<p>아빠가 75세 이시고 외투세포림프종 4기 이시며</p><p>확진은 21년12월경 받았고 지방대학병원에서</p><p>치료중이십니다 처음 교수님께서 미니알찹권유 하셨으나 부작용 걱정에 제가 비급여인 br로 부탁드려서 br 6차까지 마친후 부분관해 되셨고 한달도</p><p>안되어 재발하여 임부르비카로 1년간 부분관해유지하면서 잘 치료받아오셨는데 이번에 아빠가 우연히 혀밑을 봤는데 왼쪽혀밑 바닥에(구강바닥) 커다란 종기가 난걸 보셨습니다 그래서 저는 재발을 의심했는데 아빠말로는 5~6년 전부터 혀밑에 작은 종기가 있었고 그당시에 치과에 가봤는데 암은 아니라고 하고 임플란트 하면 이런게 날수 있다는 말을 들었다고 합니다 그런데 이번에 보았을때는 그종기가 커져있었다고 하십니다 그래서 치과에 또가보셨는데 큰병원에서 조직검사 받으라고 해서 큰병원 치과에 가서 종기를 보여주고 현 림프종으로 항암치료를 받고 있다고 말씀 드렸습니다</p><p>큰병원 치과샘은 종양이 생겼다면서 조직검사를 하셨습니다 저는 아무래도 재발인거 같아 기존림프종</p><p>치료병원에 외래를 당겨 가서 피검사와 씨티를 찍었습니다 큰병원치과 조직검사 결과는 염색까지 들어갔는데 가진단으로 림프종인거 같다고 나오고정확한 결과는 더 기다려야한답니다 기존 림프종치료병원에서는 씨티상 재발인거 같다고 하며 보이지 않던 임파선들이 보인다고 하시며 임부르비카를 중단한다고 하십니다 다시 주사항암으로 간다고 하시는데 저희는 걱정이 큽니다 그리고 비급여밖에 없어서  쓸 수 있는약도 제한적인거 같습니다 임부르비카 항암하실때 컨디션도 좋았고 정말 다 괜찮았는데 다시 주사항암을 하면 컨디션만 나빠지고 또 재발할까봐 걱정입니다 입안에 종기가 있으셨어도 조직검사하기 전까지 일상생활에 아무지장도 없었고 컨디션도 좋고 정기 피검사 씨티 검사에서도 치료가 잘 되고 있다고 했는데 괜히 입안종기를 문제삼아 조직검사를 하는 바람에 좋은 치료(임부르비카)를 날리게 되는건 아닌지(원래아빠가 폐쪽이랑목쪽에 암이 일부 남아있다고 하셨거든요)</p><p>이번에 임부르비카 끊고 입원해서 펫 시티 골수검사 다 다시한다고 하시는데 아빠도 그 검사들을 다시 받고 주사항암을 하는걸 두려워하시는데</p><p>어쩌면 좋을지 스텔라님과 모든분들 고견 청합니다</p><p>그리고 혀밑 조직검사후 통증을 많이 호소하셔서 먹는것도 힘들어하십니다 암병변을 건드리면 더 빨리 암이 퍼진다는 말을 들어서 이것도 너무 걱정입니다 조직검사 후 통증을 많이 호소하시고 또 이렇게 통증이 있고 조직절개를 한 상태에서 조영제 씨티를 찍어 씨티 결과가 잘못나온건 아닐지 염려됩니다 임부르비카를 계속 유지했으면하는데ㅠㅠ</p><p>그리고 이번에 재발하면 재재발인데 계속 지방대학병원에서 치료 받아도 되는지 서울로 전원해야하는지도 걱정입니다 물론 서울메이저가 임상도 있고 좋지만 거리가 멀어 다니기가 힘들고</p><p>전원은 못하더라도 삼성 교수님들 자문이라도 구할 수는 없을까요? 재재발이면 임상밖에 없을 듯 한데</p><p>지방대학병원에서는 임상할수 없나요?</p><p> </p><p> </p><p> </p>
