장애인복지관에서 당사자 자립 지원 핵심 주제 : 부모님이 돌아가신 뒤 주거 전환과 심리·정서적 적응의 중요성

[김세진]

장애인복지관에서 당사자 자립 지원 핵심 주제 :
부모님이 돌아가신 뒤 주거 전환과 심리·정서적 적응의 중요성

배경

발달장애인 자립에는 경제적, 공간적(물리적), 심리·정서적 자립의 세 방향으로 지원이 필요합니다. 부모님이 돌아가실 즈음 당사자는 중년기를 맞이합니다. 이때 당사자는 지금까지 살던 집을 떠나야 하는 상황이 생길 수 있습니다. 혹은, 살던 집에서 계속 지내더라도 상의하거나 부탁할 수 있는 사람이 거의 없을 수 있습니다.

이러한 갑작스런 ‘가족과 분리’와 ‘주거 전환’이 당사자의 심리·정서적 적응에 미치는 영향을 생각합니다. 당사자가 청년이나 중년이 되어서야 자립과 관련한 일들을 지원하는 건 뒤늦은 대응일 수 있습니다.

가족과 함께 생활하다 중년 이후 시설로 입주하는 당사자가 정신건강 문제를 겪을 확률이 높다는 이야기를 들었습니다. 이는 시설의 지원 방식 문제일 수도 있지만, 평생을 살아온 집이나 지역사회를 떠나 낯선 곳에서 낯선 사람들(낯선 사람의 지원)과 새로운 삶을 시작해야 하는 두려움과 당황스러움과 막막함이 이유일 수 있습니다. 그렇다면 이사하게 되는 곳이 어디든 당사자 삶의 연속성과 심리적 안정감 유지를 위한 개인별지원 및 공동체 기반 접근이 중요해 보입니다.

장애인복지관은 딩사자의 미래, 특히 당사자 삶의 마지막 단계를 진지하게 궁리해야 하는 상황을 맞이하고 있습니다. 대체로 당사자의 주된 양육자인 부모님이 나이가 들거나 돌아가셨을 때를 생각합니다. 그 즈음이면 당사자는 40~50대의 중년입니다. 이때부터 새로운 주거 및 돌봄 환경을 본격적으로 고민하기 시작하지만, 당사자의 안정적 주거 전환을 위해서 조금이라도 빨리 이 시기를 준비하면 좋겠습니다.

현재 한국 사회에서 발달장애인 주거 및 생활 지원 형태는 크게 네 가지로, 거주시설, 자립생활주택, 지원주택, 자택(발달장애인 돌봄지원서비스)지원입니다. 이러한 주거 형태 전환은 당사자 삶에 엄청난 영향을 줍니다. 주거 환경 전환 성공 여부는 당사자가 자기 삶에서 얼마나 많은 것을 스스로 할 수 있는지와, 주변에 부탁하거나 상의할 수 있는 신뢰 관계를 가진 사람이 얼마나 많은지에 따라 달라집니다.

자립의 세 가지 요소

당사자 자립은 다음 세 가지 요소의 긴밀한 연결 속에서 이루어집니다. 장애인복지관은 당사자의 미래를 위해 어릴 때부터(처음 초기면담이 이루어진 때부터) 이 세 가지 자립 요소를 깊이 생각하며 지원합니다.

① 경제적 자립

경제적 자립은 당사자가 스스로 돈을 벌고 관리하며 생활비를 충당하는 능력 따위를 말합니다. 자기 능력과 흥미에 맞는 의미 있는 직업을 통해 꾸준한 수입을 얻습니다. 이는 사회 구성원으로 역할을 다하며 자존감을 높이는 데도 영향을 줍니다. 예산 수립, 저축, 합리적 소비 결정을 포함한 재정 관리 능력 및 필요한 정부 지원 프로그램과 복지 혜택을 이해하고 활용하는 능력까지 포함합니다.

각 개인 상황에 따라 스스로 경제적 비용을 마련하기 어려운 경우에는 이런저런 정책과 제도로써 보조하기도 하며 경제적 자립을 지원합니다.

