<p>저는 소아 연소성 류마티스로 시작해서+스틸씨병 한국에서 진단 받고 해외에서는 4년 전부터 치료중입니다. </p><p>계산해보니 20년차 되었어요.. 그동안 잊고 살았는데</p><p>오래 함께 했네요ㅎㅎ</p><p> </p><p> </p><p>2년전 부터 한쪽 무릎이.. 점점 안 좋아지는 상황에..</p><p>생물학적제재 사용중에 저에게 맞는 약 찾기가 어렵고</p><p>여러 부작용을 겪으면서.. 스테로이드도 어렵사리 끊어내고..  겨우 먹는 약 생물학적제재랑 엠티를 쓰며 관리 잘 되고 있었어요.</p><p>그런 와중에 무릎만 딱 수술하면 진짜 관해기구나 싶을 정도로요.. </p><p> </p><p>최근에.. 저의 간수치가 들쑥날쑥 했답니다.</p><p>스틸병으로도 간수치가 들쑥날쑥 했었었고..</p><p>지금 먹는약도 워낙 강력한 약인지..</p><p>간수치가 널뛰기를 하더라고요. </p><p> </p><p>그래서 지난달 초 부터 엠티를 전부 뺐어요..</p><p>엠티 빼고 한달 보름째 되니 슬슬 아파오는거에요.</p><p> </p><p>수술 날짜가 잡혀서 아픈걸 참아 봤는데... (어차피 수술 전 후로 약을 중단 해야 해서)</p><p> </p><p>2주 전부터 밤새 잊고 있었던 처음 류마+스틸씨병 진단 받을때처럼 아픈거에요!! </p><p>온갖 근육통, 관절통에 고열에 피부발진 등등등</p><p>미쳐 돌아버리는 줄...ㅎㅎ</p><p>내가 그동안 잊고 살았구나.. 새삼 경각심이...ㅎㅎ</p><p> </p><p>그래서 다시 급하게 진료를 보고 엠티를 시작 했어요.</p><p>그리고 의사는 제 상태가 안 좋으니.. 스테로이드를 저용량으로 써볼까 하는데...  그것도 18년 넘게 먹어왔는데 겨우....어렵게 끊었는데... 다시 시작했다 끊어 내는것도 무서워서 그냥 진통제 하나 받아 왔거든요....</p><p> </p><p>이제 엠티 먹은 3주차 인데...고열과 근육통은 사라졌는데..</p><p>매일같이 온 몸을 덮는 피부 발진+ 두드러기+가려움 </p><p>피부 트러블은 늦은 오후부터 스물스물 올라오면서 밤에 짜잔~ 나타났다가.. 아침에 일어나면 옅어지고 계속 반복이에요.  ㅠㅠ 그리고 온몸을 돌아가면서 아픈 관절통...  근데 관절통 보다 피부 트러블 이게 사람을 환장하게 만드네요ㅠㅠ </p><p>칼라민 로션을 발라도 소용 없고.. 건조피부용 바디로션도 소용 없고..  매일 같이 항히스타민제 먹어도 소용이 없어요...</p><p>내 몸에 반응하는거 보니  오히려 니가 감히 자꾸 약을 먹이니? 이런달까..</p><p> </p><p>언제쯤이면 피부발진이 사라질까요.....</p><p>안 긁고 싶은데ㅠㅠㅠ 미쳐버리겠어요..ㅋㅋㅋ</p><p>이제와서 드는 생각은... 스테로이드 먹었으면 진작 가라앉았을거 같은데 이런생각도 들고ㅜㅜ 엉엉.. </p><p> </p><p> </p>
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ㅠ.ㅠ 모르겠어요.. 안 그래도 혹시나 하는 마음으로 진통제 아침부터 뺏는데.. 아직 여전하네요ㅠㅠ 발진도 새로 또 올라오고... 여기도 날씨가 흐려서 그런가 오늘밤 호되게 근육통 앓을거 같은 느낌이에요... 저는.. 캐나다에서 치료중 이에요. 의사를 만나는게 예약일 이나 급하면 당겨서 볼수 있긴한데 조금 어려워요. ㅠㅠ 그 담당 의사 아니면 조금 그래서..ㅎㅎ 스테로이드를 얼마나 종종 먹어야 할지도 모르겠고ㅠㅠ 그냥 잠깐 먹어도 괜찮을까 싶고 그래요ㅠㅠ
