안녕하세요.
저희 친정엄마께서 11년차 기스트 환자입니다.
이곳은 자주는 아니지만, 막막할때나..정보가 필요할때 찾게 되는 곳입니다. 그동안 몇번이나 썼다 지웠다 한 글들이 있지만, 오늘은 이렇게 글을 적게 되었습니다.
2008.9 간암진단ㅡ서울아산/황신교수님
(색전술,개복수술 후 별도의 약은 드시지 않았습니다.완치후 경과관찰중입니다.)
2014.8 기스트진단ㅡ서울아산/박숙련교수님
(수술 후 고위험군이라 글리벡 3알 5년 복용, 이후 1년 6개월 휴약하셨어요.)
2021.7 기스트 재발 후 글리벡 복용하였으나, 2023.10 후복막 재발 후 2번째 수술하고 글리벡 복용하고 계십니다.글리벡 부작용으로, 혈소판 수치가 많이 떨어지고,주사기로 뺄 정도는 아니지만 복수가 조금 차 있다고 합니다.이것 말고도 자잘한 부작용은 많구요..글리벡 부작용이라 글리벡용량을 계속 줄여서 현재 4알 드시고 계세요)
2025.1.3 글리벡 내성이 생긴것 같다고, 리프레티닙/수니티닙 2차약 임상시험 혈액검사하고 오셨다고 해요.
2025.1.24 진료 기다리고 있습니다..
이 상황에서 글리벡 용량을 늘려서 먹는것은 아무 의미가 없을까요? 2차 약의 부작용이 많이 심해서,77세이신 엄마가 걱정입니다. 올 상반기에 글리벡보다 부작용은 적고, 글리벡만큼 효과는 비슷한 약의 임상실험이 있다고 해서 그때까지 버티고 싶은게 제 욕심이겠지요..
첫댓글 정기선님과 가족이신거 같습니다.
리프레티닙은 외국에서 기스트 4차 치료제로 허가를 받아 사용하고 있는 새로운 약인데, 글리벡 실패 후에 2차 약제로 쓰는 것에 대해 수텐과 비교 연구를 하고 있는 중입니다.
이 연구는 두번째인데, 첫번째 연구 결과 리프레티닙과 수텐의 효과는 비슷하고 수텐보다 월등하지는 않았습니다. 다만, 리프레티닙에서는 수텐의 부작용- 고혈압과 수족증후군-이 나타나지 않으며, KIT 엑손 11번형의 환자는 수텐보다 리프레티닙의 효과가 좋았습니다. 그래서 이런 부분을 더 연구하고자 현재 두번째 연구중입니다.
글리벡 용량을 늘리는 걸 물어보셨는데, 효과도 없고 혈소판 감소 부작용으로 위험합니다.
2021년 재발해 글리벡 치료하시며서 2023년에 전이되어 수술하고 글리벡 증량하셨다가, 부작용이 심해 다시 감량해서 치료하셨습니다. 이때는 글리벡의 부분내성이라서 400mg으로 치료가 되었지만, 이제 글리벡의 완전내성으로 판단되어 약제를 바꿔야 합니다.
맞아요.정기선님이 제 어머니세요..
약제를 바꿔야 하는군요..