동료상담을 통한 자립생활의 역량강화

[은평센터]

동료상담을 통한 자립생활의 역량강화

국립재활원

국  은  주

Ⅰ.  들어가는 말

동료상담이란 『장애인의 자립을 원조해야 하며, 장애인에 의해 행해지는 카운슬링』이라고 정의되어 있다.  그런데 우리나라에 장애인들에게 동료상담이라는 용어가 자연스럽게 접근되기 시작한 것은 불과 최근 일이라고 해도 과언이 아니다.

우리나라에 자립생활이 도입되기 시작한 것도 불과 3년 전인 2000년 한․일자립생활 세미나를 제주도에서 개최하면서 중증장애인의 자립생활 운동이 전개되었고, 이를 계기로 동료상담의 중요성과 필요성도 한층 부각되었다고 할 수 있다.  이 즈음 보건복지부에서는 국립재활원의 재활훈련사업에 대한 획기적인 대안을 요구했고 외국의 복지제도를 살펴보다 보니 장애인의 자립생활운동이 전개되고 있었으며, 우리도 정확하게 개념이 잡히지는 않지만 시대적인 변화에 따라 중도 중증장애인들이 계속 발생되어 지는 시점에서 경증장애인만을 위한 직업훈련은 노동부 장애인고용촉진공단에서 전격적으로 실천하고 있었고, 그 전단계 훈련형식의 직업전 훈련은 크게 의미가 없어졌으며, 그렇다면 국립재활원에서는 중도 중증장애인들에게 자립생활프로그램을 실시하는 것이 매우 유익할 것으로 평가되어 2001년 3월 중증장애인 자립생활훈련프로그램을 실시하게 되었다.

처음에는 무언가 정립되지 않은 상태에서 실패에 실패를 거듭하였으며, 중증장애인들에게 많은 프로그램을 적용해 보니 장애인들의 재활과 자립에 많은 한계점을 느낄 수 밖에 없었고, 신체적으로 한번 손상된 부분의 회복이라는 것은 더욱 어려운 일이었다.  그러한 가운데 신체적인 부분보다 더욱 중요한 것이 정신적인 자립이었고 이 부분을 커버하기 위한 가장 좋은 접근이 동료상담이었으며, 동료상담을 통한 중도 중증장애인들의 정신적 변화는 삶에 활력을 불어넣어 주는 계기가 되었다.  비록 중증의 장애로 자신의 몸을 휠체어에 의지할 수 밖에 없고, 손가락 하나 움직이지 않아 스스로 밥을 먹지 못하는 장애인들이지만 삶에 희망을 그려나가는 계기가 되었다.

그러므로 본 자료에서는 과연 동료상담이 왜 필요하고 동료상담을 통해 장애인들이 변화되어지는 것은 어떠한 것들이 있으며, 동료상담은 어떻게 하는 것이 바람직하며 최종적으로 동료상담을 통해 중증장애인들의 자립은 어떻게 이루어 지는 지에 대하여 살펴보고자 한다.

Ⅱ.  동료상담

1.  동료상담의 기본적 원리

동료상담은 장애를 가진 사람에 의한(by), 장애를 가진 사람에의(to) 카운셀링으로, 장애를 가진 사람들을 성장시키는 것이(for) 곧 피어 가운셀링이다.

장애인 상담에 있어서 동료상담이란 전문가에 의해 제공되는 상담이 아니라 장애에 관련된 경험, 지식, 대처기술을 공유한 장애인 동료 혹은 장애를 가진 전문가에 의해 이루어지는 지지 및 상담을 말한다. 인간은 주위의 환경에 따라 심리적으로 동요하며, 심리적 동요는 폐쇄적 인간으로 변모시키는데 이러한 과정에서 장애를 가진 당사자는 나는 아무것도 할 수 없어 아무 가치도 없는 존재라고 자신을 과소평가하게 되고 결국에 가서는 인간으로서의 가치마저도 부정하게 되고 더 나아가 자기신뢰를 영원히 회복할 수 없게 된다. 이러한 과정을 방지하기 위해 카운셀링(Counseling)은 필요한 것이다.

그러므로 동료상담은 같은 장애를 가진 동료장애인이 대등한 입장에서 장애인의 여러 문제를 함께 의논하고 상담에 응하는 과정을 말한다. 이러한 상담 효과는 장애인의 마음을 열고 과거 마음의 상처로부터 해방되어 자립생활의 첫발을 내딛게 되는 것이다. 동료상담에서는 장애인이 장애를 가지고 있는 그 자체를 하나의 개성으로 보며, 부정적인 시각에서의 탈피를 지원해 준다. 다만 주위의 사회환경이 장애인을 전부 수용할 만한 준비가 되어 있지 않으므로 인하여 장애인 자신이 용기를 잃고 있을 뿐이다.

2.  동료상담의 역사적 배경

미국에서는 자립생활 카운슬러의 역할에 대한 법적 기반이 1978년 『재활․포괄적 서비스의 발달 장애자에 관한 개정법(The Rehabilitation Comperehension Service and Developmental Disability Amendments od 1978)』의 7장에 명기되어 있다. (곡구명과저, 신상윤 역, 2001)  이 개정법의 A항과 B항에는 자립생활프로그램의 가장 중요한 서비스로서 카운슬링을 들고 있다. 이는 장애를 가진 사람들 사이에 처음으로 동료상담이 시작되어 급속하게 퍼진 것은 1970년대 미국에서 있었던 흑인해방운동과 여성해방운동 등의 공민권(인권옹호쟁취) 운동을 배경으로 장애인들 간에도 그 인간적인 존엄과 권리회복을 위해 자립생활운동이 진전되는 과정 중에 동료상담이 장애인 재활분야에 점차로 진출하게 되었다.¹⁾

그때까지 장애인 재활은 전문가에 의한 직권영역으로 존재해 오다가 당사자에 의한 공민권운동이 그 근거가 되고 차별이나 억압에 장벽을 넘어 장애인들에 의한 동료상담의 필요성이 점차로 높아지게 되었다. 특히 북미에서는 동료상담이라는 말을 1970년대 이전에도 빈번히 사용하며 활동하고 있었는데 그 대표적인 예가 알콜의존자들의 모임(AA), 캐나다 척수손상인협회, 캐나다 학습장애아협회, 학교의 향상을 위해서 결성된 부모그룹, 뇌성마비인협회 등등 일일이 열거할 수 없을 정도로 많은 조직들이 활동하면서 당사자 조직이 중요한 서비스를 제공할 수 있다는 것을 증명해 왔다.

또한 1970년대 버클리 자립생활센터 소장인 에드로버츠는 소아마비 장애인으로서 자기 스스로가 자립생활자의 모델이 되어 동료상담이라고 부르며 이 프로그램을 확대하기에 이르게 된다.이러한 의식화된 중증장애인 당사자의 움직임이 있었기에 미국의 자립생활운동이 빨리 발전할 수 있었고 전 세계적으로 번져 나갈 수 있었으며 일본을 비롯하여 현재 우리나라에 까지 도입되는 계기가 되었다.

