<p class="cafe-editor-text">아산 소아에서 15년 8월에 타인백프로일치로 이식 실패하고 17년 11월에 반일치로 이식했으나 18년 8월에 생을 마감. 어짜피 이렇게 된거 잊자했는데 그놈이 그렸던 그림 글들을 정리하면서 우리아이들이 우리에겐 얼마나 소중한 놈들인지 싶네요<br />그래서 용기를 좀 내어보려구요 저희가 반일치하려고 했을 당시 면담할때까지는 15년쯤인가 공여자였던 엄마에게 cmv항체가 없었던이유로 한명이 사망했었다고 했는데 그후에 외래에서 어느부모님께 혈전이 생겨 한명의 4.5세정도 아이가 사망했다고 들어습니다 그후 17년도 이식했던 10대청소년중 2명의 여학생이 사망했고 3명은 심각한 cmv로 1년씩정도 고생하더라구요 그후에 저희아이가 cmv예방으로 포스카비어를 쓰면서 괜찮을거라했는데 역시 9개월동안 cmv와 숙주를 했고 지난 5월에 입원해서 8월29일까지 계속 이런저런 염증과 바이러스로 고생하다 사망했는데 18년도에 결국 3명이 사망한거예요 90프로이상의 성공율이라는건 아닌듯해서요 두번씩 이식한 경우도 꽤 있습니다 입원병동에서는 백혈병 환아보다 재빈으로 이식하고 더 고생한다는 말을 할 정도입니다 저는 아산소아만 다녀서 성모나 삼성은 잘 모릅니다만 1년에 아산소아에서 재빈이식이 30명은 아니거든요 (대충은 알지만 정확한 숫자를 몰라 말하긴 좀‥) 제가 서울대에서 이원했던 당시15년에는 이식후 면역억제제를 쓰던때였는데 그때는 성과가 좋았어요 근데 뭐가 바꼈는지는 모르겠습니다 10대아이들이 많이 죽는듯해요 외래에서 만난 10세 미만의 아이들은 잘된거 봤어요 혹시나 10대이면서 아산 소아에서 이식할 계획있으시면 충분한 상담하시고 다른 병원도 다녀보시라고 말씀드리고 싶어서요 재이식하는 경우도 꽤 있고 혈구가 안올라 세포추가 주입한경우등등 많은 경우도 있구요 그냥 한해에 몸이 약한 아이들이 한꺼번에 몰려 성과가 나쁜가?라는 생각하기엔 그 숫자가 좀 많은게 아닌가싶기도하고‥ 성모도 이정도의 사망율은 있는건가? 그건 모르겠어요 끝까지 살겠다고 마약성진통제맞으면서도 참고 버티고 나중에는 물도 못마시게 했습니다 폐도 심장도 신장도 다 망가져서 산소호흡기끼고 물도 못먹는데도 이뇨제 넣고 수분빼내고 죽는 날까지 투석기끼웠습니다 호흡기를 낄정도였는데 투석기끼우고 결국 혈압도 호흡도 안되고 죽기직전에 물먹여서 수면제 넣어서 잘자고 일어나라고 그러면 통증없을거라고 거짓말해서 보냈습니다 다른 병원도 이정도의 사망율은 있는지 그건 모르겠으나 최근의 성과는 이렇습니다 이식할때는 100일만 지나면 6개월만 지나면‥ 90프로의 성공율‥ 너무 쉽게 설명들은 내 잘못이겠지요 우리 아이가 써 놓은 사망전날의 일기에는 퇴원해서 먹고 싶은 것들이 가득 적혀있었습니다 중환자실에서 일주일이상 물도 제한하면서 버턨는데 정말 최선을 다해서 노력했던 아들에게 너무 미안하네요 조금 더 잘알아보시고 선택하시라고 용기 내어 적어보았습니다 혹시 투병하시는데 기운빠진다고 지우라하시면 지울께요 연락주세요 마음아프게해드립니다만 우리아이들이 얼마나 소중한지느껴서 두서없이 써보았습니다 <br />한가지 더 분당서울대병원에서 반일치하는 경우가 있나봅니다 부모님말씀으로는 아산에서 알려주는대로 한다고 합니다 분당서울대에서 이식후 성과가 안좋아서아산으로 옮겨서 잘된것과 힘든 경우도 봤어요 그것도 잘된경우는 5세정도 힘든경우는 10대후반이었습니다</p>
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불안불안 합니다. 이제 좀 괜찮겠지 하고 약도 좀 줄이고 하면 다시 일이 생겨 약을 늘리고 무한 기다림의 연속이네요... 어머님도 아이와 함께 수혈 안받고 수치보면서 우울해 하지도 않을 날만 기다렸을텐데 그마음 어떻게 위로를 들여야 할지 모르겠어요... 아이는 이제 건강하게 아프지 않고 천국에서 뛰어놀고 있을거에요 어머님도 힘내시고 모든 환우분들과 보호자분들께서 알아야할 일들 힘드실텐데 적어주셔서 감사 드립니다.
