성인 자폐에 관한 10가지 사실
1. 자폐를 가진 아동들이 성인 자폐인으로 성장한다.
인터넷에서 떠도는 이야기들과 달리, 아동기에 자폐진단을 받은 경우 성인기에 자폐가 없어졌다는 진단을 받을 가능성은 지극히 드물다. 물론, 자폐를 가진 아동들이 자폐 증상이 덜 드러나게 하기 위한 기술과 해결방법을 터득할 수는 있다. 또한, 자폐를 가진 청소년들이 사회성을 학습해 일부 상황을 적절히 넘길 수 있게 될 수도 있다. 하지만 자폐를 가진 아동이 자폐를 극복하여 일반적인 성인이 될 수는 없다.
2. 성인 자폐인은 서로 매우 다르다.
성인 자폐인 중 일부는 IT, 로봇공학, 비디오게임 등 해당 분야에서 성공적인 직장생활을 하기도 한다. 일부는 파트타임으로 일하면서 동시에 주간 프로그램에 참여하기도 한다. 일부는 직장에서 적응하지 못하여 보호시설에서 생활하기도 하며 또 일부는 행복한 결혼생활을 하거나 동반자와 함께 살아가며 연인관계를 유지하기도 하지만, 상당수는 동료와 의미 있는 상호적 관계를 형성하지 못한다. 이러한 차이 때문에 성인 자폐인을 정의하거나 그들에게 서비스를 제공하는 데 상대적으로 어려움이 있다.
3. 성인 자폐인 중 일부는 매우 성공적인 삶을 살아간다.
상당히 드물지만, 성인 자폐인중 일부는 어느 정도 혹은 매우 성공한다. 일부는 행복한 결혼생활을 누리거나 동반자와 함께 살아가며, 많은 경우 정규직에 종사한다. 이들은 완전하고 독립적인 삶을 영위하기도 한다.
▪ Temple Grandin, 축산업 전문가, 작가, 연설가
▪ Stephen Shore, 작가, 음악가, 교수, 연설가
▪ John Elder Robison, 작가, 연설가
▪ Dan Ackroyd, 배우, 가수, 라디오 호스트
▪ Daryl Hannah, 배우
위에 언급된 사람들은 모두 자폐 옹호자로 활발한 활동을 하고 있다. 이들은 대중 앞에 자폐인으로서 각자의 경험에 관해 이야기하고 정보를 공유한다.
4. 성인 자폐인 일부는 심각한 문제를 겪는다.
성인 자폐인 중 고기능 자폐인 경우 일부는 성공적인 삶을 살아가는 한편, 상당수는 극심한 어려움을 겪는다. 놀랍게도, “극심한” 자폐가 구직이나 개인의 행복에 있어 항상 가장 큰 걸림돌이 되는 것은 아니다. 일상생활을 하는데 있어 고기능 자폐인 경우 더 불리한 경우가 있는데 그 이유는 극심한 불안, 감각기능 장애, 사회 및 소통 결함을 스스로 인지하고 감당해야 하기 때문이다.
성인 자폐인 중 25~30% 정도는 구어로 소통하지 못한다. 자폐를 가진 사람 중 10~50%가 타인에 공격적인 태도를 보인다고 다수의 연구에서 보고되고 있고, 의사소통이 서툴고 공격적인 자폐증 성인은 일반적인 생활을 하거나 구직을 하지 못한다고 보고된다.
5. 성인 자폐인의 상당수는 강점과 능력을 지니고 있다.
보통 자폐인들은 솔직하고 의존적이다. 대부분 일에 집중하고 외부 상황에 방해받는 경우가 드물다. 상당수는 컴퓨터코딩, 수학, 음악, 그림, 정리정돈, 시각예술 등의 분야에 특출한 재능을 보인다. 성인 자폐인이 자기 공간과 스케줄을 관리하는 데 어려움을 겪을 수는 있으나 대개 뛰어난 일꾼인 경우가 많다. 다음과 같은 일부 기업은 자폐인들을 모집하고 고용하는데 가치를 인식하기 시작했다:
▪ 프레디 맥
▪ 마이크로소프트
▪ 월그린
▪ SAP
6. 성인 자폐인들은 독립하기까지 큰 장애물에 직면한다.
성인이 되면 개인의 신변처리는 물론 정서적 문제를 관리하고 성인으로서 삶을 살아가야 한다. 최소한 현대사회에서는 시간 및 돈 관리, 자택 관리, 구직, 직장과 지역사회에서의 인맥 관리, 친구를 사귀고 연인을 찾고 저축, 요리, 자녀 돌보기 등은 어른들의 몫으로 간주된다. 자폐인들은 이와 같은 사회적 기대를 전혀 충족시키지 못한다. 자폐는 언어 구사력 및 비언어적 소통, 집행 기능, 사회적 상호작용 등의 결함을 수반한다. 그 뿐만 아니라 청각, 시각, 후각, 미각, 촉각에 지나치게 민감하거나 둔감한 특징도 수반한다. 따라서 친구 혹은 연인 관계를 맺고 사이 좋게 지내기가 어려울 수 있다. 높은 수준의 관리능력을 요하는 직장을 구하거나 유지하기는 불가능 할 수 있다. 이는 독립적으로 생활하면서 일상생활에서의 모든 요구를 관리하기란 어려울 수 있다는 것을 의미한다.
