symptoms and information

[순이]

1) 안구 건조증

눈물에는안구 표면을 편안하게 유지하는데 필수적인 중요한 영양소를 포함하고 있다. 또 그 속에는 감염을 막아주는 성분들도 있다. 수분층이 마르면 안구 표면이 따끔거리게 되며 안구 건조가 생기기 쉽다. 춥고 건조하고 바람부는 날은 수분 증발이 증가하기 때문에 견디기 힘들다. 반면에 고온 다습한 날은 훨씬 견디기 편하다. 헤어드라이나 오븐, 자동차 히터의 더운 바람은 증상을 악화시킨다. 에어컨 바람도 증상을 악화시킬 수 있고 공기 중의 화학 성분, 담배 연기는 자극적인 물질을 희석시킬 수 없기 때문에 불편하다. 옷가게나 화장품 가게 또한 자극을 유발 할 수 있다. 안구 건조증이 심할 때에는 인공 눈물을 사용하여 증상을 완화시킬 수 있다.


2) 구강 건조증

침이구강 질환을 자연적으로 막아주기 때문에 침 분비가 줄어든 환자에게는 구강 관리가 매우 중요하다. 정상적인 침은 전해질뿐 아니라 당 단백질과 항균 효소를 포함하고 있다. 건강한 구강에서는 침이 살균, 치아 건강 보전, 산도 조절, 구강내 청결제 역할을 함으로써 구강 점막을 보호하고 부드럽게 해준다. 침이 없으면 충치 발생 가능성, 치주염, 구강점막염과 다른 심한 구강 질병이 생길 가능성이 높아질 것이다. Sjogren's Syndrome 환자는 알코올이 함유된 구강헹굼제는 피해야 한다. 물이나 무가당 음료를 자주 홀짝거리는 것은 구강 점막을 촉촉하게 유지하는데 도움을 줄 것이다. 무가당 껌(최근에 자일리톨이 함유된 껌을 판매하고 있다. 게시판 참조), 무설탕 민트 등도 도움이 될 것이다. 알코올, 카페인, 흡연은 금해야 하고 감기약 복용에도 주의를 하여야 한다. 이 질환 때문에 구강건조가 심해지므로 꾸준한 치아 관리가 중요하다. 관리의 방법중에 하나가 2-3개월에 한번씩 정기적으로 치과를 방문해서 치석제거를 위한 스케링을 하여야 치아가 썩는 것을 예방할 수 있다. 관리를 하지 않는 다면 젊은 나이에 치아를 모두 잃을 수 있다.




3) 소화 기관 주는 영향

Sjogren'sSyndrome은 기능저하를 일으키는 림프구 염증 때문에 선구조(glandular structures)가 손상되게 되는 자기면역기능장애의 일종이다. 소화 기관은 소화액을 분비하는 몇 개의 큰샘(Gland)과 통로 전체에 퍼져있는 많은 작은 선구조를 포함하는 길고 비어있는 관이다. Sjogren's 환자가 소화 기능에 문제가 있다면 반드시 의문을 던져야 한다. Sjogren's 환자는 Sjogren's syndrome과 무관한 소화계 질병에서 벗어나기 어렵기 때문이다. Sjogren's Syndrome 환자는 류마티스성 관절염이나 루프스(Lupus) 같은 또 다른 결합조직 질환에 걸릴 수도 있으며 소화 질병은 이들 질환과 연관되어 있을 가능성이 있다. 식도의 운동이 감소되어 가슴앓이가 생기거나 음식물이 역류되는 현상과 소화액 분비의 감소로 소화 장애가 일어날 수 도 있다. 식도, 위, 췌장, 소장, 대장에 대한 꾸준한 검사와 관리가 필요하다.


4) 피부에 주는 영향

Sjogren'sSyndrome은 여러 가지 방법으로 피부에 영향을 준다. 피부 건조증은 땀샘 기능저하로 인해 가려움을 유발하기도 하고 피부의 윤기 또한 떨어진다. 또 피부의 증상으로 얼굴에 나비 모양의 붉은 반점 이 (Lupus와 유사한) 생기기도 하고 손가락과 발가락 끝에 붉은색의 궤양이 생기기도 한다. 다리와 발 피부 아래의 혈관염증인 혈관염이 생길 수 있다. 태양의 자외선은 피부에 붉은 반점이 나타나도록 하는 나쁜 영향을 준다. 뜨거운 태양의 직사광선은 피해야 하고 자외선을 피할 양산과 모자를 사용하는 것이 좋다. 여성의 경우 질 분비물이 감소되어 질염이나 성교통이 생기는 경우도 있다.