저랑 증상이 너무 비슷하네요ㅠㅠ 저도 엠티만 먹고 있는데 관절은 별로 아픈데가 없는데 발진땜에 너무 힘드네요. ... 전엔 가려움은 없었는데 이제는 너무 가려워요. 왜 그런지 모르겠어요.. 의사선생님은 스테로이드는 될수있으면 먹지 말자고 하는데 온몸에 발진이 일어나고 가려우니 안먹는게 최선인가 싶기도하고.... 전에 사지에만 났는데 이젠 온 몸에 다 발진이 일어나네요. 어쩌면 좋을지 모르겠어요. 날씨도 더워지는데 오후쯤엔 발진이 손에까지 올라와서 반팔도 입기힘들것같아 걱정이예요ㅠㅠ
여름엔 특히 발진이 더 신경쓰이시죠ㅠ 사실 다른 사람들은 내 피부에 그렇게 관심이 없는데 괜히 징그럽게 볼 것 같아서 위축되더라구요... 전 발진 심할 때 첨엔 항히스타민제만 먹었는데 안 잡혀서 스테로이드랑 항히스타민제 늘리고 새로 처방해주신 프로그랍 먹으니까 괜찮아졌어요! 병이 사라졌다기보다... 가려놓은 것 같지만 발진은 사라져서 다행이다 생각하고 있답니다ㅠㅠ 전 스테로이드 완전히 끊은 적은 없는데 효과가 너무 좋으니까 오래 복용하면 안되는 걸 알면서도 몸이 아파지면 스테에 의지하게 되더라구요... 당장 아픈건 넘기고 서서히 줄이자는 생각으로 치료에 집중합니다ㅠㅠ
맞아요.. 이제와서 생각하면.. 뭘 그렇게 남의 이목을 신경썼나 싶어요..ㅋㅋ 다 자기 살기 바쁜데ㅜㅜ 그래도 위축되는건 어쩔수 없는거 같아요. 저도 스테 18년가까이 약을 조절하면 아픈경우가 테반이여서 가급적 똑같은약으로 오래 복용했다가.. 겨우 스테는 끊어냈는데 ㅠㅠ 피부상태가 이러면서 다시 스테를 써야할거 같다고 그러는데 극구 싫다고 했어요ㅠㅠ 워낙 끊어내는게 너무 힘들어서요.. ㅠㅠ 시간을 돌려 잠시나마 안 아프던때로 돌아갔으면 좋겠어요ㅠㅠㅜ
아이구 잊지 않구 물어주셨네요..ㅎㅎ 아뇨ㅠㅠ 발진도 전보다는 덜 해졌지만 여전히 살포시 올라와요.. 그것보다 피부가 너무너무 가려워서.. 아주 막 긁어댔더니 온몸이 상처 투성이네요ㅠ
6월 7일이 류마 진료인데.. 엠티가 잘 안듣는거 같으면 약을 또 바꿀거 같아요.. ㅠㅠ 안 바꾸고 싶은데 말이죠... 이 나라는 스테 용량이 1mg도 있어서.. 여분으로 받아 올까 고민중이에요ㅠㅠ 진통 소염제로 받아온 나프록센은 안 듣는거 같고요.. 아주 산 넘어 산입니다..ㅋㅋ 빨리 엠티가 잘 들어서 약 안바꾸고 그대로 관해기 유지하면 좋겠는데.. 이미 활성기로 돌아선거 같아요.. 아주 여기저기 돌아다니며 관절이 아프네요ㅠ
영양제는 비타민 디 하고 칼슘 말고는 먹는게 없어요..ㅎㅎ 카페인 안 좋다고 하는데 ㅠㅠ 하루 한잔은 필수라.....못 잃어요ㅠㅠㅠㅠ 한약이나 농축액 이런거는... 처음 발병할때 누가 간곡히 얘기하셔서 잘 지키고 있어요 ㅎㅎ 가끔 아무생각없이 사과즙 먹다가 헉 하긴 하는데..ㅋㅋ 한약은 입에도 안 댑니다..ㅎㅎ
첫댓글 피부가려움 겪어보지 못한사람은 이해하기 힘든 가려움이지요 혹시 진통제먹고 가려움 올라오는건 아닌지요 저같은경우는 처음 발병했을때 고용량 항생제를 한달정도 쓰다가 갑자기 부작용이 생겨서 피부발진 가려움이 생겼거든요 붓기도 하고 그러면서 진통제 부작용도 생겨서 타이레놀 말곤 다른 진통제는 못먹고 있어요 가렵거나 부을땐 스테로이드 복용해요 물론 의사처방해준 용량으로요
ㅠ.ㅠ 모르겠어요.. 안 그래도
혹시나 하는 마음으로 진통제 아침부터 뺏는데.. 아직 여전하네요ㅠㅠ 발진도 새로 또 올라오고...
