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삭제되었던 글에도 어떤 질문 반론 의견 기다리겠다고 했었고 제게 질문하셨으니 제 생각을 말씀드리겠습니다.
답변1> 3년차 이상에서 임의복용 환자의 퍼센트는?
칸쿤님은 대학병원급 신경과 파킨슨 파트의 외래 진료 오전이든 오후이든 한타임에 70명 남짓의
환자를 본다고할때 몇명이나 임의복용을 하고 올거라 생각하십니까?
총 진료인원이 8만명이 넘었다는 연말 기사를 보셨을 것입니다.
저는 그리 용감한 환자는 한타임에 1-2명이하라고 생각합니다.
의사와 환자의 관계는 매우 불평등한 수직적 관계입니다. 이는 부정할래야 할수가 없습니다
오직하면 의료 행위 영문명이 order 이겠습니까....
이런 환자와 의사관계에서 환자의 거부감을 줄여주고 좀더 편한 심리상태를 유지해야 치료에 도움되고
또한 환자의 권리가 신장됨으로써 요즘 의사는 제가 학교다닐때 보던 교수님들과는 사뭇 달랐졌습니다
달라져야만 했고 바람직한 현상이라 생각합니다만...
그래도 의사는 의사 환자는 환자이기에 환자가 의사의 처방을 임의복용하고 오는 환자의 수는
당연히 1퍼센트 미만이라 생각합니다. 임의복용하려면 오지를 않죠.....
어디선가 그 욕구를 받아주는 곳에서 해결하고 있을 것입니다.
그런데 그런 곳이 많이 있지는 않거든요...
그러면서 병세는 더욱 악화되어 갈것이고 나이가 65세가 넘고 독립보행이 힘든경우
가족의 간병이 쉽지 않기에 nursing home 또는 요양병원에 계시기가 쉽습니다.
일단 저는 한타임에 1-2명이하라 생각한다고 답변드리겠습니다
한국의 정서상 의사와 환자관계를 생각해서 그저 유추한 답변입니다
그이상 오면 아마 진료보다 홧병으로 죽을 거 같습니다.....
또는 아주 dry한 감정상태로 환자의 상태를 걱정하지 않고 환자 요구에 따라
처방해주면서 차트에 환자가 이런 내용으로 약물 처방을 원함이라고 차팅하면서
즐겁게 지내세요 운동열심히하세요 라고 립서비스를 하고 진료를 볼것입니다. 실제로도
그렇게 하고 있습니다 의사들은 면피를 위해 검사를 권유하였으나 환자가 거부 또는
환자가 강하게 원함을 차팅합니다.
그렇지 않고서는 일일이 잡아서 왜 이렇게 안해야하는지 설명하고 설득하느라 진빠져서
진료볼수가 없을것 같고 없습니다.
답변2> 조언을 듣고 얼마나 유용한지 알아본적이 있느냐???
약에대해 공부도 생각도 많이 하셨다고 글도 올리시고
처방내역도 나름 자신있게 쓰시는 것도 본적은 있습니다.
제가 11월 환우들의 쉼터부터 가입을 하기시작해서 파킨슨병 협회, 이겨내기, 비위듀님의 약전문까페까지
여러곳을 가입해서 일단 죽 11월 12월 거의 모든 병에 관련된 글들을 읽었습니다.
그리고 12월말인지 1월부터 글을 올리고 상담도 하기 시작했습니다
일단 비위듀님 까페의 글들을 죽 보면서 이분은 뭐하시는 분일까....궁금했었습니다
대학원마치고라고 하면서 애들 어려서 여러곳을 여행했었는데 그나마 그게 남는 거였다는 것을 보고
상당히 논리적인분이고 전문직종에 종사하신분이구나 유추만 했었습니다.
그래도 그렇지 이렇게 의학용어를 한글화해서 매우 정확하게 쓴 것을 보고
내심 놀랐습니다. 미국에 계신분이라면 더더욱 영어가 편하거든요....
의사들도 한국어 의학용어보다는 교과서가 영어인관계로 영어가 더 개념이 빨리 다가옵니다.
그런데 거의 오점이 없을 정도로 완벽한 한국어 의학용어를 구사하며 일반인을 위한 대한해협에
뭐 배가 어쩌고 저쩌고 수급이 어쩌고 쓰신것을 보고 놀랐습니다.
그런데 칸쿤님이하 관심있어하는 환우님들 그 전문까페 글들을 전부 보시긴 하셨습니까?
이해는 되시던가요??? 모두일까요??? 절반????
그 글이 전문적이긴합니다만 파킨슨병의 관련 자료 중 레지던트로 따지면 1년차에 한두달내에 숙지해야하는
정도입니다. 그래서 입원환자의 신체검사나 기본적인 교수님의 오더를 수행할수있도록 처방을 검사를
입원 지시서에 써넣을 정도가 되기위해 알아야하는 아주 기초적인 것에 불과합니다.