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첫댓글안녕하세요~ 해외의 임상 사례들을 보면 병변이 부분적으로 진행되어도 컨트롤 가능한 정도면 임부르비카를 지속해서 투여하기도 합니다. 그런데 국내는 병변진행이 확인되면 환자의 컨디션에 상관없이 무조건 중단을 해야 하는 것 같았습니다. https://cafe.daum.net/lovenhl/6hGJ/1143 https://cafe.daum.net/lovenhl/dKy2/410 위 게시글과 댓글 보시면 임부르비카 중단 후 투여 가능한 치료제들이 나옵니다. (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8000187/) 이 논문은 재발/불응 외투세포에 가능한 치료제들을 잘 정리해 놓았습니다. 아버님께서 고령이시니 교수님께서 1) 보르테조밉(정맥투여) 2) 레날리드정(경구용) 3)베네토클락스(경구용) 중 고려하시지 않을까 생각합니다. 시타라빈, 이샵, 알찹 이런 항암제는 투여하시지 않겠죠.그리고 아버님께서 현재 항암을 즉각 해야 하는 상황은 아닌 것 같으니 다음 임상에 참여하는 병원을 꼭 가 보십시오. 조직검사 후 통증은 진통제와 시간이 해결해 줄 겁니다.
이부르티닙 투여 후 관해기간이 짧으면 다음 치료제들에도 관해기간이 짧을 수 있는 위험이 있습니다. 그래서 이번에 치료를 들어가시기 전에 이중항체치료제인 글로피타맙 임상을 문의드려 보시면 어떨까 합니다. https://ashpublications.org/blood/article/140/Supplement%201/178/489039/Glofitamab-Monotherapy-Induces-High-Complete 불응/재발 외투세포에 단독 글로피타맙 투여 임상 결과인데 다른 치료제들과 비교할 수 없을 정도로 반응율(80~90%)과 완전관해율(70~80%) 이 높았습니다. 이 환자 대부분이 이 전에 BTK 억제제를 투여 받았고 여러 번의 치료를 거친 환우들이었거든요. 물론 위 임상은 무작위라 50%는 주치의가 결정하는 다른 항암제를 투여하게 됩니다. 임상 참여하려면 스크리닝을 통과해야 하는데 만약 구제항암이나 다른 치료제들을 거치다 보면 혈액수치 등이 좋아지지 않아 임상 탈락이 될 가능성이 있습니다. 그래서 이번 치료 전에 글로피타맙 임상 참여에 대해 타진을 해보시면 좋을 것 같습니다.
@pass개구리구제항암이 세포독성항암이라면 글로피타맙 임상에 참여하는 게 낫다고 생각합니다. 글로피타맙이 안 되면 보르테조밉이나 레날르드를 처방해주시면 돼죠. 아버님 연령도 높으시고 현재 이부르티닙 후 이른 재발군에게는 치료제들이 장기 PFS(유지)를 가져가기가 쉽지 않아 글로피타맙이 해당되시면 제일 좋겠습니다. 이샵, 아이스 같은 독성 항암은 하지 마십시오. 이샵은 연령 때문에 아마 투여 안 하시겠지만요.
카티셀 테카투스가 국내에서 불가능한 상황에서 BTK 억제제 투여 후 이른 재발 환우군에는 글로피타맙과 같은 이중항체치료제가 가장 높은 효과를 기대할 수 있을 겁니다. 다음 엡코리타맙 임상도 외투세포도 참여가 가능한 것 같지만 여러 그룹으로 나누어 '엡코리타맙 + 각각 다른 약제'를 투여하는데 한 그룹에 이부르티닙이 들어가 있어 참여가 가능하실 지는 모르겠습니다. 참고하십시오. 임상표의 오른쪽 보시면 참여병원들이 나옵니다. 직접 그 병원들에 문의하셔야 합니다.
