<p>안녕하세요</p><p>항상 보기만 하다가 처음으로 질문을 남깁니다.</p><p>무엇보다 건강이 최고라는 것을 절감하는 요즘입니다.</p><p>감사의 표현을 하지 못했지만 환우님과 보호자님들의 글을 보며 많은 도움을 받았습니다. 감사합니다.</p><p>글이 좀 많이 길고  표가 있어 모바일로는 보기 힘드실 거 같습니다.</p><p>그럼에도 글을 보시고 조언을 해주시면 감사하겠습니다.</p><p> </p><p>환우는 만 19세의 남자로 작년 대학 입학 후 기숙사에 있어 병원 방문이 늦었던 것이 많이 아쉽습니다.</p><p>3월말 코로나에 걸렸으며</p><p>4월말 5월초쯤 B증상이 시작되었을 텐데 잦은 음주와 불규칙한 생활로 피곤해서 그런거라 생각했다고 합니다.</p><p>5월 중순 목에 혹이 생겼어라고 하는데 저 또한 피곤해서 그런 걸 거라 생각하고</p><p>술좀 적게 마시고 병원 가보란 말만 하였습니다. 가까이 있었다면 좀 더 빨리 병원을 갔을까요.....</p><p> </p><p>현재까지의 치료 경과입니다.</p><div class="table-wrap"><table data-ke-type="table" data-ke-align="alignLeft" style="width: 100%;" border="1"><tbody><tr><td rowspan="7">2022년</td><td>05월</td><td>우측 쇄골 혹, 잔 기침, 야간 발열, 팔/다리 원인 불명 멍, 다리(발목집중) 점상출혈<br>→ 지역병원에서 림프종 또는 백혈병 의심 진단</td></tr><tr><td>06월</td><td>서울병원 T-LBL/Leukemia grade 4 with TLS(종양융해증후군) 진단<br> - 종격동, 쇄골에 많은 종양, 비장 전이, 골수 98% 침범<br>CALGB-10403 관해 항암 (6/21 ~ 6/27)<br> - 덱사메타손, 빈크리스틴, 다우녹신, 온카스파, IT-시타라빈, IT-MTX</td></tr><tr><td>7월</td><td>7/3 온카스파 부작용 뇌출혈 발생 – 이후 일 2회 항 혈전제 복용 중<br>CALGB-10403 관해 항암 (7/13 ~ 7/20)<br> - 빈크리스틴, 다우녹신, 스테로이드  * 뇌출혈 영향으로 온카스파 및 일부 제외<br>★ 7/27 골수검사 완전 관해 상태, 염색체, 유전자 이상 없음</td></tr><tr><td>8월</td><td>CALGB-10403 공고 항암(8/17 ~ 8/31)<br> - 사이클로포스파마이드, ARA-C, 6-MP, IT-MTX, 온카스파, 빈크리스틴</td></tr><tr><td>9월</td><td>CALGB-10403 공고 항암(9/19 ~ 10/4)<br> - 사이클로포스파마이드, ARA-C, 6-MP, 온카스파</td></tr><tr><td>11월</td><td>PET-CT : 종격동 미미하게 다른 신호 보여 흉강경 조직 검사  <br>→ 재발 판정,  동종 이식 진행하기로 함</td></tr><tr><td>12월</td><td>고열 발생으로 응급실 방문(12/6) → ALL 재발<br> - 백혈구(111,130), 호중구(39,895), 혈소판(57,000), LDH(8,850)<br>   말초혈액에서 blast 40% 등 여러가지 골수세포 검출<br>HYPER-CVAD 코스1 항암 (12/12 ~ 12/25)<br>  - 덱사메타손, 사이클로포스파마이드, IT-MTX, 빈크리스틴, 독소루이비신<br>   . 항암 전 스테로이드 투약 및 하이드린 복용<br>항암 중 경련 발생 – 이후 항경련제 복용 중<br>★ 12/12 골수검사 관해 상태 (blast 1.6%),  염색체, 유전자 이상 없음</td></tr><tr><td rowspan="3">2023년</td><td>1월</td><td>고열 발생으로 응급실 방문(1/13) → ALL 재발<br>  - 백혈구(102,530), 호중구(50,240), 혈소판(86,000), LDH(7,183)<br>    말초혈액에서 blast 26% 등 여러가지 골수세포 검출<br>UCS INDUCTION 항암 ( 1/14 ~ 2/4 )<br>  - 빈크리스틴, 다우노루비신, 소론도, 엘아스파, IT-MTX, 항암 전 하이드린 복용<br>항암 중 시신경 침윤 의심(1/27) – 추적 관찰 중 증상은 회복되고 있는 상태<br>  - 좌안 망막 출혈, 시신경 부음. 