<p> </p><p>안녕하세요,, 불효자 입니다.</p><p> </p><p>아버지의 뇌종양 (미만성 거대 b세포 림프종) 3차 재발(2006, 2016, 2022)</p><p> </p><p>치료관련 질문드립니다.</p><p> </p><p>(50세 ) 2006년 (수술, 화학항암, 방사선) 관해 후 </p><p> </p><p>=> 스테로이드 부작용 당뇨, 항암 부작용 결핵</p><p> </p><p>(60세 ) 2016년 재발 (수술, 화학항암) 관해 후 퇴원 </p><p> </p><p>=> 항암치료에 의한 면역력 저하 부작용으로</p><p> </p><p>2020 년 폐 곰팡이로 과다 출혈로 인한 폐렴 죽다 살아나심(6개월 병원 생활)</p><p> </p><p>(66세) 2022년 10월 뇌전증, 오른쪽 편마비로 입원, </p><p> </p><p>간단한 생검술 요청했으나, 기존 2번 치료 경력이 있는 경희의료원 신경외과 주치의 선생님의</p><p> </p><p>개두술이 최선이고 치료가 될수 있다는 말, 그리고 하루하루 급속한 증상악화로 3번째 개두술 진행</p><p> </p><p>개두술 이후 폐렴, 산소포화도 급격한 저하로 중환자실행, 3일만에 회복하였으나, 1, 2번째 수술과 같이 </p><p> </p><p>엄청난 섬망과 인지저하 발생 (170 cm 83kg 입원 => 170cm 65kg (현재)  전두엽 2cm 종양 외과 수술 제거</p><p> </p><p>전두엽 두정엽 사이(운동신경 부분(오른쪽 편마비 및 보행불가)) 발생 병변  2cm 수술 후 스테로이드 치료로 1cm 까지 줄임. </p><p> </p><p>혈액종양 내과 이전 후 인지 저하로 펫 ct 불가, mri 불가  </p><p> </p><p>표적항암 R2용법 제안 받아 맙테라 1회, 레블리미드 4~5일 정도 진행하였으나, 인지 저하로 인해 레블리미드</p><p> </p><p>약제를 캡슐을 삼키지 못하고 씹어 삼켜서 </p><p> </p><p>효능을 보장할 수 없고 환자 인지저하로 치료가 어렵고, 수술 후유증으로 항암을 버틸수 있을지 의문을 제기하시며, </p><p> </p><p>1. 환자를 위한 호스피스 병원 이전 제안, 2. 치료를 원할경우 고용량 MTX, ARA-C 용법 제안 받음. </p><p> </p><p>1주일간 환자 상태 확인하여 오른쪽 편마비가 돌아오고 있고 호전증세 확인 후 2안 으로 1차 항암 진행</p><p> </p><p>1주일 후 병세가 호전되는 듯 했으나, 병원내 전파로 코로나 감염 및 면역수치 저하로 다시 병세가 악화된 상황입니다. </p><p> </p><p>앞서 치료했던, 16년의 시간들에 제가 할 수 있었던 더 좋은 방법은 없었을지,, 지금 현재에도 더 좋은 치료방법이 없는건지,,</p><p> </p><p>후회와 자책의 하루를 보내고있습니다. </p><p> </p><p> </p><p>현재 상황에서 제가 할수 있는 최선이 무었이 있을지.. 정답은 없겠지만,, 더좋은 조언을 구합니다. </p><p> </p><p>치료를 그만하고 편히 모시자니,, 뇌종양으로 뇌기능을 하나 하나 잃어가는것을 볼 자신이 없고,, </p><p> </p><p>2차항암을 가자니,,면역이 저하된 상태에서 발생 할 수 있는 또다른 부작용이 걱정되고...</p><p> </p><p> </p><p> </p><p>3차 수술인만큼 1,2차때보다 더 엄청난 섬망이 잡히지 않아,, 우울증약 및 정신분열증약(카세핀정 200mg)을 </p><p> </p><p>처방받고 있습니다. 약 때문에 정신을 더 못차리시는 것같기도 하고,, 약을 드시자마자 혀가 꼬이고 잠이 들어버리시는데</p><p> </p><p>뇌병변 및 수술로 인한 섬망에 정신분열증 약을 처방하는것도 맞는 건지 궁금하고... </p><p> </p><p>같은 경험이 있으신 분 또는 전문적 지식을 가지고 계신 분이 있다면,, 조언을 구합니다. </p><p> </p><p>긴글 읽어주셔서 감사드립니다..</p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p>
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첫댓글1차치료 후 관해기간이 10 년이었는데 재발되어 정말 안타깝습니다. 뇌림프종이 다지기 치료없이 재발율이 너무 높아 공고(다지기)치료로 1) 자가이식이 가능하신 분들은 이식을 2) 추가 고용량 항암투여 (에토포사이드+시타라빈) 3) 전뇌방사선 4)~1년간 MTX 추가 항암을 추천한다고 했습니다. 전뇌방사선은 1)번과 2)번이 불가능한 환우들에 (특히 고령층)한해 고려됩니다. 2006년 1차 치료 후 다지기를 전뇌방사선으로 하셨던 이유가 당시 아버님께서 큰 지병이 있으셨는지 모르겠습니다. 뇌림프종에 개두술은 싱글 종양이나 종양이 깊게 침투하지 않았을 때 시행할 수 있는 방법으로 알고 있습니다. 다른 경우는 정위생검법으로 조직검사를 시행하고요.