@yeppi1000예피님 저야말로 예피님 글보고 너무 속상해서 울면서 답글달다가 글이 길어진게 먼가 너무 잘못 적었나봐요. 오해라니요. 글솜씨는 제가 없었고 맘만 앞섰나봅니다. 속상하게 해드리려던게 아닌데 슬프시다니 제가 너무너무너무 죄송합니다. 글은 지웠습니다. 아프지 않은 곳에서 아드님이 평안하시길 기원드려요.
어머니 이식자체가 무서울 필요는 없어요 진심‥ 아산소아에서도 전에는 성과좋았는데 최근1년동안에 있었던 일이예요 지금도 10세미만의 아이들은 성과좋아요 그리고 성모에서 하시잖아요 전 성모에서 반일치경과는 잘몰라요 일치또는 7개맞는분들은 경과좋게 잘지내시는분 몇분알구요 공여자는 구하셨나요? 너무 겁먹지마세요 정말 아무일없이 잘지나가실수도 있어요 비밀로 말하자면 아산병원 소아종양에서 안했으면해서요 유독 재빈환아만 1년간 세명이나 죽고 재이식율도 높고해서 고민고민하다가 쓴거예요 요즘은 이식이 아주 힘들고 무서운건 아니예요 정말루요 성과 좋아요 부디 힘내시고 정말 건강해질거
글 읽고 너무 가슴이 아파 남깁니다. 저도 7살난 초중증 재빈 아이 부모입니다. 처음에 인터넷에서 눈부신 반일치 성공률 보고 담당 교수님께 말씀드렸더니 단순히 수술의 성공률만 봐선 안되고 부작용이나 추후 생존 가능성까지 고려해야한다고 차차차선책으로 고려해보자 하셨던 기억이 납니다. 삼가 소중한 아이의 명복을 빕니다.
맞아요 저도 인터넷봤는데 100프로처럼 나오더라구요 제가 좀 용기를 내야겠다한 이유이기도 합니다 10개월간의 입원생활을 하면서 본봐로는 재이식율도 6명중 3명이고 사망율도 그렇고 후유증등등 좀 더 알고했으면 싶어서요 소극적이나마 이 카페회원님들이라도 좀 더 자세히 알아보고 비교하시길 바라는 마음입니다 사후관리 잘해주는 것도 중요하고요 모두 소중한 내 새끼들 꼭 건강하게 품으시길 바래요
타인으로 한 아이들도 백프로성공은 아니지만 사망하거나 면역럭이 너무 떨어지거나 하진 않아요 최근 사망한 아이들 공통적으로 재생불량성빈혈중 반일치이식으로 10대중후반의 아이들이면역력이 너무 떨어져요 cmv도 1년가까이 수치도 엄청 높고 뇌로 가기도하고 ‥ 7명정도요 아드님은 그렇게 면역력이 떨어질 상황은 아닌거같아요 바이러스들도 비교적 잘 떨어졌네요 수치도 좋구요 면역력이 나쁘진않다는거겠죠 그래도 끝까지 신경쓰세요 어머니도 건강하시길 바래요
첫댓글 휴... 어머님의 글을 읽으며 여러가지 생각들이 머릿속을 흔드네요... 다들 알아야할 일들이라 생각이 들어요 저도 격지 않았을때는 이식이 완치의 지름길이라면 빨리 해서 아이 건강하게 해줘야지...라고 단순하게만 생각했었어요... 근데 막상 이식하고 우리도 그당시 입원했을때 4분이상 사망소식을 보기도 했고 간호샘이 말씀도 해주셨어요 물론 중증케이스 였다고 하셨어요... 예전에 어떤분 말씀이 이식확률은 90퍼 이상이지만 이식후완치률은 확답못드린다는...그만큼 숙주반응... 바이러스... 등등 아직도 알수없는 검사해도 나오지도 않는것들 투성이에 아이들 어른들이 힘들어하시죠... 우리애도 이식후 6개월이 지났는데
불안불안 합니다. 이제 좀 괜찮겠지 하고 약도 좀 줄이고 하면 다시 일이 생겨 약을 늘리고 무한 기다림의 연속이네요... 어머님도 아이와 함께 수혈 안받고 수치보면서 우울해 하지도 않을 날만 기다렸을텐데 그마음 어떻게 위로를 들여야 할지 모르겠어요... 아이는 이제 건강하게 아프지 않고 천국에서 뛰어놀고 있을거에요 어머님도 힘내시고 모든 환우분들과 보호자분들께서 알아야할 일들 힘드실텐데 적어주셔서 감사 드립니다.
위로의 말씀 드립니다. 용기내어서 써주신 글 감사합니다.
참 힘드시겠습니다
어떤위로의 말과 글도 소용이 없겠지만 ..
용기내어 글을 올려주셔서 감사드립니다
항싱 건강하시고 앞으로는 좋은일이 많은 시간이 되시기를 기원합니다
이 황망함을 어찌 위로가 될까요? 아픔 없는 곳 편안하고 좋은 곳으로 갔을 거에요 힘내세요
삭제된 댓글 입니다.
