안녕하세요
미만성 거대 B세포 림프종 (DLBCL) 4기 40대 뇌전이 환자의 보호자인 동생입니다.
GCB 와 ABC 타입 중 ABC 에 속하는 환자로 현재 이대서울병원에서 치료중입니다.
얼마전 자가조혈모세포이식 후 뇌척수액 검사를 하였는데 교수님께서는 암세포가 아직 남아있다고 하시며
오마야 삽입 후 항암제(MTX+Ara C)를 투여하는 방법밖에 없다고 하시네요.
예후는 좋지 않을 수 있다고 하셔서 전원을 고려중에 있습니다.
현재까지 언니가 치료받았던 방법과 상황을 공유드립니다.
2022. 12. 골수와 뇌를 제외한 전신에 암이 퍼져있었고 R-CHOP 으로 항암 시작
2023. 3. R-CHOP 4차 후 두통호소, R-CHOP 5차 및 척수천자 진행 후 뇌전이 판정, 섬망증세와 뇌전증(간질/발작) 발생,
의식이 잠깐 없다가 다시 회복 후 인지능력/기억력 저하
2023. 4. R-CHOP 5차까지만 하고 MTX 시작, 섬망증세 사라짐
2023. 5. MTX 2차부터 인지능력과 기억력이 조금씩 회복되어 정상적으로 걷기 시작
2023. 6. MTX 5차 완료 후 전처치항암 부설판(Busulfan)과 티오테파(Thiotepa) 6일간 진행, 어지러움증 있고 부분 관해 상태로 자가조혈모세포이식 진행
2023. 7. CT 상 몸에는 암세포가 없음, 뇌척수액 검사 결과 척수강내에 암세포가 남아있는 것 확인
젊은 나이어서 진행속도가 빠르다보니 얼른 결정을 내려야 할 것 같은데
서울대, 아산, 삼성서울, 서울성모 중 어느 병원으로 가야할까요? 교수님 추천도 부탁드립니다.
지난 8개월간 함께 하셨던 현재의 교수님이 언니의 상태를 가장 잘 알고 계시기도 하고 진행속도도 빠른 편이라서 현 주치의를 끝까지 믿고 가는것이 차라리 나을지 고민이 됩니다
너무 어렵네요
몸에 암세포가 없고 뇌에만 있는 경우 CAR-T CELL(킴리아)도 효과가 없다고 들었는데요,
다른 치료법이 혹시 있을까요?
계속 울고만 있는 언니를 보니 너무 마음이 아픕니다.
도움 부탁드려요~
첫댓글 글 읽으니 저도 마음이 아프네요.
오마야로 MTX와 아라씨 주입하는 건 가장 흔히 쓰이는 치료법 같습니다.
그 외에도 옵디보나 임브루비카를 써볼 수 있습니다. 어떤 식으로든 관해되면 동종이식이 필요할 수도 있습니다.
중추신경계 림프종엔 카티세포 치료가 별로 효과 없다고들 하시지만, 작년 10월 발표된 리포트를 보니 반응률이 꽤 높더군요.
원발성 중추신경계 림프종(PCNSL)에는 반응률(ORR) 64%,
언니분과 같은 이차성 중추신경계 림프종(SCNSL)에는 반응률 57%, 완전 반응률 47%을 보여서 다른 DLBCL과 별로 차이가 없었습니다.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9813524/
다만 국내에서 건강보험 급여가 적용될는지는 잘 모르겠습니다.
경험 많으신 삼성서울병원 김원석 교수님이나 서울성모병원 조석구 교수님 진료를 받아보시는 게 좋을 듯합니다.
PCNSL 과 SCNSL 을 원발성과 이차성 중추신경계 림프종이라고 하는군요. 좋은 정보 알려주셔서 정말 감사합니다.
킴리아는 얼마전부터 건강보험 급여가 적용되어서 환자부담금이 500~600만원으로 줄었다고 들었습니다.
