<p>7년전 40대 초반에 발병해서 참 많은 시간이 흘렀습니다.</p><p> </p><p>5년 정도는 큰 문제 없이 지나가서 장애등급 신청이라든가 재활치료 라든가 전혀 생각하지도 </p><p> </p><p>고민하지도 않았는데</p><p> </p><p>케네디병은 이름만 요상하지 느리게 진행되는 루게릭병입니다, 사람마다 다르게 진행되고 폐 호흡 관련 문제가 </p><p> </p><p>생기면 루게릭병 처럼 위험해 지는 건 마찬가지 입니다.</p><p> </p><p>저는 갑자기 진행이 빨라지는 경우 라 합니다.</p><p> </p><p>어느날 병원에서 장애등급을 원하지도 않았는데 어느 순간 담당의가 장애등급 신청하셔야 합니다.</p><p> </p><p>이걸 좋아해야 할지 아님 죽을 날이  너무 빨리 다가온다고 슬퍼해야 할지</p><p> </p><p>하체 상체 근 무력증은 초기에 참고 견딜 수 있습니다. 아직 젊은 나이이기 때문에</p><p> </p><p>문제는 갑자기 찾아오는 호흡곤란, </p><p> </p><p>밤에 자다가 놀라서 깹니다. 첨엔 공황장애인줄 알고 정신과 들락날락,  공황장애라고 합니다., 당시에는</p><p> </p><p>그리고 1년이 지나 다시 같은 증상, 어? 이상한데 공황장애 약 꾸준히 먹고 있는데... ...</p><p> </p><p>그간 루게릭 관련해서도 여러 소식을 접한지라 산소포화도, 혈압을 재보기 시작합니다.</p><p> </p><p>우선은 밤에 십 수번을 깰때마다 재봅니다, 참고로 저는 최근 몇달간 응급실 수차례 실려갔습니다.</p><p> </p><p>그러다 보니 이제는 죽지는 않는다는 경험으로, 재어 봅니다. 산소포화도 90이하 혈압은 수축기는 180, 이완기는 100 이상</p><p> </p><p>담당의가 않 믿습니다. 그러다 응급실에서 정점을 찍었습니다. 227/130, 이거 머 양치기소년이 누명을 벗는 순간</p><p> </p><p>그 이후는 신경과 수면다원검사, 호흡기내과, 등등 모든 진료과를 내 의지와 관계없이 연이어 가며 검사 받고 있습니다.</p><p> </p><p>결론은 저산소증에 의한 고혈압, 풋드랍 일명 족하수, 발목관절 근손실에 의한 족저근막염, 아킬레스건염으로 인한 </p><p> </p><p>뒷꿈치 염증 등등, 낼은 안과 시신경 검사도 받아야 합니다.  환우분들 마다 다르겠지만 저는 엄청 복합적으로 한번에</p><p> </p><p>증상들이 몰려 오고 있습니다.</p><p> </p><p>뒷꿈치염증 발생하면 진짜 못걷습니다. 너무너무 아파서</p><p> </p><p>수면다원검사 결과, 수면 중 네번은 일시적 사망상태까지 갔다 왔다는데 이제는 양압기를 착용해야 합니다.</p><p> </p><p>양압기는 폐 호흡기능이 약해져서 특별히 압력 조절해서 해야지, 맘대로 쓰면 위험하다고 하네요</p><p> </p><p>장애등급 신청을 위해 한달간 재활치료도 받고 있지만 솔직히 장애등급 받기 위함이지 재활치료는 아무런 효과가</p><p> </p><p>없습니다. 왜냐면 우리 환우들은 나아질수 없는 질병이기 때문입니다. 가장 제일 중요한건 기능이 더 나빠지지 않도록</p><p> </p><p>유지하는 것, 참고로 수영 추천 드립니다. 꼭 수영하기보다 수영장 물속에서 걷기 도움 많이 됩니다.</p><p> </p><p>이상 지난 2년 간 제게 생긴 일들을 참고하시도록 적어 봤습니다.</p><p> </p><p>그래도 50대 이후에 발병하시는 분들은, 당연히 힘드시겠지만, 운이 좋으신 분들입니다. 저와 같이 여기 환우 몇분들은</p><p> </p><p>30대 40대 부터 정상생활을 하지 못합니다. 일반적으로 케네디병은 정상수명을 살 수 있다고 하지만</p><p> </p><p>초기에 오는 경우 60대 70대 격을 고통을 인생을 절반을 격고 가거나 심해지는 경우  짧은 삶을 살 수도 있습니다.</p><p> </p><p>특히나 저와 같이 호흡 폐 관련 문제가 생기면 언제가 그 순간이 될지는 장담할 수 없다고 합니다.</p>
<!-- -->
저와 같으시네요. 저도 딱 10년전 40대초반에 병명을 알았고, 6년전 장애등급 판정받았는데, 하루하루가 힘들어지네요. 걷는건 80대 노인보다 더 천천히 걷고, 자주 넘어지고, 넘어지면서 골절도 자주되고... 이 병이 더 깊어져서 대소변도 혼자 못가릴날이 다가오는게 너무 두렵습니다. 어떻게든 힘을 내보십시다.
