<p>제가 어제 너무너무 슬프고, 혼란스럽고, 지난 일들을 돌아보면 마음이 너무 아파서 그동안 썼던 글들을 모두 삭제 했어요.</p><p> </p><p>그래도 아무리 생각해도 이해가 되지 않고, 담당교수님 바뀌고 궁금한거 대답도 잘 안해주고, ㅜㅜ</p><p>답답해서 여기 카페에 여쭤봅니다.</p><p> </p><p>76세 남 미만성거대B세포 림프종</p><p>21년 ㅣ2월 진단 R-CHOP 3회</p><p>22년 2월 뇌전이 진단 ICE 5회</p><p>...      3개월후</p><p>22년 10월말 뇌전이포함 전신 재발 IVAM 6회</p><p>...      2개월후</p><p>23년 8월초 뇌재발( MRI로 확인)</p><p>1. 이제 쓸수 있는 항암제가 없다.</p><p>2. CAR-T 문의 -> 안된다</p><p>3. PET CT 찍어달라 -> 의미없다. 금식해야 하는데 환자가 더 힘들어진다.</p><p>4. 원발이 뇌가 아니면 CAR-T 할 수 있는것 아니냐?</p><p>  ->신촌가서 상담 받아라. 요양급여의뢰서 써주고 예약잡아줌.</p><p>5. 신촌세브(처음 진단부터 IVAM 1차까지 해주셨던 교수님) </p><p>    마지막항암후 6월에 찍은 pet ct상으로는 car-t적용 안되지만, 다시 pet-ct 검사해서 있으면 검토해 볼 수 있다.</p><p>현재 교수님한테 연락 해놓겠다.</p><p>6. 다시 용인병원 교수님 면담.</p><p> 신촌에서 뭐라고 하냐? -> 6월검사결과로는 car-t 안된다고 하더라. 그러나 pet-ct 검사 다시하고 검토할 수 있다고 한다. ->끄덕끄덕 하더니 안되는 걸로 해버리는 뉘앙스.</p><p>7. 4가지 옵션이 있다</p><p>    1)셀리넥서 (한달 500만원쯤 비급여) 효과 있을지 없을지 모름</p><p>   2) 프로카바진(급여) 효과 장담 못하지만 약30%정도의 효과가 있다고 한다.</p><p>   3) 덱사메타손(증상완화)</p><p>   5) 전뇌방사선</p><p> </p><p>전뇌방사선은 고령이라 부작용이 높을거라면서 전뇌방사선을 계속 권유하심. </p><p> </p><p>*토요일 환자 오른쪽 편마비오면서 근육경련으로 응급실 통해 입원</p><p>* 입원후 Q-pam복용 후 경련은 없어짐.</p><p>*교수님께 복부ct라도 찍어달라고 요청.</p><p>  또 의미 없다고 거절 당함</p><p>* 수요일 교수님 회진 전뇌방사선 또 권유.</p><p>   안한다니까, 그럼 병원에서 해줄게 없으니 내일 퇴원하라고함.</p><p>*환자는 마비증상 호전된다니까 방사선에 관심.</p><p>*보호자는 교수님께 전뇌방사선 하면 생명연장이 되는지 물었으나, 전뇌방사선한다고 해서 생명이 연장되는 것이 아니라고함. 생명연장과 관계 없다고.</p><p>* 방사선과 교수님 면담</p><p> 전뇌방사선 정말 생명연장과 관계 없냐고 물으니 그렇다고 함.</p><p>왜? 전신에 있던 암이 뇌로 전이된 케이스여서 결국 전신 암때문에 사망할 거라고 함.</p><p> </p><p>???? 전신에 있는지 없는지 검사도 안해주면서</p><p>교수님들이 왜 저렇게 말하는건지 이해가 안되어요.</p><p> </p><p>정말로 왜 전신검사 안해주는 걸까요?</p><p> </p><p> </p>
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@붉은바다의미없다. 의 말이 전이 없다.군요. 그렇다면 다행인건지 아닌건지 ㅜㅜ 그러면 왜 전뇌방사선 해도 생명연장과 관계 없는걸까요? 마음이 쓰리고 아픈데, 교수님은 명쾌하게 설명도 안해주고, 치료는 안되지만 완화요법으로 항암제랑 방사선치료만 권하시니.. 치료 안할경우의 여명도 모른다고 안알려주고, 저 옵션들로 치료하면의 경우도 모른다고 하고. ㅜㅜ 답답합니다.
