안녕하세요. 이번 모임에 함께 했던 무지개입니다.
날씨 좋던 토요일, 일산호수공원에서 다솜님, 미서양, 옥주님, 옥주님 남편분과 만났어요.
다솜님 목소리로만, 그리고 글로만 뵈어 왔었는데 직접 만나니까 반갑고 넘 친절하게 대해 주셔서 고마웠어요.
저는 12시에 도착했고 옥주님과 이런 저런 이야기를 나누고, 다솜님이 직접 아침부터 정성껏 준비해오신 김밥을 먹었습니다.
다솜님께서 바깥 음식은 아무래도 안좋으니 직접 아침부터 김밥을 싸셨다고 하는데 너무 감동이었어요.
옥주님과 남편분도 너무 자상하셨고 미서양도 넘 귀여웠어요. ^^
그리고 다솜님 댁으로 자리를 이동했어요.
댁에 도착해보니 후니마미님과 꿀복이님이 와계셨어요.
상에 둘러 앉아 이야기를 나누기 시작했습니다.
서로 기본적인 정보(발병시기, 현재 수치 및 다니는 병원 등)를 나누고 일상생활에서 주의할 정보를 나누었습니다.
우선 저는 아산병원을 다니고 있는데 성모병원을 다니시는 분들이 많은 것 같아서 개인적으로 병원을 옮겨야 하는지 생각해 보게 되었구요.
고려은단 비타민씨를 먹는게 좋은데 아침 점심 저녁으로 각 세 알씩 먹어야 한다고 다솜님께서 말씀하신 후로 그날부터 그렇게 하고 있습니다. (그런데 한끼에 세알씩 먹으면 입에서 쓴내가 올라오는 것 같더라구요...)
후니마미님께서 사용하고 계신 '메가도스 요법'(가루로 된 비타민을 섭취하는 것인데 인터넷 쇼핑몰-정확한 사이트명은 모르겠어요;; 에서 구매하신다고 하십니다)이 아무래도 흡수율이 좋은 것 같아 그 방법이 알약보다는 좋은 것 같습니다.
그밖에 일상생활에서 먹거리의 중요성- 저는 현미밥과 채식 위주 식단을 하고 있는데 저에게는 잘 맞는 것 같아서 말씀드렸구요. 스테로이드 복용시 나타나는 증상- 살찌는 것, 조울증, 우울증, 불면증- 에서 대추차나 상추를 먹는 것이 불면증에 좋은 것, 연근이 지혈에 좋으니 저는 생연근을 갈아서 하루에 한컵씩 먹는데 익숙해지면 먹을만하다고 말씀드렸습니다.
그밖에 일상에서 스트레스를 안받을 수는 없지만 되도록이면 스트레스를 덜받고 잘 해소하는 것이 좋다고, 그런 이야기를 나누었습니다. 특히 다솜님께서 자신의 감정을 이야기하는 'I 메시지'에 대해 말씀해주셨는데 큰 도움이 됐어요. 자신의 감정을 솔직하게 이야기하고 스스로의 감정을 다스리는 것이 중요하다는 생각을 했습니다.
그리고 민석군과 어머님께서 오셨는데 낮은 수치임에도 불구하고 씩씩하게 잘 지내고 있는 민석군 보면서 본받을 점이 많다고 생각했습니다.
일찍 자리를 떠서 끝까지 함께하지는 못했지만 좋은 정보를 나눌수 있어서 감사했습니다.
저는 현재 수치가 이번 월요일에 8만정도 나왔구요, 꾸준히 식이요법과 스트레스 덜받는 방향으로 실천하려고 노력중입니다. 현재 회사에 다니고 있어서 술은 가끔 먹는데 그것도 줄이려고 하구요.
어쨌든 저도 처음 참여하는 거라 궁금했는데 가족같은 분위기여서 넘 좋았고, 앞으로도 자주 모임 가졌으면 좋겠습니다.
감사합니다. ^^
첫댓글 수고하셨습니다...시간이 약이다는 말을 이병과 싸우면서 깊게 알게 되었습니다. 두려워 마시고 무서워 마시고 사는 날까지 최선을 다 하시면 반드시 좋은 일들이 있습니다. 그래도 늘 스스로를 잘 관리 하시는 것이 중요합니다. 술 꼭 끊으시길 부탁드려 봅니다...^^*
비타민,매끼 2알씩먹어야해(몸무게 비례...몸무게가 더 나가는사람은 매끼 3알씩)
젊은 사람들이 공통점은..술많이 먹고난후 이병이 왔다
무지개님,8만이라니 축하드려요...더 건강해지실거에요...우와,너무 기뻐요
참...추카추카~~빨리 약 끊기를....
네 감사해요~ 앞으로도 꾸준히 관리 잘하도록 하려구요. ㅎㅎ 지금 소론도 2알먹고 있는데 얼른 끊을 수 있도록 노력해야겠어요.^^
부작용이 넘 많다‥약이‥
두알.... 저는 아직4알인데요 아침저녁 2알씩 저번에 17만 나왔고 29일 병윈가는 날인데 수치 유지데면 또 더줄일텐데말이죠..소론도12알부터 4알까지 부작용 다보고왔네요... 아직 가슴에 여드름...얼굴은 12알때보다 부은게 많이내려가긴했구요 .약끊는날 얼마 않남았겠죠? 여름에 수치가 잘올라가나봐요 수치오르신분들이많더라구요 다들 힘내서 겨울오기전까지 수치팍팍올려서 유지합시다 다들홧팅!!!
잘관리해서..약끊길 바래요~
처음 스테로이드 먹으면 부작용이 심해요. 특히 여드름, 살찌는 것. 차츰 줄여가고 운동 및 식이요법하면서 방법을 찾게 되면 약도 줄이게 되고 외관상으로도 거의 정상으로 돌아오는 것 같더라구요... 힘내자구요~~^^
무지개님 완전 이쁜 20대의 아가씨에요. 한창 이쁘고 멋내고 할 나이에 고생많았는데 지금 스테로이드 복용한다는데
너무 날씬하고 피부도 도자기더라구요.
수치가 더 올랐네요.
곧 스테로이드도 끊길 바래요^^
네 감사해요^^ 후니마미님 아기도 얼른 낫길 바랄게요~!!
오랫만에 들어왔네요 집안에 대소사로 바빠서 ~~
다솜님 모임에 너무 수고 하셨고 그날 모임에 오신분들 모두 안녕들 하시겠지요?
무지개님 역시 젊은 아가씨라 후기를 잘도 썼네요 다음 모임까지 모두 건강할수 있도록 노력합시다
귀엽고 깜찍한 미서가 눈에 아른거린다고 우리아저씨가~~~^^
부럽네요..서로 얼굴보며 마음을 나누었다는게...충청도는 몇분이나 되실려나..ㅠㅠ