스텔라님 이렇게 자세한 설명을 남겨주셔서 정말 너무 감사드립니다ㅠㅠ 이렇게 자세한 설명 남겨주실줄 생각도 못했는데 진심으로 감사드립니다 이번 아빠 재발 치료 방향 결정에 너무나 큰 도움이 될것 같습니다 누구한테 물어볼데도 없고 당장 서울 교수님들을 만나뵐 수도 없어 막막하기만 했었는데 정말 저한텐 한줄기 빛과 같습니다 스텔라님에게 큰복과 행운이 가득하시길 기원합니다🍀
첫댓글 안녕하세요~ 해외의 임상 사례들을 보면 병변이 부분적으로 진행되어도 컨트롤 가능한 정도면 임부르비카를 지속해서 투여하기도 합니다. 그런데 국내는 병변진행이 확인되면 환자의 컨디션에 상관없이 무조건 중단을 해야 하는 것 같았습니다.
https://cafe.daum.net/lovenhl/6hGJ/1143
https://cafe.daum.net/lovenhl/dKy2/410
위 게시글과 댓글 보시면 임부르비카 중단 후 투여 가능한 치료제들이 나옵니다. (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8000187/) 이 논문은 재발/불응 외투세포에 가능한 치료제들을 잘 정리해 놓았습니다. 아버님께서 고령이시니 교수님께서 1) 보르테조밉(정맥투여) 2) 레날리드정(경구용) 3)베네토클락스(경구용) 중 고려하시지 않을까 생각합니다. 시타라빈, 이샵, 알찹 이런 항암제는 투여하시지 않겠죠.그리고 아버님께서 현재 항암을 즉각 해야 하는 상황은 아닌 것 같으니 다음 임상에 참여하는 병원을 꼭 가 보십시오. 조직검사 후 통증은 진통제와 시간이 해결해 줄 겁니다.
아빠담당 교수님께 그냥 임부르비카 계속 사용하고싶다고 말씀드려보는건 안될까요?
그리고 조직검사 후 15일이 지난 지금도 통증이 계속되고 더 심해지는거 같은데 혹시 조직검사시 암이 더 퍼져서 그런건 아닐까요?
@pass개구리 영상 판독이 '병변 진행'이라 되어 있으면 불가능하실 겁니다. 여쭤는 보십시오. 입 안의 통증이면 아직 아물지 않아서 그런 것 아닐까요? 검진을 받아보시면 좋을 것 같습니다
이부르티닙 투여 후 관해기간이 짧으면 다음 치료제들에도 관해기간이 짧을 수 있는 위험이 있습니다. 그래서 이번에 치료를 들어가시기 전에 이중항체치료제인 글로피타맙 임상을 문의드려 보시면 어떨까 합니다.
https://ashpublications.org/blood/article/140/Supplement%201/178/489039/Glofitamab-Monotherapy-Induces-High-Complete 불응/재발 외투세포에 단독 글로피타맙 투여 임상 결과인데 다른 치료제들과 비교할 수 없을 정도로 반응율(80~90%)과 완전관해율(70~80%) 이 높았습니다. 이 환자 대부분이 이 전에 BTK 억제제를 투여 받았고 여러 번의 치료를 거친 환우들이었거든요. 물론 위 임상은 무작위라 50%는 주치의가 결정하는 다른 항암제를 투여하게 됩니다. 임상 참여하려면 스크리닝을 통과해야 하는데 만약 구제항암이나 다른 치료제들을 거치다 보면 혈액수치 등이 좋아지지 않아 임상 탈락이 될 가능성이 있습니다. 그래서 이번 치료 전에 글로피타맙 임상 참여에 대해 타진을 해보시면 좋을 것 같습니다.