과연 이런게 환우들한테 무슨 도움이 될까 싶은 게시물도 꽤 있었습니다
대표적인게 병태생리를 설명하는 부분...물론 궁금하죠 왜 파킨슨병이 시작되는지 신경해부학이 결합된 내용입니다만
거기서 끝나는게 아니고 세포단위에서 분자생물학적 단위 유전자단위에서의 과정이 누락되어져 있습니다
혹시 그 이상을 아시는 지도 모르지만
가끔 뉴스에서 파킨슨병의 원인단백질을 어느 국내연구진이 최초 밝혀내어 사이언스지 커버스토리로 게시될
예정입니다 뭐 이런 뉴스들....보셨잖습니까...
그런 분자생물학적 부분은 전혀 없고 그런부분을 알면 치료하는데 도움되냐 물론 현재로서는 도움 안되긴합니다만
그들의 최종 산물이 ROS (reactive oxygen species)이고 이들이 신경세포를 공격하여 세포파괴 하도록 유도하는
결정적인 역할을하고 그외 각종 정상인에서는 발현안되는 유전자들이 많습니다
얼마전 이강중씨를 아산병원 설명회에서 해방님이 대신 질문하였을때 답변이 유전적인 부분이 있다....라고 한것과
관련된 수많은 지금까지 밝혀진 파병을 유발하는 유전자만 7가지가 넘는걸로 읽었습니다 어느 논문에서...
저 역시도 관심없습니다 무슨gene 무슨 gene 등등 써내려가도 눈에 들어오지도 않고 관심도 없고요...
바로 그런 제한적인 지식을 바탕으로 조언을 해서 효과를 봤다는 것에 대해 조사할 가치조차 없습니다
효과를 봤다고 한들 사상누각일수도 있고 장기간의 치료플랜을 세우고 접근하는 것이 아닌 그저 단발성 효과일
가능성이 매우 많습니다. 나중에 바로잡는데 두배세배의 힘든과정이 기다리고 있을수도 있습니다.
그러면 신경과의사는 다아냐...물론 다 알진 않습니다만 있는건 다 압니다.
필요시 어디를 찾아보면서 생각을 해야하는지 압니다 그런 케이스는 드물기에....
그게 바로 어디서 힘을줘야하는지 어디는 건너띠어야하는지 구분할수 있는 능력이 있다는 것입니다.
의사들이 그냥 막 기계적으로 처방하는 것 같지만 그래도 습관화되고 반복적으로 학습화되어 도제식교육으로
그 다음은 어떻게 하고 이런 예측된 반응이 나오지 않으면 또다른 플랜으로 접근하고 등등 반사적으로 머리속에서 흘러갑니다.
아시다시피 파킨슨병을 진료하는 신경과 선생님들은 대부분 레지던트 4년 과정을 이수한후
2년내지 3년의 이상전문운동 및 파킨슨센타 에서 추가 세부전문의 과정을 수료하신 분들입니다.
얼마나 많은 환자를 봤겠으며 얼마나 많은 합병증을 경험했고 얼마나 많은 논문들을 읽었겠습니까...
비교불가죠... 우리들의 선배환우들하고 비교가 된다 생각하신는 분 있으십니까...
기분나쁘시겠지만...이런 소리 어디서 많이 들어보지 않으셨습니까? 무슨 무슨 한의원 네트워크제품....
다들 나름의 근거를 가지고 이야기합니다. 과장된 건강보조식품조차도..
이지영교수가 보라매병원 설명회에서 그랬다죠? 좋은 약은 광고할 필요가 없다....알아서 잘팔린다...
답변3> 법적기준을 적용하면 자유로운 사람이 누가 있냐
저는 누구의 잘잘못을 따지자는 것이 아니라는 점은 누누히 밝혔습니다
만에 하나 있을지 모를 불행한 결과가 초래되었을 경우
책임을 지지 못할것이 분명하기에 해서는 안된다는 경고를 누군가는 해야하기에 말씀드린것입니다.
아시는 분은 아시겠지만 부산백병원 신경외과 김무성교수님이 개인 블로그를 네이버에서 하고 있습니다
거기 질의 답변은 다음의 어느 파킨슨 까페보다 병에 관련된 질의 답변이 활발히 이루어지고 있습니다
김무성 교수님의 답변을 보신적은 있으신지요...얼마나 조심스럽게 답변을 하는데요...답답할 정도입니다.
여러 회원님들도 가입해서 한번 보세요....
환자를 직접 진찰하지도 않았고 그저 글로만 보고 유추해야하는 상황 얼마나 곤혹스러운지
칸쿤님은 모르시는것 같습니다. 전화통화요? 그래서 원격의료가 창조경제의 원조로 우리나라에서
세계 최초로 시행되려고 준비되고 있는지도 모르겠습니다.
진료는 환자가 진료실에 들어서는 순간부터 시작됩니다.
감기환자도 마찬가지구요...
환자의 얼굴표정 하나하나....말하나하나 모든게 증상이고 징후고 고려해야할 상황입니다.