② 공간적(물리적) 자립

공간적 자립은 자기 생활환경을 갖추고 그 속에서 기본적인 의식주를 스스로 관리하고 통제하는 능력을 말합니다. 혼자 살아가기 위한 실질적 바탕을 구성합니다. 이는 안전하고 편안하며 접근성 좋은 안정적인 주거 공간을 갖추는 일입니다. 더불어 요리, 청소, 개인위생 관리, 대중교통 이용처럼 일상생활에 필요한 다양한 기술을 습득하고 실행하는 능력을 갖추게 지원합니다. 식료품이나 의복 구매, 의료 서비스 같은 필수 자원에 스스로 혹은 다른 이의 도움을 받아 접근하고 활용하는 능력까지 포함합니다. 따라서 어린 시절부터 이러한 기술을 배우고 실천할 기회를 제공하는 일이 매우 중요합니다.

각 개인 상황에 따라 스스로 공간을 마련하기 어려운 경우에는 이런저런 정책과 제도로써 보조하기도 하며 공간적(물리적) 자립을 지원합니다.

③ 심리·정서적 자립

심리·정서적 자립은 세 가지 요소 중 가장 추상적이지만 동시에 가장 중요한 요소입니다. 이는 정서적 안정, 자기 결정, 사회 통합 같은 주제와 이어집니다. 심리·정서적 자립은 자기 필요와 의견을 명확히 표현하고 권리와 선호를 주장하는 ‘자기 옹호 능력’, 어려움에 직면했을 때 감정을 효과적으로 조절하고 좌절에도 불구하고 다시 일어설 수 있는 ‘탄력성’, 의미 있는 인간관계를 맺고 지역사회 활동에 참여하며 소속감을 느끼는 ‘사회적 관계 형성’을 뜻합니다. 또한, 자신만의 흥미와 목표를 가지고 살아가며, 그런 삶을 향한 모델(모범이 되는 대상)을 찾아 따라하며 점차 자기 정체성을 만들어 가는 일까지 포함합니다.

특히, 경제적 자립과 공간적 자립은 제도와 서비스로 지원할 수 있는 반면(사회복지 영역), 심리·정서적 자립은 일상 속에서 관계하고 교류하는 친구나 이웃이 있어야만 이룰 수 있는 일입니다(사회사업social work 영역). 따라서 당사자가 다양한 사회적 관계를 맺고 공동체에 속할 수 있도록 지원하는 일이야말로 장애인복지관 사회사업가의 핵심 업무라 할 수 있습니다.

④ 세 요소의 상호 연결성

이 세 가지 자립 요소는 서로 분리되어 있지 않고 밀접하게 연결되어 상호작용합니다. 경제적 자립은 안정적인 주거(공간적 자립)를 가능하게 하고, 다양한 삶의 선택 폭을 넓혀줌으로써 자존감 향상(심리·정서적 자립)에도 기여합니다. 심리·정서적 자립에 소개한 ‘자기 옹호 능력’은 당사자가 적합한 일자리를 찾고(경제적 자립), 필요한 물질적 지원을 요구하는 데(공간적 자립) 큰 도움을 줍니다. 일상생활 기술을 습득하는 것(공간적 자립)은 심리적 안정감을 제공하고, 더 나아가 경제 활동을 위한 기반이 될 수 있습니다. 이처럼 당사자의 자립은 단순히 돈을 버는 일을 넘어 자기 삶을 주체적으로 이끌어갈 수 있는 전반적인 능력을 뜻합니다.

부모님과 따로 지내야하는 시기, 중년기 주거 전환과 심리·정서적 적응 문제

당사자가 중년기에 접어들고, 부모님이 돌아가시거나 나이가 들어 더는 당사자를 지원하지 못하게 될 때를 생각합니다. 무엇보다 기존의 주거 형태를 유지하기 어려워지게 됩니다. 당사자 둘레에 관계하고 교류하는 이가 부모님 밖에 없어왔다면, 이제 당사자는 자기 뜻과는 상관없이 삶의 선택이 거주시설이나 자립생활주택이나 지원주택으로 이사할 수밖에 없을지 모릅니다.

이런 달라진 환경은 경우에 따라 당사자가 개별화되고 독립생활을 지원받으며 지역사회 속에서 더불어 살아가기 어려울 수 있습니다. 이때 당사자에게 정신적 어려움이 찾아올 가능성이 있습니다. 지난 삶 대부분을 집에서 가족과 생활하다 중년 이후에 여럿이 함께 지내는 주거시설로 이사하는 당사자가 정신건강 문제를 겪을 확률이 높다는 주장은 충분히 근거 있는 이야기입니다.

