감기같이 약먹으면 낫는건줄 알았는데... 알면 알수록 겁나고 두려워요
진작에 카페에 가입할껄.... 아쉬움이 많네요... 좀 길지만 저의 이야기를 해볼까해요
오늘 가입했어요~ 가입인사는 했고... 저의 상태에 대해서 말씀드리고 조언 좀 구할까해요~
전 인천살구요, 곧 36살되네요. 3살 아이가 하나 있구요~
작년 초여름에 다리랑 목에 빨간 점들이 생겼는데 안없어지더라구요. 워낙 건강에 자신있고 병원도 잘 안가는지라
없어지겠거니... 했는데 안없어져서 근처 피부과에 갔더니, 혈소판이 좀 적다면서 약을 일주일정도 처방해줬어요
그땐 그게 무슨 약인지도 몰랐고.... 나이드느라 몸에 이상이 생긴거라는 의사말에 그런가보다... 했죠 이런 무심한....
약먹고서는 자반들이 없어져서 잠깐 이상이 생겼다가 이제 다 나았나보다 하고 넘어갔는데
올해 1월에 둘째를 임신했어요. 그때 혈소판이 11만이였어요. 근데 4월초에 검사하니 갑자기 혈소판이 4천이래요
산부인과에서 절 대학병원 응급실로 택시태워보냈어요--;; 이대목동병원 응급실에서 혈소판 투여하고, 면역글로블린
20병맞고 4~5일 입원하고...그 후부터 임신중이라 솔론도정을 5~6알 복용하면서 혈소판수치 6만을 유지했어요
스테로이드제를 복용해서 그런가 살도 많이 찌고, 특히 피부가... 얼굴이 여드름으로 가득하더군요
피부좋았었는데... 병을 앓고 있으니 약을 안먹을수도 없고.... 난 '가면을 썼다'고 포기하고 지냈죠
그런데 7월말에... 유산을 했어요.... 의사선생님 말씀은 솔론도때문은 아닐꺼라고 하셨어요.
많이 힘들었지만... 어쨌든 임신이 종결되자 혈소판이 점점 증가되더라구요.
솔론도 하루에 두알 정도로 혈소판이 10만이 넘었어요 그래서 9월말에 약을 끊었어요.
근데 계획에 없이 바로 임신이 됐어요. 그리고 또 혈소판이 2만5천으로 곤두박질쳤구요...
이번엔 수정이 잘못되어 10월 말에 자연유산됐어요... 그리고 4~5만으로 혈소판이 좀 올라가더라구요
혈소판이란게 한달새에도 마구 올라갔다 내려갔다 하더라구요 임신하면 팍 떨어지고 종결되면 올라가고...
며칠전 병원에가니 혈소판이 또 2만5천이네요. 아마 아이땜에 심하게 스트레스받는게 있는데 그것때문이지 싶어요
제 경험으로보니, 고기 육식을 많이하고 스트레스받고 그러면 많이 떨어지는 것 같아요. 제가 까탈스런 성격이라 더 그렇고
아무튼 그래서 솔론도정 격일로 세알씩 먹었었는데, 다시 격일로 4알씩으로 올렸네요.
임신을 안하면 약을 안먹고 4~5만정도로 유지할 수 있을 것 같은데 자꾸 둘째아이 욕심이 나네요....
의사선생님도 주변에서도 아이는 안갖는게 좋을 것 같다고 하니 괜히 더 욕심나고 남편한테 미안하고...
의사선생님 말씀으로 솔론도가 위험이 낮은 약이긴 하지만 넘 오래복용하고 있다고 부작용이 생길 수 있다고하시네요
임신을 안해도 된다면 다른 약도 있는데 새로 나온 약이 있는데 가격이 한달에 600만원정도든다고 --;;
또 다른 약은 복용중엔 생리도 안하고 당연히 임신도 안되고 복용 끝나고도 몇달동안은 임신해도 안되고...
아마 엄청 독한 약인가봐요. 그만큼 부작용도 크겠죠? --;;
아니면 비장절제술을 하자고 하시네요. 처음 이 병원왔을때 임신중이라 골수검사는 안했지만 비장도 이상없고
적혈구 백혈구 혈전도 이상없고 혈소판만 낮았었는데...
스테로이드약이 잘 듣는 사람은 비장절제술도 효과가 좋다고. 3분의 2는 정상으로 돌아오고 3분의 1은 효과없데요
첨엔 비장이 뭔지도 모르고 수술해야지 했는데, 며칠간 인터넷을 뒤져보니 간단한 일이 아니더군요
1~2년 후에 재발한 사람도 많고 수술하고도 약을 께속 복용해야한다고 그러고, 면역력이 약해져 위염 장염 등
각종 염증을 달고 산다는 사람도 많고... 예방접종들은 필수로 해야하고... 에휴....
한방치료를 받아볼까 했더니 한방치료로 효과봤다는 사람도 없고... 신촌 세브란스로 병원을 옮겨볼까했더니
옮겨봐야 검사만 첨부터 새로하고 달라질 것 없더라는 사람들 말....
정말 이러지도 못하고 저러지도 못하고... 어떻게 해야 이놈의 이상한 병을 고칠 수 있을지....
