조직검사 결과좀 봐 주세요. (특히 스텔라님 계시나요?)

[쏘이]

안녕하세요.
얼마전 사실상 림프종을 진단받고 세침 및 조직검사를 위해 수술을 마친 사람입니다.

A> 귀밑에 멍울이 몇달 전부터 올라온것 같은데 갑자기 확 커져서 병원에 갔어요. 약 3센티 되더라고요. 기타 몸 상태는 좋았습니다.

B> 두경부 전문의 서울 강남에 있는 병원에서 세침을 했는디 시드니 카테고리 II가 나와서 양성으로 판정되었지만 원장님이 림프종으로 의심된다하여 이하선 절제술를 통해 3센티 가량의 귀밑 멍울 을 모두 절제했습니다.

C> 조직검사가 약 3주나 걸렸어요. 보통 1주나 늦어도 2주인데 좀 복잡했나봅니다. 결과는 림프종이긴한데 유전자 IgH검사를 의뢰하라고 노트가 나와있네요. 백프로는 아니지만 사실상 맞다고 결론이 나온듯 해요.

이하는 조직검사 결과 입니다.

여기 분들이 의료진은 아니지만 스텔라님을 비롯해서 많은 분들이 다양한 경험과 공부를 통해 상당한 좋은 정보와 의견을 주시기에 이렇게 게시판에 올려봅니다.

이 글 올리기전에 제가 스텔라님 뿐 아니라 다른분들이 기존에 의견 및 판독해주신 것을 참고하여 미리 체크를 해봤는데 아직 제 능력으로는 좀 어렵네요.
그래서 죄송하게도 질문을 드려보자면


1. CD20이 양성이라 B셀이 맞는데 T세포 림프종 체크인 CD5도 양성이 나오더라고요. 이게 일부 T셀이 싸우느라 양성이 나올수도 있다고 글에서 봤습니다. 사실 이 병원 홈페이지에서 다른 분들 조직검사표도 봤는데 두 분 다 저랑 같은 마지널 존인데 저 처럼 CD5가 양성으로 뜨네요. 그 병원에서 진단받고 올려주신 분도 이 게시판에서 봤는데 똑같이 말트인데 이렇네요. 그렇다면 이건 아마 이 병원 병리과의 특성이라고 봐야할까요? 아주 특이한 경우는 아니지요?


2. 절개를 두 덩어리로 나눠서 했다고 보면 될까요. 검사한 피스가 2개인것 같아서요. 그런데 periparotid lymph node 와 반응성 림프절이 0으로 나왔다는 것은 어떤 의미일까요.
그러니까 사실 제가 궁금한 것은 병변이 있던 모든 부분이 잘 절제되어서 전이가 일어난 부분이 없는지, 있다면 그 곳까지 잘 절제가 되었는지가 궁금한데요. 병변보다 더 잘 절제하고 0으로 관찰된다는 의미가 맞을까요?


3. 다른분들 잘 안하는 카파와 람다까지 체크할만큼 복잡했던것 같은데 카파는 일부 양성이네요? 별 의미는 없을까요. 혹시라도 오진으로 아닐 가능성은 없을 것 같습니다만 ㅠ


4. 끝으로 가장 궁금한 것인데요.
이게 흔히 말하는 말트 (침샘 말트)로 봐야하지요? 스텔라님처럼 소포성으로 봐야하는것 같은데요. 이 경우 방사선 없이 완전절제만으로 추적관찰을 하면서 몸에 이상이 생기거나 또 혹이 재발하거나 할 때 본격치료를 받아도 괜찮을까요? 사실 제가 올해는 해야할 것이 너무 많아서 (해외 업무 및 결혼) 큰 문제가 없다면 내년이후에나 치료를 했으면 좋겠다고 기도했는데 그나마 가능한지가 걱정스럽네요. 말트인데 증상 크게없이 전신에 퍼져있어서 위급한 상황은 여기서는 못본 것 같지만요.