5) 마취시 주의 사항

수술과마취는 어느 누구에게나 힘들지만 Sjogren's Syndrome 환자는 더욱더 주의를 해야 한다. 마취과 의사들은 정해진 수술 시간(대개 6시간)전 몇 시간 동안 환자에게 구강을 통해 아무 것도 섭취하지 않도록 한다. 그것은 무의식 상태에 들어가기 전 몇 시간 동안 공복 상태가 지속된다면 호흡기계 폐렴에 대한 위험이 낮아지기 때문이다. 수술 전에 진정제와 침분비를 줄이기 위한 약이나 경련 완화제를 사용하는데 이것은 Sjogren's 환자를 힘들게 할 수도 있다. 담당 의사와 충분한 상의를 걸쳐서 수술 중 물수건을 입에 물고 있든지 눈 윤활제를 사용하여 각막 건조에 따른 안구 궤양화의 위험을 줄여야 한다. 또한 수술 전 본인의 상태를 의사에게 알려주어야 한다.


6) 이빈후과적 영향

코의분비샘의 위축증은 Sjogren's Syndrome 환자의 특징 중 하나다. 이 질환으로 말미암아 코가 심하게 건조되고 차례로 코피 흘리는 것으로 진전되고 공기 중의 오염 물질이나 알러지 유발물질, 미립자를 제거 해주는 능력이 약해진다. 때문에 코 충혈 가려움, 재채기를 동반한 알러지성 비염(rhinitis) 증상이 나타나게 된다. 항히스타민제나 코의 충혈 완화제가 일으키는 전반적인 건조 효과 때문에 치료가 복잡하다. 이것들은 Sjogren's Syndrome 환자의 다른 증상(특히 눈의 건조 증상.)을 악화시킬 수 있다. 위와 같은 증상을 완화시키기 위해서는 적절한 항생제, 생리 식염수 세척 등을 할 필요가 있다.


7) 피로 관리하기

피로는만성 질병에서 흔히 나타난다. 만성질병을 안고 살아가는 사람들에게 피로를 관리하는 법을 아는 것은 중요하다. 피로는 의기소침, 분노, 신체적, 인지적 기능의 손실, 동기 결핍등을 일으킨다. 주변 역시 문제가 될 수 있다. 작업의 단순화시키고 힘을 보존함으로써 피로를 줄이는데 도움이 된다.
힘을보존하고 현명하게 사용함으로써 피로를 관리하는데 도움이 될 만한 5가지의 방법이 있다.
계획하기,분배하기, 속도 정하기, 우선순위 정하기, 적용장비 등이다.

▶하루 단위, 주단위, 월단위로 시간을 계획하고 일을 철저하게 생각해야 한다.

▶힘든 일은 한번에 다 하려고 하는 것보다 하루 전체에 나누어 하도록 하라.
힘든일을 하기 전에는 휴식을 취하라. 가장 효과적으로 할 수 있도록 특별한 일들을 계획하라. 불필요한 여행을 삼가라. 휴식은 중요하다. 그러니 신나는 활동을 하는데 얼마간의 힘을 쓰도록 계획하라. 정렬된 상태에서 몸을 사용하라 일을 하는데 더 적은 에너지가 사용될 것이다. 관절에 긴장이 가지 않도록 바른 자세를 유지하라. 일과 보관 공간을 더 효과적으로 정돈하라.

▶속도 조절은 어렵지만 중요하다. 서두르지 않도록 하라. 그렇게 하면 단지 더 많은 힘만 쓰게 될 뿐이다. 피로를 느끼기 전에 쉬라, 매시간에 10분씩 휴식을 취하는 것이 가장 효율적이다. 그러나 대부분의 사람들은 하루 일과 중에 그렇게 하기가 어렵다. 하지만 그것은 가능한 일이다. 하루 동안에 얼마간의 추가적인 휴식만 더하면 된다. 일을 전체로 분산시키되 휴식 시간도 계획하라. 가볍고/무거운, 앉아서 하는/서서 하는, 빠른/느린 활동을 번갈아 하라.

▶선택적으로 활동하라. 필수적으로 끝내야 하는 일, 안해도 되는 일, 대신해도 되는 일등 일의 우위를 결정하라. 단순화시켜라 그래서 반드시 해야 하는 일이 쉽게 되어지도록 하라. 뒤로 물러서서 상황을 살펴보고 재배치하라.