일본에서는 휴먼케어협회로부터 동료상담이 시작되었는데 협회가 시작할 당시에 다섯명의 장애인 직원이 전원 자립생활을 하고 있었으며 리더로서 역량을 가지고 있는 사람들이었다. 협회발족 후 2년 간은 특별히 동료상담이라고 할 수 없었고 자립을 위한 트레이닝 정도였고 먼저 자립생활을 하고 있는 선배장애인을 찾아가 그들의 이야기를 듣고 체험학습을 통하여 서로가 공감하는 시간을 갖는 것이 전부였다.

동료상담이라는 명칭을 붙여 활동하기 시작한 장애인은 일본의 중증장애인 아사끼씨였으며, 이는 동료상담의 본격적인 추진을 위하여 미국에서 6개월 동안 연수를 하고 일본에 이론과 실제를 소개하였다. 그들은 장애인 자립생활 능력을 높이기 위하여 자립생활기술프로그램(ILP)을 조직적으로 추진했으며, 지식이나 자신이 자기 신뢰와 자신이 결정할 수 있는 힘을 가지는 것, 성과를 높이는 것, 또한 그것 보다 더 큰 목적은 장애인 스스로가 가치를 인정하고 그들이 장애인으로써 살아갈 수 있는 용기와 힘을 줄 수 있는 것에 더 큰 목적을 두었다.

또한 장애인은 열등한 존재가 아니요, 차별되어서는 안 되는 존재요, 한사람 한사람의 가치와 존중할 인권을 가지고 있다고 하는 것과 장애인 스스로가 자신을 긍정적으로 바라볼 수 있게 만든 것과 무엇이든지 도전할 수 있는 존재라는 것, 그래서 자신의 인생을 스스로가 선택하고 결정할 수 있는 존재라는 것을 인식하게 하는 정신적인 지원을 통하여 동료상담이 필요 불가결하다고 하는 것을 확신할 수 있었다.휴먼케어협회의 장점은 훌륭한 많은 인재를 가지고 있었고 사무국 직원도 모두 미국에서 연수를 받은 사람들이었다. 이러한 배경에서 동료상담은 휴먼케어협회에서 탄생하였고 육성․추진되었다.

3.  동료상담의 목적

동료상담은 자기신뢰 회복과 인간관계 재구축을 목표로 한다. 그것은 다양한 사회적 억압에 의한 상처를 치유하고 자기신뢰를 회복하고 인간관계를 바탕으로 관계를 정립하는 것이 중요하다. 동료상담은 장애인의 자립을 원조 할 만한 장애인에 의해 행해지는 상담이다. 이는 같이 서로 닮아 있는 경험을 가진 자가 서로 돕고 돕는 관계인데 이것이 동료상담의 가장 중요한 요소라고 볼 수 있다. 즉 장애에 관한 정보․지식을 제공하고 다양한 장애인의 권리옹호와 권익문제에 대하여 조언해 주는 것이 첫째 목적이라 할 수 있다.

두 번째 목적은 목표의 설정과 힘있고 적극적인 자기 이미지를 만드는 것 - 즉 모든 인간이 넘치는 창조력과 지혜, 기쁨, 사랑, 연대심을 가지고 있다고 가정할 수 있다. 

셋째, 왜 장애인에게 동료상담이 필요한가?  장애인은 여태껏 자기에게 맞는 직업, 자기가 할 수 있는 직업만을 고집하고 찾아왔다. 사회적 환경이 어떻든 자기의 장애를 환경에 맞추면서 사는 것이 우리들의 지금까지 삶이었다. 이 때문에 장애인 개인이 필요한 서비스를 받을 수 있게 보증하는 프로그램-카운슬링 프로그램-이 필요했던 것이다. 

넷째, 그럼 어떤 사람이 동료상담가가 될 수 있는가? 동료상담가는 장애를 가지고 지역사회 가운데 생활하고 있으며, 자신의 일을 가지고 있으면서 장애를 가지고 생활한 경험을 토대로 동료상담 강좌에서 배운 카운셀링의 기술을 통합하여 사용 할 수 있는자가 동료상담가가 될 수 있다. 그러므로 우리들 가운데 스스로 생활의 주체자가 되어 자신의 의사대로 자립생활을 실천하는 자가 되어야 할 것이다.

다섯째, 동료상담가의 역할이다. 앞에서 언급한 것처럼 장애인이 자기신뢰를 회복하여 스스로의 인생에 대하여 건설적인 결정과 선택, 책임을 가질 수 있도록 원조하는 것이라 했다. 어쨌든 힘있고 적극적인 자기확신을 할 수 있다고 하면 일이나 생활 또는 여행에 있어서도 최선의 환경을 자기 스스로가 창조적 논리적으로 결정할 수가 있고 추구할 수 있을 것이다. 

여섯째 어떤 서비스가 제공되는가 하는 것이다. 정신적 지원 외에 각종 세미나, 각종 정보 즉 직업, 주택, 교통(이동권), 법적인 지원시스템에 대하여 아는 것, 연금, 수당, 활동보조서비스, 장애인의 성 등 다양한 서비스가 제공됨을 목적으로 한다.

4.  동료상담의 방법

일반적인 상담에서도 내담자가 상담을 받으러 왔을 때 충분한 수용과 내담자가 자유롭게 말할 수 있도록 편안한 수용적인 분위기와 내담자가 상담에 대한 긍정적인 기대를 갖도록 하는 것과 마찬가지로 동료상담의 방법에서도 일반적 상담과 크게 벗어나지 않는다는 것을 알 수 있다. 그러므로 동료상담에서는 다음과 같은 규칙을 갖고 상담에 임하게 된다.

a. 시간을 대등하게 분담한다.

b. 상대의 이야기를 충분히 듣는다.

c. 안전한 장소에서 실시한다.

d. 말한 것에 대해서는 후회하지 않는다.

e. 부정하거나 비판하지 않는다.

이렇듯 동료상담에서는 대등한 관계의 상담이라는 것이 매우 중요하며 상대방을 충분히 수용하는 것이 중요하다고 할 수 있다.

5.  동료상담의 내용

동료상담은 장애인 당사자의 특성에 따라 상담이 이루어지면 되는데 정신적인 자신감에서부터 가정에서의 일상적인 활동에 이르기 까지 매우 광범위하고 포괄적이라고 할 수 있다. 또한 동료상담에서는 장애인들이 신체적 장애로 인해 혼자서 할 수 없는 부분을 다른 사람의 도움을 받는 활동보조서비스가 있으며, 장애로 인해 당하는 불이익, 인권적으로 침해당하는 많은 부분들, 장애로 인해 내면에 억압된 것들에서의 해방, 장애를 입고 생활해 나가지만 사회적 관계를 잘 이룰 수 있는 인간관계, 가족관계, 사회적 관계, 정부에서 지원해 주는 다양한 제도나 혜택 등에 대하여 알고 혜택을 받을 권리 등 매우 포괄적으로 이루어 질 수 있으며, 그 중에서 대표적인 것들에 대하여 구체적으로 살펴보면 다음과 같다.

가. 동료상담에 있어서 인간관계

인간의 본질에 있어 누구나 공통적인 사항은 사랑하고 사랑 받는 것, 지성이 넘치고 창조성과 기쁨이 넘쳐 있는 것을 들 수가 있다. 이러한 본질을 충분히 누릴 수 있기 위해서는 서로의 마음을 충분히 느끼고 자신의 마음을 오픈 할 수 있어야 한다. 또한 인간관계 만들기의 과정은 어디부터 시작하는 것이 좋을까? 우선 상담가와 클라이언트의 사이에는 신뢰관계가 구축되어야 한다. 클라이언트는 상담가가 자신을 알아주고 자신에게 관심을 갖고 있다고 느끼지 못하면 자기의 마음을 열지 않을 것이다. 상담을 받는 클라이언트에게 신뢰받기 위해서는 판단이나 결정을 해서는 안된다.