스텔라님 그런데 위의 글에서 위 임상은 무작위라 50%는 주치의가 결정하는 다른 항암제를 투여하게 된다는 말은 임상 참여시 글로피타맙 임상을 못하고 다른 항암제로 임상에 걸릴수도 있다는 말씀 인가요??
@pass개구리 네~ 맞습니다. 다른 항암제도 환자에게 가장 적합한 제제를 선택하실 겁니다. 글로피타맙이 좋겠지만요.
@steller 다른 항암제도 이중항체치료제 이지요??
이중항체치료제도 경구항암 인가요?
@pass개구리 아뇨. 다른 항암제는 이중항체치료제가 아닙니다. 국내에서 투여 가능한 급여 약제 중 선택하지 않을까 생각합니다. 공개레벨이라 어떤 약을 투여 받게 되는지 아실 겁니다. 글로피타맙은 정맥 투여입니다.
@steller 그럼 다른항암제 중 급여가능하면 세포독성항암제에 걸릴수도 있나요?
세포독성항암제에 걸리지 않더라도 이중항체치료제가 아닌 이상 일반구제항암정도에 걸리는거겠네요? 임상을 신청했다가 이중항체치료제에 걸리지 않으면 취소할수도 있나요??
@pass개구리 글로피타맙에 걸리지 않고 일반항암에 걸리더라도 지방대학병원에서 구제항암하는거보다
임상에 참여하는게 더 효과가 좋을까요?
질문이 많아 죄송합니다
@pass개구리 이중항체 안 되면 취소할 수 있습니다. 병원에선 싫어하시겠지만요. 세포독성항암 보다는 보르테조밉, 레날리드 같은 표적 면적치료제가 좋지 않을까 생각합니다. 교수님도 그렇게 선택하실 수 있으실 겁니다.
@pass개구리 구제항암이 세포독성항암이라면 글로피타맙 임상에 참여하는 게 낫다고 생각합니다. 글로피타맙이 안 되면 보르테조밉이나 레날르드를 처방해주시면 돼죠. 아버님 연령도 높으시고 현재 이부르티닙 후 이른 재발군에게는 치료제들이 장기 PFS(유지)를 가져가기가 쉽지 않아 글로피타맙이 해당되시면 제일 좋겠습니다. 이샵, 아이스 같은 독성 항암은 하지 마십시오. 이샵은 연령 때문에 아마 투여 안 하시겠지만요.
@pass개구리 만약 지방에서 치료 받으실 거면 보르테조밉이나 레날리드 처방이 가능한지 여쭤 보십시오. 그런데 글로피타맙이 너무 좋은 약이긴 합니다.
@steller 자세한 답변 너무 감사드립니다🙂
카티셀 테카투스가 국내에서 불가능한 상황에서 BTK 억제제 투여 후 이른 재발 환우군에는 글로피타맙과 같은 이중항체치료제가 가장 높은 효과를 기대할 수 있을 겁니다. 다음 엡코리타맙 임상도 외투세포도 참여가 가능한 것 같지만 여러 그룹으로 나누어 '엡코리타맙 + 각각 다른 약제'를 투여하는데 한 그룹에 이부르티닙이 들어가 있어 참여가 가능하실 지는 모르겠습니다. 참고하십시오. 임상표의 오른쪽 보시면 참여병원들이 나옵니다. 직접 그 병원들에 문의하셔야 합니다.
스텔라님 이렇게 자세한 설명을 남겨주셔서
정말 너무 감사드립니다ㅠㅠ
이렇게 자세한 설명 남겨주실줄 생각도 못했는데 진심으로 감사드립니다
이번 아빠 재발 치료 방향 결정에 너무나 큰 도움이 될것 같습니다 누구한테 물어볼데도 없고
당장 서울 교수님들을 만나뵐 수도 없어 막막하기만 했었는데 정말 저한텐 한줄기 빛과 같습니다 스텔라님에게 큰복과 행운이 가득하시길 기원합니다🍀