요점: 다른 장애를 지닌 성인에 비해 극히 소수의 성인 자폐인만이 동반자와 함께 독립적으로 성취감을 느낄 수 있는 정규직으로 살아간다.
7. 자폐인들의 힘든 성인기 전환
성인 자폐인에 대한 정보가 상대적으로 적기 때문에 자폐아동 자녀를 둔 부모의 경우 대개 자녀가 성인기에 접어들게 됨에 따라 갑작스럽게 난관에 부딪히게 된다. 자녀가 성인이 되는 순간부터 미국장애우교육조례(Individuals with Disabilities Educational Act, IDEA) 하에 제공되는 서비스 사용에 대한 자격을 상실하게 되며 훨씬 더 불확실한 성인기 시기로 진입하게 된다. IDEA에 따라 모든 학교는 모든 아동에게 “자유롭고 적합한 교육”을 제공해야 하지만 이와 같은 요구사항이 성인기로 진입하면서 종료된다. 성인을 위한 재정지원이나 프로그램은 경우에 따라 제공 가능 여부가 달라질 수 있다.
8. 성인 자폐인을 위한 서비스는 지역과 조건에 따라 다르다.
성인 자폐인을 대상으로 하는 지원은 지역별로 차이가 있다. 특정 주에 산다면 성인 자폐인을 위한 서비스나 재정지원을 문제없이 받을 수 있지만 다른 곳에서는 그러지 못하다. 예를 들어 미국 장애인단체 언론사 '디스어빌리티 스쿱(Disability Scoop)'에 따르면 아칸소, 일리노이, 미시시피, 텍사스는 서비스나 프로그램에 있어서 인색한 편이며 애리조나, 버몬트, 뉴햄프셔, 미시건, 하와이는 매우 후한 편이다.
디스어빌리티 비영리단체인 '이스터실스(Easter Seals)'는 주별로 어떠한 서비스가 제공되는지에 대한 가장 최신의 정보를 제공한다. 상당한 부분 아동을 위한 정보에 집중하긴 하지만 전 연령대를 위한 자원과 서비스에 대한 다양한 세부 정보를 제공하기도 한다.
9. 성인 자폐인은 주거공간을 구하는 데 있어 제약이 있다.
미국의 경우, 아동들이 자라면 부모를 떠나 독립하여 생활할 것이라고 예상한다. 물론 사회가 변화하면서 성인기 자녀가 부모와 함께 사는 경우가 많아지고 있다. 다수의 성인 자폐인도 부모와 함께 살고 있는데 여기에는 타당한 이유가 몇 가지 있다.
▪ 장애를 가진 성인을 위한 주택 재정지원을 받기는 어렵다. 특히 지능적 결함이 없는 성인 자폐인 경우 주택 관련 재정지원을 받는 경우는 더욱 희박하다. 만약 IQ가 특정 수치 이상이면(보통 70 혹은 75) 독립적으로 생활이 가능한 것으로 간주한다(앞을 보지 못하는 등 극심한 신체 질환이나 장애가 있는 경우는 예외).
▪ 공동주거시설에 들어가기는 어렵고 시설의 질이 좋지 않을 수 있다. 게다가 직원과 거주자가 끊임없이 바뀐다.
▪ 성인 자폐인 중에서 영리하고 유능한 사람들도 예기치 못한 난관에 직면했을 경우 문제를 겪을 수 있다. 일반적으로 성인 자폐인들은 생활용품이 떨어지기 전에 준비하는 등의 미리 계획하거나 비상사태에 대처하는데 어려움을 겪는다. 이러한 문제 때문에 성인 자폐인들이 부모와 함께 사는 것이 더욱 경제적이고 심리적인 안정을 도모할 경우가 많다.
10. 성인 자폐인은 친밀한 관계에서의 지지, 기회가 필요하다.
경증이든 중증이든 성인 자폐인이라면 누구나 성취감 있는 삶을 살아가기 위해 더 열심히 노력한다. 성인 자폐인이 성공적으로 살아가려면 마찬가지로 수용적인 사회적 환경에서 일하고 타인과 어울리기 위한 친밀한 관계, 지지, 기회 등을 필요로 한다. 세금으로 지원되는 프로그램에 참여하는 것이 항상 가능한 것은 아니다. 그렇기 때문에 성인 자폐인을 지지하는 가족구성원, 지역사회 그리고 더욱 넓은 차원에의 공동체는 그들의 요구에 민감하게 반응해야 하며 협조적인 태도를 취해야 한다.
☞ 출처: https://www.verywellhealth.com/top-10-facts-about-adult-autism-4140671
☞ 번역: 본 자료는 함께웃는재단과 한국외국어대학교 통번역대학원생들이 번역작업에 참여하였습니다.