[다음카페] 폐암 4기 우리 엄마에게도 기회를 주세요
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청원주소 https://www1.president.go.kr/petitions/526619?navigation=petitions
안녕하세요 쭉빵카페 여러분들.
등업신청을 위해 노력하고 있지만, 현재까진 여기에밖에 글을 쓸 수가 없네요 ㅠㅠ
다름이 아니라, 제가 엄마 약값의 급여화를 위해 국민청원을 올렸습니다!
힘들게 싸우고 있는 중인데 회원수와 화력을 모두 가진 쭉빵카페 여러분들의 도움이 절실히 필요합니다..
제가 쓴 글과 링크 첨부할테니 찬찬히 읽어보시고 청원해주시고, 마음이 동하신다면 링크와 글을 공유해주시면 정말 감사하겠습니다..!
그리고 혹시 카페 규정에 어긋나지 않는다면 정회원분들이 다른 게시판으로 옮겨가 주시면 감사하겠습니다! 저도 얼른 등업할게요!!
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저는 23살 휴학생이고, 현재 폐암 4기 엄마의 수발을 들고있습니다.
고등학교 3학년 입시를 준비하던 때에 엄마가 시한부 판정을 받으셨고, 다행히 판정 받은 기간보다 엄마가 잘 버텨주셔서 2년간 별의 별 항암치료, 방사선치료, 임상실험을 다 했습니다.
하지만 아무 항암제도 효과가 없었고, 너무 답답해 인공지능 의사인 왓슨에게 물으러 가도 에러가 뜰 정도로 특이한 케이스였습니다.
아무런 치료는 못하고 계속되는 항암치료에 엄마의 상태는 계속해서 나빠졌고, 급기야 폐에 흉수가 가득차서 계단 한 칸 못올라가고 숨을 헐떡이는 상황이 되었습니다.
흉수를 빼는 수술을 하면서 10키로 가까이가 빠졌는데 또 흉수가 차서 수술을 하려니 이젠 죽음이 가까이 왔다는 것이 느껴졌습니다.
제 생일에 엄마랑 응급실로 가서 산소 호흡기를 끼고 헐떡이는 엄마를 보고 있자니 세상이 무너지는 것 같았습니다.
엄마 대신 내가 아팠으면 좋았을껄, 결혼 이후로 평생 시댁 식구 모시느라 우리 가족 다섯명만 한 집에 살아본 적도 없는 우리 엄마한테 왜 이런 일이 일어난건지 억울하고 원통해 미칠 것 같았습니다..ㅠㅠ
수술을 앞두고 아침에 수술실로 향하는 중에 회진을 돌던 담당 교수님이 오셔서 마지막 지푸라기 잡는 심정으로 의뢰했던 돌연변이 검사에서 일치하는 게 나왔다는 소식을 알려주셨습니다.
그래서 그 날부터 전 세계 2프로 이내의 폐암환자들에게만 맞는다는 약을 쓰게 되었습니다.
하지만 이 약이 30일 기준 10,012,730원입니다.
지극히 평범한 서민 가정인 저희 집에 한 달에 천 만원이 넘는 약값은 너무나도 부담되는 가격이었습니다.
보건복지부에서 이 약에 대한 급여화를 시켜주기만을 기다리면서 5월부터 겨우겨우 친척들의 도움도 받고 교회의 도움도 받아가며 버텼지만, 지금껏 급여에 대한 아무런 진전이 없습니다.
흑색종 환자들에게도 이 약이 똑같이 쓰인다고 합니다. 하지만 흑색종 환자라면 이 약이 급여처리가 되어 약값의 5프로인 50만원 정도만 내면 쓸 수 있다고 합니다.
저희 엄마는 똑같은 약을 쓰지만 폐암 환자이기 때문에 1000만원이 넘는 약값을 매달 지불해야 목숨을 유지할 수 있습니다.
엄마 뿐만 아니라 약을 쓰고 있는 소수의 폐암 환자들과, 너무 비싸 돌연변이가 나왔음에도 약을 쓰지 못하고 있는 폐암말기 환자들이 맞는 약을 찾았지만 약값에 덜덜 떨고 있습니다.
엄마의 목숨을 두고 돈 때문에 고민하는 것 자체가 딸로서 너무 비참하고 자괴감이 듭니다.
약이 엄마에게 효과가 좋아서 내성이 생기지 않는다면 완치까지 이 약을 계속 사용해야 합니다.
시간이 점점 흐를 수록 저희 집엔 빚만 늘어갑니다. 최선을 다해서 약값을 대고 있지만, 아빠 혼자서의 힘으로는 버티기가 힘듭니다.
저와 동생 둘은 매 달 천만원이 없어 엄마를 잃을까봐 두렵기도 하고, 엄마를 지키기 위해서라면 우리 모두의 미래를 내려놓아야 한다는 중압감에 시달리기도 합니다.
부디, 제발 부디 국가에서 흑색종과 폐암환자에게 공평하게 급여 적용을 해 주도록 청원 한 번씩만 간절히 부탁드립니다.
한 가족의 미래를 살릴 수 있는 일입니다.
마음같아서는 한 분 한분 찾아뵙고 부탁드리고 싶지만 제가 할 수 있는 최선이고, 더이상 물러설 곳이 없습니다.
실제로는 모르는 사이일지라도 잠깐만 시간을 내서 친한 동생, 친구, 언니라고 생각하고 한 번만 도와주세요.
꼭 한 번만 부탁드립니다ㅠㅠ
긴 글 읽어주셔서 감사합니다.
청원주소
https://www1.president.go.kr/petitions/526619?navigation=petitions
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청원올린 준녀는 준회원이라 여기 댓글은 못보지만 ㅠ.. 얼른 등업해서 오겠대
ㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡ
맘이 너무 아파서 계속 생각나더라구.. 그래서 끌올했어!!!
타 카페나 커뮤로도 공유 많이 부탁해
폐암 4기 우리 엄마에게도 기회를 주세요( 준방에 올라온 원글 http://m.cafe.daum.net/ok1221/9a8f/29261658?svc=cafeapp )++++ http://m.cafe.daum.net/ok1221/9a8f/29492965?svc=cafeapp청원주소 https://www1.president.go.kr/petitions/526619?navigatiom.cafe.daum.net
첫댓글 우리 가족에게 일어날 수도 있는일이고.
상상할 수록 너무 끔찍하더라.
세금은 이런 곳에 반드시 쓰여야한다고생각해.
다들 한 번 만 도와줘!! 긴글 읽어줘서 고마워
하고왔다
다들 관심부탁해ㅠ
함
청원 했다 !! 힘내
했어 ㅜㅜ
했어
했다
했다
했어!
했다ㅠㅠ
했다ㅜㅜㅜ
했다ㅠㅠ
했다 ㅠㅠㅠ
했오
청원은 했는데 직접적인 도움 줄 다른 방법은 없나 ㅠㅠ 아 너무 마음아파
청원했다.. 앞으로 좋은 일만 있을거야
청
원
부
탁
해
요
했어 ㅜㅜㅜㅠ
했어!
했다