에궁. 그나마 다행이라지만 계속 마음의 짐은 있겠네요.
또 궁금한 게 있을 때 글 남길게요.
이곳에 계셔주신 분들 감사합니다.
저와 함께 잘 이겨내서 큰 고통 없이 모두 완치해요.
그게 제가 여기 매일 들어오면서 마음속으로 기도하는 부분입니다.

[steller]

https://cafe.daum.net/lovenhl/TBWr/8760
https://cafe.daum.net/lovenhl/6hGZ/11930
https://cafe.daum.net/lovenhl/6hGZ/14417
https://cafe.daum.net/lovenhl/6hK3/4431
카페에 비슷한 환우분들이 계십니다. 게시글 + 댓글 참고하십시오.
침샘림프종(주로 이하선에서 발생함)은 말트 - DLBCL - 소포성 순의 빈도율입니다.
1. CD3는 아마 반응성일테고 CD5은 소수의 환자들에게 있어 양성이 나올 수 있다고 했습니다. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3180694/ 이 논문에 따르면 cd5가 양성인 경우 음성 보다는 파종의 위험이 좀 더 있다고 나와있지만 증명된 건 아닙니다.
2. 1) 이하선에 있던 큰 종양과 2) 목레벨 2b에 있던 작은 림프절을 절제해 4가지 블럭으로 나누어 검사를 한 것 같습니다. 2)에서는 암세포는 안 나온 것 같은데 저도 확신은 못 하겠습니다. 교수님게 여쭤 보십시오.

[steller]

전이는 두경부 CT, MRI 혹은 펫시티 +/- 골수검사 보면 알 수 있을 겁니다.
3. 카파 람다에 대해선 제가 답을 드리기 어렵습니다.
4. 수술로 100% 제거되었다면 관찰추적하실 수 있고요 주변 다른 림프절에도 발견되었거나 깨끗하게 제거되지 못 했다면 저선량 방사선을 하실 수도 있습니다. 매우 지연성인 림프종이라 교수님도 관찰추적하신다면 특별히 반대하지 않으실 것 같습니다.
https://cafe.daum.net/lovenhl/6hGZ/11713
https://cafe.daum.net/lovenhl/6hGZ/11656
김일철교수님 관련 글입니다. 참고하십시오.

[steller]

[쏘이]

제가 하루종일 주신 자료와 기존에 스텔라님이 올린 논문들 보느라 이제야 감사인사 전합니다. 정말 그 어디에서도 보기힘든 조언과 자료에 감탄했어요. 치료를 직접하지 못하셔도 자료는 의사보다 많을거라는거 확신할 정도입니다^^ 소포성 환우로서 그간 얼마나 연구해보셨을지 상상이 안가네요.

아. 이렇게 쓰는김에^^ 문의 또 드려본다면

1)소포성이나 말트는 거의 재발율 높다고 해서 카드를 일찍 쓰는게 아까운데, 현재 증상이 없고 이하선 종양을 제거했다면 바로 방사선을 하기보다는 이 곳에서 혹이 다시 커지거나 하면 그때 방사선 카드를 쓰면 어떨까요? 굳이 다지기나 잔여병변을 걱정해서 선제 공격하기보다요!

[쏘이]

2) 또한 위 말트는 헬리코박터에서 많이 온다는데 침샘말트라면 굳이 제균을 하지 않아도 되겠지요?

3) 이하선 혹으로 알게된 이 병이 지금 1기라고 했을때 (두경부 CT에는 다른 혹 등이 없었습니다) 이것이 2-3기를 넘어 4기 등으로 진전하는데 평균 어느정도의 시간이 걸릴까요? 소포성이나 말트는 아예 진전이 없기도 하던데 그냥 평균치랄까요? ㅎㅎ

끝으로 스텔라님이나 저같은 저위험도 림프종은 계속 관리한다 생각하고 몸에 큰 증상이 나타나서 아프기전에는 너무 걱정없이 지내야겠지요?

