소뇌위축증,다계통위축증을 위한 약과 인프라가 절실하게 필요합니다.

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소뇌위축증,다계통위축증을 위한 약과 인프라가 절실하게 필요합니다.
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카테고리보건복지 청원시작2018-02-05 청원마감2018-03-07 청원인naver - ***
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청원내용

ㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡ
안녕하세요

혹시 "1리터의 눈물" 이라는 일본 영화를 보신적 있으신가요?
한 여중생이 "척수소뇌변성증" 이라는 처음에는 넘어지는걸로 시작해서 서서히
걷지 못하다가 말도 못하게 되는 희귀성 난치병을 앓다가 25세에 생을 마감하는 참
너무 슬픈 영화입니다.

1리터의 눈물의 의미를 그제서야 알았고, 저 또한 그 이상의 눈물을 흘린것 같습니다.
이제는 눈물보다는 정신 차리고 할 수 있는 일을 해야 되겠다 싶어서 여기까지 오게 되었습니다.

이 병은 소뇌위축증,소뇌실조증,다계통위축증,파킨슨 증후군 등의 다양한 명칭으로
불리는 말그대로 소뇌의 기능이 상실되어 가는 병입니다.

이 영화의 주인공은 유전성으로 어린 나이에 발병하였으나, 저희 어머니는
만57세에 발병된 비유전성 다계통 위축증 입니다.

대부분 루게릭병,파킨슨병 이런 병들은 많이 들어보셨을 테데,
이 병은 바로 그 병들을 다 합친것에 플러스 알파 다른 장애가 동반됩니다.

느린동작, 떨림, 발음장애, 보행장애,변비,배뇨장애,땀조절 장애,기립성 저혈압,어지럼증 등
자율신경계가 마비되어 자기맘대로 몸을 컨트롤 할 수 없는 참 무서운 병입니다.
일상 생활이 유지가 안되고 그리고 결국에는 다른 합병증으로 떠나게 되죠~

저희 가족은 이 병을 알고난뒤 받아들이기 까지 참 많은 병원을 다녔고, 이 병을 앓고 있는
한국소뇌위축증 환우회라는 카페를 가입하고 협회를 가서 환우들을 만나봤습니다.

이 병, 참 답이 없고 약도 없고 수술도 없는 희귀성 난치병입니다.
서울,부산 등 대학병원 여러 군데 다녀도 교수님들 말씀은 다 똑같습니다.
" 운동 열심히 하세요, 코큐텐 드세요, 멸치 많이 드세요~"
" 가족들하고 추억 많이 만드세요~"

왜냐면 교수님들도 딱히 이 병에 대해서 해줄수 있는게 없다는걸 아시니까요~
처음에는 뭐 저렇게 무책임한 의사가 다있지,세상에 치료가 없는 병도 있을까 했는데 지나보니 있더라구요.

현재 이 병을 앓고 있는 환자는 만명 가까이로 추산하나,공식적으로 병원에 다니는 환자가 5,000명 정도이고 나머지 분들은 병원도 다닐 수 없어서 요양원에 누워 계시거나 돌아가신 경우입니다.

그리고 환우 분들 못지 않게 심리적,경제적,육체적으로 힘들어 하시는 가족분들까지 합치면 참 많은 분들이 이 병으로 고통 받고 있습니다.
절대 이 병의 환자들은 혼자 있을수 없습니다. 늘 누군가가 옆에서 보호해 줘야 하거든요~

저와 이 병을 앓고 계신 환우, 그 가족들은 병원에서 해줄 수 없는 게 많기에 개인적으로 부정확하고 출처가 분명하지 않은 정보들을 얻고있었습니다. 일본약도 구해보고, 좋다고 하는 음식,한의원,병원,줄기세포,건강식품,운동 등 안해본게 없습니다.
그러나 그에 들어간 시간과 비용에 비해서 좋아지는건 없고 환자의 상태는 더욱 안좋아지면서 실망감이 커지고, 그에 따른 우울증까지 환자들은 동반되었습니다.

약이 과연 없을까요?그럼 왜 안만들까요? 이 병을 앓고 있는 환자들이 많지 않아서 돈이 안되기 때문에 그런걸까요?
가끔 제약회사랑 병원이 협력해서 약을 개발하고 있다, 임상실험을 할 것이다 등등의 기사도 나오고 소문이 수년전부터 돌아서 병원에 가서 물어보면 아직 없다, 그런 소리 못들었다 등의 참 답답한 답변만 듣고 옵니다.

여러분~저희는 간곡히 부탁드리고 싶습니다.