뇌림프종에 최선의 치료를 찾는 것은 의료진의 몫입니다. 이식으로 다지기를 하지 않았는데 1차 치료로 10년 관해가 지속되신 건 그래도 1차 치료의 효과가 좋았던 거라 생각합니다. 뇌림프종의 가장 중요한 예후인자는 1) 연령과 2) 진단시 암환자의 전신상태를 평가는 ECOG나 카노프스키 활동도라고 합니다.
현재 상태는 병변이 다발성으로 퍼져가고 있고 거동도 어려운 상황이시고 심한 항암 부작용을 겪고 계시니 매우 좋지 않은 상태라고 생각합니다. 이 상황에서 MTX와 시타라빈(아라씨)을 견뎌내시고 효과가 있다면 너무 다행이지만 그렇지 않다면 득 보다는 실이 많을 수도 있습니다. 2 & 3차 치료제로 쓸 수 있는 항암제 조합들이 다음 게시글 보시면 나와 있습니다. https://cafe.daum.net/lovenhl/dHuE/551 몸이 견뎌내면서도 효과가 있을 수 있는 약들은 대표적으로 레날리드, 키트루다, BTK 억제제(이부르티닙=임부르비카) 같은 면역/표적치료제들이지만 관해가 되어도 지속 기간이 길지는 않다고 합니다.
우울증치료제 렉사프로정나 분열증에 투여하는 카세핀정은 복합으로 뇌림프종 환우들에게 투여할 수 있는 약으로 나와 있습니다. 이 약 때문에 기운을 못 차릴 수는 있어도 근본적인 문제는 뇌에 있는 병변들이 일으키는 거라 생각합니다.
보호자로서 최선을 다 하신 거라 생각합니다. 돌아오는 질병을 보호자가 어떻게 막을 수 있겠습니까? 1) 항암을 더 하실 체력이 안 되시고 상태가 점점 악화되신다면 제 부모님 같으면 호스피스로 가서 스테로이드과 진통제 그리고 병원에서 해줄 수 있는 보조치료를 병행하며 최대한 통증을 못 느끼게 해드리는데 최선을 할 것 같습니다. 2) 아니면 기적적으로 상태가 항암을 받으실 수 있게 회복되신다면 단독 MTX이나 단독 시타라빈을 투여할 수 있지 않을까 생각하고요 3) MTX나 시타라빈 투여가 어렵다면 위 게시글에서 인용된 면역/표적항암제를 투여하는 것도 가능하다고는 생각합니다. 큰 효과를 기대하기 보다는 그래도 작은 확률이지만 아버님 같은 상황에서도 이 약들에 반응을 하는 분들이 계셨으니 한가닥 희망을 갖고 투여해 보는 겁니다. 하지만 이 또한 약을 섭취하기 어렵다면 어렵겠습니다. 키트루다와 같은 치료제는 주사 투여니 가능하실 거고요.
환자에게 가장 최선의 방법이 무엇인지는 주치의 교수님의 판단에 맡겨야 합니다. 저흰 그게 최선이라고 믿어야 하고요. 최고의 병원, 최고의 의사를 찾아가는 이유입니다. 하지만 제 생각엔 현 아버님의 주치의 교수님도 탑 메이저 못지 않은 최선을 다 하셨다고 생각합니다. 예전에 카페에서 조언을 주신 김일철교수님께서 하신 말씀입니다. '우리가 가져야 할 마음은 최선을 다하고 결과는 하늘에 맡기고 그 결과가 우리의 소원대로 되면 너무 감사하고, 만약 안 된다 하더라도 최선을 다했으므로 후회가 없고 그래도 하늘에 감사하는 담대한 마음을 가지게 되시길 기원합니다.' 기적이 아버님과 함께 하시길 기도하겠습니다.
첫댓글 1차치료 후 관해기간이 10 년이었는데 재발되어 정말 안타깝습니다. 뇌림프종이 다지기 치료없이 재발율이 너무 높아 공고(다지기)치료로 1) 자가이식이 가능하신 분들은 이식을 2) 추가 고용량 항암투여 (에토포사이드+시타라빈) 3) 전뇌방사선 4)~1년간 MTX 추가 항암을 추천한다고 했습니다. 전뇌방사선은 1)번과 2)번이 불가능한 환우들에 (특히 고령층)한해 고려됩니다. 2006년 1차 치료 후 다지기를 전뇌방사선으로 하셨던 이유가 당시 아버님께서 큰 지병이 있으셨는지 모르겠습니다. 뇌림프종에 개두술은 싱글 종양이나 종양이 깊게 침투하지 않았을 때 시행할 수 있는 방법으로 알고 있습니다. 다른 경우는 정위생검법으로 조직검사를 시행하고요.