여기도 날씨가 흐려서 그런가 오늘밤 호되게 근육통 앓을거 같은 느낌이에요...
저는.. 캐나다에서 치료중 이에요.
의사를 만나는게 예약일 이나 급하면 당겨서 볼수 있긴한데 조금 어려워요. ㅠㅠ 그 담당 의사 아니면 조금 그래서..ㅎㅎ
스테로이드를 얼마나 종종 먹어야 할지도 모르겠고ㅠㅠ 그냥 잠깐 먹어도 괜찮을까 싶고 그래요ㅠㅠ
그맘알것같아요 고생 많으시죠 힘네세요
감사해요ㅠㅠ
저랑 증상이 너무 비슷하네요ㅠㅠ
저도 엠티만 먹고 있는데 관절은 별로 아픈데가 없는데 발진땜에 너무 힘드네요. ... 전엔 가려움은 없었는데 이제는 너무 가려워요. 왜 그런지 모르겠어요.. 의사선생님은 스테로이드는 될수있으면 먹지 말자고 하는데 온몸에 발진이 일어나고 가려우니 안먹는게 최선인가 싶기도하고....
전에 사지에만 났는데 이젠 온 몸에 다 발진이 일어나네요. 어쩌면 좋을지 모르겠어요. 날씨도 더워지는데 오후쯤엔 발진이 손에까지 올라와서 반팔도 입기힘들것같아 걱정이예요ㅠㅠ
ㅠ.ㅠ 저는 예전에 한국에서 치료할때 피부 발진이 종종 오면 칼라민 로션을 주셨었는데요.
그게 생각나서 사서 발라봤는데..
정말.. 그때뿐이지 안듣더라구요..
지금은 하도 긁어대서 온몸이 상처투성이...
어제밤엔 도저히 미쳐버리겠어서 영상진료로 의사를 봤더니 칼라민 로션은... 피부를 더 건조하게 만든다고.. 차라리 시원하게 있으라고 하더라구요.
흔히 얘기하는 미지근한 물 샤워, 그리고 가급적 타올 쓰지말기, 로션도 바르지말기, 시원하게 있기 ㅠ
근데 저는 조금이라도 시원하게 있으면 관절도 뻣뻣해지고.. 근육통도 오고 그러더라고요. 딱 스틸병의 증상이 스물스물 와요...
그래서 결국.. 약을 달라... 먹는약도 소용없다 호소 했더니 스테연고 줬어요ㅠㅠ
오늘 저녁부터 바르라는데... 제발 효과가 있었으면 좋겠어요..
만약 상황이 더 안좋으시다면 예약 당겨서 진료 보세요.. 엠티만 드시는데 발진이 계속 된다면 뭔가 약이 잘 안듣는거 같기도 하고요..
그리고 최근에 뭔가 더 무리하시진 않으셨나요?
전 엠티를 빼고 다른약만 먹어서 이런상황이라..
저는 강력한 엠티를 안먹어서 발진이 온거라 생각했거든요..
@꽃들의반란 제 담당의는 이 발진은 다른 원인인것 같다고... 스테로이드는 되도록 안쓰게 하시는것 같아요... 저는 스테로이드 끊기전엔 이정도는 아니였어서 스테로이드를 끊어서 발진이 올라온다고 생각했어요..
@스마일 그렇군요... ㅠㅠ
우리 둘다 빨리 가라 앉았으면 좋겠네요..