동료상담가의 역할은 클라이언트의 혼란스러운 정신적 상황이나 행동을 정리하도록 도움으로써 최대한 자립을 이룰 수 있도록 기술이나 사회적 자원을 알려주는 것이다. 동료상담가는 세션기간 중 늘 클라이언트에 대해서 생각하고 있어야 한다.  이것은 클라이언트가 지금 어떤 상황에 있고 앞으로 무엇이 되고 싶어하고 있는지를 이해하기 위해서 상대방 이야기를 잘 듣는 것이 중요하다. 그러므로 생각하는 것은 클라이언트 자기가 갖고 있는 좋은 자질이나 능력을 사용해서 어떻게 자기 회의나 소극성을 극복할 수 있을까를 발견하는데 도움이 된다.

나. 감정의 해방

감정을 느끼고 표현하는 것은 어떤 것일까.  슬픔, 괴로움, 안타까움 이러한 감정을 느끼고 그것이 고조되었을 때 눈물을 흘리거나 또는 기쁘거나 마음을 새롭게 하는 것 그리고 웃고 싶을 때 웃을 수 있는 자신의 중심적인 마음을 가지고 그 감정을 외부에 표출할 수 있을 때 진정한 해방이 올 수 있다. 즉 세션 도중에 클라이언트에게 감정을 자유롭게 표현할 수 있게 하는 것 -울거나, 웃거나, 떨거나, 외치거나, 때로는 졸려 하품을 하는 것- 이런 것을 자유롭게 표현할 수 있는 능력이 바로 감정의 해방이라고 부른다.

이런 느낌은 인간이 이성적이고 생산적으로 행동하려고 할 때 없어서는 안될 것이다. 우리들은 클라이언트로 하여금 해방감을 느끼도록 반복해서 노력하고 이로써 큰 수확을 얻을 수 있을 것이다. 마음껏 우는 것은 많은 사람들에게 있어서 그 처해 있는 상황을 적극적으로 인식하거나 좀더 분명하게 사고할 수 있도록 한다. 감정의 해방은 상처받은 기분이나 긴장을 풀어서 지금까지 생각하지도 못했던 인생에 대한 도전을 가능하게 하고 그 능력을 계속 발휘할 수 있도록 한다. 그럼에도 불구하고 지금까지 우리 장애인들은 감정을 억압당해왔고 그것을 잘못된 것이라고 생각하지 않았다.

동료상담에서 감정의 해방은 치료의 한 과정이다. 예를들어 갓난아기는 아플 때 마음껏 울어야 아픔으로부터 좀더 빨리 해방된다. 왜냐하면 아프다는 경험으로부터 일어나는 아픔, 불안, 혼란으로부터 해방되기 때문이다. 감정의 표출을 금지 억압당해 온 우리 장애인은 괴로움을 동반하는 그 어떠한 감정도 닫아 두어야 하며 느껴서는 안 된다고 하는 식으로 철저히 교육받아 왔다. 동료상담은 억압되어 있던 감정을 해방하는 하나의 장소로서 명확한 사상과 지적인 사고, 그 마음에 가지고 있던 상처를 해방하고 새로운 감정을 생성하는 자연 치유적인 방법의 하나라고 볼 수 있다.

다. 패턴(pattern)

패턴은 일상적으로 그 사람을 지배하는 행동이나 대응으로서 공격적, 소극적, 자기 주장적인 것 그리고 그 사람 안에 강하게 뿌리내려서 위기 때에 일어나는 감정으로서 무력감, 소외감 등을 동반하는 행동이다. 그런데 여기에서 중요한 것은 이러한 것을 구분하는 것이 아니고 자신의 패턴을 확인하고 그 패턴의 감정을 해방시키는 것이다. 패턴은 인간이 태어날 때부터 가지고 나오는 어떤 인간의 본성적인 면은 아니다. 다시 말해 환경적 영향 안에서 오랜 시간동안 젖어온 습관일 수도 있다. 물론 좋은 면의 패턴이 있을 수도 있지만 여기서는 부정적 상호작용으로 인하여 잘못 형성된 패턴을 생각해 보기 위함이다. 특히 장애인들에게 있어 패턴이란 그가 속한 환경 즉 가족, 학교, 친구, 사회적 관계 등 무언의 알력으로 작용해서 자신의 의지를 관철시키지 못하고 이미 정형화된 그것을 가지고 살아가는 경우가 많다.

동료상담에서는 이러한 정형화된 패턴을 변화시키기 위해 원인을 찾고 나는 할 수 없다는 불가능 적인 것에서 할 수 있다라는 가능성을 찾을 수 있도록 하며 계속적인 세션을 통해 자신의 가능성을 발견할 수 있도록 한다.

라. 가족과의 관계 형성

개인적으로는 가족과의 문제, 크게는 사회 구성원인 인간관계 정립을 위하여 이 프로그램을 실시한다. 통계적으로 보면 처음에는 좋지 않은 관계 속에서 시설이나 가정을 나오게 되지만 결과적으로 시간이 흐르면 자립생활하는 모습 속에서 모든 문제는 자연스럽게 해결된다. 

자립생활을 시작할 때는 부모의 마음을 아프게 했던 것이 결과적으로 부모에게 효도하게 되는 것이다. 부모나 시설의 책임자를 설득시키는 방법, 자신의 입장을 부모와 바꾸어 놓고 생각하면서 역할극을 시도하고 어디에 문제가 있는지 찾아보고 자신에게 문제점이 있다면 수정하고 동료들의 성공적인 경험도 듣기 위하여 선배 장애인 가정을 방문하여 체험담을 듣기도 한다. 

이러한 여러 가지 프로그램을 통하여 장애인 당사자들은 가족에 대한 의존심을 배제하고 자신의 생활에 관한 의사결정의 중요성을 배울 수 있다. 장애인의 대부분은 다른 가족 구성원과는 달리 독자적인 자아감을 형성하기에 어려운 상황에 처해 있다고 볼 수 있다.

마. 다양한 억압에서의 해방

내 주변의 가까이에서부터 사회적 억압에 이르기까지 장애인들은 다양한 억압을 받으며 생활해 나가고 있다. 만약 장애인이 무능력하고 가치가 없다고 하는 억압이 외부로부터 들어온다면 우리는 그 부당함과 거짓됨을 정확히 파악하고 항의함으로써 문제를 해결할 수도 있다. 그렇지만 주변의 사랑하는 사람에게 위와 비슷한 소리를 듣는 경우 그것은 억압의 강약과는 관계없이 저항할 방법을 잃고 깊은 상처가 되어 가슴속에 남아있게 된다. 

또한 억압은 주위의 이웃과 사회에서도 받을 수 있다. 사회에는 다양한 억압이 있을 수 있는데 어떠한 억압이 있고 자기 자신은 어떠한 위치에 존재하고 있는가,  어떤 억압을 받았을 때 가장 가슴이 아팠는가. 인종, 성, 계급에 따라 인간을 차별하는 것처럼, 장애인이거나 그 나이에 대한 차별과는 직접 관계없는 억압이어도 매우 중요하다. 이러한 억압들을 살펴보고 그러한 문제에 처하게 되었을 때 대처할 수 있는 능력을 기르는 것 또한 중요하다 하겠다.