김무성교수님은 원론적인 이야기만 반복적으로 하고 계십니다
DBS를 직접시술하고 파킨슨 병 명의로 한강이남에서 꼽히는 분인데도 말이죠
왜그럴까요...효과가 없어서일까요??? 자신이 없어서 일까요???
아닙니다. 절대....다 그러는 이유는 책임소재때문입니다
그분이 약을 어떻게 쓰라고 칸쿤님같이 처방내역을 공개하겠습니까?
아니면 내진료를 예약해서 오라고 치료해주겠노라고 하겠습니까?
이런 것들은 절대 해서는 안되는 행위들이기에 안하고 있습니다.
카페 블로그 홈페이지 상담은 그저 큰틀을 세워주고 치료방침의 길잡이 정도만 해야만 합니다.
윤회장님께서 댓글에 환자의 약과다증상이 있을 것으로 보이는 경우 가지고 있는 약에서
가감을 권해도 되냐고.....질의하셨죠...제가 해줘야한다고 답했습니다만
사실은 그것도 매우 조심스러운 부분입니다.
아니 저런 분들을 놔두고 왜..우리가....이런생각 안드세요??
근데 처방의 근간을 뒤엎어버리는 경우는 모든 향후 그 환자에서 일어나는 책임은 그 처방을
조언한 선배환우 회원이 져야함을 아셔야할듯합니다.
비위듀님은 처방내역 공개 말미에
"현실적으로 의료진에게 이 처방을 전달할 방법도 없고
처방의 고유권한은 의사에게 있기에 행운을 빕니다"로
대체적으로 마무리하더군요.... 그분은 무언가를 아시는 분입니다.
책임은 못지겠다.....이말입니다... 너가 따라해보던가 말던가 그건 너 자유의사다
절대 전화하자며 전화번호 안남깁니다. 남겨달라고 사정해도 안남기실분으로 보였습니다.
의사들이 처방및 모든 진료기록에 행위자 서명을 합니다
간호사들도 의사 오더대로 처치후 간호기록지에 행위자 서명을 합니다
향후 있을 책임소재를 분명히하고 모든 처치를 확인후 시술했다는 것을 명확히 하기위해서입니다
인턴때는 몸이 힘들지만 정신적으로 아무런 스트레스가 없습니다
왜 책임질일이 없기때문입니다 사인을 할 의료행위 오더를 내지를 않고
레지던트가 오더낸 것을 의사가 시술해야하는 경우 - 심전도검사, 각종 동의서 받기 등
문제가 거의 이루어지지 않을 것들만 하기때문입니다
근데 레지던트 1년차가 되는 순간 몸이 인턴때보다 더힘든것은 두말할 필요없이
잘못 오더를 내면 환자 상태가 악화되고 불필요한 검사를 하게될 것이기에
하나하나가 스트레스로 다가옵니다 물론 위년차들이 도와주고 감독해주고 교수님이
관리감독하기에 큰 문제가 없이 넘어가지만 처음 6개월은 그래서 매우 힘듭니다
바로 책임을 져야하는 서명을 해야하는 경우가 있어서 입니다.
또한 개원이던 봉직의던 초년병 의사들이 자기는 꽤 환자를 잘본다는 착각을 하는 경우가 어려서 생깁니다
왜냐면 처방대로 치료해서 효과가 좋은 환자만 계속적으로 그 병원에 남아 충성환자로 남기때문입니다
근데 사실은 그렇지 않습니다
원장의 처치가 불만족스러우면 요즘은 바로 다른 곳으로 가기에...남아나질않고
머릿속에 남는 환자들이 있습니다 왜 안올까...올때가 되었는데 그다음 처치는 어떻게 해야하는데
다 좋아졌을리는 없는데 하면서요.....근데 그 안오는 환자도 다 나앗을거라는 착각을 초기에는 하기에
나는 꽤 환자를 잘봐...라고 착각을 하면서 헛다리를 짚고 날이갈수록 환자 풀이 늘어나는게 아니고 정체내지
줄어들어갑니다........그러면서 몇년 지나면서 현실을 깨닿게 되죠...
이말씀을 드리고 싶습니다 왜 그리 법적으로 자유롭지 못한 것을 못해서
무슨 이득도 없는 것을 칸쿤님께서는 하지 못해서 이러시는지 이해를 못하겠습니다
혹시 신경과 파킨슨 세부전문의보다 더 낫다는 자기만족감때문이십니까....
안됩니다 매우 위험한 행동이십니다....
선배환우의 처방을 철썩같이 믿은 환자를 생각해보시길 다시한번 부탁드립니다.
답변4> 운동의 중요성을 얼마나 강조받고 있다고 생각하는지
제가 파킨슨 병에 문외한 무식한 의사였고 아들이었기에 제 어머니께 파킨슨 증후군 의증이라는
2009년 10월 77세인지 진단당시에도 아무런 감흥이 걱정이 없었습니다
친구들한테 파킨슨 증후군이 뭐냐......라고 물었더니 그녀석들도 파킨슨 사촌....쯤된다고
그냥 마도파 퍼킨 뭐 이런약 줬을텐데 잘 드시라고 해....라고만 답변을 들었습니다
연세를 고려한 답변일수도 있고 지들도 모르는것 같습니다 지금생각하니..