어찌보면 혹이 몇개 있더라도 이게 큰 공격성이 아니니 B증상처럼 몸이 아프지만 않다면 관리하면서 살아야 할까 싶은데요.

평생 지고가야할 짐이 된듯 한데 또 말씀주신것처럼 생존율이 일반인이랑 차이가 없을 정도면 만성질환정도로 생각해야겠네요.

늘 이곳에 계셔 주셔서 감사하고 웃긴 말(?)이라고 생각하실지 모르지만 스텔라님도 저도, 이게 그냥 자연스럽게 싹 사라지길 바라요. 특히 지연성은 소멸하는 일도 있다고 말씀하신것 같아서요. (공격형은 아무래도 쉽진않지만 대신 항암으로 모두 100퍼센트 재발없이 완치되실거니 다른 아형 환우들도 섭섭해 하지말아주시고요)

고맙습니다.

[steller]

소포성의 10년 재발율이 50%, 말트는 20~30%로 알고 있습니다. 말트의 경우는 소포성과 달리 완치가 가능한 아형입니다. 재발해도 치료가 잘 되고요. 침샘 원발 말트림프종의 여러 임상 결과들을 보면 1) 수술 2) 수술+방사선 3)방사선 4) 항암의 예후에 큰 차이가 없습니다. 해외는 1)가 2)가 표준치료법이고 국내는 병원별로 다른 것 같고요. 수술로 모두 제거된 상황(이 부위가 100% 깔끔하게 수술로 떼어내기가 어려운 걸로 압니다만 그렇다면 정말 다행입니다) 이라면 관찰하셔도 될 겁니다. 그대로 완치될 수도 있는데 굳이 방사선을 할 필요가 없죠. 교수님들 의견 들어 보십시오.

[steller]

2) 침샘말트는 제균과 상관 없습니다. 하지만 위에서 헬리코박터균이 나왔다면 제균치료 하셔도 손해보실 건 없습니다. 제균치료로 소장 & 대장림프종까지 사멸된 사례들은 있었습니다.
3) 1기고 수술로 100% 제거되었다면 다른 병기로 진전되지 않을 겁니다. 혹여 정말 재발한다면 원발 혹은 다른 편에서 재발해서 또 1기가 될 수는 있으시고요. 그래서 6개월에 한 번 검진을 받아 보셔야 합니다.
4) 몸에 큰 증상이 나타나지 않으실 겁니다. 앞으로 100세 이상 사시려면 좋은 식단 & 운동하시고요. 작은 경고로 받아들이시면 될 겁니다. 소포성은 기저질환처럼 살아야 될 확률이 매우 높지만 말트는 70~80% 이상이 완치하니 꼭 완치하십시오.

[Soi Malt]

아이고. 늘 명쾌한 댓글이 어느 교수님들 보다도 와닿네요. 물론 그 분들이 의학지식이 더 많더라도 이런 말씀까지 해 주시지는 않으니까요. 일단 저는 오늘 제 이하선 수술하신분께 여쭤보니 암이 워낙 작게 안보이는 것도 있기에 주변 침샘까지 100프로 다 제거되었다고 확신하기는 어려우나 보이는 것은 없었고 또 스텔라님이 제 검사결과 보고 말씀해주신것 처럼 주변 림프절도 몇개 떼서 검사의뢰를 같이 했는데 거기서는 암이 보이지 않는다고 하네요. 역시 스텔라님 결과 판독 말씀이 맞는듯해요. 무리해서 방사선 먼저하기보다는 좀 더 지켜보며 움직일게요. 감사합니다.

[긍정마인드(변연부b/4기)]

혹시 이하선 절제술은 어느병원에서 하셨나요? 안면마비는 없으셨는지 궁금합니다..

[Soi Malt]

땡큐에서 했었고 마비는 없었어요. 99.9% 마비는 없다고는 하더라고요. 너무 염려마세요!!