바. 정부의 지원제도 및 권익옹호

정부에서는 장애인들을 위한 다양한 제도가 있는데 장애인으로서의 권리를 획득하기 위해서는 먼저 장애인 등록을 하여야 한다. 중도에 장애를 입고나면 장애인 등록을 어떻게, 어디에, 어떠한 방법으로 해야 하는지 모르는 경우가 많이 있으며, 특히 장애인에게 지원되고 있는 제도에 대해서는 더욱 모르는 경우가 많이 있다.

장애인에게 지급되는 장애수당, 자립자금 대여, 장애인 보장구 의료보호․ 보험급여 적용, 장애인 자녀교육비 지원, 각종 요금할인 및 면제, 장애인 자동차 면세 및 혜택 등 다양한 제도들이 있는데 이러한 제도들에 대하여 정확히 알고 대처해 나갈 수 있는 능력을 형성하여 장애인으로서의 권익을 옹호할 수 있는 능력을 형성하도록 한다. 이는 장애인이 자신의 생활을 주도하고 선택권을 행사한다는 것은 자신의 신념에 따라 행동하고 이제까지의 전통적 의존적인 규범을 탈피하여 장애인 스스로 소비자로서 권리와 능력을 인정하고 행사함을 의미한다.

사. 활동보조²⁾서비스 관리

자립생활을 영위하고자 하는 이들에게 있어서 그들이 원할 때 적절한 서비스를 받을 수 있는 것은 매우 중요한 일이다. 이러한 활동보조서비스의 목적은 자신이 할 수 없는 일들을 타인에게 위임함으로써 자신이 성취할 수 있는 일들에 시간과 에너지와 잠재력을 활용할 수 있게 된다. 

활동보조서비스는 자원봉사 서비스와는 달리 장애인이 선택권과 결정권을 가지고 서비스를 구매하는 소비자의 입장에서 서비스 시간, 용도 등을 결정한다. 실질적으로 활동보조인이 하는 업무는 ①신변서비스: 목욕, 화장실, 탈․착의보조, 식사보조, 휠체어에서 침대로 이동 보조, 침실에서의 이동 등 ②이동보조: 외출, 여가활동, 병원 통원보조, 전차․버스 탑승보조 등 ③직장에서 업무보조서비스: 대필, 서류정리, 물품정리, 준비작업, 시각장애인을 위한 낭독서비스 등이다. 그 외에 복지기구 수리점을 들 수 있는데 이것은 장애인 고령자가 지역에서 생활하기에 편리한 주택이나 복지기구, 보조구 등을 이용할 때 수리, 부분수리교체가 여기에 포함된다.

아. 서포트 그룹

서로 좋은 지지를 주기 위한 방법과 상담가로서의 서포트를 주고 받을 수 있는 관계 형성을 배우는 과정이다. 서포트그룹은 장애이후 자신이 관심있는 분야의 토론을 통해 다양한 정보를 주고 받는 것을 말하며, 다양한 정보의 공유는 앞으로 장애인으로서의 삶의 변화를 일으킬 수 있다. 장애를 입은 후 서로 관심있는 공통적 분모를 찾게 하는 것도 매우 의미있는 일이 될 수 있으며, 소그룹 토의를 통해 자신이 알고 싶은 정보를 더욱 다양하게 알게 하는 기회가 된다.

서포트그룹의 활동은 매우 다양하며 장애를 입고난 후 겪게되는 다양한 역할들에 대하여 재현해 볼 수 있으며, 역할극을 통해 상대방의 입장을 생각해 볼 수 있는 기회를 갖게 한다.

자. 자기주장 훈련

장애로 인해 억압에서 해방되지 못하고 자기 자신의 의견을 정확하게 개진지 못하며 미래의 목표를 설정하지 못하는 경우가 많이 있는데 이때 이러한 자기주장 훈련을 통하여 현재 자신의 모습과 장래 자신의 희망과 이야기 할 수 있는 기회를 갖게한다. 이 훈련을 통하여 자신감을 형성하게 하고 발표력을 향상시킬 수 있다.

방법은 각자 한 사람씩 앞으로 나와 자신의 삶에 대한 선서를 하게 되는데 예를들어 『지금 이 시간부터 나는 정말 (   )이니다.  그 이유는 (                )때문입니다.』 이러한 자신의 계획을 동료들 앞에서 자신있게 이야기 함으로써 자신의 삶에 변화를 위해 앞으로 더욱 노력할 것을 다짐하는 기회가 된다. 지역사회에서 많은 사람들과 관계를 형성하다 보면 자신의 주장을 정확하게 게진해야 할 때가 많이 있는데 이러한 앞으로의 삶에 대비하여 좀더 자신감을 갖고 자신의 의견을 정확하게 게진 할 수 있도록 훈련은 필요하다. 

지금까지 나열한 내용은 현재 국립재활원 자립생활프로그램 중 동료상담교육 시간에 행해지는 프로그램으로써 자신의 내적인 변화를 알 수 있도록 하는 것이다.  중도에 신체적 장애는 자신의 장애를 수용하지 못하는 힘든 상황에서 자신의 장애를 수용하기에 이르기까지 내면의 억압된 감정을 자유롭게 표현할 수 있도록 하는 훈련에 이르기까지 다양한 셋션을 하면서 중증장애인 당사자들은 내면의 변화를 나타내기에 이른다. 

동료상담교육은 정신적 변화를 일으키고 이러한 변화를 통해 자신감을 형성하며 재평가 카운슬링을 통해 새로운 삶을 계획하게 하는 것이다.  그러므로 동료상담교육의 내용은 매우 의미있고 중요한 부분을 차지한다고 할 수 있다.

Ⅲ.  자립생활

『인간으로 태어난 이상 인간적 향상을 목표로 하고, 자립에로 향해 전진하는데 있어 장애인과 비장애인의 구별은 없다.』(신상윤, 2001)  사람은 누구나 자기 자신의 힘으로 힘차게 살아가고 싶다는 욕구를 가지고 있다.  인간욕구에 대한 가설로 Maslow는 다음의 3가지 항목을 제시하고 있다.  ① 인간은 욕망의 동물이다.  인간은 항상 욕망을 가지며 보다 더 많은 것을 구한다.  그러나 무엇을 하는가는 그 사람이 획득하고 있는 것에 따라 변한다.  ② 이미 충족된 욕구는 행동의 동기가 되지 않는다.  충족되지 않는 욕구만이 행동을 불러 일으킨다.  ③ 인간의 욕구에는 단계가 있고 중요성에 따라 피라밋을 만드는데 맨 밑부분부터 생리적 욕구, 안전․방어의 욕구, 사회적 욕구, 자아의 욕구 마지막으로는 자기 실현의 욕구이다.

이와 같이 자립의 욕구는 피라밋의 상부에 위치해 있다.  즉 자립생활 욕구는 미래에 대한 생활설계단계의 욕구이다.   이러한 중증장애인의 자립에 대한 욕구는 자립생활프로그램과 동료상담을 통해 이루어 질 수 있으며, 인간이라면 누구나 자립의 욕구를 갖고 있는 것이 당연하고 욕구를 갖고 있는 만큼 얻는 것 또한 중요하다고 할 것이다.