반응이 있다면 정말 좋겠어요. 저희 교수님은 추천하지 않으시는데 어차피 킴리아는 메이저 5군데에서만 할 수 있으니 해당 병원에 가서 상담을 받아봐야겠네요. 조석구 교수님은 10월이나 되어야 예약이 가능하다고 해서 포기했습니다. ㅠㅠ
그리고 옵디보와 임브루비카에 대해서 제가 아직 아는 것은 없지만 공부하면서 교수님께 여쭤보도록 할게요.
정말 감사합니다.
mtx, ara-c는 좋은 치료법입니다. 자가 다음에는 동종이식, 임상 정도가 가능한 상황입니다. 삼성, 성모 모두 의견을 들어보세요. 선택지는 많이 없는 상황은 맞습니다. 오마야 시술은 삼성은 하고, 성모는 안하는 것으로 알려져 있습니다.
댓글 주셔서 감사합니다. 혹시 뇌전이 환자의 경우 서울대나 아산보다 삼성과 성모를 더 추천하시는지 궁금합니다.
@어메이징그레이스 뇌전이의 경우 치료법이 별로 없어서 더 추천하고 덜 추천하는 거 없습니다. 빠르게 진료 볼 수 있고, 빠르게 입원실이 나는 곳에서 치료 받으시는 걸 추천할 따름입니다. 임상에 한해서 현재 병원보다는 서울대, 삼성, 아산, 성모가 임상 기회가 더 많은 것은 사실입니다. mtx, ara-c를 현재 병원에서 하는 것도 치료 시기를 늦추는 것보다 낫기에 사실 전원으로 치료가 늦어지는 것보다 나을 수 있다는 것도 고려해야 합니다.
@열림 말씀을 들어보니 빠르게 진료 볼 수 있는 곳이 정말 중요하겠어요. 메이저병원은 상담받고 치료날짜 정해지는데도 시간이 소요될 수 있다는 부분을 간과해선 안될 것 같습니다. 삼성서울에서 치료받던 환자가 입원실이 없어서 이대서울병원을 추천 받고 중간에 이쪽으로 오신 환자분도 있었거든요. 조언 감사드립니다.
안녕하세요 ? 이대서울 림프종 담당하시는 교수님이 삼성병원 출신 이시라서 삼성병원으로 전원 해주시는 걸로 알고 있습니다 . 상태가 안 좋으시다면 삼성으로 가셔서 임상 도 기대해보세요 .힘내세요 !
맞아요~ 교수님이 삼성서울에서 오신 분이세요. 킴리아를 하게 되면 의뢰서를 써주시겠다고는 했는데 케이스 바이 케이스겠지만 오마야 성공 확률이 얼마나 되는지도 궁금하고...정말 답답하네요. 뇌쪽이다보니 더 조심스러운 것 같아요. 댓글 감사드립니다.
1) 젊으시니 재항암 후 관해 + 동종이식
2) 항암 후 관해가 오지 않으면 부분/전뇌방사선 + 동종이식
3) 항암 후 관해가 오지 않으면 표적치료제 + 다지기 전뇌방사선
3) 임상 (중추신경계림프종은 많지 않음) 이런 선택이 있으실 것 같습니다. 항암을 빨리 시작하시는 게 좋지 않을까 생각합니다.
감사합니다, steller 님. 안 그래도 steller 님에게 문의드리고 싶었는데 댓글 달아주시니 감사합니다.
1) 재항암이라고 하시면 오마야 + mtx + 아라씨를 말씀하시는걸까요? 오마야를 뇌에 삽입하게 되었을 때의 위험성은 없는 것인지 걱정이 됩니다. 언니는 오마야를 뇌에 심는 것을 원치 않는데 blood brain barrier 때문에 캐모포트로 항암하는 것은 도움이 되지 않는 걸까요? 얼마 전 제가 알던 DLBCL 더블힛 환자가 오마야 시술 후 세균에 감염되어 패혈증이 온 것을 보니 겁이 납니다.