시력 저하, 안압 높음, 색각 구분 안됨. 중추신경 침범 없음<br>★ 2/10 골수검사 관해 상태(blast 2.2%),</td></tr><tr><td>2월</td><td>넬라라빈 단독 공고 항암(2/13 ~ 3/5), 예방적 척수항암 1회 시행<br>  - 투약 중 손발 저림 증상으로 투약시간 2시간 -> 5시간으로 늘림<br>  - 2주차 말 손, 발이 차가워지는 증상으로 신경독성증 우려로<br>    넬라라빈 추가 사용은 하지 않기로 함</td></tr><tr><td>3월</td><td>좌안 시야 흐림으로 응급실 방문(3/6). 3/8 좌안 시력상실(동공 반응 없음)<br>- PET-CT, CT, MRI, 척수액 검사에서 중추신경계 침범 없이 시신경침범 확인<br>  혈액검사는 양호한 상태<br>HD-MTX 1회, ARA-C 4회, IT-MTX/빈크리스틴/스테로이드 1회 항암(3/8 ~ 3/12)<br>* 이후 스케쥴은 아직 미정. PET등 검사 결과를 교수님이 확인 후 결정 예정<br><br>** 3월15일 기증자분의 조혈모 채집 예정이며 예정대로라면 이때 전처지 시행</td></tr></tbody></table></div><p>치료 방향은 교수님께서 잘 잡아주시겠지만</p><p>보호자로서 답답한 심정에 궁금한 점 몇 가지 적어봅니다.</p><p> </p><p>2월10일 이후 골수검사는 하지 않았고 PET에서 기존 종격동과 눈에 신호가 보이며</p><p>중추신경계 침범없이 이렇게 시신경을 침범하는 사례는 극히 드물다고 합니다. </p><p> </p><p>1.  동종조혈모 이식은 예정대로 진행하는 것이 좋을까요  눈에 대한 추가 항암을 하고 하는 것이 좋을까요</p><p> </p><p>2. 향후 방사선 치료를 고려하는것이 좋을까요</p><p>    좀 덜 심할때 안과에 문의시 방사선을 통해 얻는 이익보다 잃는게 많아 권하지 않는다 하였습니다.</p><p> </p><p>3. 시력상실 상태가 지속되면 영구히 회복되지 않을 가능성이 많다고 하는데 어느  정도 지속되면 그럴까요 (현재 4일차)</p><p> </p><p>4. 진행과 재발이 빠르고 잦은 경우 이식을 하더라도 재발 가능성이 많을까요 </p><p> </p><p>5. 생각하고 싶지 않지만 이식 후 재발이 되었을 때 어떤 치료방법(약)이 있을까요</p><p> </p><p>물론 속시원한 답이 없다는것은 알고 있습니다.</p><p>혹여 도움될만한 정보를 알고 계시다면 알려주시면 감사하겠습니다.</p><p> </p><p>모두 하루빨리 완치되어 건강해지길 기도합니다. </p><p> </p><p> </p>
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1. 동종은 진행하셔야 합니다. 고용량 MTX, 아라씨(시타라빈)가 중추신경계 침윤에 쓰는 항암제여서 안와침윤에도 쓸 수 있지만 제가 찾아 본 비슷한 사례들은 거의 대부분 시신경 침윤 안와 부위에 추가로 혹은 단독으로 방사선 치료를 했습니다. 교수님께 다시 한 번 문의드려 보십시오. 심각한 경우에도 방사선 치료로 빠르게 회복된 사례들이 있습니다. 2. 동종 전에 전신방사선이 유의미한 잇점이 있다는 임상 결과들이 많습니다. ALL의 경우는 더욱 그렇고요. 부작용은 물론 더 있을 겁니다. 3. 협진으로 교수님들 의견 들어 보십시오. 4. 재발은 아무도 모릅니다. 큰 모집군에서 보면 항암제를 많이 거쳤거나 재발 간격이 빠르면 다시 재발할 가능성은 높아지지만 동종의 경우는 좀 다릅니다. 5. 동종 후 재발시는 공여자 림프구 주입방법이 대표적이고 가능한 임상이 있다면 임상참여가 최선일 겁니다. 해외는 동종 후 재발시에도 t-LBL/ALL에 카티셀 치료를 한 성공 사례들이 많이 나오고 있습니다. 국내도 조만간 t세포에도 카티셀 임상 기회가 오기를 바랍니다.