▶노동을 절감 장치들과 적용도구을 사용하여 힘을 보존하라. 지름길을 찾으라. 일을 더 쉽게 하도록 뚜껑 오프너와 같은 적용 도구를 사용하고 케이크 믹스와 같은 편리한 음식을 사용하라. 에너지 보존을 위해 습관을 바꾸는 것이 처음에는 이상하게 느껴질 수도 있으나 시간이 지남에 따라 더 쉬워진다. 심리적 요인을 처리하고 에너지 자원을 만들어 감으로써 피로를 줄일 수도 있다. 전신 질환도 피로를 일으키므로 질병이 진전되는 것을 통제하도록 한다. 약을 적당히 사용하라. 에너지를 축적할 수 있도록 근육에 무리를 주지 않는 가벼운 에어로빅같이 프로그램을 하도록 힘쓰라. 수영은 효과적인 운동이 될것이다. 운동하는 것이 매일의 일상이 되도록 하라. 시작할 때는 초기의 불편함이 있을 것이지만 무리하지 말고 자신의 페이스를 유지하며 필요하면 쉬라. 천천히, 점진적으로 향상될 것을 기대하라. 피로하면 의기소침해지고 의기소침하면 피곤해진다. 피로는 의기소침의 한 증상이 될 수 있으며 그것은 만성질병에서 흔히 나타난다. 심각한 의기소침은 필요하면 약물요법도 사용하도록 해야 한다. 지속적으로 완전해지려고 하고 스스로에게 지나친 요구를 하는 것도 피로를 일으킨다. 자신들에게 분별없이 지나치고 엄격한 기준을 세운 사람들은 자신이 그 기준에 부합하지 못할 때 의기소침해지고 피로해진다. 그들은 결코 만족하지 않는다. 그들은 스스로를 사리에 맞지 않는 기대에 기를 쓰고 맞추느라 기진맥진한다. 극도로 흥분이 될 땐 잠시 몇 분간의 휴식을 취하고 상황을 철저히 생각하라. 사태는 점점 좋아질 것이고 덜 피로를 느낄 것이다. 목표를 검토해 보고 그것들이 무엇인지 생각해 보라. 당신의 것인지 다른 사람의 것인지 말이다. 당신에게 중요하지도 않고 맞지도 않는 기대치에 맞추기 위해 당신을 닳게 하는 일은 하지 마라. 당신에게 주어진 제한된 에너지를 현명하게 쓰는 법을 배우라. 피로는 이기기 어려운 것이므로 조절하도록 하라. 너무 독립적으로 살지 말고 도움을 청하는 것을 두려워 말라. 운동을 통해 당신의 에너지 자원을 비축하고 에너지 저하를 일으키는 심리적 원인을 다를 수 있도록 변화를 주어라. 더 나은 삶이 될 것이다.