2 + 3) 방사선의 경우 환자가 인지기능이 현저하게 떨어지게 되어 숫자셈도 못하고 하루종일 천장만 보며 누워있게 된다는 얘기를 주치의에게 들었습니다. 환자마다 다를 수 있을까요?
4) 중추신경계림프종 임상을 제가 찾아봤는데요, 원발성(PCNSL)만 나오던데 저희 언니의 경우 원발성 중추신경계 림프종 임상은 해당이 안되는걸까요?
간절한 마음에 다시 문의드립니다. ㅜㅜ
@어메이징그레이스 1. 오마야시술의 감염 가능성은 10% 미만으로 알고 있습니다. 감염 예방을 위한 항균제를 미리 투여하기도 하고요. 뇌연수막 & 척수전이가 된 경우 오먀야를 통한 투여를 선호하는 걸로 알고 있습니다. 아무래도 척수액을 계속 검사하려면 필요할 겁니다. 오먀야 시술은 감염방지를 위해 각별히 주의하실 겁니다. 재항암은 MTX+시타라빈(아라씨)는 이 경우 선호하는 조합입니다.
2. 재 MTX 투여와 시타라빈으로도 관해가 안 되면 결국 전뇌방사선이 차선 옵션일 겁니다. 병변이 국한된 곳이 아닌 다발성 혹은 연수막 전이라면 부분방사선은 불가능하실 겁니다. 총 선량이 30Gy 미만은 그래도 지연성 부작용이 덜한 편인데 고선량은 부작용이 올 가능성이 높습니다. 그런데 숫자셈도 못하게 되는 그런 상태가 되는 건 글쎄요 흔한 건 아닐 겁니다. 65세 이상의 고령인 분들에게 있어 과거에 고선량의 전뇌방사선 후 심각한 후유증이 생기는 사례들이 많았는데 그래서 요즘엔 선량을 낮추며 하는 추세라고 했습니다. 장기 통계를 보면 항암 + 이식을 마친 PCNSL/ SCNSL 환우 중 지연성 인지 부작용이 없는 환자군도 20~30% 정도는 되고요.
@어메이징그레이스 그래도 지연성 방사선 부작용 때문에 뇌장벽을 관통하는 가능한 항암제 조합이 남아 있다면 항암제를 우선으로 투여하는 겁니다.
3. 뇌전이가 대부분 임상탈락 요건이 되지만 원발성 임상에도 뇌에만 병변이 있는 전이성도 포함되는 경우가 있습니다. 세부적인 사항을 보셔야 합니다.
@어메이징그레이스 항암은 빠르게 시작하시는 게 좋습니다. 단 삼성과 같은 병원에서 현 치료법에 대한 의견을 들어보실 수는 있죠. 그리고 현 병원에서 위에 리을님께서 언급하신 옵디오, 임부르비카 같은 표적치료제 투여가 향후 가능한지도 여쭤보십시오. 제일 좋은 건 재 MTX와 시타라빈으로 완전관해 도달해 동종이식을 하시거나 동종이 조건이 안 되면 1) 최소 선량으로 전뇌방사선 다지기 후 관찰하거나 2) 유지치료를 표적치료제로 하거나 유지치료 임상에 참여하는 겁니다.
@steller 정성스런 답변 정말 감사드립니다. 교수님과 면담이 있었고 조심스레 진료의뢰서를 써달라고 요청드렸습니다. 교수님께서는 흔쾌히 써주시며 메이저 병원에서 임상관련 상담을 한번 받아보라고 하시긴 했으나 오마야 + 항암의 완치율이 20%이긴 해도 검증이 된 치료법이지만 임상은 검증이 되지 않았기 때문에 바로 임상을 권하지는 않는다고 하시네요. 성모는 오마야를 안 한다고 하는데 저희 교수님은 방사선에 대해 아직도 굉장히 부정적인 반응이셨습니다. 삼성서울에서 오신 분인데도 그런 확고한 부분이 있으시더라고요.
