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림프종 환우 Cafe 『림사랑』
 
 
 
카페 게시글
자유게시판 소포성 림프종 질문 있습니다..(스텔라님 봐주시면 감사하겠습니다)
내가다이겨 추천 0 조회 1,068 25.07.14 12:07 댓글 10
게시글 본문내용
 
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댓글
  • 25.07.14 12:47

    첫댓글 기다림이 너무 힘들다는 말씀에 제가 똑같이 겪었던 10년전의 건강검진후의 일들이 떠올라 몇자 남깁니다.
    먼저 겪어봤으니 그 심정 충분히 공감합니다만, 그렇게 불안해 할 필요가 전혀 없습니다.
    십이지장 소포성 림프종이면 그렇게 악성이 아니니 충분히 시간적 여유를 가지고 치료해 가면 되니까요.
    물론 조직검사를 하였으니 소포성 림프종 진단을 받았겠지만 병기및 상태를 확인하기 위해서는 골수검사, PET CT 검사는
    당연히 할 겁니다. 그러니 병의 치료는 의사에게 맡기고 이제부터 병에 휘둘리지 않도록 자신을 더욱 단단하게 정립시켜
    가길 조언 드립니다.혈액암중에 소포성 진단은 그나마 운이 좋은 편이지요. 어려운 악성림프종으로 엄청난 고생을 하고계시는
    다른 환우님들을 생각해볼때 우리같은 소포성 환우들은 그 분들에게 용기를 보태어 드려야 합니다.
    병보다 병 걱정하는 스스로에게 지쳐 다른 부작용이 생기지 않도록 마음을 꽉 잡아가시길 응원합니다.
    쉽게 말씀드리자면 죽을 병이 아니니 적당히 고생할 마음의 준비를 하시길요.



  • 작성자 25.07.14 13:11

    감사합니다.. 다른곳에 전이만 안되있으면 좋겠어서요.. 림프절 비대가 조금 보인다고 해서 걱정입니다..

  • 25.07.14 13:21

    안녕하세요 7월 30일에 혈종과 교수님 뵈면 바로 펫시티 예약하실 거라 생각합니다. 복부 CT에 림프절이 부어 있는데 십이지장에서 소포성 림프종으로 확진되셨다면 일시적인 원인 보다는 림프종 침윤일 가능성이 더 높을 겁니다. 이 경우 십이지장에서 가까운 림프절이라면 십이지장 원발로 볼 수 있는데 만약 십이지장에서 멀리 떨어진 림프절이라면 원발을 정확히 알기가 어려울 겁니다. 예후는 십이지장 원발이 더 낫긴 합니다. 우선 펫시티를 찍어서 림프종 침윤인지 다른 원인인지 감별을 하게 될텐데 만약 SUVmax가 애매한 경우(결핵, 림프절염, 자가면역질환 등의 원인으로도 반응할 수 있음)는 100% 확정하기 어려울 겁니다. 단 펫시티가 깨끗하다면 침윤을 배제할 거라 생각합니다. 1. 펫시티상 침윤이 아니라고 판독되면 1) 관찰 2) 리툭시맙 단일치료 3) 방사선 치료인데 보통 삼성의 경우는 국소 병변인 경우 1)을 가장 선호합니다. 십이지장 원발 소포성의 경우 십이지장에 국한된 경우는 자연 소멸 사례들도 꽤 있고 매우 느리게 진행하는 양상을 가지고 있어 대부분의 병원에서 미리 적극적인 치료를 하지 않습니다. 6개월에 한 번 혈액검사와 내시경으로 관찰하실 겁니다.

  • 25.07.14 13:30

    만약 2. 펫시티상 림프종 침윤으로 판독된다면 1) 십이지장 부근의 소수의 림프절 침윤이라면 관찰하거나 방사선 치료 혹은 리툭시맙 단일 치료를 고려하실 수 있습니다. 2) 십이지장과 떨어진 림프절 침윤이라면 무증상 + 소포성 림프종 관찰 범주에 들어가면 당분간 관찰하시게 될 겁니다. 이 경우 보통 2년 동안 6개월에 한 번 내시경과 복부 CT를 찍으며 관찰하는 병원들이 많습니다. 3)무증상인데 소포성 림프종 관찰 범주에 맞지 않으면 (아마 림프절 비대가 심하지 않을 거라 추측되지만요) 항암을 고려하실 수 있는데 이 경우 해외는 리툭시맙 단일치료를 우선하지만 국내는 BR치료를 더 선호합니다. BR의 경우 소포성에는 병기가 3기가 되어야 급여가 되는 걸로 알고 있습니다.
    큰마음님 말씀처럼 병에 휘둘리지 않도록 마음 강하게 먹으십시오. 건강검진에서 우연히 발견된 거면 너무 걱정하실 필요는 없어 보입니다.