까페를 검색해볼려고 해본적도 없고...네이버에 요즘과 같이 질환 상세 설명도 없었고
모두 그저 그랬습니다...
학교를 나오고 공부를 게을리 한 탓이겠죠...
그래서 해드린 것이라곤 같이 설명을 들으러 손잡고 신경과 교수님을 찾아뵌적도 없고
모교나 서울 유명 병원에 예약해드린적도 더더욱 없으며
운동을 열심히 하라고 한적도 없습니다.
그런데 어머니와 같이 다닌 누님이 운동의 중요성을 설명듣고서도
제게 상의한번 하지 않은 결과라 여겨집니다
물론 그당시 가끔 요가도 배우러다니고 실내자전거도 타고 하는게
그런 이유였던 것 같았습니다.
그저 매일 서예실을 다니시는데 버스를 이용하시지 마시고
택시타고 다니라고 카드한장 내드렸습니다 어디든 교통편 이용할때 긁으시라고..
가끔 안타던 실내자전거를 타시는 것을 주말에 놀러가서 보면서
참 좋은 일이다....싶기만해서 좋아만했지...효과적으로 어떻게 해야하는지 알아본적도 없고
아쉬움이 남죠...솔직히 재활의학과로 협진해서 재활치료를 해서 교육을 좀
도와주셨으면 더 좋았지 않나 생각합니다. 지금에 와서는...
그렇다고 우리 카페중에서 지금 운동방법을 소상히 효울적으로 무슨 운동하라고
안내하는 카페 있습니까???
근력운동도 좋은데 이건 초기 허니문과 60세이상 근력이 많이 소실된 환자그룹으로 나눠야합니다
그래서 60세 이상은 아산병원 신경과 자료실에 있는 동영상을 보면서 체조를 충실히만 해도 될듯하고요
더 하실수 있는 분은 더하시면 되구요... 태극권 국선도 1:1필라테스 요가등이 전 좋아보이더군요
어머니가 태극권이나 국선도정도만 2009년부터 했었다면 더 좋은 노년이었다 후회되는 부분입니다.
답변 5>> 왜 파킨슨 까페가 환자가 많은가...
--> 더 쉬운방법 없나 찾아보는 것입니다 생명에는 지장없다고 하니 삶의 질만 높이면
될거 같다는 판단이 들거든요 암환자가 까페 드나들며 암관리하는 사람 있을까요...
초기암환자나 항암중인 분들은 몇분 있겠지만 절망적인 상태에 하루하루가 소중한 분들이기에
까페에서 시시콜콜 떠들고 있기가 어려울 것입니다.
좀더 편하게 투병을 할수 있는 방법없나 찾아오게 되는 것 같습니다.
제 어머니 이야기를 써보겠습니다.
일이 터진이후 어머니가 다니던 어머니 집근처 대학병원 신경과 차트를 복사해서
리뷰해보니 마도파100 2번부터 다 해볼것들은 해봤더군요
아만타딘도 조금 써봤었고 그랬더니 혈소판이 감소하는 듯하니 중단하고
인지검사상 정상 30점만점중 30점 29점 나오니
고령의 환자에서는 선택을 안하는게 더 나은 미라펙스서방정을 쓰기시작하고
어머니는 자꾸 움직임이 둔해간다고 호소하니 조금씩 늘려가서
퍼킨 250 3회, 콤탄3회, 미라펙스 서방정 1.5mg 2회로 지내오시다
사건터져...아산병원에서 지난해 6월 최초 협진 결과
콤탄빼고 퍼킨을 300으로 증량후 3회, 미라펙스 서방정 1.5유지
왜....수술직후 안좋던 인지기능 인지검사 정상으로 회복하고
진전없고 단지 보행이 어려워 보이는 것만 해결한다고 아주 심플한 케이스라고...
퍼킨 300을 한번에 83세 노인이 먹는데 괜찮겠습니까...
그래도 전 아무런 의심을 해본적이 없습니다. 아산병원에서 처방한 것인데...
믿었죠 좋아지리라...
그런데 10일이 지날쯤 처음 제가 인지를 했죠 이상운동증 고개흔드는것...
그래서 동영상 찍어 퇴원한달후 정기예약일에 가서 동영상보여주며
그당시는 levodopa induced dyskinesia는 알지도 못했던 상황에 이런게
tardive dyskinesia인지 모르지만 머리를 흔들거리신다..
다리부은것은 여전하고 빈뇨도 잠을 깊이 못자는 것도 점점 심하다 등등
충실한 보호자 역할- 정확한 환자상태를 전달하는데 주력했으나
실력이 없는 것으로 지금에와서는 생각되는 펠로우선생님이
과감히 마도파 1200mg으로 4회로 분복해주셨죠
미라펙스서방정의 금단현상으로 보행 거의 불가능할 정도로 더욱 어렵고
환시환청 생기고 아주 드라마틱하게 환자상태 악화되어 갔습니다.
