<p class="cafe-editor-text">따로 감사 인사는 드렸는데 착용컷이 넘 늦었네요;; 보리한테 정신 팔려 게으름 피워 죄송합니다^^;; <br />그리고 다시 한번 감사합니다!<br /></p><p><img src='https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/2142723D5796329428' class="txc-image" /></p><p><img src='https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/275403455796329531' class="txc-image" /></p><p class="cafe-editor-text">착용은 했는데 얼음 됬어요;;;<br />아예 걷지를 않고 궁딩이 딱 붙히고 꼼짝도 안하네요~~<br />아무리 걷게 하려 해도 안걸어 고이고이 모셔두고 있어요~~ <br /><br />짜왕님이 보조기 비용 전액 후원으로 기부 하셨는데 요녀석 그 맘도 모르고 거부하네요~<br />그래서 저도 이 보조기 잘 가지고 있다 해레 아이들 중에 혹시 필요한 아이 있음 대물림 할게요~~<br />이 보조기는 해레 물건으로 등록 하겠슴다~ <br />물론..시력 잃은 아이가 생김 안되겠지만....<br /><br />카페 분들을 위해 혹 도움 될까 보리가 갑자기 시력을 잃은 이유에 대해 몇자 적을게요~ <br /><br />보리의 병명은 "돌발성 후천성 망막 변성증(SARD, Sndden Acquired Retinal Degeneration)" 이라는 병이에요..<br />병명에도 써있듯 갑자기 오는.. 오전에 보였다 오후에 실명 할수 있는 손을 써볼 틈을 주지 않는 그런 병이래요..<br />안타깝게도 원인도 없고 치료법도 없데요...<br />보리도 올해 구정 며칠 전부터 이상 행동 보이더니 하루아침에 실명 판정 받았구요~보리는 나이에 비해 백내장도 거의 없고 해서 첨엔 치매가 오나 싶었는데 앞이 안보여 이상 행동을 했었던 거였어요<br /><br />이병은 멍이들한테 시력 소실을 유발하는 대표적인 망막질환이고 안과 검사에서도 이상 소견이 없음에도 불구하고 시력이 없는 경우 망막 전위도 검사를 실시해서 알아낼수 있어요..<br /><br />그리고 좀 희한한건 이 병을 앓고 있는 아이 중에 쿠싱 질환을 가지고 있는 아이들이 많고 요 근래 이 병으로 내원 하는 애들이 많다고 교수님 께서 말씀 하시더라구요..<br />보리가 시력 잃을 때쯤 쿠싱도 진단 받았거든요..<br />시력을 먼저 잃은건지 쿠싱이 먼저 온건지...ㅜㅜ<br /><br />보리는 6개월 마다 건강 검진 하고 췌장 땜에 3개월에 한번씩 spec-cpl 이라는 검사를 꾸준히 하고 갈때마다 치아와 눈은 꼭 체크를 하는데도 불구하고 이런 몹쓸 병에 걸리네요...<br />쿠싱 땜에 온건지는 모르지만 뇌수두증,척수공동증,췌장염도 다 이겨 내더만..<br />쿠싱은 ....