첫댓글 저희는.시신경을 침윤한게 아니라 눈 뒤쪽에서 암이 커지면서 시신경을 물리적으로 압박하여 산소부족으로 시력을 상실한 케이스 입니다...ㅠ
운동신경 손상으로 동공과 눈꺼플도 움직이지 않았는데..이 부분은 시간이 지나 암이 조금씩 줄면서 살아나고 있네요.. 시신경은 영구손상으로 시력은 상실한 상태입니다.
ㅜㅠ 그럼 회복 가능성이 없는건가요?
저흰 눈꺼플이.계속 올라가지 않아 시신경이 손상된지도 모르고있었고 눈통증 처음시작된지 50일 정도 지나서야 시력상실된지 알았네요..
시간이 어느정도 지나야 시력상실 되는지는 정확히 모르겠어요...
시신경 주위에 암이 있다면 뇌쪽으로도 암이 침범할 가능성이 있어요..저흰 뇌쪽과 눈쪽 양방향으로 암이 자라고 있어서 그 당시 위험을 무릎쓰고 방사선 28회 했어요..
지나치지 않고 경험 공유해주셔서 감사합니다.
1. 동종은 진행하셔야 합니다. 고용량 MTX, 아라씨(시타라빈)가 중추신경계 침윤에 쓰는 항암제여서 안와침윤에도 쓸 수 있지만 제가 찾아 본 비슷한 사례들은 거의 대부분 시신경 침윤 안와 부위에 추가로 혹은 단독으로 방사선 치료를 했습니다. 교수님께 다시 한 번 문의드려 보십시오. 심각한 경우에도 방사선 치료로 빠르게 회복된 사례들이 있습니다.
2. 동종 전에 전신방사선이 유의미한 잇점이 있다는 임상 결과들이 많습니다. ALL의 경우는 더욱 그렇고요. 부작용은 물론 더 있을 겁니다.
3. 협진으로 교수님들 의견 들어 보십시오.
4. 재발은 아무도 모릅니다. 큰 모집군에서 보면 항암제를 많이 거쳤거나 재발 간격이 빠르면 다시 재발할 가능성은 높아지지만 동종의 경우는 좀 다릅니다.
5. 동종 후 재발시는 공여자 림프구 주입방법이 대표적이고 가능한 임상이 있다면 임상참여가 최선일 겁니다. 해외는 동종 후 재발시에도 t-LBL/ALL에 카티셀 치료를 한 성공 사례들이 많이 나오고 있습니다. 국내도 조만간 t세포에도 카티셀 임상 기회가 오기를 바랍니다.
정말 정성스러운 답변 너무 감사드립니다. 주말동안 의견을 좀 정리해서 교수님 회진때 의논하겠습니다.
혹시 안와 부위 방사선을 한다면 이식전에 해야할까요? 이식후에 해야 할까요
@우기사랑 비슷한 경우 모두 이식 전에 안와방사선 한 걸로 나옵니다.
얼굴쪽은 항암제가 잘 안듣는다고 해요.
얼굴쪽 종양은 뇌와 가까워서 빨리 치료하시는게 좋아요.
현재 실명보다 더한 실이 있을까요?
어느 병원이신지 모르지만
빠른 치료를 받아야할 상황인거 같아요.
임상조건중에 뇌에 종양이 있으면 임상참여가 대부분 안되는걸로 알고 있어요.
조언 감사합니다
현재 뇌쪽은 전이가 없고 왼쪽눈 시신경에만 전이된 상태입니다.
적극적인 치료 요청하겠습니다.
이식을 얼마 남겨두지 않은 상황에 이러니 난감합니다.
게시글을 쓰셨다가 지우셨네요. 제가 해외에 있어 조금 전에야 글을 읽어 보았습니다. 지금 병원에서는 호스피스 권유하신 상태이신가요?
제가 찾아보고 도움이 될만한 정보가 있으면 오늘 중 댓글이나 쪽지로 연락드리겠습니다.
다른 환우분들께 좋지 않을거 같아 지웠습니다. 감사합니다.
호스피스 권유 받았으나 아이 의지가 워낙 강해 베네토클락소+hyper cvad 를 해보기로 하였습니다.
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.24.09.14 12:55