자립생활주택이나 지원주택 역시 전문 지원자가 당사자 삶의 일부를 거든다고 하더라도 어찌되었든 혼자서 살아가야 하는 막막함과 두려움이 엄습할 겁니다. 다양한 지원이 따라준다고 해도 (가족 속에 있을 때와는 달리) 밤에는 철저히 혼자일 수밖에 없습니다.

당사자에게 가족, 특히 주 양육자인 부모는 삶의 전부이자 안정감을 주는 존재인 경우가 많습니다. 당사자에게 유일한 친구가 ‘엄마’밖에 없다는 글을 읽었습니다. 중년 이후 특별한 곳으로 이사는 이 안정적인 관계의 상실, 즉 ‘부모로부터의 분리’를 의미합니다. 이는 극심한 분리 불안, 우울감, 외상 후 스트레스로 따위로 이어질지 모릅니다.

또한, 오랫동안 익숙했던 집과 지역사회, 규칙적이고 반복적 생활 습관 따위가 주거지 이전과 함께 갑자기 달라지는 건 당사자에게 매우 큰 스트레스일 겁니다. 이전에는 어렵고 더디더라도 가족과 상호작용 속에서 가능했던 선택과 통제(식사 시간이나 산책 경로나 원하는 활동 선택 따위)가 달라진 거주환경에서는 통하지 않을 수 있습니다. 특히, 여럿이 함께 생활하는 곳이기에 정해진 규칙이 있고 어떤 공간이나 도구를 함께 사용해야한다면, 이 적응 과정에서 무기력이나 우울이 따라올 수 있습니다.

환경 적응 스트레스, 애착 관계 상실, 통제권 상실은 인지적 유연성이 여느 사람과 다른 지적 약자의 특성상, 새로운 환경에 적응하는 데 훨씬 더 많은 시간과 노력이 필요합니다. 더하여, 이런 적응 과정에서 불안과 혼란은 또 다른 문제를 가져올 수 있습니다.

이럴 때 가족 외에도 신뢰와 안정을 느낄 수 있는 다른 사람이 있다면 얼마나 좋을까요. 그렇다면 어릴 때부터, 가족과 함께 지내는 동안 더욱 적극적으로 스스로 선택하고 결정하는 경험을 많이 쌓게 거듭니다. 어떤 일이든 되도록 지역사회 속에서 다양한 타인을 만나면서 그 가운데 친구나 이웃이 생겨날 수 있게 주선합니다. 가족 외에도 믿고 의지할 수 있는 다양한 타자와 꾸준히 상호작용 해왔다면 이러한 (거주환경) 변화를 상대적으로 더 잘 극복하고 안정적으로 정착할 가능성이 높습니다.*

*가족 상실과 환경 변화 때문에 어떤 당사자는 우리가 이해하기 어려운 행동을 보일 수도 있습니다. 이는 거주시설 환경이 잘 설계되고 개인별지원이 안정적이고 지속적으로 지원될 때 상당 부분 나아질 수 있을 겁니다. 갑자기 경험한 상실, 여기서 이어지는 이사. 이 상황 속에서 찾아오는 불안 공포 우울 같은 내적 어려움을 적절하게 표현하기조차 어려운 상황. 어쩌면 이런 절박함에서 선택한 적극적 표현이 우리는 이해하기 어려운 자해, 공격, 상동 행동(반복적인 행동), 고집 같은 게 아닐지도 모르겠습니다.

이를 생각하면 달라진 주거 환경 속에서 사회사업가의 지원 방식이 더욱 적극적으로 개별화된 지원과 지역사회 속에서 다양한 관계들을 경험하고 이뤄가는 쪽으로 실천하기를 바랍니다.

｢월평빌라 이야기2｣, ｢마라톤 갑니다｣, ｢당신이 월평입니다｣, ｢내가 합니다｣, ｢함께합니다｣, ｢지역사회에서 합니다｣, ｢조금만 거들면 됩니다｣, ｢속골 작은집 사람들｣과 같은 책들이 거주시설이나 주간센터에서 이렇게 자기 삶과 어울리는 삶을 생각하며 거드는 이야기입니다. 이 책들 속에서 희망을 봅니다.

거주시설과 장애인복지관 협업

거주시설은 당사자의 집입니다. 따라서 거주시설로 이사하게 되었을 때도, 이전에 가족과 생활했던 것처럼 ‘독립생활’을 하고, 일상을 ‘지역사회’에서 지낼 수 있으면 좋겠습니다. 당사자의 ‘자기 삶’과 ‘어울려 사는 삶’이 계속 유지되기를 바랍니다.