언니가 이틀에 한번씩 수혈을 받고 있는데도 혈소판 수치가 잘 안 오릅니다. 오마야 시술을 하기 전까지 수치가 안 오르면 심한 출혈이 발생할 수 있기 때문에 바로 할 수 없다고 하는데요, 원인은 독한 항암과 자가조혈모의 영향일까요?
아래 "지민쁘" 님이 steller 님에게 문의하신 부분도 한번 읽어주시길 부탁드려요~
@어메이징그레이스 아마 전뇌방사선의 부작용을 많이 보셨던 것 아닌가 싶습니다. 뇌장벽 통과 가능한 항암제가 있다면 체력이 되는한 전뇌방사선을 우선하지는 않습니다. 낮은 혈소판 수치는 이식 전 투여한 고용량 항암 때문일 겁니다. 회복하려면 최소 3개월은 걸리는데 일부는 더 빠르게 회복하기도 하고요.
@steller steller 님 급하게 고견 요청드립니다.
언니가 오마야 시술을 원치 않아서 어제 서울성모에서 상담을 받았습니다. 교수님께서는 오마야는 감염 위험때문에 권하지 않는다고 하시고 임상도 어렵다고 하세요. 30%의 효과가 있는 엑스포비오(셀리넥서)나 척수천자 주 2회를 말씀해주셨는데 그것도 브릿지로 치료하는 것이지 결국에는 동종조혈모세포이식을 해야한다고 하셨습니다. 입원대기가 1인실조차 4~5주라고 하여 서울성모 대신 여의도성모를 고려하고 있습니다
외래가 있어서 오늘 이대서울병원 교수님을 만나뵙고 왔는데 엑스포비오에 대해서는 큰 기대를 안 하시더라고요. 오마야를 안 한다면 레날리도마이드 + 리툭시맙을 더 추천하신다고 하고 CAR-T 의 경우 몸에 암이 없고 뇌에만 남아있을 경우 보험이 되지 않아 5억의 비용이 들어간다고 합니다 ㅠㅠ
1. 위 방법 중 킴리아를 제외하고 어떤 방법이 데이터상 관해율이 더 높은걸까요?
2. 척수천자를 오마야 대신 하게되면 MTX + 시타라빈 조합이 베스트일까요?
언니가 40대이다보니 암 진행속도가 빠를 수도 있어서 다음주초에는 바로 항암이 되었든 알약이 되었든 입원해서 시작을 해야할 것 같은데 도무지 판단이 서질 않습니다.
안녕하세요? 스텔라님의 글을 읽다가 늘 감사하고 고마운분이란 생각을 했었습니다. 댓글을 보다 질문이 생겨서요.저는 지난번 글을 올린 4차항암후 완전관해 후 3개월도 안돼 중추신경계 뇌전이가 된 환우의 엄마입니다.저는 중추신경계.뇌척수전이는 표적항암제가 없다고 들었습니다.제 아들이 경우는 버킷과 유사한 치료로 4차항암을 마쳐 카티도 안되고 중추신경계항암약도 몇개 안되.지금 MTX와.시타라빈으로 항암3차중 전뇌방사선을 진행 후에 동종이식을 제안 받았지만 현실적으로 부모반일치만 남은상태라 너무도 막막한 현실입니다.4차항암시 리툭시맘표적항암제를 6번 사용했지만 뇌척수전이의 표적항암제는 저도.그리고 현병원에서도 없다고 설명을 들어서요..저는 아직 병원에 자문을 하지 않은 상태이지만 최후의 수단인 동종모도 안된다면 면역항암제.이중항체 임상등을 생각하고 있습니다.스텔라님의 고견을 듣고 싶습니다.