아마도 임신을 안하면 솔론도 정으로 4~5만으로 계속 유지는 되겠지... 싶네요 계속 지켜봐야 알겠지만....
올 한해 정말 힘든 1년을 보냈네요. 난생 처음 입원도 하고 두번의 유산... 나에게 이런일이 생기다니 믿어지지가 않아요
금방 정상으로 될 줄 알았는데 아직도 2만5천뿐인 혈소판수치... 내년에도 이어지겠죠...
이젠 남편도 나도 둘째아이는 포기상태이고. 내년엔 약 안먹고도 4~5만이라도 유지되는게 소망이네요
아웅.... 갑자기 걸린 이 병... 갑자기 사라져줄 수는 없을까요 ㅠ.ㅠ
내년엔 모든 이들이 건강해졌음 좋겠어요....
글이 넘 길었죠? 혈소판 올리기에 좋은 음식들이나 병원이나 많은 정보들 좀 주세요~ 부탁드려요 그리고 건강해지세요(__)
첫댓글 12354896님 댓글 달아주셨는데 글을 삭제해서 죄송해요.... 가입인사란에 안어울리는 것 같아서 가족이야기란으로 옮겼어요
12354896님 말씀처럼 내 몸이 안좋으니 가족들한테 다 미안하지만 예쁜딸 갖고싶어하던 남편한테 젤 미안해요... 이제부터라도 사랑하는 맥주와 고기는 가끔씩만 만나야겠어요...
갑자기생긴이병 사라져주면안될까요.. 그말이 제맘과 똑같네요.. 27세 성인 여입니다.저두 살찌구 피부트러블에..윽..약복용 6개월짼데 빨리끊고싶어요.
지금 둘째 임신중입니다. 이제 6주 좀 넘었는데. 많이 무섭네요.. 내일은 맑음님 처럼 되지 말아야하는데...정말 갖고 싶었던 둘째 인데....
저만 그런게 아니었군요... 올해 6키로 증가했네요 임신때문도 있지만...ㅠ.ㅠ 피부도 엉망이예요. 화장품도 여드름용으로 다 바꾸고 약을 좀 줄이니 그나마 좀 덜하지만 아직도 울긋불긋 여드름투성이예요 그래도 여잔데....
제가 알아본 바로는 유산이... 혈소판감소증이나 솔론도때문은 아닌것 같아요. 다른 분들도 혈소판감소증인데도 약먹으면서 건강하게 출산 잘하시더라구요~ 저는 그때 조산기가 있었는데 못잡아서... 그랬나봐요. 별일 없을테니 범이맘님 넘 염려마시고 즐겁게 태교하세요~^^
헬리코박터 균 제균 했는지요 전 8년을 고생했는데 헬리코박터 제균 약 복용하고부터 정상 수치로 됐어요 담당 선생님에게 말씀해 보세요
오 선녀님 감사합니다! 헬리코박터균제균은 어떤식으로 진행되나요? 담달말에나 병원가지만 꼭 여쭤봐야겠어요^^
담당의사가 소화기내과로 연결해주고 소화기내과에서 요소호기검사를 하는데 금식하고 플라스틱대롱에 훅 불어서 검사해요 검사방법은 간단하고 1주후에 균이 있는지 없는지 결과 나오면 제균약을 1주일간 복용해요. 비용도 아주 저렴합니다.
저두 둘째욕심도있지만.. 무서워서 그냥 포기했어요. 남편한테 젤루 미안해요.. 저두 딸하나있음하지만.... 저같이 이런거 생길까봐 그게 젤루 무서워요.. 에궁.. 님말씀대로 저두 지금 울 아가한테 인스턴트 안먹이고.. 저두 식습관 바꿀려고 지금 노력중이에요.. 뻥좀 보태서 고기매일먹구..그랬거든요... 그리고 비타민 씨 매일먹고요 (이건 다 좋다구하셔서요)
헬리코박터균이있는데... 그거 함 약을 먹어보고싶어지네요.... 아가씨때 있던건데..그때는 혈감증없었는데.. 그래두..희망을 가지고싶어지네요....... 우리 내년에는 다들 더 좋아지길 진심으로 기도합니다.
여러분 다들 내년에는 병완치 되실껍니다.. 힘내세요
저는 올해 학교에 입학하는 딸아이가 하나있는데요 둘째는 엄두도 못내네요 임신을 하면호르몬 변화와 면역체계가 바뀌어서 다시 재발할확률이 80%라는 주치의 쌤 말씀때문에 하나있는 이쁜딸로 만족하려구요 힘내서 순산하세요 화이팅!!
저두 인천살아여 올해37 전 인하대병원 다녀요....새로운치료제가 나올때까지는 아무것두 하는게 없네요....치료제가 나오더라두 너무 비싸요.....지금은 수치가 2000~1000사이... 만으로만 올라도 행복할꺼 같아요... 모두모두 힘내시구요 올해두 화이팅해요.....
아. 그렇군요... 둘째 포기해야지 하면서도 아기옷들 유모차 흔들침대 등... 버리려고 몇번을 마음먹어도 못버리고있어요...
정말 마음아파요... 일단 내 몸이 나아야겠죠 모두들 힘내세요 화이팅!