에효‥.. 제가 알리고자하는 이식대상자는 남편분처럼 아산종양전체또는 백프로동종을 포함한 이식대상자전체를 말씀드린게 아닌데요 제 글쏨씨가 부족한가? 남편분 이식경과좋은에 빚진마음 갖지마시고 감사하고 행복을 누리시길 바래요 마음고생 많으셨던 보호자님도 행복하시구요 그리고 우리모두 행복하기‥
삭제된 댓글 입니다.
@yeppi1000 예피님 저야말로 예피님 글보고 너무
속상해서 울면서 답글달다가 글이 길어진게 먼가 너무 잘못 적었나봐요. 오해라니요.
글솜씨는 제가 없었고 맘만 앞섰나봅니다.
속상하게 해드리려던게 아닌데 슬프시다니 제가 너무너무너무 죄송합니다. 글은 지웠습니다.
아프지 않은 곳에서 아드님이 평안하시길 기원드려요.
환우뿐아니라 눈물적시며 기도하는 보호자들의 애환을 알기에. . 20년넘게 투병한 남편을 보며 지금껏 살았으니까요.
아드님의 명복을 진심으로 빕니다.
어렵게 이곳에 글 남겨 주신거 감사해요.
그마음을 감히 헤아릴 길이 없습니다.
너무 가슴이 아파서...ㅜㅜ
이식을 꼭 해야만 하는 저희 아이는 어째야 할지 ...ㅠㅠ
앞에 닥칠 모든 일들이 깝깝하기만 합니다...
위로 드립니다. 힘내세요.
어머니 이식자체가 무서울 필요는 없어요 진심‥ 아산소아에서도 전에는 성과좋았는데 최근1년동안에 있었던 일이예요 지금도 10세미만의 아이들은 성과좋아요 그리고 성모에서 하시잖아요 전 성모에서 반일치경과는 잘몰라요 일치또는 7개맞는분들은 경과좋게 잘지내시는분 몇분알구요 공여자는 구하셨나요? 너무 겁먹지마세요 정말 아무일없이 잘지나가실수도 있어요 비밀로 말하자면 아산병원 소아종양에서 안했으면해서요 유독 재빈환아만 1년간 세명이나 죽고 재이식율도 높고해서 고민고민하다가 쓴거예요 요즘은 이식이 아주 힘들고 무서운건 아니예요 정말루요 성과 좋아요 부디 힘내시고 정말 건강해질거
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.18.09.11 06:28
너무 고생하셨습니다
마음이 아파요
명복을빕니다
글 읽고 너무 가슴이 아파 남깁니다.
저도 7살난 초중증 재빈 아이 부모입니다.
처음에 인터넷에서 눈부신 반일치 성공률 보고 담당 교수님께 말씀드렸더니 단순히 수술의 성공률만 봐선 안되고 부작용이나 추후 생존 가능성까지 고려해야한다고 차차차선책으로 고려해보자 하셨던 기억이 납니다.
삼가 소중한 아이의 명복을 빕니다.
맞아요 저도 인터넷봤는데 100프로처럼 나오더라구요 제가 좀 용기를 내야겠다한 이유이기도 합니다 10개월간의 입원생활을 하면서 본봐로는 재이식율도 6명중 3명이고 사망율도 그렇고 후유증등등 좀 더 알고했으면 싶어서요 소극적이나마 이 카페회원님들이라도 좀 더 자세히 알아보고 비교하시길 바라는 마음입니다 사후관리 잘해주는 것도 중요하고요 모두 소중한 내 새끼들 꼭 건강하게 품으시길 바래요
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.18.09.11 15:52
타인으로 한 아이들도 백프로성공은 아니지만 사망하거나 면역럭이 너무 떨어지거나 하진 않아요 최근 사망한 아이들 공통적으로 재생불량성빈혈중 반일치이식으로 10대중후반의 아이들이면역력이 너무 떨어져요 cmv도 1년가까이 수치도 엄청 높고 뇌로 가기도하고 ‥ 7명정도요 아드님은 그렇게 면역력이 떨어질 상황은 아닌거같아요 바이러스들도 비교적 잘 떨어졌네요 수치도 좋구요 면역력이 나쁘진않다는거겠죠 그래도 끝까지 신경쓰세요 어머니도 건강하시길 바래요
에구 가슴이 아려 오는 소식의 글이네요.
정말 저도 병원에 입원해 있는 내내 둘째 가슴에 폭 안고만 지냈습니다.
정말 가슴에 묻으신 부모님께 위로의 말씀 전합니다.
글만 쓰려했는데 오해가 생길 여지가있는 글에는 책임을 가지고 답글을 써야겠다는 생각으로 몇분께만 답글 드렸어요 소중한 우리 아이들 잘되었으면 좋겠고 건강회복하시길 바래요 가슴이 아립니다‥‥‥
가슴이 너무 아픕니다 고생많으셨어요 그리구 힘내세요 어떤말로도 위로가 안되겠지만요ㅜㅜ
아이의 명복을빕니다
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.19.02.08 23:50
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.19.02.08 23:55