먼저, 이 병의 약 한번만이라도 처방받아 보고 싶습니다.
그러고 돌아가신다면 덜 억울할 것 같다는 어머니와 다른 환자분들을 보고 나니, 정말 어떻게든 구해드리고 싶은데 제맘대로 안되네요.
그건 저의 영역이 아니더라구요~
그래서 이렇게 도움을 요청드리게 되었습니다.
희귀성 난치병인 소뇌위축증, 다계통 위축증을 위한 신약을 꼭 연구,개발 할 수 있게 지원을 부탁드립니다.
설령 그 약 못드시고 돌아가시더라도 후대에,그리고 계속해서 늘어나는 환자들을 위해서라도 꼭 약은 개발되어야 합니다.

그리고, 이 병의 환자들은 다른 환자들과 다르게 자율신경계의 장애로 모든 기능이 마비되어
재활을 하더라도 그냥 다리,언어만을 재활해서는 안됩니다.

뇌의 기능으로 인한 장애이므로 신경과와 재활의학과의 통합 서비스가 이루어지는 인프라가 필요합니다.
소뇌위축증, 다계통위축증 같은 난치 질환은 말기로 갈수록 여러가지 문제가 한꺼번에 나타나기에 이를 전문적으로 할 수 있는 인력이 있는 병원,요양병원이 필요합니다.
루게릭 병동도 그렇게 여러분들의 도움으로 생겼습니다.

개인적으로 여기저기 다니다 보니 경제적으로 너무 힘이 들고 효과가 없고 치료의 연계성이 없습니다.
그런 전문가가 있는 인프라를 구축 할 수 있는 지원도 꼭 필요합니다.

여러분!

이 병 그냥 희귀성 난치병으로 결론 지을수만 없는게,자꾸 환자들이 생겨나고 있습니다.
카페에 가입하시는 환자수가 늘어날때 마다 참 마음이 아픕니다.젊은 분들은 카페에 가입이라도 하지, 나이 드신 분들은 하지도 못하시고 정보도 얻지 못하고 계십니다.
누구에게 언제 닥칠지 모르는 이 병을 한번만 돌아봐 주시고 도와주신다면
환자와 가족들에게 조금이나마 위로가 되고, 남은 시간 희망을 가지고 버틸 수 있지 않을까 싶습니다.

소뇌위축증, 다계통위축증 이라는 병을 가진 환자들에게 잠시나마 관심을 한번 가져 주시며
이 청원에 동의를 부탁드립니다.

이 병을 위한 신약 연구 개발, 그리고 전문적인 인프라
정말 부탁드립니다.

긴 글 읽어주셔서 감사드립니다.
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[철지니]

국민청원에 지금 올라와 있나요?

[열매복.]

이청원은 지난 것입니다

[철지니]

그렇군요
너무나 가슴에 꽂히는...

[철지니]

지기님
국민청원에 다시 자꾸 올려야 하는거 아닐까요?

[햇님]

안녕하세요 열매복지기님.
저는 오늘세삼 열매복지기님이 너무나 존경스러럽네요.
제가 자꾸넘어지고 요즈음에 말도 잘안나오고 눈도 글씨가 이상하게 보이고 혼자만 고민을 많이 했었습니다.
꽃님이언니가 아산 병원에서 파킨슨증후근 임상실험에 참가해 보라는 말씀을듣고 예약을 해놨습니다.그런데 오늘 꽃님이언니랑 모임이이있었는데 그자리에 파킨슨증후근을 한명소개해주었어요.
저는 말이잘안나와서 말을 안하고 꽃님이언니랑 애기하는것를 듣고 파킨슨증후근카페에 들어가봤어요.
이제야알것같네요.
제가 소내우축증다계통위축증이라는것을요.
이제라도 알아서 다행입니다.
이모두가 열매복 지기님과 꽃님이언니덕분이라는것을요.고맙고 감사합니다.
좋은 멋진 주말 되시길 바랍니다

[철지니]

님도 다계통위축증이세요?
실례가 안된다면 확진년도와 나이가 어떻게 되시나요?
먼저 전 54살이고
2019년 5월에 확진 받았어요 ㅠ

[햇님]

네에
저는 59년생입나다.
2016년도 5월에 진단받았어요.
5년되었네요.
작년부터 넘어지기 시작했어요.
넘어질때에는 내의자와상관없이 허무하게 넘어지거든요.
앞으로 쭉가는방향은 괜찮아요.
집에서 꼭 하루에1~3번은 꼭 넘어지니까요.