직장생활만 않하면 아직까지는 살만한 것 같습니다. 돈을 벌여야 먹고 살기에 직장생활로 무리가 오면서 병이 심해지는 거 같습니다. 다시 말하지만 40대 이전에 발병하면 죽는 것만 봇한 병이라 생각됩니다, 정상수명까지 살 수 있다고 좋아해야 하는 병도 아니고 오히려 그동안 수십년을 주위로 부터 환자로 대우?도 못받고 살아간다는 것이 슬프고 억울하고 차라리 루게릭병 처럼 일 찍 죽어버리고 싶은 맘도 많습니다.
첫댓글 소중한 말씀 감사합니다.
본인의 소중한 경험 상세히 적어주셔 많은 도움이 되네요.감사합니다.
빨리 치료약이 나왔으면 하네요 ㅠㅜ
저와 같으시네요. 저도 딱 10년전 40대초반에 병명을 알았고, 6년전 장애등급 판정받았는데, 하루하루가 힘들어지네요. 걷는건 80대 노인보다 더 천천히 걷고, 자주 넘어지고, 넘어지면서 골절도 자주되고... 이 병이 더 깊어져서 대소변도 혼자 못가릴날이 다가오는게 너무 두렵습니다. 어떻게든 힘을 내보십시다.
직장생활만 않하면 아직까지는 살만한 것 같습니다. 돈을 벌여야 먹고 살기에 직장생활로 무리가 오면서 병이 심해지는 거 같습니다. 다시 말하지만 40대 이전에 발병하면 죽는 것만 봇한 병이라 생각됩니다, 정상수명까지 살 수 있다고 좋아해야 하는 병도 아니고 오히려 그동안 수십년을 주위로 부터 환자로 대우?도 못받고 살아간다는 것이 슬프고 억울하고 차라리 루게릭병 처럼 일
찍 죽어버리고 싶은 맘도 많습니다.
@치우천황 그 마음 당사자만 알지요. 저는 병에 대해 알게된건 40대초반이지만, 30대중반부터 발현이 된듯합니다. 50중반도 안되서 이 상태라는게 진짜 억울하고, 님처럼 삶에 대한 의지도 비슷한듯 합니다. 오늘 하루 어떻게든 살아봅시다. 응원하겠습니다.
저와 비슷하네여 저도45세에 증상이나타나서 확진 받은지는 4년정도뎃네여 나이는 53이구여 혹시 환우님들형제분들은 괜찮은가여. 저흰 형제둘인데. 형님이작년에 확진받앗네여 다른환우님들 형제분들은 어떠신지. 저혼자일땐 그래도 잘견디면 운동하구 살앗는데 형님까지 그러시니 정말 힘이빠지네여. 교수님말은 50푸로확률이라는데. 다른환우님들형제분들 괜찮으신지. 여쪄봅니다