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박승일과 함께하는 ALS(루게릭병)
 
 
 
카페 게시글
♡난 산다(단편)♡ 한의학硏, 루게릭 병 '한방 침 시술'로 정복한다.
희망승일 추천 0 조회 665 11.11.14 12:47 댓글 32
게시글 본문내용
 
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댓글
  • 11.11.14 13:34

    첫댓글 희망을 안겨주는 기쁜소식을 접하게 되네요. 승일이를 포함해 모든 환우분들 조금만 더 잘 견뎌주기를 두 손 모아 기도합니다.

  • 11.11.14 14:19

    두근거리는 소식~ 가족사랑님 말씀처럼 조금만 더 견뎌주시기를 저도 기원합니다~

  • 11.11.14 17:12

    그래도 확실한 치료법이 없는 이시점에 희소식이 아닐수 없네요. 불치병과 난치병은 다르니까요 ^_^

  • 11.11.14 17:42

    저의 기도를 들어주세요 하나님..! 기쁜소식^^

  • 11.11.14 19:41

    개발이 더더더 이루어지길 바랍니다~!
    좋은 소식 있기를

  • 11.11.14 20:22

    승일님을 비롯해 같은 병으로 싸우고 있는 님들 조금만 버텨주세요. 기적처럼 좋은 날 올거에요.

  • 11.11.15 07:35

    ㅋㅋ 걍 웃지요. 제가 환우입장에서 말하는데 정복 글쎄요 30년되도 힘들겁니다. 근육 2% 소실도 못고쳐서 14년째 투병중이니. 이 세포치료제도 10년되도 나올듯 말듯..루게릭은 산너머 산입니다~~~ 저도 지쳐서 하는이야기입니다~ 냉정하게 현실을 볼땐 그렇습니다. 뭐하나 발견하면 연구하고 개발하고 결과도출에 수십년인데...그걸 기다리느니 현실을 즐기는것이 낫습니다.희망이 우릴 치료해주진 않지요.. 호킹박사도 치료제 사양했답니다. 완전한 치료제로 탄생하기 위해서 기다리느니 그 시간이 수십년될지 모르는데 걍 그 삶을 즐기는것이 낫지요. 저도 이 삶을 그래서 즐깁니다. 그런 치료제 허상은 접었습니다~~ 되긴 되겠지요. 30년후

  • 11.11.15 07:39

    저도 기적을 희망합니다~~~~~ 사실.. 끝까지 힘내세요. 저만큼이나 힘들겁니다. 저도 박승일님 보다 더 긴 시간을 투병중입니다. 제가한 말씀 나쁘게 듣지 마시고 우리들 많이 실망해서 드리는 말씀입니다~~~ 기도하면서 기다려봅시다.죽이되던 밥이 되던 ㅎㅎㅎㅎ

  • 11.11.15 14:41

    꿈은 이뤄지고 기적은 분명 있습니다. 죽을힘을 다하여 버텨준다면 그에대한 보답이 있을거란 겁니다.

  • 11.11.16 07:45

    그러면 얼마나 좋겠습니다. 기도하겠습니다~~~ 기적이 오길~~~~

  • 11.11.16 10:17

    기적을 꿈꾸며..^^

  • 저도 얼마전 뉴스로 접했는데... 아주 기분 좋은 소식이네요...^^;; 의학이 나날이 발전해서 이 지구상에서 질병과의 아픔을 영원히 씻어주길 희망....!!

  • 11.11.16 22:34

    아..몇년전까지만해도 불치였던 에이즈도 정복이 되었는데,,머지않아,, 루게릭도 정복이 될거라 믿습니다,,전 기적이라 믿지 않네요,, 당연한일이고 가능한일이라 믿으니까요,, 그날까지,, 까페,, 문턱이 닳도록 ,,열심히 들락날락,,

  • 11.11.17 04:01

    시도가 많아질 수록 가능성도 아무리 작더래도 더더욱 많아지는게 아닐까요. 연구자분들의 많은 수고 부탁드려요~

  • 11.11.17 12:13

    반가운 소식이네요!! 이런 반가운 소식이 자주 들렸으면 합니다~ 승일님도 화이링요!!