참 어려운 병이네요ㅠㅠ<br /><br />그리고 단 한번도 보리는 충혈 된적이 없었는데 발병후 충혈 되서 일반 병원 가니 그냥 결막염 소견이라는 진단 받고 안약만 처방 받았는데 큰 병원서 망막 변성증 진단 받을때 보니 수포가 잔뜩 있더라구요..<br />수포성 결막염..<br />상안검을 뒤집어 까서 보는데 요걸 잘 안까신다고 하더라구요..<br />상안검을 뒤집어 까니 좁쌀 만한 수포들이 수십게 있더라구요..ㅠㅠ<br />그래서 충혈 된거라구ㅠㅠ <br />수포 다 짜내고 처방약 넣어주니 3일후쯤 충혈된 눈이 다 가라 앉았어요..<br /><br />혹시나 해레분들의 아이가 충혈이 안 가라앉음 수포성 결막염도 한번 의심해 보시라 몇 자 적었어요..<br /><br />멍이들은 시력을 잃어도 적응되면 큰 불편함이 없을거라 들었는데 보리는 아닌가봐요..<br />청각,후각이 다 약해져 그냥 암흑이라 더 무섭고 적응 안되나봐요..아직도 힘들어 해요~<br />짖음 심하던 아이가 짖지도 않고 하루종일 울고만 있고..<br />가끔은 지치고 힘들지만 그래도 보리가 오래도록 가족들과 함께 했음 좋겠어요..<br /><br />부디 해레 아이들은 아푸지 않고 건강 했음 좋겠어요!<br /><br /><br /><br /><br /></p>
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첫댓글보리가 하루아침에ㅜㅜ 안그래도 포크도 하나씩 망가지다보니 눈이 걱정되서 갈때마다 물어보는데 의사쌤께서 개는 시각에 의지하는 정도가 청각이나 후각에 비해 비율이 낮아서 괜찮다고는 하셨는데.. 또 나머지도 안좋으면..ㅜㅜ 보리가 많이 힘들고 무섭겠어요 그래도 보리가 가족들과 오래오래 함께 있을테니 힘내세요 이 여름 모두 모두 잘 이겨내면 좋겠네요
버들인 안들려 놀래고 보리는 안보여 놀래고;;; 애들이 사람보다 빨리 늙는게 한편으론 다행이지만..늙는 모습 보면 안타깝기만 해요..청각이 없는 아이들이 자연스레 시각이 발달하고 시각 없는 애들은 청각이 발달한다던데 그래서인지 보리는 약간의 청각이 돌아오는 듯해요ㅎ 다행인거죠?ㅎ 여름 좋아 하시는데 버라이어티한 아이들 덕에 집에만 계시는건 아닌지^^;; 가지맘님도 여름 잘 보내세요!
아~~~이쁜 보리~~!! 보리한테는 엄청 거대한거가 돼서 받아들이기 힘들겠네요 ~@@@ 시간이 많이 걸리겠지만 다시 시도해보시면 어떨까요? 잠시 입혔다벗기고 또 하고 착용하고 손으로 몸을 잡아서 앞으로 이동도 해주고~ 해보셨겠지만 노파심에 안타까워서 말씀드리네요 ㅠ 사진 보고 다시보고~ 저렇게 이쁜 보리가~~ 마음이 많이 아픕니다~~;;;;
여러 차례 시도 해봤는데 번번히 실패ㅠㅠ 안보이니 이게 뭔가 싶어 더 무서운가봐요..그래서 더 스트레스 받을까봐 못해주고 있어요ㅎ 짖음 심했는데 시력 잃고 짖는것도 까먹었는지 낯선 사람이 만져도 가만히 있더니 얼마전 에어컨 기사분 목소리를 한참 듣더니 짖었어요^^ 그 짖음이 어찌나 반갑던지ㅋㅋ 눈물까지 나더라구요ㅎ 요녀석이 조금씩 적응해 나가는 거 같아 이걸로 만족 합니다^^