저도 처음 발병시에 사춘기 시절이여서.. 스마일 님처럼 여름이 다가오는데 긴팔입고... 반팔도 못입고 했었어요ㅠㅜ
여름엔 특히 발진이 더 신경쓰이시죠ㅠ 사실 다른 사람들은 내 피부에 그렇게 관심이 없는데 괜히 징그럽게 볼 것 같아서 위축되더라구요...
전 발진 심할 때 첨엔 항히스타민제만 먹었는데 안 잡혀서 스테로이드랑 항히스타민제 늘리고 새로 처방해주신 프로그랍 먹으니까 괜찮아졌어요! 병이 사라졌다기보다... 가려놓은 것 같지만 발진은 사라져서 다행이다 생각하고 있답니다ㅠㅠ
전 스테로이드 완전히 끊은 적은 없는데 효과가 너무 좋으니까 오래 복용하면 안되는 걸 알면서도 몸이 아파지면 스테에 의지하게 되더라구요... 당장 아픈건 넘기고 서서히 줄이자는 생각으로 치료에 집중합니다ㅠㅠ
맞아요..
이제와서 생각하면.. 뭘 그렇게 남의 이목을 신경썼나 싶어요..ㅋㅋ 다 자기 살기 바쁜데ㅜㅜ
그래도 위축되는건 어쩔수 없는거 같아요.
저도 스테 18년가까이 약을 조절하면 아픈경우가 테반이여서 가급적 똑같은약으로 오래 복용했다가.. 겨우 스테는 끊어냈는데 ㅠㅠ 피부상태가 이러면서 다시 스테를 써야할거 같다고 그러는데 극구 싫다고 했어요ㅠㅠ 워낙 끊어내는게 너무 힘들어서요.. ㅠㅠ 시간을 돌려 잠시나마 안 아프던때로 돌아갔으면 좋겠어요ㅠㅠㅜ
지금은 괜찮아 지셨을까요?
저도 20년이 훌쩍 넘었는데
겨우 끊은 스테로이드를 다시 시작하면서
부작용에 시달리고있는 중이라
안먹고싶은맘 이해해요
그런데 또 그렇게나 관절이 아프더니
스테로이드가 들어가자마자
괜찮아지니 참..
결국은 관리가 답인듯 합니다
스틸병은 간염으로 합병증이
올수있으니 간수치 관리 잘 하셔야해요 간에 무리가 가는 영양제나 농축액 한약 이런거 피하시는게 좋고 피로가 쌓이지 않게 푹쉬시구요 카페인도 안좋다고들 해서 저는커피도 끊었답니다
아이구 잊지 않구 물어주셨네요..ㅎㅎ
아뇨ㅠㅠ 발진도 전보다는 덜 해졌지만 여전히 살포시 올라와요.. 그것보다 피부가 너무너무 가려워서.. 아주 막 긁어댔더니 온몸이 상처 투성이네요ㅠ
6월 7일이 류마 진료인데.. 엠티가 잘 안듣는거 같으면 약을 또 바꿀거 같아요.. ㅠㅠ
안 바꾸고 싶은데 말이죠...
이 나라는 스테 용량이 1mg도 있어서.. 여분으로 받아 올까 고민중이에요ㅠㅠ
진통 소염제로 받아온 나프록센은 안 듣는거 같고요.. 아주 산 넘어 산입니다..ㅋㅋ
빨리 엠티가 잘 들어서 약 안바꾸고 그대로 관해기 유지하면 좋겠는데.. 이미 활성기로 돌아선거 같아요.. 아주 여기저기 돌아다니며 관절이 아프네요ㅠ
영양제는 비타민 디 하고 칼슘 말고는 먹는게 없어요..ㅎㅎ 카페인 안 좋다고 하는데 ㅠㅠ 하루 한잔은 필수라.....못 잃어요ㅠㅠㅠㅠ
한약이나 농축액 이런거는... 처음 발병할때 누가 간곡히 얘기하셔서 잘 지키고 있어요 ㅎㅎ
가끔 아무생각없이 사과즙 먹다가 헉 하긴 하는데..ㅋㅋ 한약은 입에도 안 댑니다..ㅎㅎ
다음 진료 보고와서 또 근황올릴게요.
맛난 저녁 드세요~