8) 스트레스 극복하기

급성질병과만성질병을 다루는 데는 큰 차이가 있다. 대부분의 의사들은 급성질병을 다루는 데 익숙해져 있다. 일반적으로 환자가 의사를 방문하여 주사나 약물치료를 받고 일상 활동을 중단하거나 일에서 떠나 시간을 가지도록 요구받는다. 환자는 나아가는 과정에서 수동적인 참여자이다. 친구들과 가족들은 환자가 약속하도록 몰아가거나 환자에 대한 책임의 일부를 지기도 한다. 그들은 또한 환자가 나아가는 것을 지켜볼 수 있고 그들이 필요할 때 도움이 된 것을 알고 기분 좋아한다. 그러나 급성이 아닌 만성질병일 때 그 전체 시스템에 스트레스가 발생한다. 질병은 종종 점진적으로 생긴다. 그것은 다뤄지지 치료되는 것은 아니다. 해결되어야 할 문제들이 남아 있다. 환자는 그 과정에서 책임을 지는 적극성을 가져야 한다. 환자는 의사의 지시를 이행해야 하는 책임이 있으며 그의 생활 방식을 바꿔야 될 수도 있다. 몸의 변화에 맞추지 않으면 문제가 더 악화될 수 있으며 따라서 정서적인 문제도 발생할 수 있다. 의기소침도 만성질병을 앓는 사람에게서 흔하다. Sjogren's Syndrome 환자의 부가적인 스트레스 요소는 의지할 다른 사람들이 어리둥절하게 여길 수 있다는 것과 그들이 무엇을 해야 하는지에 대해 잘 모른다는 것이다. 그들은 환자가 꾀병을 부린다고 생각할지도 모른다. 그들은 오랜 기간 동안 환자에 대한 책임을 떠맡아야 하는 데 대해 분개할 수도 있다. 또는 환자가 예전에 해 왔던 일상적인 일들을 왜 더 이상 할 수 없는지 이해하지 못할 수도 있다. 때때로 환자가 의존하는 사람들은 도움이 되지 않는 일을 너무 많이 할 것이다. 만성질병을 앓는 환자의 이상적인 보호자는 필요할 때 언제든지 있어 주고 무슨 일을 해야 하는지 이해하며 그 이상도 그 이하도 하지 않는 사람이다. 의사에게 진찰 갈 때 환자와 동행하는 것도 환자의 상황과 능력을 더욱 명확히 이해하는데 도움이 될 것이다. 스트레스를 실용적으로 정의하면 그것은 삶에 부정적인 영향을 끼치는 사건이 그 사람이 처리할 수 있는 심리적 기제의 범위를 넘어설 때 발생한다. 만성질병의 경우에는 분명히 여러 스트레스 인자들이 육체적인 문제이나 문제와 매일 매일 생활에서 문제를 해결해야 하는 것과 연관되어 있다. 환자가 가지는 가장 중요한 자원 중 일부는(자신의 힘과 의사의 처방을 따르는 것 이상으로) 그들 삶에 있어서 보호자들(부양해 주는 사람)이다. 그러나 때때로 환자들이 그들에게 너무 많이 의지하여 그들을 마치 목발처럼 여기기도 한다. 비결(trick)은 도움이 필요할 때가 언제인가, 어떻게 도움을 구할 것인가, 누구에게 도움을 구할 것인 가이다. support 시스템을 잘 이용하는 비법 중 하나는 협조적(supportive)일 것 같은 사람을 구하는 것이 아니라 협조적인 사람을 구하는 것이다. 어떤 사람이 배우자나 아들, 딸, 또는 친구라는 것이 좋은 support가 될 것이다 는 의미는 아니다. 시행착오가 필수적이다. support를 이용하도록(남에게 의지하도록) 스스로를 허용하는 것도 굉장히 중요하다. 많은 이들은 그런 것을 약함이라 여긴다. 그것은 약함이 아니다. 사람이 도움이 필요할 때는 그것은 지혜다. 환자가 일을 못하고 다른 사람들이 그 일을 못하도록 한다면 그는 그 일이 행해지지 않은 것에 대해서 죄의식을 가지기 시작할 것이다. 매일 매일 그녀에게 무슨 일이 있는 것일까라는 암시가 있을 뿐이다. 이것은 의기 소침으로 갈 수 있다는 신호다. Sjogren's Syndrome환자들과 다른 만성질환 자들을 다루는데 있어서 또 다른 중요한 요소는 자기 보호력이다. 환자는 자신을 돌보는 데 감상적인(sloppy) 사치를 부리지 않는다. 그들은 휴식과 안정, 수면을 충분히 취해야만 한다. 그들이 충분한 운동을 하는 것도 또한 중요하다. 그들의 몸무게를 낮추고 컨디션을 높일 뿐만 아니라 스트레스를 해소하는데도 도움이 된다. 환자가 아침에 일어났을 때 자신에게 "해야 할 일(problem)이 있어 그리고 오늘 그 일(problem)을 반드시 하는 것이 나의 의무야"라고 스스로에게 알려야 한다. 부정하거나 잊어버리는 것, 마치 문제가 없는 것처럼 여기는 것은 도움이 되지 않는다. 그것은 환자가 해야만 하는 일이다. 내과 의사들은 도움을 주려고 거기에 있다, 보호자들(support people)도 마찬가지다. 하지만 환자가 만성질환을 안고 있을 때 그녀 자신을 보호하는 것은 자신의 책임이다. 의사들은 어떻게 해야 한다고 얘기 할 수 있다, support system은 도움이 될 수 있다, 그러나 그녀가 자신을 보호하는 책임을 지지 않는다면 그런 것들이 아무런 도움이 안될 것이다.


9) 근육에 미치는 영향

Sjogren'sSyndrome 환자들은 공통적으로 쑤시고, 아픈 통증이 있다고 불평을 한다. 이것은 근육염증에서 기인할 수 있는 것이며 근질환 또는 근육통으로 진행될 수 있다. Sjogren's Syndrome은 1차적일 수도 있고 류마티스 관절염이나 다른 류마티스성 질환과 연계될 수도 있다. 후자에 속하는 것에는 2차적인 질환 중 하나에 기인하여 생기는 염증이 원인이 되는 수도 있다. 그러나 1차적인 Sjogren's Syndrome 에서는 다른 류마티스성 질환과 관련되지 않는 Sjogren's Syndrome 에 관련된 근육 문제 일 수도 있다. 근육통은 물건을 들지 못하거나 계단을 오르지 못하거나 물건을 이동할 수 없다고 불평을 한다. Sjogren's Syndrome 환자에게는 건조증이 있기 때문에 근육에 손상이 있을수 있고 결과적으로 일상 활동을 못하게 되는 염증의 악화를 겪을 수 있다.


10) 기타

비강과기관지 분비물이 감소되고 진하게 되어 늑막염, 기관지염, 폐렴 등 여러 가지 호흡기 증상이 나타날 수 있고, 또 정상인보다 당뇨병, 갑상선 기능 저하증, 악성 빈혈 등이 발생할 가능성이 높다. 소변에 단백뇨 가 생길 수 있고 이런 경우에는 원인이 무엇인지 정밀 검사를 하여야 한다. 신장 결석 도 정상인보다 많이 생길 수 있고 림프선 종양의 발생가능성도 높고, 중추 신경계 증상과 말초 신경계 증상이 나타날 수 도 있다.