뇌림프종에 최선의 치료를 찾는 것은 의료진의 몫입니다. 이식으로 다지기를 하지 않았는데 1차 치료로 10년 관해가 지속되신 건 그래도 1차 치료의 효과가 좋았던 거라 생각합니다. 뇌림프종의 가장 중요한 예후인자는 1) 연령과 2) 진단시 암환자의 전신상태를 평가는 ECOG나 카노프스키 활동도라고 합니다.
steller 님 답글 진심으로 감사드립니다.
현재 상태는 병변이 다발성으로 퍼져가고 있고 거동도 어려운 상황이시고 심한 항암 부작용을 겪고 계시니 매우 좋지 않은 상태라고 생각합니다. 이 상황에서 MTX와 시타라빈(아라씨)을 견뎌내시고 효과가 있다면 너무 다행이지만 그렇지 않다면 득 보다는 실이 많을 수도 있습니다. 2 & 3차 치료제로 쓸 수 있는 항암제 조합들이 다음 게시글 보시면 나와 있습니다. https://cafe.daum.net/lovenhl/dHuE/551 몸이 견뎌내면서도 효과가 있을 수 있는 약들은 대표적으로 레날리드, 키트루다, BTK 억제제(이부르티닙=임부르비카) 같은 면역/표적치료제들이지만 관해가 되어도 지속 기간이 길지는 않다고 합니다.
우울증치료제 렉사프로정나 분열증에 투여하는 카세핀정은 복합으로 뇌림프종 환우들에게 투여할 수 있는 약으로 나와 있습니다. 이 약 때문에 기운을 못 차릴 수는 있어도 근본적인 문제는 뇌에 있는 병변들이 일으키는 거라 생각합니다.
임상은 본인의 동의를 구해서만 진행이 가능한지,, 인지장애가 있는경우 어떻게 진행하는지 혹시 경험했던 케이스가 있다면 공유 부탁드립니다.
보호자로서 최선을 다 하신 거라 생각합니다. 돌아오는 질병을 보호자가 어떻게 막을 수 있겠습니까? 1) 항암을 더 하실 체력이 안 되시고 상태가 점점 악화되신다면 제 부모님 같으면 호스피스로 가서 스테로이드과 진통제 그리고 병원에서 해줄 수 있는 보조치료를 병행하며 최대한 통증을 못 느끼게 해드리는데 최선을 할 것 같습니다. 2) 아니면 기적적으로 상태가 항암을 받으실 수 있게 회복되신다면 단독 MTX이나 단독 시타라빈을 투여할 수 있지 않을까 생각하고요 3) MTX나 시타라빈 투여가 어렵다면 위 게시글에서 인용된 면역/표적항암제를 투여하는 것도 가능하다고는 생각합니다. 큰 효과를 기대하기 보다는 그래도 작은 확률이지만 아버님 같은 상황에서도 이 약들에 반응을 하는 분들이 계셨으니 한가닥 희망을 갖고 투여해 보는 겁니다. 하지만 이 또한 약을 섭취하기 어렵다면 어렵겠습니다. 키트루다와 같은 치료제는 주사 투여니 가능하실 거고요.
급성 질환이지만 1차 항암 후 암재활병원에서 시간을갖고 면역을 많이 끌어올려서, 원래스케쥴보다 늦게 항암을 받는것도고민중입니다.
환자에게 가장 최선의 방법이 무엇인지는 주치의 교수님의 판단에 맡겨야 합니다. 저흰 그게 최선이라고 믿어야 하고요. 최고의 병원, 최고의 의사를 찾아가는 이유입니다. 하지만 제 생각엔 현 아버님의 주치의 교수님도 탑 메이저 못지 않은 최선을 다 하셨다고 생각합니다. 예전에 카페에서 조언을 주신 김일철교수님께서 하신 말씀입니다. '우리가 가져야 할 마음은 최선을 다하고 결과는 하늘에 맡기고 그 결과가 우리의 소원대로 되면 너무 감사하고, 만약 안 된다 하더라도 최선을 다했으므로 후회가 없고 그래도 하늘에 감사하는 담대한 마음을 가지게 되시길 기원합니다.' 기적이 아버님과 함께 하시길 기도하겠습니다.
진심으로, 감사드립니다.
어떻게 되셨는지요? 잘 지내고 계신가요?
전 수술한지 2년째인데 걱정입니다.
잘지내고 계십니다.!! 힘내세요!!