1.  자립생활의 이상(理想)

자립이라 하는 것은 장애를 가진 사람들이 활발히 사회에 참여하여 자기가 원하는 일을 하며 살고 원만한 가정생활과 지역사회에서 생활의 기쁨이나 책임을 나누어 가지는 것이다(정은주, 1998: 5).  이러한 정의의 실천을 자립생활이라고 할 수 있다.

장애인복지에 있어 자립은 크게 보호와 자립이라는 두 가지 접근 방법을 제시하고 있다.  즉 자립할 수 있는 장애인은 모든 방법을 동원하여 자립할 수 있게 하고 자립할 수 없는 장애인은 보호한다는 것이 장애인복지의 기본 원칙이자 정부의 장애인 정책의 기본이기도 하다(장애인복지법 제1조)

일반적으로 자립이라 말 할 때에는 사회적 자립, 경제적 자립을 뜻하는 것으로 우리는 생활단위를 이룰 수 있는 능력과 돈을 버는 능력을 기준으로 인간의 자립을 판단하고 인간의 가치를 판단하는데 익숙해져 있다.  그러나 인간에 대한 생명의 가치, 삶의 가치는 돈벌이 능력으로 판단될 성질의 것은 아니라고 생각한다.  적어도 인간의 생명 가치는 천부적인 것이고 그 삶의 가치는 인간의 자유, 자립, 자주와 책임능력으로 판단되어야 할 것이다.

진정한 장애인의 자립생활은 장애인들이 자신의 삶을 스스로 선택하고 결정하며 그 결정에 대하여 위험을 동반할지라도 그에 대한 책임은 당사자(즉 자신)가 지며 자신의 인생에 대한 창조적 삶을 영위하는 과정이라고 볼 수 있다.³⁾  즉 장애인의 자립이란 기존의 신체적 자립이나 경제적 자립의 의미에 국한된 의미로서가 아니라 삶, 그 자체에 대한 결정과 관리가 당사자의 책임하에 행해져야 한다.  그러므로 중도장애인들에게 동료상담을 통해 자신의 장애를 수용하고 다양한 억압에서 해방되게 하고 가족과의 관계를 형성하며, 새로운 목표를 설정하고 목표에 따라 실천할 수 있는 능력을 배양하게 하며, 동료간의 신뢰형성을 통해 다양한 정보를 제공하고 방법을 익힘으로써 자신에 삶의 패턴을 새롭게 구축하는 것이라 할 것이다.

이는 과거의 재활패러다임에서 신체적 장애로 억압에서 해방되지 못하고 창조적인 삶을 살지 못했다면 진정한 자립생활의 이상은 이러한 욕구를 성취하고 이루어내는 과정이라 할 수 있다.

2.  자립생활의 필요 요소

장애인이 지역에서 자립생활을 하면서 살아가는데 먼저 필요한 것은 자립생활기술훈련이다.  여기에도 역시 동료간 상담의 개입이 필요하다.  자립생활기술프로그램에는 일상생활기술과 사회생활기술을 들 수 있고 이것의 보조프로그램으로 전동휠체어를 이용한 외출체험프로그램으로부터 활동보조인을 원만하고 훌륭하게 이용할 수 있는 활동보조인관리(Attendant management)프로그램까지 이른다.

자립생활지원체계에는 재활서비스(Rehabilitation service), 활동보조서비스, 접근 가능한 주택서비스(Accessible housing service)가 포함되며 이를 보장하는 것은 바로 장애인이 자립생활을 가능하게 하는 것이다.  활동보조란 장애로 인하여 일반적으로 스스로 하여야 할 것을 다른 사람의 도움을 받아서 하는 경우를 말하는데 ① 입욕, 배변, 세면, 식음, 의복의 착탈 등 신변개호 ② 물건구매, 세탁, 청소, 조리 등 가사지원 ③ 육아지원 ④ 금전관리, 시간관리, 일(작업)이나 생활의 리듬 컨트롤 등 생활 어드바이스 ⑤ 수화통역, 점역, 대독, 대필 등 의사소통 지원 ⑥ 긴급통보, 우애방문 등 안전보장 서비스 ⑦ 안내 도우미(Guide help), 운전지원 등 이동지원 등이 있다.  이와 같은 활동보조를 본인이나 가족 등에게 맡길 것인가, 본인이나 가족을 초월한 사회가 제공 보장할 것인가의 문제와 활동보조를 제공자 측에서 조정 할 것인가의 문제가 있다.  자립생활의 이념에 충실하려면 활동보조는 사회가 보장하여야 하며 활동보조의 관리는 활동보조를 받는 측에서 하여야 할 것이다.

3.  자립생활프로그램의 실제

장애인의 자립생활(Independent Living)은 의사결정을 하거나 일상적인 활동을 수행함에 있어 타인에 대한 의존을 최소화 할 수 있는 대안을 선택할 수 있도록 자신을 통제하는 것으로 정의된다.(ILRU, 1979)  그러므로 장애인이 가지는 문제를 해결하고 자립생활을 수행할 수 있도록 훈련하는 프로그램이 자립생활프로그램(ILP)이다.

일본이나 미국, 서구 선진국에서는 중증장애인을 대상으로 ILP 지원을 체계화하고 있으며, 미국의 경우 연방정부와 주 정부에서 재활프로그램 차원에서 자금을 지원하고 있다.  현재 미국에는 재활법을 통해 지원받는 자립생활센터는 미 전역에 약 370개가 있고 분관형태의 센터까지 포함하면 약 650여개에 이른다(사회복지사 해외연구보고서, 미국장애인 자립생활, 2002).  또한 우리나라와 가까이에 있는 일본만 해도 전국에 자립생활센터가 약 98여개 설치되어 중증장애인의 자립과 사회재활을 지원하고 있다.  일본의 자립생활프로그램은 1986년에 『와까고마의 집』이라고 하는 이용시설에 통원하고 있던 장애인을 대상으로 처음으로 실시하였는데 수용시설이나 어려운 가정환경에서 자라온 장애인이 사회속에서 동등한 입장으로 자립하여 생활할 때 인간관계의 형성방법이나 의견충동의 처리방법, 금전관리 등 구체적인 생활기능을 선배장애인으로부터 배우는 것이다. (니까니시쇼우지, 1998) 

이처럼 자립생활프로그램은 실질적이며 기능적이고 전략적인 기술훈련으로 동료상담을 기본방침으로 하고 있다.  즉 장애에 대한 실질적인 이해와 경험에 얻어지는 내용을 바탕으로 구성된 커리큘럼을 기반으로 자립생활을 달성할 수 있는 전략을 제공하는데 그 구체적인 내용은 스스로의 의사결정의 중요성, 활동보조인 관리, 신변처리 및 일상생활 관리, 개인 재정관리 등이다.

4.  자립생활을 이루기 위한 개인별 프로그램계획(IPP: Individual Program Plam)

개인별 프로그램계획은 개개인의 적합한 프로그램을 계획하고 무리없이 실행하면서 목표를 현실화해 나가는 것으로 기존의 획일적인 프로그램과 달리 ‘한 사람 한 사람의 목표’를 정해서 종합적으로 실행하는 프로그램을 말한다.  그러므로 프로그램을 실시하는 기관이 중심이 아니라 목표로 나아가고자 하는 사람을 중심으로 프로그램을 작성하는 것이다.  따라서 목표를 이루고자 하는 사람을 돕는 것은 자신의 가능성을 부정하는 사람에게 활력을 주는 것이므로 이러한 프로그램을 진행하는 주체는 목표를 이루고자 하는 사람이 된다. 

