<p>3월 대학입학으로 생활패턴이 바뀌고 매우 피곤한 생활을 했었습니다.</p><p>4월말부터 팔 다리에 여러곳에 모기물린것처럼 발진이 시작되어 딱딱해진부분,짓무르는부분, 없어지는 부분등이 생겨 여러 피부과를 전전하다 아주대학병원 피부과에서 2곳을 펀칭하여 조직검사를 했습니다.(혈액검사는 안했습니다.안했어도 되는건가요?)</p><p>5월23일 조직검사결과</p><p>림프종모양구진증86.6이라고 진단을 받았어요</p><p>[CD30_positive lymphoproliferative disorder favoring lymphomatoid papulosis.</p><p>CD30:Positive to large atypical cells</p><p>CD3:Negative to large atypical cells]</p><p>갑자스럽게 산정특례암환자로 등록되고</p><p>10~20%정도는 다른 악성 림프종으로 전환되기도 한다고</p><p>계속 잘 관찰하면서 살아야한다고 하시네요.왜 걸리는지도 모르고, 딱히 예방이나 완치치료약도 없다고 하십니다.</p><p>이병에 대해서 검색하면 보험관련정보가 대다수고</p><p>정작 어떻게 치료하고 예후가 어떤지 알수가 없네요.</p><p>조직검사결과전까지 세파메칠항생제, 소론도스테로이드 2주 복용뒤 상태가 좀 좋아지는듯 했었습니다.</p><p>조직검사결과후에는 다시 경구약 처방없이 UVB치료 처방만 받았었습니다.(2회40초받았습니다)</p><p>경구약중단 일주일후 피부발진이 다시 팔 다리에 생겨나는듯하고 엉덩이부분이 짓무르는 곳이 생기고,또 어떤곳은 나아지는곳도 있고 해서 어제다시 급하게 방문해 메토트렉세이트,항생제 처방받고 왔어요.</p><p>MTX도 제가 문의드려 처방받은거고, 온라인상에는 부작용 내용만 잔뜩있고..에효..넘 당황스럽습니다.</p><p>국내 논문(2016)쓰신분에 의하면 피부T세포림프종에 일종이고,백만명중에 한두명걸린다는 희귀병이라고 하고..나았다 없어지기도 하고 계속진행되기도 한다는데 어떻게 대처해야하는지 답답합니다.너무 건강한아이였고 지금도 매우 건강해보입니다.피부외에 다른 증상은 아무것도 없습니다.</p><p>또 예후는 어떻게 관리를 해야하는건지도 잘 모르겠구요..</p><p>림프종의 일종이면 혈액종양내과로 다시 진료를 받아야하는건지도 모르겠고 뭘 어떻게 해야하는지 넘 당황스러워요.</p><p>림프종모양구진증(림프종양구진증)에 대해서 알고 계신분들, 또는 지금 진행되는분들은 어떻게 대체하시는지, 조심해야하는것들,음식 생활등 어떤것도 좋으니 알려주세요.</p><p>부탁드립니다.그리고 보험진단금청구관련도 손해사정사를 통해야 하는것처럼 되어있던데 뭐가 맞는건지 넘 속상하고 당황스럽습니다ㅠ.ㅜ도움부탁드립니다.</p>
<!-- -->
첫댓글 https://cafe.daum.net/lovenhl/6hGZ/12429 게시글 & 댓글 참고하십시오. 카페에서 림프종모양구진증으로 검색해 보십시오. 같은 아형의 여러 환우분들 계시니 쪽지나 댓글로 궁금하신 점 여쭤보십시오.
늦은시간 댓글 감사합니다♡
제가 지금은 해외에 있어 여기는 낮이니 괜찮습니다. 보호자님도 건강 잘 챙기십시오.
감사합니다.