몇몇 분들의 댓글이나 글에 대해 간략히......

[가을 바람123]

나름 최대한 간략히 하려했습니다만...간략히가 안됩니다....죄송합니다

1> 까페 회원들의 자정능력이 있다 라는 무명님 의견에 대해서

자정능력이 없다고는 못하겠지만 많은 회원들이 지나가는 자리이기에 더욱 조심해야하고 수위조절이 반드시 필요하며

협회나 까페를 운영하시는 분들은 더욱 자리의 막중함을 인지하셨으면 합니다.

그게 반드시 여러분들의 초점인 무면허의료행위에만 국한되서 위법성 여부를 따질 것이 아니고 누누이 말씀드린대로 

환우의 안전이 최우선이기 때문입니다.

항상 댓글에서 저는 의료진의 개입을 말미에 써주고 있었습니다.

우리의 경험과 지식이 전부가 아님을 인정하는 그 순간 저말은 저절로 쓰게 되는 문구입니다.

의료진을 신뢰하시는 분이 약물 과다로 고통받는 것을 알게되어 댓글을 달아드린적이 있습니다 너무 신뢰하셔서

2차 3차 의견을 구하는 일을 권하는데 약간의 실갱이가 있는 글이 있습니다.

환우들의 쉼터내 묻고 답하기에서 “눈맑은연어”님의 상담글이 2016. 4. 16. “ 다시병원다녀왔습니다ㅠㅠ 

속상합니다”에 있습니다. 이전 몇차례 올린글에서 아산병원 신경과의 삶의질을 위한 넉넉한 레보도파제재 

사용으로 제 어머니 사례와 동일한 것으로 보이는 상담글이었는데 아산병원 출신 개원의선생님의 믿음과 

6개월마다 나름 확인하기위해 아산병원 신경과 진료의 모습이 담겨있는 글이었습니다. 한번 참고해주시고

저 나름대로는 정도를 지켜서 환우까페의 순기능중 하나인 뒷담화기능도 겸하여 답글을 올려드린 것 같아 

소개해드립니다.

2> 의료진의 잘못된 처방에 대해 책임을 다지고 있냐는 블랙님의 항변에 대해서

많은 어려움을 겪었기에 생긴 의료계의 불신이라 여겨지지만 다시 한번 통계의 학문이라는 점 말씀드리고 싶습니다.

2014년 8만건이 넘는 진료건수 중 블랙님이 알고계신 사례는 얼마나 차지할까요.....국가에서 정한 교육제도를 

수료하여 소정의 절차를 거쳐 받은 의사 면허와 수련제도를 통해 얻은 자격증을 가진 분들이 하는 일임에도 불행한 

일이 발생할 수 있음을 아실수 있을 것입니다.

통계의 모순점이라는게 전체 모집단 8만명 중에서는 극히 미미한 것이고 자연 발생 가능한 비율이라는 점도 잘 

아시겠지만 당하신 분들에게는 100%라는 점 잘 알고 있습니다. 그러나 인간이 하는 모든 행위가 완벽할 수 없다는 

점을 이해하신다면 극히 일부분을 가지고 전체를 불신으로 바라보면 모든 것을 자신이 해야 할 수밖에 없습니다. 

어떤것도 믿고 따를수 없지 않을까요?

그분들의 책임소재를 밝히는 방법은,,, 소송이라는 또는 한국의료분쟁조정위원회라는 기관을 따로 두고 있고 미비한 

점이 많지만 제도적으로 보완장치를 가지고 있습니다. 모르실리는 없지만 알려드립니다. 그러나 입증책임은 

환자에게 있습니다 아쉽게도 많은 문제가 있는 책임소재를 추궁하는 장치입니다.....