바바 일기 보면 보리를 보게 되요..안보이니 손길만 닿아도 소스라치게 놀라서 아이 만지기 전에 큰 소리로 손뼉 치고 다가가요ㅎ 귀도 잘 안들려 전엔 그것도 반응 없었는데 이제 조금씩 소리엔 반응해요ㅎ~ 그러고 보면 바바가 참 씩씩한거 같아요~힘든 번식장 생활 이겨내고 앞도 못보는데도 개당당한거 보면~~ 저는 보리 하나도 힘든데 천사님 참 대단하세요.. 집에 있는 애들에 길냥이 밥셔틀에;; 저는 힘들다는 명함도 못내밀어요ㅎ~~ 더위에 건강 조심 하세요^^
맘이 그러네여.. 짠하구~ 한편으론 보리공주님네 가족인게 다행이기도 하고.. 이런 상황은 서서히 진행되는거라 생각했는데 갑작스러울 수 있다니 더 맘아파요. 그래도 보리가 제일 힘들건데 씩씩하게 잘 지내려 노력하는거 같아 기특하고 또 기특합니다. 보리공주님도 이제 맘이 조금 진정되시고 또 조금은 적응되셨겠죠? 당연히 아직 낯설겠지만요~~ 보리랑 보리공쥬님 또 가족분들 응원할께요~~~
처음 실명 판정 받았을때 진짜 힘들어서 매일 울고 그랬는데 친구가 그러더라구요...너는 보리를 볼수 있지만 보리는 가족들 얼굴을 못봐 보리가 더 힘들어...그 말에 정신 번쩍 났어요;; 얼마전엔 보리가 자고 인나면 방향감각 상실해서 가끔 쉬야 실수 하는데 엄마가 그거 밟고 미끄러 지셔서 발가락 금가는 일도 있었어요;; 깊은 잠은 보리 화장실 땜에 버린지 오래 됬구요ㅋ 요녀석이 첨보단 좀 적응 되고 기력을 찾았는지 잠도 안자고 식구들 고문 하네요ㅋㅋ 그래도 이녀석이 가족들 옆에서 숨쉬고 있어줘서 그걸로도 감사하고 만족 합니다^^ 메리님 홀몸도 아니시고 애들 챙기느라 힘드실텐데 응원 해주셔서 감사해요♡♡
이거 어떄여?? 울 오빠네 망고가 두눈을 잃은지 꾀됐는데 그 눈이 계속 염증이 생겨서. 빨리 적출을 권했는데. 저희 올케가 맘도 약하고 어떻게해서든 눈은 좀 살려보겠다고. 이상한병원에서 이상한 시술을 계속 받아가지고. 진짜 눈보고 깜놀했어여 ㅠㅠ 검은자가 흰자위같이 되고 반대는 녹색이 되고 난리가 났더라구여. 그병원쫒아가서 좆어불고 싶은걸 억지로 참았네여. 애가 마루타도 아니고. ㅠㅠ 울 망고는 의기소침해지고 성격도 소심해지고. 너무 맘아파서 빨리 두눈다 적출했는데. 새로 이사간집에 적응시간이 너무 길것같아서. 저걸 사고 싶어 하더라구여. 근데 국내에선 후기가 좀 없는편이라서. 어쩔까 싶었는데.. 직접 보고 만져보
@너-나-우리(김은하)세상에ㅠㅠ 애를...하...진짜 양심도 없는 의사네요ㅠㅠ 음..일단 보리는 새론거에 대한 거부감이 상당히 커서 그런지 안하더라구요ㅠㅠ 링은 그닥 무겁진 않아요~아무래도 무거우면 아이가 힘들겠죠~ 몸에 착용 하는건 찍찍이가 붙어있는 천인데 크기는 어느정도 조절 가능 하겠더라구요..미디움 사이즌데 보리가 작은건지 옷이 큰건지 넉넉하게 입힐순 있어요~찍찍이로 옷처럼 착용 하면 되요.. 보리가 착용만 한다면 계속 해주고 싶은데 절대 안움직여서 저흰 못해요ㅠㅠ 혹시 아이를 혼자 두는 경우가 있을시 좋겠더라구요..첨엔 불편할수 있어도 적응 하면 괜찮을거 같아요..머리 부딪히는거 보단 훨씬~~ 아이가 많이 부딪히고 다니나요?
첫댓글 보리가 하루아침에ㅜㅜ
안그래도 포크도 하나씩 망가지다보니 눈이 걱정되서 갈때마다 물어보는데
의사쌤께서 개는 시각에 의지하는 정도가 청각이나 후각에 비해 비율이 낮아서 괜찮다고는 하셨는데..