어려운 수술 잘 마치고 환자 회복못시키고 돌아가시겠다는 판단이 들기시작해서
이래도 저는 충실히 환자 보호자역할을 좀더 정확히 하기위해
생업을 작파하고 24시간 밀착 환자관찰을 시작했습니다.
환자일지를 적어서 가져가고 동영상을 보여주고 하며 진료시간에 충실하게
전달하려고 노력만 했습니다
처방은 그선생님을 전적으로 믿고.......
그러나 믿는 도끼에 발등찍힌다고
아산병원 펠로우 처방이 지금에 생각하면 매우 가관이었던 것입니다.
중간에 미라펙스 서방정을 4.5mg까지 쓰면서 피사신드롬(몸이 한쪽으로 기우는 현상)이 생기고 더욱 악화되다
10월 말 교수로 진료를 바꾸어 오늘에 이르게됩니다
아산 입원시 조정된 약물은 스타레보포함 1375mg 5회 분복.....1회 275mg씩
미라펙스 서방정은 아침은 1.125 자기전 0,75 끝내주는 과다 용량이죠
매번 진료시마다 파킨슨 치매로 봐야한다 헛소리하는건...
진행이 많이되서다 라는 인정하기 싫은 소리만 들으며
그럼 사시는 날까지 편하게 하기위해서라도 다른 비운동성 증상 - 빈뇨 하지부종
구역을 조정해달라고 하나 어렵다는 소리만 듣고 각과를 돌며 해결방안을 찾으려 찾아다니고
2차 의견을 구하기위해 국제청심 경희대 고려대구로병원(2회)를 진료를 빨리 볼수있는 곳을 다녔습니다
그러면서도 계속 아산약은 복용시키면서 모시고 절대아니고 거의 끌고 다녔죠...
그간의 일들을 일목요연히 정리해서 진료참고 자료 PPT 5장짜리였습니다
모두들 놀라는 눈치였지만 떠안아주지는 않고 아산병원 잘하니 계속다녀라...
한 교수님은 삶의 질을 위배 운동성은 고사하고 하지부종 빈뇨라도...교정하도록 도와달라고하자
젠가를 예로 들으며 임계점을 넘어 와르르 무너져 내렸다...과민성 방광증상에 대해 수술을 할수 있는 것도 아니고
라고 해서 이슬비에 옷 젖는다고 이런 교정가능한 것을 무시하면 교정불가능한 파킨슨병을 이어나가겠냐고
항의아닌 항의도 했었습니다. 아무말씀 없으시던군요 그저 빨리 아산으로 가라고만 하시는 듯했습니다.
그래서 글루타치온을 1월 초순부터 쓰면서 환자는 안정화에 들어가기 시작하며
아산의 교수님도 1월말에 환자 많이 편해졌다는 소리를 하며 자신의 처방에 만족도를 느끼기 시작합니다만
글루타치온의 효과는 레보도파 과다에 따른 이상증상을 많이 정리해 주었습니다
한번에 4800mg (8병)을 혼합하여 주사하기를 주 2-3회 때론 4회도 했고
부작용이 없다는 확신하에 투여했습니다.
글루타치온의 주사시기는 약복용후 이상증상이 심해지는 경우 주사시점이라 판단해서 주사했습니다
불법적인 처치였고 그부분에대한 책임은 질 각오로 그리고 환자상태도 테스트삼아 조금씩 주사할때 부터
반응이 있었기에 이론적 백그라운드 논문도 찾아보게되고 그래서 환우들 쉼터에 올리기도 했었죠...
그런데 칸쿤님은 다 경험해봤다면서 효과 하나도 없는 도움 안되는 소리를 쓰냐고 하셔도
그냥 그건 각자 판단에 맡기는 정도로 두고 더이상 논쟁하지 않았었죠
물론 아산의 교수님들(신경과 재활) 그외 보라매 교수님모두에게 말씀드렸고
현재는 4월 보라매 퇴원이후는 투여를 안하고 있습니다
그렇게 1375밀리그램의 레보도파를 5개월 복용시키다 우연히 저녁 7시약을 잠에빠져
흔들어도 일어나지 않아 건너띠었는데 환자는 정신이 더 맑아지고 잘 못걸어야하는데 잘 걷고....
얼굴표정이 더 편해지고... 때마침 1주일 뒤가 신경과 진료일이어서 처음으로 1100mg으로 줄여 복용을 시작하고
7시 - 11시반- 4시- 8시반- 잠자기전으로 복용시간을 늘려 임의 복용하여
바로가서 환자상태 있었던 일 설명하고 아산 신경과 교수님도 줄이는 것에 동의후
처방을 스타레보를 150으로 줄여 1125mg으로 해주셨습니다.