어느 거주시설에서는 ‘단체’로 생활할 수밖에 없는 상황이 현실이라면, 이에 대한 진지한 고민이 필요합니다. 지금 지원하는 당사자 미래를 상상했을 때, 어느 순간에 선택할 수 있는 주거 환경이 단체로 생활할 수밖에 없는 곳이라면, 어쩌면 서둘러 단체 생활에 잘 적응하여 살아갈 수 있는 기술 따위를 가정과 복지관에서 지원하는 편이 현실적일지도 모릅니다.

주거 지원 기관들의 (당사자를 개별화하여 지원하고, 지역사회 속에서 더불어 살아가게 지원하는 방식으로) 변화를 기대하고 응원하면서도, 다양한 다른 삶의 형태가 가능하려면 당사자 쪽의 역량을 지원하는 일도 함께 생각합니다. 주거 지원 기관들은 더욱 당사자의 자주와 공생을 생각하고 지원하는 방향으로, 장애인복지관은 당사자가 가족과 함께 있는 동안에도 가족과 떨어져 혼자 살아가야 하는 상황을 고려하여 스스로 할 수 있는 일이 많아지게 돕습니다. 나아가 그 삶의 장소가 어디이든 알고 지내며 이런저런 일을 부탁할 수 있는 둘레 사람이 많아지게 지원합니다. 역설적이게도 진정한 자립은 의존하는 사람이 많을 때 가능하기 때문입니다.

자립의 필수, 심리·정서적 자립과 공동체의 역할

경제적 자립과 공간적 자립은 정책이나 제도나 여러 복지서비스로 어느 정도 지원이 가능합니다. 반면, 심리·정서적 자립은 반드시 상대, 즉 때때로 어울리고 기댈 공동체가 있어야만 이룰 수 있습니다. 공동체는 당사자에게 심리·정서적 자립을 위한 기반을 제공하는 곳입니다.

‘공동체’는 구성원들에게 소속감을 주고 심리적 안정을 제공합니다. 이는 긍정적인 자아 개념 형성에 필수적입니다. 서로 지지하고 격려하며, 상호작용할 수 있는 둘레 사람이 있을 때 어려움을 함께 극복할 수 있습니다. 이러한 ‘사회적 지지’는 스트레스 감소와 정서적 안정에 기여합니다. 공동체 내에서 다른 사람들의 성공적인 자립 사례를 보면서, 당사자는 자기 가능성을 확인하고 여러 자립 활동에 동기부여가 될 겁니다. 공동체 활동을 통해 다른 사람들과 다양한 형태로 관계를 맺고 유지하는 방법을 배우고, 그 속에서 사회적 기술을 향상시킬 수 있습니다. 공동체 내에서 자기 의견을 표현하고 권리를 주장하는 연습을 통해 ‘자기 옹호’ 능력도 키울 수 있습니다.

물론 경제적, 공간적 자립 역시 심리·정서적 자립에 영향을 미칩니다. 안정적인 소득과 주거는 불안감을 줄여주고, 자신감을 높여주기 때문입니다. 하지만 아무리 경제적으로 풍족하고 물질적으로 안정되더라도, 사회적으로 고립되어 있다면 진정한 심리·정서적 자립을 이루기 어렵습니다. 따라서 당사자의 완전한 자립을 위해서는 제도적 지원과 서비스 제공뿐만 아니라, 당사자가 적극 참여하고 소속감을 느낄 수 있는 공동체를 만드는 일이 매우 중요합니다.

아직은 부족하다 할지라도 조금씩 나아지고 있는 지원 정책과 제도가 경제적 자립과 공간적 자립은 어느 정도 이룰 수 있게 되었다. 여러 사람의 연구, 실천, 투쟁, 희생, 노력 덕에 더 나아질 거라 믿습니다.

반면, 심리·정서적 자립은 정책과 제도로 이루기에는 한계가 있습니다. 사회사업 기관으로써 장애인복지관이야말로 이런 보이지 않는 '관계'를 만들어 내는 일에 주력하면 좋겠습니다. 자립의 바탕이 되는 사회적 관계를 만드는 일을 적극적으로 이루어가길 바랍니다. 당사자를 둘러싼 다양한 관계의 그물 속에서 ‘부모’ 외에도 다채로운 인간관계가 많아지기를 기대합니다. 이것이 장애인복지관의 핵심 정체성입니다.