의료진에게 사과한마디 못받으셨다고 하시던데 사과받으면 달라지는게 있습니까? 현실적으로 본인에게 도움되는 

일은 빨리 더 자신에게 관심을 가져주는 의료진을 찾아가는 길밖에 그 무엇이 있겠습니까.....설사 그게 고되고 힘들고

반복된다 한들 말입니다. 잘못된 의료진을 올바르게 고쳐서 이용한다는 게 현실상 불가능하고 이를 보완하는 방법이 

까페에서 귀동냥으로 들은 것을 가지고 이용하는 것은 더더욱 말이 안되구요

그 의료계의 불신을 바탕으로 전체를 바라보면 더 불신만 깊어질 것이고 여기서 얻는 선배환우의 경험을 바탕으로 

좋아진 사례가 있다고 해서 아무런 주의 경고 문구없이 그대로 무분별한 조언이 난무하게 하기 보다는 조금만 더 

주의를 기울여 서로 완벽한 치료법이 아님을 인지한 상태에서 환자 치료에 이용 가능한지를 한번 더 체크하는 과정을 

두자는 것에 대해 반대를 위한 반대라 여겨질 정도로 항의하시지는 않으셨으면 합니다.

3> 약조정 약상담의 수위에 대해 고민하는 쉼터 문선생님과 비위듀님께

일단 문선생님의 결정에 대한 글을 오늘 보고서 느낀점 입니다. 오프라인에서 이루어지는 약상담과 조절은 선생님 

말씀과 같이 일일이 할 수는 없습니다. 그러니 오프라인에서의 환우간 임의조정이나 까페내 약상담시 처방내역을 

선배환우의 경험에 비추어 바꾸도록 유도하는 글들에 대한 주위를 환기시키는 경고와 까페를 이용한 오프라인의 

만남이 이루어지는 것을 지양해달라는 경고 문구정도는 어느 까페나 담고 있어야 한다고 생각해서 이 문제를

제기했다는 점 잘 아시리라 믿습니다.

일전의 글에서는 환우들의 입장에서는 의사선생님의 체크과정을 한번 더 거친다면 많은 불편이 따를 것이 

분명하다고도 하셨는데 그 불편함이 위험에 처해질지도 모르는 미지의 회원을 위험하지 않도록 할 수 있는 순기능도 

있다는 점을 고려하셔서 득실을 잘 따져주셨으면 합니다.

지금까지 문선생님의 조언은 정말 귀중한 조언이었고 아무런 문제가 없었으며 제게도 많은 도움이 되었음은 분명합니다.

비위듀님의 쉼터내 최근 약조언을 보았습니다 보라매 이지영교수님은 연수를 가시는 관계로 1년동안은 뵐 수 없습니다.

선생님께서도 많은 공부를 하셔서 자연스레 최소 약복용은 3시간은 있어야 한다고 생각하시고 CR이나 서방형제제의 

효현제가 밤을 커버해 줘야한다고 생각하고 조언을 하신듯한데 50대이전 발병자와 고령 65세이후 발병자는 좀 다른 

것 같습니다

일단 인지장애에 대한 부담감을 가지고 있기에 상담례와 같이 72세의 노인에게서 도파민효현제의 선택은 그리고 

레보도파의 기능을 강화시키는 아질렉트 콤탄등의 선택을 매우 부정적으로 보고 있습니다.

저의 모친을 모시고 고대구로를 2번 방문해서 약물의 감량을 (그당시는 1375mg (스타레보 200mg 5회 포함)과 

미라서방정 1.125-0.75 복용중이었습니다) 모두 다 정중히 거절 당했지만 거기서 설명하시길 아무리 70대 이상의 

노인에서 인지검사상 정상이더라도 향후 연령이 증가하면서 다가올 인지장애를 고려했어야만 했다면 효현제의 

선택이 그리 바람직한 선택이 아니었다고 말씀하시며 어찌되었건 지금은 수술이후 블랙아웃현상이 발생한 이상 

미라펙스를 더 복용할 수는 없기에 줄여나가야한다고 하셨습니다.