@붉은바다오늘 담당교수님 면담했어요. 아직 전신에는 없는것으로 가정하나(아주작게 있을 수도 있지만) 결국 전신에도 재발을 할 것이다. 정신이 또렷한 상황에서 사지가 마비되고, 연하곤란이 오면 정신적으로 환자가 힘드니 최대한 신경손상을 억제해보자. 차후에 전신증상으로 의식저하가 오면 오히려 환자는 통증을 느끼지는 않을것이므로. 그때까지 시간을 벌어 하시고 싶은것 좀 더 하시고 했으면 좋겠다. Pet ct도 꼭 원하면 해주겠지만, 권장하지 않는다. 피폭,공복 등의 문제가 있고 검사를 한다고 해서 결과가 바뀌는게 아니므로 등의 많은 말씀을 해주셨어요.
첫댓글 6월 펫상으로 카티가 안되는 이유가
뭔가요?
5월31일 마지막 항암하고 6월검사에서 복부 관해 판정 받았었어요.
그런데.. 그동안 항암 마칠때마다 관해였지만, 2~3개월 정기검진때마다 재발 판정 받았었거든요.
이번에는 뇌mri만하고 뇌재발 판정하고, 복부검사는 아예 안해주고 있어요
@바닷가 그러니깐 뇌외에 전이가 있으면
카티해당 나머지 깨끗하면 카티
미해당이라는 말씀인가요?
@붉은바다 네. 뇌이외의 몸에도 있으면 카티 검토할 수 있다고 이해했어요.
처음 진단 받았을때 원발부위가 뇌가 아니었으니까요
@바닷가 시티는 막찍어주는대 펫은 심평원서
관리를합니다.. 나중에 수가 정산받을때 삭감( 병원손실) 당할수 있어요
교수가 까이겟죠.. 근거 있을때만 찍어주는대 2달전에 찍엇어도 재발이면 가능할거 같은대.." 의미 없다"
이말은 전이 없다로 들리내요..
전이 유무에 따라 적용이 맞다면
정안되면.. 타병원서 비급여로 펫을 찍던지 시티를 찍던지 해보시죠..
@붉은바다 의미없다. 의 말이 전이 없다.군요. 그렇다면 다행인건지 아닌건지 ㅜㅜ
그러면 왜 전뇌방사선 해도 생명연장과 관계 없는걸까요?
마음이 쓰리고 아픈데, 교수님은 명쾌하게 설명도 안해주고, 치료는 안되지만 완화요법으로 항암제랑 방사선치료만 권하시니..
치료 안할경우의 여명도 모른다고 안알려주고, 저 옵션들로 치료하면의 경우도 모른다고 하고. ㅜㅜ
답답합니다.
@바닷가 생명연장의 의미가 어떤 뉘앙스인지따라 달라지지 않을까요?
완화요법도 생명연장이죠.....
그리고 예전에 **님 어머님은 조직검사 하시다 와상이 되셧는대 그상태로 전뇌방사선으로 완전관해 되시고 3년인가 관해 유지 하셧습니다..
@붉은바다 네~ 소중한 조언 감사합니다.
교수님이 하라는거 다 해야 하나 다시 고민이 됩니다.
@붉은바다 오늘 담당교수님 면담했어요.
아직 전신에는 없는것으로 가정하나(아주작게 있을 수도 있지만) 결국 전신에도 재발을 할 것이다. 정신이 또렷한 상황에서 사지가 마비되고, 연하곤란이 오면 정신적으로 환자가 힘드니 최대한 신경손상을 억제해보자.
차후에 전신증상으로 의식저하가 오면 오히려 환자는 통증을 느끼지는 않을것이므로.
그때까지 시간을 벌어 하시고 싶은것 좀 더 하시고 했으면 좋겠다.
Pet ct도 꼭 원하면 해주겠지만, 권장하지 않는다.
피폭,공복 등의 문제가 있고
검사를 한다고 해서 결과가 바뀌는게 아니므로 등의
많은 말씀을 해주셨어요.
@바닷가 네 그러셨군요.. 어느 길로 가시던
최상의 결과 얻으시길요