발달장애를 위한 현명한 생의학접근 5. DAN(Defeat Autism Now!)은 왜 실패했나? 1편

[황순재]

림랜드 버나드박사 Dr. Rimland Bernard 는 자폐증 연구에 있어 프로이드급에 해당되는 미국의 심리학자입니다. 2006년 78세에 지병으로 사망하기까지 그가 자폐증 연구에 미친 영향은 대단합니다. 프로이드급이라고 붙인 이유는 획기적인 원인에 대한 일대 전환적 단초를 제공했기 때문입니다.

프로이드가 인간연구에 끼친 영향은 세기적 변혁이었습니다. 밖으로 내뱉어진 말이나 행동, 즉 의식의 세계가 원래 인간의 모습이라고만 여겼던 시대적 보편성을 뒤엎고 최초로 인간의 무의식적 내면을 들여다볼 수 있는 학문적 토대를 구축했기 때문입니다. 그것이 심리학의 시초이며 생존을 토대로 누구나 겪어야하는 성장 과정 속에 각 환경에 의한 무의식 속의 자아를 최초로 언급한 세기적인 업적을 남겼습니다.

그런 것처럼 림랜드박사는 자폐증의 원인을 양육의 잘못에서 찾았던 오류를 뇌과학적 문제로 단호히 규정하고 이를 뒷받침하기 위한 연구를 그 옛날 1960년대에 이미 구축해 간 인물입니다. 그의 큰아들이 자폐증을 갖고 있었기에 이런 업적을 남길 수도 있었지만 그가 자폐증 연구에 헌신한 노력은 대단한 것이었습니다.

양육의 문제가 아닌 뇌신경학적 문제로 자폐증이 발생한다는 것을 토대로 그는 생의학적 중재법을 자폐증에 최초 적용한 학자이기도 합니다. 그가 설립한 미국자폐연구소는 지금도 자폐증 연구에 기여를 하고 있으며 보충제 종류가 그다지 많지 않았던 1960년대 70년대 비타민B6 고용량투여요법을 적극 추천하기도 했습니다. 저 역시 그의 이론을 바탕으로 B6요법을 꽤 일찍 실천했습니다.

그렇게 초기 B6와 마그네슘 정도로 생의학요법을 추천할 수 밖에 없었던 시절을 보내면서 그 이후 장의 문제와 해독, 체내 중금속오염 등 대사검사가 대거 개발되면서 자폐증의 생의학은 급속히 장개선, 글루텐카제인 제한식이요법, 해독의 문제 등으로 확산되어 갔습니다. 이런 생의학접근의 다양한 이론과 검사확대는 이를 전문적으로 도와줄 의료진의 구성을 필요로 하게 되었습니다.

그래서 조직된 것이 1995년 DAN이란 생의학 중재를 도와주는 의료전문가 집단모임이었습니다. DAN은 'Defeat Autism Now!'의 이니셜이고 직역하면 '당장 자폐증을 쳐부숴버립시다!'라고 번역될 수 있을 겁니다. 물론 이런 모임은 림랜드박사가 이끈 미국자폐연구소의 주관하에 진행되었고 자폐증 부모들에게는 큰 희망이 되기도 했지만...

2010년을 넘어서면서 DAN은 조용히 막을 내리게 되었습니다. 이유는 여러가지이겠지만 장의 문제와 해독 등에 촛점을 맞춰 진행된 생의학 접근의 과학적 근거가 부족하다는 것이었지만 저는 그 원인을 명확히 꿰뚫고 있습니다. 물론 당시 핵심 이슈는 적용할 수 있는 이론적 뒷받침과 보충제 종류가 턱없이 부족한 시절이었기에 한계가 있었지만 더 중요한 요인들은 다음과 같습니다.

첫째, 의료전문가들 자체가 자폐증의 심각성에 대한 인식이 너무 부족했습니다. 자폐증에 대한 원인도 대책도 그 실체를 교육받고 경험한 적이 거의 없었기에 그들의 치료접근은 사실 자폐증 실체와 너무 괴리감이 컸습니다.

둘째, 생의학접근은 분명 도움이 되지만 감각의 문제 이해없이 생의학 적용만으로 개선해 나가는 것은 한계가 있을 수 밖에 없습니다. 자폐증의 핵심은 뇌신경발달장애이고 뇌신경발달장애는 반드시 감각뇌신경망의 불통과 그로 인한 이상행동을 야기한다는 사실입니다. 감각뇌신경망의 불통은 뇌를 감각처리장애 상태로 만들어서 심각한 뇌발달지연을 초래하게 됩니다.

이런 면에서 보자면 미국감각처리장애협회 Sensory Processing Disorder Foundation(STAR Institute) 같은 곳의 수 많은 연구논문이야말로 최고의 자폐증 개선 공헌기관이라고 할 수 있습니다.

STAR재단은 미국의 발달장애 의료보험 지원책인 오바마케어 (물론 오바마케어가 발달장애에 국한된 것은 아니고 사회적 소수약자들을 포괄)를 통한 발달장애 아동에 대한 치료중재에 감각통합을 보편화하려 많은 노력을 하고 있습니다. 발달장애로 진단되면 거의 100% 교육 포함 의료비 전액지원이라는 이 보험의 압도적 혜택을 ABA치료중재가 거의 휩쓸고 있는 상황이 미국의 현실입니다.

자폐증 치료개선에 의례껏 선택되는 ABA치료중재라는 일변도를 벗어나 감각통합치료를 보편화하려는 STAR노력 덕에 자폐증 개선을 위한 감각통합적 접근의 중요성이 나날이 부각되고 있습니다. 더 심각한 것은 트럼프의 오바마케어를 제거하려는 정치적 압박이지만 아직은 건재합니다.

살아생전 림랜드박사가 이런 뇌과학적 개선 접근을 충분히 알 수 있는 환경이었다면 자폐증 개선 프로젝트들은 훨씬 효과적인 방향을 잡았을 것으로 생각됩니다. 일찍 깨달았지만 시대적 상황이 뒷받침될 수 없는 시절이었기에 발달장애 개선을 도와줄 수 있는 의료전문가 조직을 구성해놓고도 제대로 활용하지 못한 아쉬움이 너무 큽니다.

[여에]

감사합니다.💏