스크랩 ＜윌리엄스증후군 바르게 키우기 위한 연구보고서＞가 발간되었습니다.

[아줌마]

드디어 10개월동안 제작했던 책이 발간되었습니다.

윌리엄스증후군 바르게 키우기 위한 보고서는 카페에 올린 부모님들의 경험당을 바탕으로 우리아이들을 키울때의 여러가지 어려운 상황들을 질문과 답변의 방식으로 구성하였습니다. 또한 미국 윌리엄스증후군의 유아기부터 성인이 될때까지 연구결과를 바탕으로 만들어진 Fulfilling Dreams란 책을 번역하여 부록으로 함께 제작하였습니다.

카페글을 함께 편집하고 매끄럽게 다듬어주신 상규맘, 민수맘, 다해맘 너무너무 감사드립니다.

아마도 저혼자 했다면 도저히 지금 마칠수 없었을거한 생각이 들면서 Fulfilling Dreams번역과 최종원고 마감을 한 협회장님에게도 무지 고생하셨다는 말을 전하고 싶네요~

암튼.. 이젠 이책을 읽어보시면서 우리아이들을 키워나간다면 어려움없이 잘 키울수 있으리라 생각되네요.

읽으시려면 다소 많은 양이지만 꼼꼼히 체크하시면서 끝까지 읽어 주세요~^^

들어가며

모든 부모님들은 아기가 태어나서 윌리엄스증후군으로 판정을 받으면 좌절, 고통 등 하늘이 무너져 내리는 기분을 느꼈을 것이다. 하지만 점차 시간이 갈수록 아기가 곧 잘 뒤집기도 하고, 기어 다니고 비록 다른 아이들에 비해 늦지만 첫 걸음마를 할 때의 감동은 아직도 가슴속에 남아 있을 것이다. 우리 아이들은 성장하면서 부모님들께 고통보다는 기쁨과 그 어떤 희망의 메시지를 가져다주는 아이들이다.

태어나면서부터 염색체 이상으로 태어나 다른 아이보다도 신체적, 정신적 발달이 좋지 않는 여건이지만 물리적 치료, 식이요법, 특수교육, 음악교육 등 우리아이들에게 부족한 부분들을 보완하고 다른 부분 보다 뛰어난 음악적 소질을 발달시켜줄 다양한 교육을 통하여 나아가 사회의 일원으로서 자립할 수 있도록 그의 부모들을 노력하고 있다.

이러한 우리아이들을 위해 그 동안의 윌리엄스증후군 가족모임이 결성되었고 주기적인 모임을 통하여 더 조직화되고 체계화된 한국윌리엄스증후군 협회를 2008년 6월 29일에 창립하였으며, 처음으로 모 기업의 후원을 받아 한국윌리엄스증후군협회 공식홈페이지를 제작하였다. 비타민 지원사업 선정, 봄ㆍ가을 소풍, 여름캠프 등 협회에서의 노력이 계속해서 이어지고 있으며, 2010년부터 시작된 주말학교는 명지대학교, 한빛음악학원, 양주아동발달센터 등의 도움으로 지금까지 조금씩 협회사업이 발전되어지고 있으며 향후 대안학교를 설립하기 위한 목적도 가지고 있다.

책을 집필하면서 우리 아이들에 대한 그 동안에 몰랐던 많은 내용을 알았고, 몇 번의 눈물도 글썽였던 것도 사실이다. 한국윌리엄스증후군협회는 우리 아이들에게 보다 질적인 성장과 살아가는데 있어 스스로 자립할 수 있는 기반환경을 만드는데 최선을 다할 것이다.

이번 웅진재단의 사업으로 시작된 “윌리엄스증후군을 바르게 키우기 위한 연구보고서”는 처음 윌리엄스증후군으로 판정받은 부모님께 구체적인 희망과 용기를 가져다 줄 것이고, Fulfilling Dreams란 책을 평소에 알고 지내는 인연만으로 거의 무료로 번역을 해주신 한국외국대학교 선생님께 감사를 드리고, 마지막으로 본 사업을 선정해 주시고 도움을 주신 웅진재단 관계자 여러분들께 너무도 고맙고 머리 숙여 감사하다는 인사를 전하고 싶다.

한국윌리엄스증후군협회 임원진 일동

<제목 차례>

제1편 윌리엄스증후군이란1

제1장 윌리엄스증후군의 특성1

제2장 윌리엄스증후군의 치료 및 교육9

제3장 윌리엄스증후군의 교육13

제4장 윌리엄스증후군의 음악적 능력17

제5장 윌리엄스증후군에 대한 최근 연구23

제2편 의료검진 프로그램25

제1장 대동맥 및 폐동맥협착25

제2장 갑상선30

제3장 혈중 내 칼슘 농도41

제4장 치아검진45

제5장 사시교정과 그 밖의 질환들49

제6장 수술사례55

제3편 식이요법 프로그램60

제1장 음식들의 효능60

제2장 식생활 개선을 위한 식이요법64

제3장 영양식 레시피67

제4편 특수교육 프로그램84

제1장 육아일기를 통한 특수교육 (1개월~24개월)84

제2장 육아일기를 통한 특수교육 (25개월~48개월)111

제3장 육아일기를 통한 특수교육 (49개월~7세)166

제4장 육아궁금증186

제5장 감동이 있는 공간228

제5편 Fulfilling Dreams - 번역본270

제1장 개요270

제2장 가족 : 도전과 보답280

제3장 한 살: 유아기292

제4장 구성 요소: 말, 운동기능과 일상생활 기능318

제5장 행복 : 우리 자녀의 생득권340

제6장 학습의 재능371

제7장 성인기로의 전환407

제8장 이성과 감성의 협력433

제9장 새지평456