나 r-CVP 보다 이 아형에 낫다는 임상결과들이 많습니다. BR 항암의 경우는 대부분 카페에선 직장생활 하셨습니다. 보통 금요일에 항암을 하면 월요일까지 쉬고 그렇게 직장생활 하시더라고요. 오심이 가장 큰 부작용이긴 하지만 모두에게 오는 것도 아니고 병가나 퇴사를 반드시 고려하실 필요가 있을까 생각됩니다.
서울메이저병원으로 가서 재검사 받아보고 싶다는 마음도 있긴 한데 , 아직은 아무것도 모르겠네요. 일단은 마음부터 추스려 봐야 겠어요... 좋은 말씀 감사드립니다
전 아직 40도 안됬는데 소포4기에 알찹해야된대서 휴직 반년하고 직장생활하고 있습니다..리툭시맙 유지치료중인데 매일 재발걱정에 앞으로도 멘탈은 케어가 안될것 같아요 ㅠ 그냥 그려러니 삽니다..
에고, 정말 한창이신데 안타깝네요. 어찌 하늘은 우리에게 이런 시련을 주시는지..... 기운내세요. 저도 힘내보겠습니다
정말 무섭고
힘든시간 입니다
그러나 마음 굳게 생각하세요 다 처음진단은 누구나 이게
뭐야 합니다
천 치료가 잘 되도록
휴식하시고 시작하세요
건강 해지면 다 살게 되어있어요
조급해 마세요
감사합니다. 많은 분들의 위로에 조금 기운을 내보냅니다. 힘내서 이겨보겠습니다
지금이 가장 힘든 시기겠지만, 가족 생각하시고 치료 잘 받으시기 바랍니다. 치료 잘 받으시면 좋은 결과 있으실 겁니다. 힘내세요.
감사합니다. 처음에 가족한테 얘기하는 것도 정말 힘들었습니다. 힘내서 치료 잘 받고 이겨내겼습니다
처음엔 다 그렇습니다 털썩 주저앉고 싶지요
그래도 결국 하루하루 지나고 원래 일상을
되찾게 되실겁니다
지금부터 하실일은 매일 걸으시고 뭘 잘 드실지만
고민하시면 됩니다
다 지나갑니다.
감사합니다. 하루 빨리 치료 과정 후딱 지나가서 건강한 일상으로 되돌아 가고 싶은 마음 간절하네요.
PTCL-NOS,, 말초T세포 환우입니다. 지금은 멘탈관리가 가장 중요할 거 같습니다.
21년 3월부터 항암6회+자가조혈모이식까지 끝내고 지금은 복싱, 골프도 하면서 잘 지내고 있습니다.
저랑 나이가 비슷하신데 아직 젊으니까 체력관리 잘 하시고 의연하게 치료 받으시면 좋은 결과 있을 겁니다.
회사 사정에 따라 다르겠지만 퇴사까지 고려하지 마시고 잘 상의해서 조율해 보세요. 저는 EPOCH 6회 항암치료 생각보다 할만 했습니다. 힘내시고 좋은 생각만 하세요. 응원하겠습니다!
힘든 과정 견뎌내셨네요. 저도 힘내서 치료 잘 받고 하루 빨리 평온한 일상으로 되돌아가고 싶네요. 응원 감사드립니다!
남편이 환우입니다
외투4기ᆢ
21년도9월에 진단받고 첫치료후 재발하여 지금은 먹는항암약으로 27개월차복용중입니다~
처음엔 정말 나쁜생각 마니했었습니다만ᆢ
지금은 잘먹고 잘돌아다니고
직장생활도 열심히하며 지내고있습니다~
어제 외래보구 교수님왈~
우리아형이 연구가 가장 빠르고 활발하다며 즐겁게지내라하시네요
힘내세요~~!
아, 잘 이겨내고 계시네요. 저도 본받아 용기내어 힘내서 이겨내 보겠습니다. 좋은 말씀 감사드립니다
저희 아버지도 외투세포림프종이에요 2014년에 진단받으시고 재발, 재재발이 있어서 또 얼마전에 항암치료 시작하셨어요.
요즘 약이 많이 개발되고있다고 하니 너무 절망 하지마시고 항암치료 잘 견디세요!
에구 힘드시겠네요. 저는 이제 시작인데 긍정적인 생각으로 힘내서 꼭 이겨내 보겠습니다. 감사합니다.
용유진님, 안녕하세요.
한국혈액암협회 교육지원팀입니다.
갑작스런 진단에 많이 놀라셨죠..
항암치료에 조금이나마 도움이 되실까 싶어 3월 8일 진행되는 부산대병원 신호진교수님의 외투세포림프종 강의 및 1:1 상담 프로그램이 있어 공유드립니다.
치료 잘 받고 쾌차하시길 응원하겠습니다.
https://bit.ly/41pZPnK
감사합니다. 신청했습니다
힘내시고 맘 단단히먹고 운동하고 잘 드세요
나고죽는건 하늘만 아는겁니다
겁네지 마시고 하루하루 소중히 생각하세요
지금 살아있는거에 감사하면서요
기도할께요
건강해질겁니다
감사합니다. 힘내서 꼭 이겨내보겠습니다
치료전이 제일 두렵습니다.
치료받으면 마음이 좀 편안해집니다.
저두 외투 9년되었고
여전히 치료중이지만 지금까지 살아있는것도 감사합니다.
힘내세요.