또 나머지도 안좋으면..ㅜㅜ
보리가 많이 힘들고 무섭겠어요
그래도 보리가 가족들과 오래오래 함께 있을테니 힘내세요
이 여름 모두 모두 잘 이겨내면 좋겠네요
저도 청각 후각에 비해 괜찮을거라 생각했는데 그게 아니더라구요...엄청 힘들어 해요..아직도 자기가 안보이는걸 모르는거 같아요~ 인기척이 안느껴 지면 자지러지고ㅠㅠ 엄청 깔끔쟁인데 식구들 잘때 응아하고 지똥 밟고 온 집안을 헤집고 다니기도 해요ㅋ 그래도 좋으니 어떤 모습으로 라도 보리가 오래도록 있었음 좋겠어요~~ 포크도 보리랑 동갑이죠? 포크는 꼭! 건강 할거에요..!
더운데 포크도 빈이님도 건강 챙기세요^^
하루아침에 보이지않는걸 설명도 할 수 없으니 얼마나 답답할까요..시간이ㅇ좀 걸려도 엔젤에 익숙해지면 편해질텐데..아직은 안보이는것만도 힘든가봅니다..😥
저도 익숙해지라고 와이어 빼서 착용도 시키고 다 해봤는데 안되더라구요ㅠㅠ그래서 촉감으로 느끼라고 다니는 길목에 매트로 연결 시켜놨어요ㅎ
@보리공주(이시윤) 뭐가 됐든 보리만 편해면 되죠~:) 보이진 않아도 뭐가 있다는 느낌은 있을테니 뭔지 모르는 보리로선 무서운가봐여~
@온냥이(온현정) 이사하고 적응 할때쯤 실명 한거라 보리가 더 어려운거 같아요~ 조금씩 더 좋아지겠죠ㅎ
애고 보리가 앤젤에 익숙해지면 좋으련마는...
안타깝지만
눈이 안보이는 불편에다가 앤젤이 마음을 더 불편하게 만드나봐요.
벽이나 모서리마다 냄새가나는 스티커를 붙이는 방법도 있다던데,
아무쪼록 보리가 최소한의 불편만 느끼면 좋겠어요.
요녀석이 잘 해주면 좋으련만 짜왕님이 신경 써주신 보람도 없이 계속 거부만 하네요;;지 편하라구 해줬는데..어쩔수 없이 모서리에 쿠션 다 대놨고 요녀석 이동 동선에 요가매트 까는 방법을 선택 했어요ㅎ
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버들인 안들려 놀래고 보리는 안보여 놀래고;;; 애들이 사람보다 빨리 늙는게 한편으론 다행이지만..늙는 모습 보면 안타깝기만 해요..청각이 없는 아이들이 자연스레 시각이 발달하고 시각 없는 애들은 청각이 발달한다던데 그래서인지 보리는 약간의 청각이 돌아오는 듯해요ㅎ 다행인거죠?ㅎ 여름 좋아 하시는데 버라이어티한 아이들 덕에 집에만 계시는건 아닌지^^;; 가지맘님도 여름 잘 보내세요!
@가람지로엄마(박은영) 아~시각 까지 잃음 안되는데ㅜㅜ 전에 티비보니 청각 잃은 애들은 레이져 포인트로 놀아주던데 함 해보세요ㅎ그나저나 가지제 시집살이도 하느뉘 버들이도 한 몫 했네요~~~가지맘님은 힘드실텐데 솔직히........넘 재밌어요ㅋㅋㅋㅋ 에피소드로 만화책 쓰실 생각은 없으신지;;;;
아~~~이쁜 보리~~!!
보리한테는 엄청 거대한거가 돼서 받아들이기 힘들겠네요 ~@@@
시간이 많이 걸리겠지만 다시 시도해보시면 어떨까요?