그때 아만타딘이나 아질렉트등 레보도파의 기능을 강화시키는 작용을 하는 약물의 사용역시 레보도파의 혈중농도를 

모니터링하기 불가능하고 체내 일중변화가 예측가능하지 않으며 지금도 충분히 레보도파를 최고치에 가깝게 복용중인

노인에서는 사용을 하고 싶지 않다고 하셨습니다.

최근 상담한 환자의 경우 2시간마다 마도파 100을 복용하고 있는데 상담글에서는 나오지 않지만 200을 4번 복용할 때

환시나 눈못뜸 불수의 등이 복용 30분에서 한시간정도부터 생길수도 있을 것도 같고 환자 보호자가 게시판에서 

문선생님의 분복조언을 참고로 2시간마다 복용하는 것은 어떤지 상담을 해서 처방이 이루어지지 않을까 생각이 

들었습니다.

아질렉트 역시 6개월전 병원을 바꾸면서 시도된 것을 차마 다 교체하지 못하고 있는 것은 아닌지도 모르구요

그 환자의 상담을 보면서 저는 제 어머니가 사용하고 있는 비급여 제품인 뉴프로패취를 소량 적용시켜보면서 

800mg의 가감 및 하루중 활동이 필요한 시기와 필요없는 시기등 탄력적 분배와 잠자기전 시네메트 CR제재를 

세로켈과 함께 처방해봄이 어떨까...그저 보라매 이지영교수님의 제 어머니 처방을 벤치마킹한 것입니다.

이렇게 여러 가지 상황이 글에서는 제한되고 불분명합니다. 더 캐묻기전에는 올린글에서만 답글이나 댓글을 적어야 

하니깐요.....이런저런 점을 고려한다면 질문자에게 실질적인 도움이 될수 있게 왜 2시간으로 처방한 이유가 있었는지

먼저 물어봐야 할 것 같고 그 다음 병원처방의 문제점을 지적하는게 더 낫지 싶습니다.

4>000님의 의견에 대해서

올려주신 칸쿤님의 복귀를 바라는 글 잘 보았습니다.

저역시 칸쿤님의 열정적인 환우를 위한 마음잘 알고 있습니다

그러나 따로 이렇게 올려드린는 이유는 그저 제가 제기한 문제가

무면허 의료행위로만 치부되어 위법성으로 더 이상 약에 대한 조언을 하지 말자가 아니었음에도 자꾸 그쪽으로 

결론을 내신는 것으로 판단되어 설명드리고자 합니다

전범석교수님의 퍼킨 250 3회 용량이 힘드셨다고 하셨고 그 이후

까페의 조언으로 현재의 상태에 만족하게 생활하신다고 하셨는데

까페에서 정해준 용량은 아닐 것입니다

그당시 000님께서는 000교수님께도 진료를보신 것으로 올려주셔서 알았습니다

바로 그렇게만 하자는 것입니다.

무언가 불편하고 궁금하면 글을 올리고

선배환우들께서 적절한 조언으로 다른병원한번 가보세요

대개는 이렇게 저렇게 효현제부터 시작한답니다.라는 조언을 가지고

타병원에 방문해서 기다리고 설명하고 검사를 반복해서 지금의 상태를

만들 수 있었듯이만 하자는 것입니다

임의로 환자들간에 조정과 약물 교체는 지양하고 말이죠.....

더도 덜도 아니고 위법적인 내용이 주가 아님을 알아주셨으면 합니다

그러면 질문자나 상담자 모두가 만족스럽고 가장 안전이 확보된 치료로

이어져 갈수 있다 생각합니다.

