ALK 음성 역형성거대세포림프종 진단, 병원선택 조언주세요

[Limyuna]

안녕하세요. 최근 72세 어머니께서 ALK 음성 역형성 대세포 림프종(ALCL) 진단을 받으셨습니다.

처음에는 두피에 종기처럼 생긴 병변이 점점 커지다가 터져 진료를 받게 되었고, 조직검사 결과 ALK 음성 ALCL로 진단받았습니다. 현재는 침샘(parotid) 쪽에도 붓기/결절이 보이는 상태입니다.

현재 고대안암병원 혈액내과 김창곤 교수님 팀에서 진료를 시작했고, 이틀 뒤 PET-CT와 정밀검사를 진행할 예정입니다. 검사 후 특별한 변수가 없다면 BV-CHP 항암치료 6회를 예상하고 있으며, 의료진에서는 치료를 지체하지 말고 가능한 빨리 시작하는 쪽으로 말씀하셨습니다.

너무 갑작스럽게 진단을 받아 다른 병원의 의견도 들어보고 싶어 삼성서울병원 김원석 교수님 진료를 예약했는데, 가장 빠른 날짜가 약 2주 뒤입니다.

그래서 지금 가장 고민되는 부분은,

1. 삼성 진료까지 2주 정도 기다렸다가 2차 소견을 듣고 치료 병원을 결정해도 될지, 아니면 공격성 림프종인 만큼 현재 고대에서 최대한 빨리 치료를 시작하는 것이 나을지 궁금합니다.
2. 서울아산병원도 림프종 치료로 유명하다고 들었는데, 아산까지 추가로 진료를 받아본 후 결정할 필요가 있을까요?
3. 병원마다 치료 방향이 BV-CHP로 동일하다면 집에서 비교적 가깝고 일정 진행이 빠른 고대에서 계속 치료받는 것과 삼성이나 아산 같은 대형센터로 옮기는 것 사이에 실제 치료 결과나 관리 측면에서 큰 차이가 있을까요?

제가 해외에 거주하고 있어 어머니 소식을 듣고 급히 한국에 들어왔습니다. 고대에서는 첫 진료 이후 PET-CT, 정밀검사, 입원 및 치료 일정이 빠르게 잡혔고 의료진의 설명과 대응도 만족스러웠습니다.

다만 저는 약 3주 후 다시 해외로 돌아가야 해서, 그 전에 어머니의 치료 방향과 병원을 최대한 잘 정해놓고 가고 싶은 마음이 큽니다.

혹시 ALK 음성 ALCL로 BV-CHP 치료를 받아보셨거나 가족분을 치료해보신 경험이 있으신 분, 또는 고대안암·삼성서울·서울아산에서 림프종 치료를 받아보신 분이 계시다면 병원 선택이나 치료 시작 시점에 대해 경험을 나눠주시면 정말 감사하겠습니다.

갑작스러운 상황이라 아직 모르는 것이 많습니다. 작은 경험이나 조언이라도 큰 도움이 될 것 같습니다. 미리 감사드립니다.

[steller]

다른 메이저 병원으로 가시더라도 치료 옵션은 다르지 않을 가능성이 높고, 현재 조합이 우선적으로 검토될 것 같습니다. 병변이 빠르게 진행하고 있다면 치료를 미루기보다는 현 병원에서 항암치료를 신속하게 시작하시는 것이 더 중요하지 않을까 생각합니다. 다만 가능하다면 삼성서울병원에서는
1) 기존 조직 슬라이드 재판독을 통해 진단과 아형을 다시 확인하고(아주 드물게 재발 시 형태나 아형이 달라져 보이는 경우가 있습니다),
현재 계획된 치료 방향이 적절한지 2차 의견을 받아보고,
2) 향후 다시 재발하거나 다른 치료가 필요해질 때 외래를 빠르게 잡을 수 있도록 환자 등록 차원에서라도 한 번 진료를 받아두는 것이 좋을 것 같습니다. 그리고 이 아형은 병변이 작고 BV-CHP 같은 1차 치료에 아주 좋은 완전관해를 보인 저위험 환자라면 자가이식까지 가야 한다고 보지는 않습니다. 하지만 반대로 3–4기, IPI ≥2, 큰 종괴, extranodal disease, 치료 전 LDH 상승 등이 있으면 1차 관해 후 자가이식 쪽으로 기울 가능성이 높습니다. 재발시는 이식은 필수일 겁니다. 현 병원에서 이식이 가능한지도 알아 보십시오.

[Limyuna]

자세한 답변 너무 감사합니다. 오늘 병원에 입원하셔서 정밀검사를 받는다고하시더라고요. 아직은 조직검사 결과만 있어서요. 현재까지 얻은 정보로는 쉬운 케이스는 아닐수 있어서 걱정이 많이 되지만, 1차 치료가 좋은 효과를 얻을 수 있기를 고대하고 있습니다.