  • 작성자 25.07.14 13:40

    스텔라님 감사합니다... 혹시 십이지장 소포성 림프종은 전이 확률이 적다고 하는데 저같은 경우에는 복부에 전이가 되어있을 확률이 많을까요..? 아니면 일시적으로 림프절이 부어있을 수도 있을까요..?? 삼성 소화기내과 교수님께서는 림프종때문일수도 있고 아니면 일시적으로 부어잇을수도 있다고 하셔서요..아 많이는 부어있진 않고 조금 부어있자고 하셨습니다..

  • 25.07.14 23:39

    @내가다이겨 후향 임상들 결과가 다양하지만 십이지장 원발 소포성 림프종은 보통 ~80% 정도는 십이지장의 일부에 국한된 국소 병변의 형태로 나타나며 림프종 중에 가장 지연성 양상을 보이는 림프종 아형 중 하나입니다. 복부 림프절 비대(특히 장간막쪽)는 급성 장염 등으로 일시적으로 비대해질 수도 있는 걸고 알고 있습니다. 침윤 가능성을 파악하기 위해 펫시티를 찍는 거니 지금으로서는 기다리실 수밖에요.

  • 작성자 25.07.14 15:34

    @steller 감사합니다 ㅠㅠㅠ... 앞으로 한 한달은 더 기다려야 하겠네여..

  • 25.07.14 13:34

    https://cafe.daum.net/lovenhl/dHuE/653 펫시티 찍기 전 주의사항입니다. 방사선 피폭이 많은 촬영이니 잘 준비하셔서 조금의 오류도 나지 않도록 하시면 좋을 것 같습니다.

  • 25.07.19 11:52

    안녕하세요. 저랑 비슷한 경우라 조금이나마 도움이 될까해서 댓글 남깁니다. 저도 작년 연말 건강검진 시 위내시경에서 십이지장 소포성 림프종 의심소견 후 확진 받고(무증상 그레이드 1) 현재는 6개월 뒤에 두번째 내시경 예정입니다. 처음 확진받은 병원에서 찍은 CT에 목 아래와 복부 림프절 종대가 몇 개 보였으나 판독 시 림프종과의 연관성을 배제, 치료하지 않는 관찰 권유를 받았었고 서울아산에서도 같은 진단으로 힘들게 서울까지 다니지말고 집 근처에서 관찰이나 하라고 내보내셔서 가까운 부산대병원으로 전원하였습니다. 이곳에선 앞선 병원들과 달리 림프절 종대가 유의미해보인다고 하셔서 전신 PET-CT 촬영을 하였는데 복부 림프절에서 SUVmax 2.1 정도의 약한 섭취값이 나와 염증과의 구별을 위해 3개월 후 다시 CT를 찍었습니다. 결론은 해당 림프절 종대가 없어지진 않았지만 변화도 없고 색깔이 진하지 않아 침윤으로 보지 않고 전이 없는 1기인 것 같다고 하셨습니다. 사실 정말 확실하게 진단을 내리려면 조직을 직접 채취해 조직검사를 해야하는데 림프종 특성 상 기수가 치료에 큰 영향을 주지 않아 굳이 무리하게 검사하지는 않는 것 같습니다.(이건 제 사견입니다.)

  • 25.07.19 00:47

    스텔라님 말씀처럼 펫시티에서 완전히 깨끗하게 나온다면 전이가 없다고 바로 결론이 나올 거고 만약 저처럼 림프절에서 섭취를 보인다면 또다시 경과관찰을 하시게 될 겁니다. 그래도 다시 촬영한 결과가 침윤이 아닐 수도 있고 맞을 수도 있구요. 저도 겪어봐서 하루하루 피가 마르는 기분이실 거라 충분히 예상이 갑니다만 운좋게도 소포성 림프종, 그중에서도 특히 십이지장 원발은 최근에 독립된 아형일 정도로 느린 지연성에 예후가 좋다고 합니다. 급하실 것 없으니 마음 편안하게 가지시고 혈종과 교수님 진료 보시고 펫시티 결과가 나올 때까지 기다려보세요. 어차피 스트레스 받는다고(안 받을 순 없는 거 너무나 잘 압니다ㅠㅠ) 결과가 달라지는 것도 아니니까요.. 오히려 이것저것 최악의 경우를 상상하며 스트레스 받는 게 이 병을 더 키울 수도 있다 생각하시면 마음을 관리하시는 데 도움이 될 겁니다. 모쪼록 편안한 마음으로 평소에 몸관리 잘하고 검사 잘 받으세요.

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