균상식육종 환우분들 제피부 사진 보시고 의견 좀 부탁드려요 (보기불편할수있음ㅠ)

[혜식]

요약: 제피부가 환우님들 피부발진형태와 유사한가요?(주로 림프가 많은곳 위주로 피부증상이 매우심각했음. 팔접히는곳, 목,겨드랑이, 허벅지)

그리고 총생검 이후 추가검사는 꼭 림프종 확진을 의미하나요?

자세한글은 사진 아래 있구요
맨아래에 있는 사진이 처음 증상이 나타날때 찍은 사진입니다

여기서부터 본문 시작입니다
제가 3년전부터 손에 한포진이 생겼는데요
피부과 다니면서 치료가 잘 안되었고, 2년전부터
스테로이드를 1년정도 사용하면서 온몸으로 피부 발진이 아토피처럼 번지기 시작했어요

그러다가 작년10월부터 아래 사진과 같은 그전과는 다른 양상의 피부발진과 극심한 가려움이 시작되서 대학병원 진료를 보면서 '프로토픽'이라는 면역억제 연고를 사용해왔어요

한가지 특이한건 생리주기에 따라서 한달에 두번씩 더 심해지는 기간이 있어서 프로게스테론 자가면역질환인지도 한번 지켜보기로 교수님과 얘기 나눈 상태였어요
다행히 처방해주신 연고를 바르면서 일상생활은 가능한 정도로 되었는데요.

그러다 올해 7월 1일에 오른쪽 턱아래 딱딱하고 무통증의 혹을 발견하면서
제가 사는 지역의 종합병원,땡큐, 그리고 빅5중한곳

총 3곳에서 초음파검사를 시행햇는데, 모양은 괜찮은데 너무 큰사이즈(4센티가량)가 이상하다고 다들 말씀하셨어요. 아 이것말고도 비대해진 림프절은 1.2센티이상짜리 3개가 더 있었습니다
처음 방문한 병원에서는 다발성 림프절비대로 진단.
땡큐에서는 세침검사 시행했고, 단순 림프절비대인데 결핵은 가능성x 기쿠치는 가능성o.
마지막에 방문한 대학병원은 당일에 조영제 ct및 혈액검사와 총생검(총소리 2번났어요)을 1주일 전에 시행했고 , 초음파찍으면서 선생님이 결핵을 앓은적이 있냐고 물어보셨어요.

그리고 어제 병원에서
추가검사 납부가 25만원 가량 발생했다고 문자가 와서요. 원무과 통해서 문의하니, 정확한 진단을 위해 면역염색검사를 시행한다고 알려주셨습니다ㅠ
혹시 금액이 이정도면 ,,,알수 있는 정보가 있을까요?
참고로 결과듣는 진료는 다음주 화요일로 초진때 잡아놨었는데 아직 날짜 변동 연락은 없네요

아 혈액검사 결과는 이상이 없구요

제가 궁금한건 제피부상태나 그간 변화양상이 환우님들이 겪으셨던 피부질환 형태와 유사한지 너무 궁금합니다 ㅠ
아무리 구글링을 해도 자료가 너무 한정적이고 , 일단 확인한 피부들은 제 피부랑 달라 보여서요

그리고 총생검이후 추가검사를 들어갔지만 림프종이 아니란 결과 얻으신 분들도 계시나요?
이런질문이 너무 죄송하게 느껴지지만 너무 절박해서 양해 부탁드립니다 ㅠ

[나래남편]

추가조직검사 나오신분들 중에서도 림프종 확진 안나오신분들도 있어요
피부 조직검사는 안하셨나요?? 균상식육종 환우분들은 피부조직검사를 하시던데

[혜식]

댓글 감사합니다
피부는 연고를 꾸준히 발라서 거의 일반인같은 상태, 아주 약간의 두드러기형태만 남은 상태로 진료를 봤어요
교수님 진료 전 문진때도 말했고 세 병원 모두 진료볼 때, 극심한 피부질환으로 인해 고통받았단 얘기도 했는데요.
그때 당장 증상이 안보여서 그런지, 워낙 바쁘셔서 그런지 대수롭지 않게 여기는 느낌이었어요 ㅠ
제가 균상식육종은 언급을 안하기도 했구요. 제 피부가 그 병명일수도 있겠단 생각을 맘 한켠에 갖고 있었는데 추가검사 뜨고 나서 혹시 내가 그 진단이 나오는게 아닌가 하는 강력한 의심이 들어서 급한 마음에 글을 남기게 됐어요...
혹시 환우님이시면, 제 피부랑 비슷한 형태로 발진이 나타났나요?
어느병원 다니시는지 여쭤봐도 될까요?

[나래남편]

아뇨 전 균상식육종 환우는 아니에요
근데 저도 피부에 증상이 좀 있어서 균상식육종에 대해서 알아봤었거든요
오픈톡에 균상식육종 방이 있는데 거기 환우분들이 많으시니 여쭤보세요

[혜식]

아, 제가 아직 진단 받기전인데 들어가서 여쭤보면 실례일까봐서 못들어갔는데.. 한번 질문해보겠습니다
답변 감사합니다!

[steller]

https://cafe.daum.net/lovenhl/6hGJ/867 이 게시글의 첨부 파일 참고하십시오. 사진상으론 어떤 병인지 구별할 수가 없습니다. 체취한 세포를 육안(현미경)으로만 검사해 확진하진 않습니다. 림프종이 확진되려면 최소 면역조직화학검사(IHC) 검사를 시행합니다. 어떤 경우는 유전자 재배열 검사도 하고요. IHC 검사는 1) 림프종을 배제하기 위해 2) 혹은 림프종을 확진하기 위해 할 겁니다. 그래서 지금은 결과를 기다릴 수 밖에 없습니다. 림프종이 아닌 자가면역질환의 양상으로 심한 발진이나 림프절 비대가 일어날 수도 있습니다.

[혜식]

소중한 자료 및 댓글 감사합니다.
어려운 의학분야, 그것도 영어를 다 일일이 다 해석까지 해서 포스팅해주셔서, 감사한 마음으로 정독 잘했습니다.
일단 경부 멍울 조직검사 결과를 듣기까지 며칠이 남아서, 그 사이에 삼성,아산 등 피부과 교수님들 진료를 보려고 예약했습니다.
자료도 너무 감사하지만, 스텔라님이 의견 주신 부분이 특히나 멘탈을 잡는데 큰 도움이 되네요.
부디 덜 어려운 방향으로 결과가 나오기를, 최악은 면하기를 바라봅니다 ㅠ
정말 감사합니다!

[니나]

결과가 어떻게 되셨는지 궁금합니다. 피부조직검사도 해보셨나요?

[혜식]

저는 균상식육종도 림프종도 아니라고 나오긴 했어요
피부조직검사도 했지만 동일했구요
아직 림프절이 작아지지 않아서 11월말에 재검사하기로 했어요 !