[외투세포림프종] 환우분들의 의견을 구합니다. (신약 급여 청원 관련)

[라벤더(박정숙)]

안녕하세요.

KBDCA 한국혈액암협회 박정숙 국장입니다.

내일부터 긴 명절 연휴가 시작되는데요,

투병 중에 몸도 마음도 힘드시겠지만, 사랑하는 가족, 친지분들과 행복한 시간 보내시고

좋은 에너지를 듬뿍 받으시어 앞으로의 투병 생활이 무탈하기를 기원합니다.

아울러, 외투세포림프종(MCL) 환우분의 의견을 구하고자 글을 올립니다.

외투세포림프종은 B세포 비호지킨 림프종의 아형으로,

림프절의 바깥쪽 가장자리 맨틀 영역에 존재하는 림프구에 악성 변화가 생겨 발생한다고 하는데요,

비교적 발생빈도는 드물고 일반적으로 60세에서 70세 사이에,

여성보다는 남성에게 2~3배 더 흔하게 발병한다고 합니다.

현재 치료제(임브루비카)가 있기는 합니다만,

약이 맞지 않거나 재발하신 경우에는 다른 치료제를 쓸 수 밖에 없는데요,

다행히 임브루비카 다음에 쓸 수 있는 차세대 BTK치료제인 브루킨사(성분 자누브루티닙)가 국내 허가를 받았지만,

작년 4월과 9월에 열린 심평원 암질환심의위원회의 급여 문턱을 넘지 못했고

오는 11월 열리는 암질심에 3번째 급여 신청을 한다는 소식이 들려옵니다.

최근 혈액암 외에 고형암 등에서도 새로운 신약이 많이 나오고 있어

암질환심의위원회 안건으로 상정되는 것도 쉽지 않다고 하는데요,

11월 암질심에 꼭 안건으로 상정되어 급여 승인을 위한 첫 문턱을 잘 넘을 수 있도록 여러분의 도움이 필요합니다.

협회에서도 공식 의견을 제출할 예정인데요,

환우분들과 가족분들께서 힘을 보태주신다면 큰 힘이 될 것 같아 의견을 요청드립니다.

외투세포림프종 환우분들께서 겪고 계신 어려움 또는 급여 청원에 대한 의견은

댓글로 달아주시거나 의견서(A4 1매 분량 / 성함, 연락처, 간단한 치료과정 / 급여 요청을 담은 글)를 작성하셔서

10월 6일(금)까지 한국혈액암협회(kbcainfo@naver.com)로 보내주시면 감사하겠습니다.

바쁘신 와중에 긴 글을 읽어주셔서 감사하고,

저희 협회는 외투세포림프종 환우분들이 더 나은 치료를 받으실 수 있도록 계속해서 힘쓰도록 하겠습니다.

감사합니다.

KBDCA한국혈액암협회

박정숙 국장, 손민재 대리, 이미란 사회복지사 드림

[대표전화] 02-3432-0807

[홈페이지] www.kbdca.or.kr

[유 튜 브] www.youtube.com/@KBDCA

[코리]

안녕하세요? . 40대 외투세포림프종 환우 입니다 . 의견은 메일로 보내겠습니다. 노고에 감사드립니다 .

[드림7877]

70대 환우 보호자입니다~ 애써주셔서 감사합니다!
저희도 메일로 보내겠습니다!! 좋은 결과 있으면 좋겠습니다

[라떼]

남편이 외투환우입니다~
현재 임부르비카복용중이구요~
이후 치료제가 불투명해서 몹시걱정하고있었는데요
애써주셔서 감사합니다
메일로 보내겠습니다~

[라벤더(박정숙)]

코리님, 드림7877님, 라떼님!!
힘을 보태주신다니 정말 감사합니다.
저희도 열심히 해보겠습니다.

가족분들과 행복한 한가위 보내세요!

[민쩡]

국장님 안녕하세요,
저희 아버지는 외투세포림프종 환우입니다.
현재 임브루비카를 만 3년째 복용 중입니다. 약간의 부작용은 있지만 좋다가도 정기 검사때 한번씩 이상이 생겨 입원 후 조직검사를 하는 일이 1년에 1번정도는 있는 듯 합니다.
재발 할 일이 없을거라 기도하고 있지만서도 길리어드 사이언스사의 테카투스 카티셀은 왜 아직 국내에서 허가가 나지 않는 것인지.. 진행 상황이 궁금해서 혹시나하고 댓글로 문의 드립니다..
또.. 임부르비카 다음 약이 있다니 희망적입니다. 정말 감사드립니다.