안녕하세요~
약 2년전 소포성림프종으로 BR 항암치료 시작해서 유지치료중인 37세 환자의 보호자 입니다.
폐렴진단 받고 입원중. 원인은 밝히지 못하고 있어 전원하려 합니다.
재발의 가능성도 있고 폐렴도 잡아야 하는데 어느 병원으로 전원을 해야할지 모르겠어서
이렇게 글을 씁니다.
올해 5월 코로나 확진 받고 동네 병원에서 약 처방받아 먹었고, 일주일 후 신혼여행을 다녀왔습니다.
다녀온 후 귀가 아프다 하여 근처 이비인후과 가서 중이염이라고 하여 약 처방받아 먹었습니다.
코로나 후로 가래뱉는 횟수가 늘었고, 중이염이 끝나는줄 알았는데 계속 기침 가래 열이 지속됐습니다.
심각하게 생각 못하고 동네병원에서 항생제 등의 약만 처방받아 먹다가 최근 다니던 병원(ㅇㄷㅁㄷ)으로 가서 입원한 상태 입니다.
23 / 06 / 01 : 코로나
23 / 06 / 08 : 신혼여행 (일주일)
23 / 06 / 19 : 중이염치료 (근처 이비인후과)
23 / 07 / 16 : 감기약처방 (근처 이비인후과)
열이 오르내리기를 반복
23 / 08 / 02 : 입원 (ㅇㄷㅁㄷ)
입원 후 CT찍고 온갖 혈액검사, 가래, 소변, 대변, 흉부엑스레이 검사 등등..
검사 결과... 원인을 모르겠대요.. 균이 안나온다고..
폐렴이란 진단은 받았는데... 일반적인 폐렴이 아닌거 같다네요..
그럼 일반적인 폐렴이 아니면 어떤폐렴인거냐니까 주치의가 "일반적이지않은 폐렴" 이라네요.. ㅎㅎ
지금은 네다섯가지 항생제를 계속 맞고있고 열이 안잡혀 하루에 두번씩 해열제를 놔주는데
해열제 없으면 너무 힘들어해요.. 해열제 맞고 네다섯시간 지나면 다시 열이 나고...
항생제 효과가 하나도 없어서 주치의 한테 카페에서 찾아본것들(코로나폐렴, 스테로이드, 코로나치료제) 에 대해
얘기를 하니 기분이 나빴는지 "제가 알아서 한다" 라며 저에게 얼굴을 들이밀며 얘기하네요 ㅎㅎ
어제 기관지내시경 해서 폐를 긁어냈습니다.
이게 마지막 검사라고 해요.. 여기서도 원인을 못찾으면 다른 검사는 없다고..
가슴쪽 림프절이 커졌는데 이게 폐렴때문인지, 림프종이 재발한건지.. 일단 폐렴치료에 집중하고 나중에 확인해보자고 합니다.
항암 본치료 끝나고 CT결과 보면서.. 아직 남아있는 것들이 있는데 이건 항암 막바지 몇번의 주사로 변하지 않았어요..
주치의 말로는 그냥 죽은암으로 보면 된다고..
항암 시작과 끝에 폐렴예방주사?? 이런거에 대한 얘기도 들은적이 없고..
이제 유지치료 하자고... 남편이 술 먹어도 되냐 물으니 술과는 연관이 없다고 먹어도 된다고 하는게...
이게 의사 인지..... 전 여기서부터 신뢰가 안간거 같아요..
아무리 연관성이 없다고 해도 그래도 일단 뭐 최소한 1년동안은 드시지말아라고 하든가요..
글 앞부분에 여쭤본 내용에 대해 답변 부탁드립니다..
회사에서 급하게 쓰느라 앞뒤 맥락이 맞는지 모르겠네요....
긴 글 읽어주셔서 감사합니다.
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내용추가.. (2023-08- )
오늘 폐내시경 검사결과 코로나 양성수치가 높게 나와 격리실로 이동한다고 하네요..
병원이 너무 신뢰가 안가는데... 위와 같은 상황일때 전원을 하는게 좋을지.. 치료받던곳에서 계속 있는게 나을지 의견 부탁드립니다.
23 / 06 / 01 : 코로나
23 / 06 / 08 : 신혼여행 (일주일)
23 / 06 / 19 : 중이염치료 (근처 이비인후과)
23 / 07 / 16 : 감기약처방 (근처 이비인후과)
열이 오르내리기를 반복
23 / 08 / 02 : 입원 (ㅇㄷㅁㄷ)
23 / 08 / 08 : 기관지내시경
23 / 08 / 09 : 코로나양성수치 높게 나옴. 격리병동이동. 렘데시비르+항생제+스테로이드 시작
약 일주일정도 렘데+항생제+스테로이드 주사 후 퇴원
2주마다 외래다니면서 스테로이드 줄이고 있던 중 폐렴 재발
2023 / 10 / 19 : 2차입원 (입원기간 : 3주)
항생제만 맞았고 호전되어 퇴원
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내용추가 (2024-02-19)
그 후로 지금까지 호전되고 재발하고를 반복하며 계속 병원 다니고 있습니다.