마무리

당사자 자립은 경제적, 공간적, 심리·정서적 자립이라는 세 가지 핵심 요소가 긴밀히 상호작용하는 복합적인 과정입니다. 이 자립은 단순히 독립적인 생활만을 의미하지 않습니다. 당사자가 지역사회에서 의미 있는 관계를 형성하고 지속하는 능력을 포함합니다. 특히, 부모님께서 돌아가신 맞이하는 중년기에 이루어지는 주거 전환은 당사자에게 심리·정서적 적응의 중요한 도전 과제를 제시합니다. 다양한 주거 선택지 가운데, 거주시설이나 자립생활주택이나 지원주택과 같은 환경에서도 당사자가 개별화되고 독립적인 생활을 유지하며 지역사회와 연결을 지속할 수 있도록 지원 체계를 마련합니다. 그렇지 않을 경우, 갑자기 달라진 삶에 적응이 어려울 수 있고, 이로써 또 다른 어려움이 찾아올 위험이 있습니다.

결국, 당사자의 자립을 가능하게 하는 중요한 요건은 어릴 때부터 자신이 조금이라도 ‘스스로 할 수 있는 일’을 늘리는 경험과, 도움을 요청하고 상의할 수 있는 ‘신뢰 관계를 형성하는 일’입니다. 이런 바탕 위에서 당사자는 자립생활주택, 지원주택, 자택 같은 다양한 환경에서도 안정적인 삶을 계속 이어갈 수 있습니다.

이런 이유로 장애인복지관과 지역사회는 당사자의 자립을 위해 다음과 같은 역할을 기대합니다.

첫째, 자립 능력 증진. 자립을 마음에 둔 개인 일상생활 능력 따위의 증진을 말합니다. 어릴 때부터 당사자 스스로 할 수 있는 일을 확대할 수 있도록 체계적인 지원을 제공합니다.

둘째, 신뢰 관계 구축. 지역사회 안에서 당사자가 친구, 이웃 같은 둘레 사람이 많아지게 합니다. 관계하며 지내는 둘레 사람이 많아지면 ‘첫째, 자립 능력 증진’ 같은 일은 어쩌면 저절로 이뤄질 수 있기도 합니다. 어울려 살며 자연스레 배우고, 여럿이 함께 지내기 위해 다듬어져야만 하는 일들이 많을 겁니다.

셋째, 지역사회 통합. 복지관 활동이 지역사회와 긴밀히 연결되게 합니다. 집단 활동과 프로그램 지양하고, 할 수 밖에 없다면 되도록 개인별로 지역사회 안에서 이뤄지게 합니다. 그럴 때도 당사자도 사회화 되어가지만, 당사자를 만나는 지역사회도 점차 달라질 겁니다. 그 가운데 당사자가 자연스럽게 지역사회에 녹아들 수 있는 환경이 만들어집니다.

이런 노력이 통합적으로 이루어질 때 비로소 당사자는 자신이 속한 공동체 안에서 삶의 의미를 발견하고(공동체에 기여하고), 여느 사람처럼 안정적으로 살아갈 수 있을 겁니다. ‘내가 했다’, ‘내가 할 수 있다’ 하는 일이 많아질수록, 부탁하고 때때로 기댈 수 있는 둘레 사람이 많을수록 당사자의 자립은 점점 현실로 이루어집니다.

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[고진실]

경제적 자립, 공간적(물리적) 자립, 심리 정서적 자립. 자립의 3요소 잘 이해했습니다.
장애인복지관, 거주시설에서 일하는 사회사업가의 역할에 공감합니다.

한 연구*에 따르면 발달장애인은 30대 이후 연령이 증가할수록 장애인복지관, 직업재활시설 등 지역사회 내 기관 이용 경험이 큰 폭으로 감소한다는 결과가 있습니다.
(* '고령장애인의 건강증진 장벽요인 및 촉진요인이 생활만족도에 미치는 영향', 노승현 외, 2017, 대한보건연구)

학령기, 2030 청년 시기에 지역사회에서 어울려 살기 위한 목적으로 복지시설, 서비스를 이용합니다. 하지만 여전히 중고령 발달장애인을 지역사회에서 쉽게 볼 수 없습니다. 그때 그 청년들은 모두 어디에 계실까요?

장애인복지 현장에서 일하는 사회사업가로서 많은 생각을 했습니다.