개인별 프로그램 계획은 1년을 기간으로 장기적인 목표를 실행해 가는 각 단계에 관한 개인별 프로그램으로 장애를 가진 사람들의 목표를 달성해 갈 때 필요한 구성 요소는 다음과 같다. (이기량, 최경익, 1999)

① 기능: 이동수단의 획득과 유지를 포함한 신체 기능적인 항목이다.  기능저하를 방지하는 방법 뿐 아니라 2차 장애를 예방하는 수단도 포함해야 한다.

② 일상생활 활동(ADL: Activities of Daily Living): 재활프로그램의 중요한 개념으로 일상생활의 기본적이고 구체적인 활동을 가리키는 것으로 신변에 관한 활동(self-care activities: 세면, 식사, 의복의 착탈, 용변, 입욕, 청소, 세탁), 손끝동작(Hand activities : 독서, 글쓰기, 전등의 점등, 수도꼭지 틀기, 서랍 열기, 뜨개질, 타이핑) 등에 관한 항목이다.

③ 건강(신체적 건강): 건강의 유지와 영양관리에 관계되는 사항을 포함하며 투약이 필요한 사람에게는 약을 먹는 것도 고려해야 한다.

④ 작업: 목표달성을 위해 해야 할 작업을 구체적으로 나타내는 항목이다.  작업의 속도나 수량 뿐 아니라 작업의 질적인 면도 포함해야 한다.

⑤ 학습: 지식의 향상을 목적으로 한 학습전반에 관한 항목이다.  읽기나 쓰기, 조사하는 것 등이 중심내용이지만 장애인 본인이 청년기를 넘기고 있는 경우에는 性에 관한 문제 등도 고려해 둘 필요가 있다.

⑥ 금전관리: 생활비를 사용하는 방법이나 예산을 세우는 것 등을 기초로 하는 경제감각에 관한 항목이다.  예산을 “어떻게 만들어 내며” 어떻게 사용할 것인가“라는 내용을 중심으로 다루게 된다.

⑦ 의사소통: 다른 사람과 대화할 때 요구되는 기술과 마음자세 등에 관한 항목이다.  낯익지 않은 사람과 대화를 하는 것은 누구에게나 부담스러운 일이다.  때문에 정신적인 강인함을 단련시키고 몸짓 손짓 등 다양한 비언어적인 의사소통 방법을 익힘으로서 다른 사람에게 자신의 생각을 보다 더 잘 전달할 수 있도록 하는 것이다.

⑧ 정신: 허약하고 의존적인 정신에서 독립적이고 강한 정신력을 갖도록 하는 항목이다.  자립을 방해하는 의존심을 낮추고 부모와 분리될 수 있도록 하는 항목도 설정할 필요가 있다.

⑨ 사회생활: 인간관계를 기본으로 한 사회관계를 원활하게 하기 위해 필요한 기술에 관한 항목이다.  여기에는 시설 내에서의 인간관계와 시설 밖에서의 인간관계를 염두에 둘 필요가 있고 원조자와의 관계 확립을 위한 기술도 고려해야 한다.

⑩ 간호: 장애를 가진 개인이 목표를 달성하기 위해 간호 할 사람을 찾고 협력을 구하고 더불어 과제를 함께 공유할 수 있도록 하는 항목이다.

여기에서 개인별 프로그램의 핵심은 장애인의 우선적인 고용에 목표를 두고 있는데 미국의 경우 재활부에서 제공하는 개인별 프로그램의 내용은 지역내의 장애인을 상담․지도하는 것부터 의료서비스 및 기구를 제공하는 것까지 다양하다.  필요한 경우 전문적인 의료진단, 정신상태 및 직업적 적성검사를 이용한 추가평가와 직업훈련 및 교육, 직장실습 등도 제공된다.  따라서 이러한 개인별 프로그램이 지향하는 목표는 결코 특수한 장애인을 특수한 프로그램에만 참여시키는 분리적이고 한계가 명백한 특수교육에 머물게 하는 것은 아니며 특수한 프로그램을 일반화시키고 보편화시키는 작업으로 개별화를 통해 그 개인의 특수성을 개발하면서도 전인교육과 전인재활의 이상과 꿈을 실현하고자 하는 것이다.

Ⅳ.  맺음말

중증장애인의 자립생활은 장애인이 지역사회에서 일상적인 생활을 영위하는 것을 본질적으로 여기며 지역에서 살아가는데 필요한 자립생활기술을 획득할 것을 요구하게 된다.  또한 자립생활의 기본적 철학은 장애인은 개개인이 독특하며 자신의 욕구와 문제에 대해 가장 잘 알고 있는 전문가라는 생각에서 출발하였고, 장애인 동료상담은 전문가에 의해 제공되는 상담이 아니라 장애에 관련된 경험, 지식, 대처기술을 공유한 장애인 동료 혹은 장애를 가진 전문가에 의해 이루어지는 지지 및 상담을 말하는 것으로 동료상담과 자립생활은 중증장애인이 자립생활하는데 꼭 필요한 요소임을 알 수 있다.

이는 장애문제에 대한 새로운 인식의 장을 넓힌 것이고 문제해결에 본질적이고 실질적으로 접근해 가는 확장된 개념으로 발전된 것이라고 보여지며, 이제는 우리 장애인들도 항상 전문가의 도움을 받는 지배와 피지배적인 관계가 되기 보다는 너와 내가 대등한 관계에서의 상담과 자립이 이루어져야 하며 장애인들도 당당하게 소비자적인 입장에 설 수 있어야 한다.  그러기 위해서는 장애인 당사자도 자신의 힘을 기를 수 있는 역량있는 장애인이 되어야 하고 그 능력을 갖고 있을 때 주변의 재가 장애인들을 밖으로 나올 수 있게 할 수 있으며, 모든 장애인들이 함께 힘을 모았을 때 장애인의 자립은 이루어 진다고 할 수 있다. 

이번 교육을 통해 동료상담에 대한 역사, 목적, 방법, 내용, 중증장애인이 자립생활을 하기 위한 개인별 프로그램 등 다양한 것을 교육받았으나 더욱 중요한 것은 이제부터는 여러분들이 교육받은 것에 대하여 지역의 재가장애인들을 대상으로 실천해 나갈 수 있는 능력있는 장애인들이 되어야 한다.

이제는 우리 장애인들도 사회적인 활동의 확대와 지역의 재가장애인들이 밖으로 나와 활동하게 하기 위해서는 무엇보다도 교육을 받은 장애인 당사자들의 역량있는  활동이 있어야 한다.

이제는 전문가들이 우리의 자립을 책임지거나 리더해서는 않된다고 생각하며 장애인 당사자들이 주체적인 삶을 살아갈 때 우리나라 중증장애인의 자립은 더욱 빨리 다가올 것이라 믿는다.