기질화성폐렴이라고 합니다.
항바이러스제를 달라고 해도 코로나 아니라며 처방 안해줍니다.
그렇다고 코로나검사를 다시 하진 않았습니다.
흉부엑스레이를 보고 모양이 코로나균이 아니라고 합니다.
감염내과에서 보다가 호흡기내과로 다니고 있습니다.
없어지면 다른곳에 또 생기고, 호전되어 스테로이드를 줄이면 다시 재발하고..
스테로이드는 반알씩 줄이고 있었습니다..
약간 미열이 시작되고 가래도 나오는 상태이고 지난주에 병원 갔더니 또 다른곳에 생겼다고 하네요..
다른계열의 항생제와 스테로이드를 처방받고 이주 후 호전되지 않으면 "자가면역억제제"를 써야할거 같다고 합니다.
첫댓글 안녕하세요 ? 제 신랑은 항암중 페렴에 걸렸을때 브이펜드 (보리코나졸) 주사를 맞았습니다 . 퇴원해서는 경구용 으로 복용 했어요 .
브이펜드는 항진균제 입니다. 폐렴이 진균성(곰팡이) 도 있으니 이 약도 문의 해보세요 .
감사합니다.. 브이펜드에 대해서도 물어볼게요...
아직 코로나폐렴 치료중이고 저도 호전된 상황이 아니라서 답을 드리기 어렵지만 제경우로 말씀 드리자면 코로나 후유증으로 인한 리툭시맙 유지치료 환자들의 폐렴은 일반폐렴보다 치료가 쉽지 않다고합니다. 긴치료가 될거라고 설명들었고 실제 고생중에 있습니다. 다른분들 글도 보면 항암하던 병원에서 협진형태로 치료받는걸로 압니다. 저도 다른 균검사나 여러 검사를 받았지만 기본적으로 리툭시맙 유지치료 환자의 코로나폐렴으로 치료받고 있습니다. 유지치료는 주치의 권고로 중단했습니다.
추가로 말씀드리자면 저는 입퇴원 반복하고 있구요. 통원시 간격도 짧습니다. 병원이 멀면 힘드실수도 있어요…
입원한지 일주일만에 렘데시비르 투여 해준다네요.. 이제야 제대로된 방향으로 치료를 하기 시작한것 같아 마음이 조금 놓여요.. 전원하는것보다 일단 투여약물을 어떻게 하는지 지켜보면서 치료받는게 좋겠죠??? ㅜㅜ
삭제된 댓글 입니다.
일단 그렇게 해볼게요~ 처음부터 신뢰하지 않았던 곳이라 더더욱 그런거같기도 해요..
그래도 추후 재발을 생각해 경험이 많은 메이저급 병원으로 가고싶긴 합니다. ㅜㅜ
걱정 많으시겠지만 렘데시비르 치료받으면
결국 좋아지실꺼예요~
저의 남편도 br치료한적 있었고
코로나 걸렸었는데
한달 뒤에 폐렴이 왔어요.
코로나 확진 후 시간이 지나서
그때는 코로나검사(코)로는
바이러스가 안나왔지만
기관지내시경으로 확진받고
코로나치료제 쓸수 있었어요
코로나치료제 쓰기전까지
힘들었지만 (경험하셨듯이 코로나폐렴은 항생제가효과 없었어요)
결국 잘 치료하고 건강합니다
렘데시비르가 대부분 효과를 보지만
렘데시비르 치료후에도
코로나 남아있는 경우도 있어서
팍스로비드(경구약)로 효과를 보신분들도 있다고 해서
저의 남편은 렘데시비르치료후 팍스로비드도 먹었어요. 의사선생님께 처방 부탁드려보시길 바래요
렘데시비르 치료시작 하셨으면
금방 좋아지실꺼예요
걱정 마세요^^
정성스러운 댓글 감사합니다. 마음이 많이 놓이네요~
혹시 병원이 어디이신지, 치료 기간이 얼마나 걸렸는지 알려주실 수 있으신가요??
@kh1818 서울아산병원이고~렘데시비르7회 받고 퇴원후 팍스로비드5일복용
스테로이드는 병원에서는 주사로 퇴원후에는 알약으로 3개월가량 먹었어요~
스테로이드는 여러가지 이유로 점진적으로 갯수를 줄여 가면서 먹는 약이라고 합니다. 7알.5.4.2알 이런식으로 3갤 가량 복용했어요(개인상태에 따라 렘데시비르5회~10회정도 받는걸로 알아요. 스테로이드도 용량(갯수)이랑 투약 기간 정도가 개인상태에따라 많이 다르다고 알고있어요.