5>약의 임의배송 약나눔/구함에 대해서

비위듀님께서 말한 듯이 한국은 약이 넘쳐나는 상황이고 전문의건 비전문의건

의사를 만나는데 매우 편리한 구조를 갖고 있는 상황입니다

약간의 불편이 있다고 하더라도 원칙이 지켜지고 상식이 통하는 사회가 되어야합니다

대부분 원내조제로 약을 타고 계실것입니다 때론 원외조제라할지라도 대한민국 환자 그누구도

이약의 유효기간이 언제까지인지 확인안합니다. 저야 뉴프로패취라서 유효기간을 알수 있었습니다 낱개포장마다 

적혀져 있으니 2016.6.11.까지의 약을 2016. 6.9. 재진료일까지 여유가 있다고 조제하고 교부받았습니다만 여유있게 

처방한 남은 패취는 모두 버렸습니다

그러나 조제되어 한봉투에 있는 알약들의 유효기간은 모르기에 더 이상 나눔이나 구함은 해서는 안됩니다 약효가 

보장되지 않기 때문입니다 오래된 환우라 약에대해 잘알더라도 약효가 반감된 유효기간 지난 약을 복용해서 효과가 

없다고 다음진료에서 설명하고 의료진은 엉뚱하게 증량의 빌미가 되기도 있는 문제입니다

또한 가까운 의료기관에서 처방받더라도 약국에서 비협조로 구하기가 어렵다고 하신다하시는 윤 전임회장님인지 

현수정님의 댓글에서 한번더 가까운 의료기관 처방의뢰하는 분에게 이러저러한 사정으로 남은 약을 버려야해서 

손해라고 안가져다준다고 하니 최소 포장단위로 처방해달라고해 보십시요 그러면 약사는 그냥 바로 택배주문을 

해줘서 하루이틀사이에 받아보실수 있는 방법도 있으니 제도권내에서 문제를 해결하는 방법을 찾아봤으면 합니다

꼼수보다는 정상적으로 쉽게 약을 구할수 있는 방법을 알리는 까페가 되었으면 하구요

최대한 기억이 나는대로 썼습니다만 빠진것도 있을 것 같은데요

더하시고 싶은 말씀이 있으시면 댓글 답글 질문 어떤형태로든 좋습니다

시간나는대로 나누고 오해는 풀고 원만히 제자리 찾는 까페가 되었으면 하기 때문입니다

단 쪽지 전화 채팅은 안받습니다 게시판내에서 주고 받고 토론 토의했으면 좋겠습니다

편한 주말 되시기 바라며 다음주는 장마가 예정되어있다니 혹시라도 외출시 조심하시기 바랍니다

가을바람123 올림

[가을 바람123]

그 직접 환자와 가족 환우분과 받아들이는 것에 많은 차이가 있음을 느끼신 것을 천천히 정리해서 올려보고 싶을때 올려보시면 더 나은 까페 더 나은 파킨슨병 환우를 위한 것 아닐지요...마음을 답답하게 해서 죄송하지만 오해를 풀려면 어떻게 해볼 방법이 없었습니다.

[가을 바람123]

네...설명을 해달라고 하시지는 않았지만 칸쿤님께의 글에서 법의 잣대로만 지금의 논의가 촛점이 맞춰저 있는 글을 올리셔서 저는 그 글을 읽고 답답하지 않았을까요? 그래서 그냥 오해를 푸시라는 의미로 했는데 정 그러시면 익명으로 처리해드렸습니다

제가 제기한 문제의 본질을 좀 다르게 보지 않으셨으면 합니다.

[별주부]

가을바람님!. 가을바람님의 용기있는 행동에 감사드린다는 말을 꼭 하고 싶었습니다. "감사합니다!!!!"

[가을 바람123]

뭐 용기있는 행동이기까지요...여러 환우분들이 생각을 정리하셨으면 하는 바램일 뿐입니다
댓글주셔서 감사합니다.

[향낭]

가을바람123님이 말씀을 하신것처럼 카페에서 자문을 얻어서 의사선생님과 상담을 하실때
지혜롭게 잘 사용을 하시면
선배 환우들의 경험에서 나온 약처방과
의료진의 지식과 진료과정에서 터득한 약처방과
환우 자신의 약에 대한 반응과
이세가지가 잘 융합을 하면 모두에게 도움이 되지 않을까? 생각을 합나더....이상 푸른희망님의댓글
공감. 또공감 풀러스임다