※ 참고자료:  리더자의 자립생활을 이루기 위한 성장발달 과정

리더자의 자립생활을 이루기 위한 성장발달 과정

◇  신원

1963년생으로 부모님의 신앙에 따라 모태의 신앙을 갖고 전북 익산에서 태어났으며, 기독교 신앙을 갖고 성장하기에 이르렀다.  내가 태어난 시점에 주변의 소아마비가 돌고 있을 즈음이었고 나는 돐이 되기도 전에 갑자기 열이 나기 시작하였고, 그 열은 나의 한쪽 다리에 장애를 입게 하는 원인이 되었다.  어렸을 때 소아마비는 많은 사람들에게 큰 아픔으로 남게 되었다.

부모님은 장애를 입은 딸을 고치기 위해 동분서주 하였으나, 결국 완전한 정상인으로 성장시키지는 못하였다.  그러한 가운데 유아기, 아동기, 학령기, 청소년기를 보냈으며 고등학교를 졸업하고 서울로 상경하여 본격적으로 재활병원에서 다리 수술을 받게 되었다.  수술을 받고 난 후에는 보행에 많은 도움이 되었고 현재는 외형적으로는 분명히 장애인이지만 장애로 인해 큰 어려움 없이 생활하고 있다.

청소년기까지는 전북 익산에서 생활을 하였고 고등학교를 졸업한 이후부터는 서울에서 생활을 하게 되었다.  서울에서 10년 동안 자취생활을 하면서 막내 남동생을 고등학교때부터 대전에서 서울로 전학시켜 대학을 졸업할 때까지 뒷바라지 하면서 직장생활을 하였다.

1984년 1월, 2년동안 직업을 구하기 위해 동분서주 한 결과로 장애인으로써 최초로 보건복지부에 특채로 채용되게 되었다.  처음 직장생활이 장애인으로써는 그리 순조롭지만은 않았지만 장애를 극복하고 비장애인들과 함께 적응해 나갔으며, 전국 400만 장애인의 모범이 되어야 한다는 장애인계의 선배분들의 위로와 격려에 힘입어 열심히 근무하였다.

복지부에서 처음 장애인 채용시 일반적으로 바라보는 장애인의 선입견에 따라 이렇게 많은 일을 장애인이 잘 해낼 수 있을까?, 동료들과의 관계를 잘 형성하면서 적응해 나갈 수 있을까? 등 많은 염려와 걱정을 하였으나 그 어려운 난황을 잘 극복하고 채용된지 2년 후 동료장애인 4명을 추가로 채용하게 하는 계기를 마련하였다.

이를 계기로 지금까지 공무원으로 재직하면서 하고 싶었던 나보다 더욱 힘든 장애인들을 위해 동료상담을 통해 자신의 장애를 수용하게 하고, 자신감을 심어주며, 목표를 설정하게 하여 지역사회에서 원만한 관계를 형성하게 하고 있다.  또한 장애를 입고난 후 실직으로 인해 어려움을 겪고 있는 장애인들에게 직업을 알선해 주고 사후지도를 통해 그들이 지역에서 원만한 관계를 형성하게 하고 있다.

◇ 나의 가족 및 결혼생활

온화한 성격의 부모님 밑에서 1남 5녀 중 다섯째로 태어났다.  시골의 평범한 가정속에서 경제적으로 부유하지 못하기 때문에 각자의 삶을 살아가는데 매우 열정적이었으며, 각자의 삶에 최선을 다하는 자녀들이었다.  부모님은 시골에서 농사를 지으며 생활하였고 부모님이 장남이 아닌데도 시부모님을 모시고 생활하면서 엄하신 시부모님을 모시고 생활하면서 어머님은 수많은 고생을 이겨내신 장한 어머니 상을 자아내게 되었다.

시부모님이 돌아가실 때까지 모시고 생활하면서도 재산은 한푼도 물려받지 못하고 큰 아버님이 다 차지함으로 인해 부모님은 모든 것을 자립하여 가정을 이끌어 나가고 자녀들을 가르치는 데에는 어머니의 강한 힘이 많은 도움이 되었다.  부모님은 자녀들을 항상 사랑으로 돌보았으며, 자녀들을 한번도 매로써 다스리지 않음으로 인해 자녀들이 사랑을 많이 배우면서 성장하였다.  가정적으로 모든 자녀들을 충분히 챙겨주면서 돌봐줄 수 있을 정도의 가정환경이 되지 못함으로 인해 자녀들의 성격은 매우 강직하게 자라났으며, 위의 언니가 밑의 동생을 돌보는 체계로 자녀들은 성장하였다.  그래서 보편적으로 자녀들의 성격은 각자 나름대로 강한 성격이 어렸을 때부터 형성되었음을 알 수 있다.

1993년 12월 4일 한 살이라도 젊은 나이에 결혼을 하기 위해 한파의 추위를 무릅쓰고 생활에 성실하고 건강한 남자와 결혼을 하였다.  결혼할 당시 장애인이면 누구나 똑 같은 마음이겠지만 시댁식구들의 반대가 한편으로는 두려움으로 다가왔지만 부딪쳐 보지도 않고 미리 두려워 할 필요는 없다고 생각하고 과감하게 도전하였다.  물론 남편의 보이지 않는 도움의 손길이 있었지만 무사히 결혼 승낙을 받았으며, 시어머님은 우리를 앉혀 놓고 너희들은 전생연분인 것 같으니 잘 살아라 하시는데 한편으로는 안도의 한숨과 한편으로 감사한 마음이었다.

결혼을 하고 장애인으로써 아이를 갖는 다는 것 또한 두렵지 않을 수 없었으나 건강한 아들와 딸을 출산해 지금은 단란한 가족을 형성하고 생활하고 있으며, 현재 공무원으로써 공직생활 20년의 생활을 무난하게 하고 있다.

나의 삶에 있어 결코 쉽지 않았던 삶에 주기별 일대기를 구체적으로 나열해 보고자 한다.

◇ 생의 주기별 성장발달 단계

첫째, 유아기(출생-1세): 신뢰감 대 불신감(basic trust versus mistrust)

세상에 태어나 한번 인간다운 삶을 형성해 보려는 시점에서 불행을 갖기 시작한 시점이라고 생각한다.  1세가 되기도 전에 소아마비라는 장애를 갖게 되었으며, 그때부터 나는 부모님과 의료적인 싸움을 하기 시작하였고 그러면서 아픔의 고통을 참지 못해 자지러지는 울음을 터트리기 시작하였으며, 그럴 때마다 어머니는 너무 힘이 들어 나를 죽든지 살든지 하면서 잿덤에 갖다 던지는 일이 있었다.

그럴 때마다 언니들은 그것이 안타까워 앉아다가 몰래 엎어서 재우는 일을 반복하면서 그때부터 어머니에 대한 신뢰감과 불신감이 교차되어 졌다.  그러나 장애를 입은 자식을 갖고 있다는 사실 하나 때문에 부모님은 수많은 시간을 눈물과 원망, 자책 등으로 시간을 보내었고 유아기 시절의 나는 태어나면서 심리적으로 버림을 받았다는 생각에 불신감이 먼저 자리를 잡게 되었다고 할 수 있다.