잠시 입혔다벗기고 또 하고 착용하고 손으로 몸을 잡아서 앞으로 이동도 해주고~
해보셨겠지만 노파심에 안타까워서 말씀드리네요 ㅠ
사진 보고 다시보고~
저렇게 이쁜 보리가~~
마음이 많이 아픕니다~~;;;;
여러 차례 시도 해봤는데 번번히 실패ㅠㅠ 안보이니 이게 뭔가 싶어 더 무서운가봐요..그래서 더 스트레스 받을까봐 못해주고 있어요ㅎ 짖음 심했는데 시력 잃고 짖는것도 까먹었는지 낯선 사람이 만져도 가만히 있더니 얼마전 에어컨 기사분 목소리를 한참 듣더니 짖었어요^^ 그 짖음이 어찌나 반갑던지ㅋㅋ 눈물까지 나더라구요ㅎ 요녀석이 조금씩 적응해 나가는 거 같아 이걸로 만족 합니다^^
갑자기 눈앞이 깜깜해지는 상황이 생각만해도 숨막히고 답답할꺼같아요 ㅠ.ㅠ 뭐라 말할수 있을까요 그럼에도 또 씩씩하게 적응하면서 살아야하니까 ~ 보리도 엄마도 가족모두 잘 적응하시길 ~ 홧팅입니다..
바바 일기 보면 보리를 보게 되요..안보이니 손길만 닿아도 소스라치게 놀라서 아이 만지기 전에 큰 소리로 손뼉 치고 다가가요ㅎ 귀도 잘 안들려 전엔 그것도 반응 없었는데 이제 조금씩 소리엔 반응해요ㅎ~ 그러고 보면 바바가 참 씩씩한거 같아요~힘든 번식장 생활 이겨내고 앞도 못보는데도 개당당한거 보면~~ 저는 보리 하나도 힘든데 천사님 참 대단하세요..
집에 있는 애들에 길냥이 밥셔틀에;;
저는 힘들다는 명함도 못내밀어요ㅎ~~
더위에 건강 조심 하세요^^
맘이 그러네여.. 짠하구~
한편으론 보리공주님네 가족인게 다행이기도 하고..
이런 상황은 서서히 진행되는거라 생각했는데 갑작스러울 수 있다니
더 맘아파요.
그래도 보리가 제일 힘들건데
씩씩하게 잘 지내려 노력하는거 같아
기특하고 또 기특합니다.
보리공주님도 이제 맘이 조금 진정되시고 또 조금은 적응되셨겠죠?
당연히 아직 낯설겠지만요~~
보리랑 보리공쥬님 또 가족분들 응원할께요~~~
처음 실명 판정 받았을때 진짜 힘들어서 매일 울고 그랬는데 친구가 그러더라구요...너는 보리를 볼수 있지만 보리는 가족들 얼굴을 못봐 보리가 더 힘들어...그 말에 정신 번쩍 났어요;; 얼마전엔 보리가 자고 인나면 방향감각 상실해서 가끔 쉬야 실수 하는데 엄마가 그거 밟고 미끄러 지셔서 발가락 금가는 일도 있었어요;; 깊은 잠은 보리 화장실 땜에 버린지 오래 됬구요ㅋ 요녀석이 첨보단 좀 적응 되고 기력을 찾았는지 잠도 안자고 식구들 고문 하네요ㅋㅋ
그래도 이녀석이 가족들 옆에서 숨쉬고 있어줘서 그걸로도 감사하고 만족 합니다^^ 메리님 홀몸도 아니시고 애들 챙기느라 힘드실텐데 응원 해주셔서 감사해요♡♡
이거 어떄여??