그다음달에는 스타레보를 100으로 875mg까지 줄여오고
바로 보라매병원 이지영교수님께 외래 초진하면서
그간의 자료를 보여드리고 설명하고 도와달라고 해서 오늘에 이르게 된것입니다
왜이리 긴 투병기를 적냐면요....이만큼 힘들었다는 것입니다 올바른 의료진 만나기가
자신과 맞는 의료진을 찾아 떠돌기가......그걸 설명드리고 싶어 자꾸 씁니다 자랑할려고가 아니라...
나이가 많고 적고를 떠나 제 어머니를 아니면 환자를 치료할 교수님께는 의사선배고 나발이고 다필요없고
매달리게 될수밖에 없었습니다. 매달려 주세요 담당 의료진에게...
이런 과정이 쉽지만은 않습니다
병에대해서도 알아서 의료진의 헛소리에 반박할 지식도 있어야하고
저는 생업을 포기하고 토요일 점심까지 어머니와 같이 24시간을 생활하면서 환자 상태를 체크했습니다
우리어머니는 자신의 불편사항을 효울적으로 의료진에게 전달하지 못하니깐요
그런데 여기 가입하는 회원여러분은 그정도는 하실수 있으시잖아요...
그리고 저는 진심으로 모든 의료진에게 도와달라고 애원했습니다.
관심이 있으면 환자는 좋아진다는 신념으로 매달렸고 갈망했고 이뤄냈다고 생각합니다.
이지영교수님을 알게해준 파킨슨병해방님에게 정말 진심으로 감사드립니다
의외의 곳에 의외의 교수님이 계셨습니다
입원 다음날 첫회진때 " 이정도 병력에 이정도 연세면 파킨슨 치매로 진행되는 경우가 70-80%가 넘는데
그런것 같지도 않아 여기서 약만 잘 조절해드리면 향후 여기서부터 10년이기에 솔직히 욕심도 난다고"
그 소리듣고 신뢰감 안생길수 없죠...매달리고 싶고 저절로 고개숙여집니다 나이많은 의사선배 다 필요없습니다.
역시 서울대구나 속으로 생각했습니다
이상적인 의사와 환자관계를 각자의 의료진과 설정해나가는데 애써주셨으면 합니다.
물론 모든 의사가 그렇지 못한 현실입니다 그렇지만 진료때의 환자태도가 의료진을 바꾸게도 합니다
정성껏 자기상태를 적은 메모를 짧은 시간에라도 전하려고 노력하면 한번 더 봐주게 되어있습니다
의사는 뭐 인간아닌가요..어떻게 자기 환자를 나몰라라 합니까..절대 그런 의사 없다고 단언드리겠습니다
아니꼽고 서운한게 의사에게 있으셔도 매달리시기를 시시콜콜 상의하실것을 강력히 권하고 싶습니다
의사와 환자는 수평적관계까지는 아니지만 정말 내가족같이 이 까페에서 내일 같이 걱정하는 이상의 마음을 가지고
모두들 진료합니다...간혹 힘들때 짜증도 나고 볼멘소리도 하긴합니다만...하고나면 후회합니다 저의경우에도요....
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작년 8월인가 9월에는 밤에 자기시작하면서부터만 12번째 소변을 보러간다고 깨어나는 것에 화를 내며
편의점에서 담배와 라이터를 사서 다시 피기시작했습니다
레지던트 끝나고는 금연하며 어쩌다 술자리나 골프장에서 피던 담배였는데 말입니다.
그랬던 어머니 요즘 하루 24시간 소변횟수는 8회-9회 입니다(정상은 4-6회구요)
그래서 하지부종과 야간뇨의 관계의 글을 올린 것이구요....
자 이렇게 힘들게 해오기가 쉽지 않기에 카페에서 또다른 편한 방법이 없나
일단 탐색하기위해 상담도 하고 질문도하고 하는 것이라 보입니다.
그럴때 우리는 어떻게 해드려야할까요....
한국 신경과 의사들 실망스러운 부분이 있으니 우리가 해보니 이방법이 좋더라
하며 선배환우의 처방내역대로 따라올것을 권해야할까요
이런저런 방법이 있는데 최종적인 것은 담당 의료진과 상의후 결정하는게 낫다라고 해야할까요...
여러분들이 판단해서 하시기 바랍니다
정리를 하자면...
지금 누가 누구를 걱정하고 있는지 잘 모르겠습니다
저를 비롯한 보호자 몇몇을 제외하고는 모두들 환자입니다
정말 대단한 환자라 할만합니다 다들...푸른희망님 위시하여
칸쿤님, 파킨슨병해방님....(이강중씨 걱정하는 것 보면 정말 놀랄 정도입니다.)
자신들의 병관리를 위해 애쓰셔도 하루하루가 바쁘실 상황에
초기 환우들의 병 관리까지...도맡아 하시겠다고 하는걸
저는 위험한 일이니 몇시간째 이긴 글을 몇번씩 쓰며 말린다고 앉아있고....