둘째,  학령기(7-12세): 근면성 대 열등감(industriousness versus sense of inferiority)

보통의 아이들은 7～8살이 되면 모두들 초등학교에 입학을 한다.  그러나 나의 경우는 장애로 인해 1년을 늦게 학교에 들어가게 되었다.  학교를 1년 늦게 들어감으로 인해 다른 친구들보다 더욱 열심히 하려는 근면성과 장애로 인해 다른 친구들 보다 뒤지지 않으려는 열등감이 동시에 교차되어 있었다.

학교와 집과의 거리는 3.5km 이상이 되었고 버스가 다니지 않는 길이여서 걸어다니기에는 힘든 부분이 많이 있었으나, 한번도 굴하지 않고 열심히 학교생활을 하였으며,  추운 겨울에는 더더욱 힘이 들었다.  70년대초만 해도 눈도 많이 오고 한파도 많았었는데 그럴 때마다 무거운 가방을 매고 절름거리는 다리로 학교를 다니는 것이 결코 쉬운 일은 아니었으나 한번도 굴하지 않고 열심히 생활할 수 있었던 것은 내면의 강인함이 나를 성장시키게 하는 원인이 되었다.

셋째,  청소년기(12～18세): 자아정체감 형성 대 정체감 혼란(identity formation versus role confusion)

자신이 누구이고 사회속에서 자신의 위치는 어디인가에 대한 자아정체감을 확립하게 하는 시기이다.  그러나 사춘기 동안의 급격한 신체 성장과 사회의 새로운 요구는 정체감 혼란을 가져오게 하였다.  신체적 장애는 일반 학교생활에서 친구들과 생활해 나가는데 많은 어려움이 있었으나, 굴하지 않고 열심히 생활해 나갔다.  외향적이고 사교적인 성격은 청소년기를 보내는데 있어서 많은 도움이 되었다.

시험을 보아도 선두에서 뒤지면 참을 수 없어 밤에 잠을 자지 못할 정도로 열정을 나타냈으며, 한 개의 문제라도 억울하게 틀리는 경우가 있을 때에는 주변을 혼란하게 할 정도로 요란을 피우기도 하였다.  어렸을 때 많이 울면 성대가 트여 노래를 잘 부른다고 흔히들 이야기 하는데 그래서 그런지는 몰라도 학창시절에 음악에는 천부적인 소질이 있다고 할 정도로 음악에 매우 소질이 있었으며, 많은 사람 앞에서 노래하는 것을 매우 즐거워하였다.

또한 보편적으로 장애인이라는 신체적 Handicap을 갖고 있는 장애인들은 체육이나 무용시간이면 항상 뒷전에서 구경만 하는 경우가 많이 있으나 나 같은 경우는 그렇지 않았다.  다른 친구들과 똑 같은 입장에서 잘하지는 못하지만 한번도 빠지지 않고 참여하였으며, 다른 사람을 의식하기에 앞서 나 자신을 위해 최선의 노력을 아끼지 않았다.  물론 그런 모습들이 다른 사람들에게는 힘들고 불쌍하고 안쓰럽게 느낄수도 있겠지만 대부분의 선생님이나 친구들은 좋은 보습으로 보아 주었고 선생님 또한 많은 친구들 앞에서 그런 나의 모습을 대견스럽게 여겨 칭찬을 아끼지 않았으며, 그로 인한 성적은 항상 우수한 성적을 받을 수 있게 되었다.

소풍을 가면 앞에서 장기자랑이나 노래자랑에서 빠지지 않고 나갔으며, 사춘기 시절 누구나 선생님이 최고의 선망의 대상이 되었던 것처럼 한때 수학선생님이 너무 멋있고 잘생겼기에 그 공부를 다른 수업보다 더 열심히 했던 기억도 있다.  그러면서 때론 나 자신의 장애 때문에 겉으로 나의 성격을 들어낼 수가 없어 마음속으로 많이 삭히기도 하였으나, 내 자신을 충분히 승화시킬 수 있는 능력이 청소년기에도 형성이 되어 있었음을 알 수 있었다.

넷째,  청년기(18세 이후): 친교 대 고립(intimacy versus isolation)

고등학교를 졸업하고 나도 남들과 똑같이 사회의 대열에 함께 동참하기를 간절히 원했으나 신체적인 장애를 갖고 있는 나는 사회에서 쉽게 받아주지 않았다.  고등학교를 졸업하고 바로 위의 4째 언니의 도움으로 재활병원에 입원해 수술을 받을 수 있게 되었으며, 1년 동안 병원 생활은 나의 삶에 있어 변화를 갖게 하는 계기가 되었다.  병원에서 수술을 하고 다리에 기브스를 하고도 병원의 남자 환자들 이상으로 활동적이었으며, 남자들이 하는 것들은 무엇이든 함께 동참하였고 밖에 나가서 발야구, 족구 등을 하면서 오히려 여자 동료들 보다 남자 동료들이 휠씬 많았고 매우 적극적으로 활동하기도 하였다.

병원에서 재활치료가 끝난 후 취업을 하기 위해 신문의 광고, 벽보의 구인광고, 방송 등 취업과 관련된 정보와 취업을 하기 위한 나의 정력을 아끼지 않았다.  그러나 사회는 정말 무심하여 그 하찮은 생산직에서 조차 나를 받아주지 않았다.  그러면서도 나의 삶에 있어 취업의 목표를 향한 투쟁과 정렬을 아끼지 않았으며 지성이면 감천이라고 생각지 않았던 흡족할 만한 직장에 취직을 하게 되었다.

그러한 가운데 나의 삶은 새롭게 변화되기 시작하였고 직장생활을 원만히 하게 되었다.  직장생활을 계속 하다보니 승진의 욕구가 내 가슴속에 치솟았으나 그 모든 것이 쉽게 얻어지는 것은 아무것도 없었다.  그리하여 다시 대학에 들어가게 되었으며 학문을 향한 나의 집념은 지금까지도 계속 이어지고 있다.

다섯째.  성인기: 생산성 대 자기침체(generative versus stagnation)

청소년기에 결혼을 위해 많은 노력을 기울였음에도 결혼이라는 것이 장애라는 Handicap을 갖고 있음으로 인해 많은 어려움이 있었다.  그러나 인연은 하늘에서 맺어줌이 맞는 것 같다.  30대 초반에 친구 언니의 소개로 남편을 만났으며, 남편은 나의 장애를 장애로 여기지 않았다.  오히려 장애를 갖고 있기 때문에 음으로 양으로 훨씬 많은 배려와 도움을 주었으며, 신체적인 장애는 남편의 마음속에는 전혀 차지하지 않게 되었다.  그러면서 불가능 할 것이라고 생각하는 결혼을 무난하게 치르게 되었으며 1남 1녀의 자녀를 두고 평탄한 가정생활을 꾸려나가고 있다.

현재 직장생활을 하면서 남편, 자녀, 가정살림을 겸하고 있고, 대학원 공부까지 마칠 수 있었던 것은 가족의 힘과 도움이 매우 컸음을 느낄 수 있다. 이러한 삶을 살아가는데 있어 때론 육체적으로 힘든 부분이 많이 있지만 이런 것이 바로 세상사는 삶의 모습이라고 생각하며 기쁘고 즐겁게 생활하고 있다.  앞으로 나의 삶과 직업에 있어 현재의 상태에 안주하기 보다는 보다 발전된 미래를 설계하기 위해 노력하고 있으며, 원대한 꿈을 실현시키기 위해 지금도 노력하고 있다

출처 : http://cafe.daum.net/Cheong-won