울 오빠네 망고가 두눈을 잃은지 꾀됐는데 그 눈이 계속 염증이 생겨서. 빨리 적출을 권했는데. 저희 올케가 맘도 약하고 어떻게해서든 눈은 좀 살려보겠다고. 이상한병원에서 이상한 시술을 계속 받아가지고. 진짜 눈보고 깜놀했어여 ㅠㅠ 검은자가 흰자위같이 되고 반대는 녹색이 되고 난리가 났더라구여. 그병원쫒아가서 좆어불고 싶은걸 억지로 참았네여. 애가 마루타도 아니고. ㅠㅠ
울 망고는 의기소침해지고 성격도 소심해지고. 너무 맘아파서 빨리 두눈다 적출했는데. 새로 이사간집에 적응시간이 너무 길것같아서. 저걸 사고 싶어 하더라구여. 근데 국내에선 후기가 좀 없는편이라서. 어쩔까 싶었는데.. 직접 보고 만져보
만져보고 살수가 없으니. 링부분 재질은 가벼운재질인가 싶기도 하고... 불편해 하진안나여??
그리고 보행에 정말 도움은 되는지여.
@너-나-우리(김은하) 세상에ㅠㅠ 애를...하...진짜 양심도 없는 의사네요ㅠㅠ
음..일단 보리는 새론거에 대한 거부감이 상당히 커서 그런지 안하더라구요ㅠㅠ 링은 그닥 무겁진 않아요~아무래도 무거우면 아이가 힘들겠죠~ 몸에 착용 하는건 찍찍이가 붙어있는 천인데 크기는 어느정도 조절 가능 하겠더라구요..미디움 사이즌데 보리가 작은건지 옷이 큰건지 넉넉하게 입힐순 있어요~찍찍이로 옷처럼 착용 하면 되요.. 보리가 착용만 한다면 계속 해주고 싶은데 절대 안움직여서 저흰 못해요ㅠㅠ 혹시 아이를 혼자 두는 경우가 있을시 좋겠더라구요..첨엔 불편할수 있어도 적응 하면 괜찮을거 같아요..머리 부딪히는거 보단 훨씬~~
아이가 많이 부딪히고 다니나요?
@너-나-우리(김은하) 망고 사이즈가 어떻게 되나요?
@보리공주(이시윤) 망고는 옷입는사이즈는 라지인데.저링사이즈옷은 외국사이즈라 몇사이즈를 사야할지 몰겄네요.ㅎ
여기저기 좀부딪치고댕기더라구요..
입힐만하면.사라고 얘기해줘야겠어요.
갑자기 안 보이니 보리가 지금 너무나 당황스럽고 두려울텐데 가족들이 함께여서 얼마나 큰 힘이 되겠어요. 보리도 가족분들도 이 어려움 잘 이겨내서 곧 편해지시길 기원합니다.
보리 조금씩 조금씩 적응 해나고 있는거 같아요~ 늘 볼때마다 마음 아프지만 조금씩 나아지는 모습 볼때마다 기특해요^^ 감사해요♡ 날씨 엄청 덥든데 건강 조심하세요^^
마른하늘에 날벼락이란게 이런거겠네요
얼마나 힘들까요...
어떤 말로도 위로가 안되겠지만 힘내시라는 말을 드리고 싶네요
보리야 힘들겠지만 빨리 적응해서 다시 즐겁게 살아라...
요즘은 그래도 아주 살짝 이지만 적응 한듯 해요~ 다롱이 땜에 맘 고생 하셨을텐데 오히려 저한테 힘내라 하셔서 감사해요^^ 다롱이의 백내장이 진행 안되고 멈췄음 좋겠네요!
아. 넘 갑작스러워서 보리도 엄마도 모두 심란하고 힘드시겠어요ㅠㅠ 진짜 애들아픔 가슴찢어지죠ㅠㅠ. 좀더익숙해지면 스트레스도 덜해질텐데 시간이 약이겠죠? 힘내세요~~ 힘힘힘!!^^
적응 한듯 하면서도 우는 애를 보면 정말 가슴 찢어져요ㅠㅠ 그래도 나름 조금씩 적응 하려는 보리 보면서 오히려 저희가 더 힘이 되요^^ 감사해요!