아니! 대체! 왜! 담당 의사가 까페의 선배환우가 후배환우 걱정하는 마음보다 못하다는
생각들을 하시는 것입니까? 얼마나 힘들었기에...저도 힘들었지만 그래도 대안이 없을땐
아산병원의 처방을 믿어오고 충실히 따라오다가 그나마 유지한거라 생각하는데요....
제가 바보라서 그리 했던 것일까요??? 무식해서????
부탁드립니다.
과거에도 몇번 칸쿤님의 처방이 카페내에서 문제된 것으로 검색되더군요
더이상 저도 말안할 것입니다
여러분들이 심사숙고하셔서 무엇이 올바른지 잘 판단하시고
카페관리자분들이 일반회원들간의 글들에서 주의 경고를 해야하는 글이
어느글인지 알아서 처리해주시기 바랍니다
제가 알려드릴수 있는 것은 다 알려드렸습니다
마지막으로 다음 검색창에 "무면허의료행위" 검색하시면 " 무면허의료행위 판례모음" 이라는 블로그가 나옵니다
잘들 읽어보시기바랍니다.
굳이 불속에 짚을 등에 지고 뛰어들어갈 일을 할 필요는 전혀 없고 그 나머지는 대한민국 신경과 선생님들중
파킨슨 및 이상운동학회 소속 교수님들께 남겨놨으면 하고
공부열심히해서 똘똘한 환자 똘똘한 보호자 역할만 하면서 중요한 시기 놓치지 않고 지내자라고 강조하고 싶습니다
모두들 건강하셔서 유병백세 꼭 이루시길 간절히 바랍니다
저의 모친 나이만큼 그리고 그이상은 살아내셔야 할것 아니겠습니까...좋아하시는일 하시면서...
저의 모친도 주1회 서예실을 다시 나갈정도가 되어 5월부터 다녀왔습니다.
주4회 재활치료때문에 못갑니다.
건강하십시요.제발.....투병에 힘쓰시구요....
첫댓글 제가 궁금한 부분은 없는것같습니다만.
답변 감사합니다 항목별 제생각을 올리겠습니다 .그리고 한가지 부탁드립니다 글을요약하여 올려주시면 더욱 감사하겠습니다 글이길면 안써도될글도 있을수 있으니까요. 개원도 하셔야 할텐데 그런데 궁금한게 모친 간병 때문에 병원 문을 닫은 셨 다니 정말 효자십니다 보통 사람은 절대 할 수 없는 일이지요 잘 나가는 병원은 문을 닫기 쉽지 않은 일이지요
다 그럴만한 원죄가 있습니다 효자아니구요
잘아시다시피 이렇게 콩이야 팥이야 따지는 성격인데 잘못된것을 보고 넘기지 못 하는데 환자가 많았겠습니까 당연히 환자수가 많은 의원이 아니었죠
그냥 그야말로 저 좋다는 환자나 오는 정도 연평균 2만명 조금 안되는 정도의 병원 300일근무할때 간신히 손익분기점넘는정도였죠 아산병원 강동성심병원에 진료의로서 많이 썼었죠
뭐 별걸 다 걱정해주십니까 여기 까지만입니다
칸쿤님 안녕하세요 저말대단합니다 하여튼모든면에서축화를드리고십
습니다 아무튼건강하게유지잘하셰서우리환우들을위해서많은수고를해주시기를바라겠읍니다다
참 좋은 글입니다. 진료는 의사에게 약은 약사에게~
옆지기로 님의 글을 천천히 읽었습니다
의사로서 또 파병환우 아드님으로서의 고민과 어려움이 느껴지네요
작은 반문을 드리자면 모든 행위의 책임은 당사자입니다
여기 들어오시는 분들은 지푸라기라도 잡는 심정일 거구요
여러해 투병과 보살핌으로 개인이 판단할 수 있는 충분한 능력이 된다고 봅니다
님의 걱정의 글은 이해하나 정보 제공이 위 축될까 걱정입니다
저는 칸쿤님 푸른희망님 그리고 운영진 분들의 고견을 듣고 의사선생님과 상의를 하는 편입니다
그거 마져 없으면 정보가 너무 없습니다
여기 글들은 정말 제게는 소중한 정보입니다
그냥 이젠 저에게 반론을 제기하지마시고 여러분들이 갑론을박해서 이 까페에서 어떻게 행동하실지 협의해서 합의점을 도출해보심이 어떨까요? 최회장님 윤 전임회장님 이하 관리자 여러분들 이제는 나서서 의견을 좀 모아보시죠
문제는 제가 제기했고 제아는 범위내에서 설명드렸으니 스스로들 생각해서 의견을 말해서 스스로 까페의 향후 모습들을요
@가을 바람123 ㅎ
반론 아닙니다
고맙습니다
님의 글이 정말 제게는 소중한 정보입니다
앞으로 30년 이상 옆지기로 도와야 하니까요
넘 장문이라~눈이 피곤 읽고는싶은데...아쉬워요.