의사샘이 환자상태에 맞게 최상으로 치료에 도움 주실껍니다.힘내세요♡
@능력자 안녕하세요 페렴 코로나로 고생 많으셨겟습니다. 저희도 지금 폐렴 걸렷다 코로나 걸렷다 라게브리오 먹고 좀 나아지는거 같더니 한달 후쯤 기침 심하게 하더니 다시 폐렴같은 원인으로 입원중인데요 폐내시경 예정중이에요. 정조 찾다가 렘데시지브를 알게 되었는데 지금 싹 나으시고 기침 다시 하지는 않으시는지요. 나을만한데 다시 기침하고 반복해서 힘드네요...ㅠㅠ 혹시 재발 하지 않게 어떤거 하고 계시는지도 궁금합니다
@맘맘7 글을 오늘에서야 확인했어요
너무 미안해요
폐렴은 좋아지셨는지요
나으셨기를 간절히 바랍니다
의료진과 신뢰가 무너지면 치료 결과가 좋기가 어렵습니다. 이후의 판단은 환자와 보호자의 몫이죠.
맞아요.. 참 어렵네요 ㅜㅜ
이제 원인 찾았고 치료방향이 잡혔으니 일단 믿고 치료 받아볼게요~
감사합니다!!
렘데시비르 맞으시면 금방 좋아지실 거예요.
저도 작년에 폐렴으로 몇 달 고생했는데 렘데시비르 맞고 빠르게 회복했습니다.
코로나 양성 나와서 렘데시비르 처방해주신거죠??
@kh1818 아직도 폐렴 치료 중이신가요?
처방 당시 코로나 PCR 검사 결과가 양성으로 나온 건 맞습니다.
@리을 네.. 아직 치료중이에요...
기질화성폐렴이라는데... 괜찮아지면 다른데 생기고 반복이에요..
6개월째 스테로이드+항생제 복용 중인데.. 좀 더 지켜보다가 자가면역억제제 쓴다고 하네요..
@kh1818 8개월째 폐렴 치료라니 너무 힘드시겠어요. ㅠ
저와 양상이 비슷하셨네요. 항암 치료로 면역력이 떨어졌을 때 코로나에 걸렸고, 나은 줄 알았는데 두 달 가까이 지나서 코로나 검사 양성 뜨면서 폐렴 발병.
지금 코로나 PCR 검사 하시면 음성 나오시나요? 혈액검사 수치는 어떠세요?
안녕하세요 글 보니 저희엄마랑 상황이 같아서 남일같지 않네요 저희 엄마는 한달 입원치료 했는데도 폐 염증은 다 잡지 못하고 오늘 퇴원조치했어요 저도 전원해야하나 고민중인데 지금은 좀 어떻게 되셨을까요..?
폐내시경 후 코로나 양성 나와서 렘데시비르+스테로이드 맞다가 일주일정도?? 후 퇴원했어요.
퇴원하고 스테로이드 계속 복용 중인데 괜찮은거 같아서 다음 외래때는 스테로이드 끊을줄 알았는데
열,기침,가래 증상이 계속 반복되네요...
이번에 외래가서 증상이 좋아지지 않으면 입원해서 검사한다고 해요..
호전됐다가 다음에 외래가면 안좋아졌다가.... 계속 그러고 있네요.. ㅜㅜ
@kh1818 저희 엄마도 똑같아요 외래가서 좋아졌다하면 잠시 맘놓였다가 또 다시가면 안좋아져있고..
결국 어제 재입원했고 오늘 기관지내시경 조직검사한다네요ㅜ 정확한 원인을 찾기 전까진 완치하는데 꽤나 걸릴듯 해요
스테로이드 부작용 심하지죠? ㅠ 그래도 약거르지 마시고요 (저희 엄만 약 독해서 거르다가 더 심해진 것도 있어보이네요) 힘내세요~
@또박 근육이 좀 빠진거 같고 다른 부작용은 크게 잘 모르겠어요..
폐렴은 치료 끝나셨어요??
@kh1818 네네 기관지내시경하니 변종 바이러스 검출되서 약 먹다가 폐렴 나았어요~!
안녕하세요. 폐렴 코로나로 너무 힘드셨을거 같아요. 저희도 상황이 항암중 페렴 걸리고 코로나 오고 괜찮아지는거 같더니 기침 심해져서 병원가보니 또 폐렴으로 입원즁인데 폐내시경 예정중으로 알고잇어요.댓글 읽다 렘데시비르 맞고 호전 보이는 사람 잇다하는데 혹시 맞으셧나요? 지금 몸 상태 좀 어떠신가요?