남선생님이셨군요,
올곧은 길이라면 한 눈 팔지 않고
똒바로 걸어 같이 갈 분이시라고
느낌오네요
체험에서 우러나온 글 ,신뢰감이 듭니다.
공감지수 98% 입니다
유억했습니다 많이 반성하고있습니다
저는 일관성없는 사람을 신뢰 하지 않습니다. 못쓰는 글이지만 최대한 경험에 근거하여 쓰고있습니다. 파킨슨 전문의 라지만 환자들에게 뚜렸한 답을 줄수없는게 현실입니다 님의 까페활동역시 여러사람에게 조언을 받은걸로 기억합니다.지금 글과 비교하면 어떻게 해석해야할지요. 아산병원에서 처방받으신 글에서는 신경과 의사들을 심하게 비난했으며 글루 ㅇㅇㅇ주사제는 까페에 올려서 추천하는 듯한 느낌을 주는글은 ㅡ
현직의사로서 이 지영 선생을 극찬하는글 또한 경솔하다고 생각합니다.저는 원격진료를 한적이 없으며 정확한 조언을 드리기 위해서 통화를 한것밖에 없습니다
글 올려 주셔서 감사합니다
많은 도움이 되었습니다
님께서 올린내용의 대부분은 의사 협회의 대변인에 가까운 내용으로 밖에 여겨지지 않습니다. 누가하든 조언은 필요하다고 보며 한가지 진행되는 병을 평생투병을 해야하는 환자의 입장으로는 누군가의 조언은 항상 필요하다고 생각합니다. 또 한가지 비위듀님을 거론하며 비하하는 듯한 멘트를 날린 것은 실수를 하신 겁니다 적어도 내가 알기에는 님보다 파킨슨 분야에서는 훌륭하신 분이라고 생각합니다
운동에 대해서도 님께서 참석하신 다하기에 모친께서는 자력으로 운동 하시기에는 힘이 들 수 있다는 생각으로 오지 마시라고 한 것이며 재활의학과 치료가 맞다고 나는 판단 했기 때문에 바쁜 시간 낭비하지 마시라고 말씀 드린 것뿐입니다 그리고 제가 그동안 님들에게 어떻게 조언을 드렸는지 1분이라도 제게 조언을 받은 분들의 이름을 제가 매 맞을 각오하고 모두 올려 드리겠습니다 원하시면은 언제든지 말씀하십시요
여러분들이 읽고 판단하실것입니다
칸쿤님이 쓰고 싶은데로 다 쓰십시요
조언 구해봤습니다만 근거를 밝히지않는 처방내역을 그대로 따랐겠습니까
저는 더 할말도없고 의사협회 대변인은 아니구요 그런것들을 포함해서 비위듀님을 비하했는지 여부도 각자 알아서 판단해보십시요 그외 누군가의 조언을 몇년 일찍 진단받고 투병하는분이 하는게 맞는지 여부도 다들 고민을하시던 생각을 하시던해보십시요
자신의 주치의를 만족한다고 추천한다고 말하지도말라는 말씀인지 제가 더 이렇다 저렇다 더 할말도 없고 여러분들이 스스로 생각해보십시요
화두는 던져졌고 까페에서는 진지하게 생각해주시면 고맙고 아니라면 말고 입니다
근데 실례가 안되면 칸쿤님은 어느병원 다니시는지 여쭤봐도 되는지요 괜시리 궁금합니다
@가을 바람123 저는5년째 개인 병원 다니고 있으며 약변화가 없습니다
@캰쿤 그러셨군요...아질렉트 드시지 않습니까...나온지는 5년 안되었는데....뭐 어떻습니까 잘유지하시는 그 모습자체가 멋지고 훌륭하여 귀감이될만합니다 다른 환우분들께..충분히...더 많은활약 약속해주시는거죠...
제 의견은 단지 수위조절을 조금만 하자는 것이지 칸쿤님의 활약을 중단해달라는 말이 절대 아닙니다
저야 그야말로 그냥 잠깐왔다 스쳐지나가는 보호자 일뿐이니깐요...언제까지 들락거리겠습니까 제가....한계가 분명히 정해져 있을 것이고 지금은 시간도 많고 도움받은 것에대해 되돌려드리는 차원에서 이리저리 밤을 새가며 글이랍시고 쓰는 것입니다. 이해해주셨으면 합니다.
@가을 바람123 몇 개월 전에 아질렉트 끊었습니다
동생이 파킨슨이라고 하여 5년넘게 파킨슨에대해 인터넷검색을
해보며 동생을 대신해 파킨슨에 대해서 공부하게되었는데 얻어진
정보는 간단명료하게 정리해 포인트만 가끔씩 동생에게 전달해줍니다
특히 약복용에 대한 정보는 참조만 할뿐 처방은 반드시 의사분의 지시를
따르라고 충고합니다 의사가 환자의 상태에 따라 처방을 내릴때는 우리가
모르는 또다른 이유가 있을수도 있을거라구... 장문의 글 열씸히 읽었습니다
적극적인 참여에 거듭 감사의 말씀드립니다 ^.^;