  • 11.11.17 12:30

    저도 30년째 근육병과 싸우고있는데요, 의학기술의 발달이 느린거 같아도 점점 가속도가 붙어서 상상도 못한 결과도 나올거라고 생각합니다. 같은 환우의 입장에서 쭈꾸미님 말씀도 맞지만 너무 단정적이신거 같아요. 저는 치료약 기대합니다.

  • 11.11.19 14:57

    30년이나 앓았으면 알만하네요ㅋㅋㅋ 그래도 기적을 믿어봅시다. 평생기다려도 희망이 희망으로 끝날수도 있지만 그 희망이 기적을 불러올수도 있으니까요. 느린것이 아니고 아예 없습니다. 지금 모든병에 1%의 대안도 없는것이 현실이죠. 어디 병걸려서 호전시킨 사례있나요.. 30년 동안 치료약이 없어 투병하셨쟎아요. 그래도 희망을 갖는것이 사람이죠. 그래도 기대해봅시다

  • 12.06.30 10:26

    ㅎㅎㅎ 삼십년가도 답없습니다. 솔직히
    30년 투병했다면 말 다했네요ㅎ
    앞으로도 수십년 투병하다 마는거죠. 제가 보니 그렇습니다
    욕먹어도 제가 보는 견지는

  • 11.11.18 04:52

    요즘의료는 100살까지 병걸려도 죽지도 않습니다. 기기들만 발전해서 생명유지는 할수있는 체계입니다. 평생 간병해야하니 가족도 지치고..환우들 삶의 질도 엉망이고.. 삶전체가 황폐화자체입니다. 치료해서 호전시키고 삶의 질을 보장해야하는데.. 그 시간이 언제쯤 도래할런지..... 아마 제생각으론 세포치료시장은 10년정도 나머지 희귀병은 30년되도 답이 없을것 같습니다. 하루아침에 뚝딱 치료제 개발하는 도깨비 방망이도 아니고.. 그래서 지금 환우들이 샌드위치 세대죠. 다음세대엔 뭐가 나올지도 모르겠습니다

  • 11.11.22 17:09

    환우분들 예전처럼 건강한 모습으로 돌아올 수 있길 바랄게요//
    힘내시고 파이팅~!!!

  • 12.01.03 10:39

    과학은 발달하고 이루어지지 않는 것은 없는 듯 합니다. 우쨌든 우리 환우분들 끝까지 버텨주세요... 그리고 각계 연구진들에게 계소적인 노고 부탁드립니다.

  • 12.01.12 09:54

    모든 분들이 아파하고 고통하고 힘들어 하는 것을 건강한 사람이 어떻게 이해가 되겠습니까 마는 가족이 그런 환경에 있다면
    설명이 필요 없겠죠. 한알의 밀알이 땅에 떨어 질 때 비로서 새 싹이 돋아 나는 것 입니다. 지금 아파하는 모든 분들의 애씀과 헌신이 이 땅에 동일한 아픔이 없도록 하는 것에 밑거름이 될것입니다.
    말로 밖에 할 수 없는 우리들이지만 그래도 힘내세요. 잘 견뎌주세요.
    우리 함께해요.
    오늘 우리를 밝게 비췄던 태양이 임무를 다하고
    서쪽 하늘을 붉게 물들이고는 사라집니다.
    그러나 우리에게는 내일 또다른
    더 찬란하고 뜨거운 태양이
    변함없이 우리들에게 떠오릅니다.
    희망새싹 더 티워지도록...

  • 12.01.16 15:38

    참으로 인생이 고통스럽네요. 14년투병중에도 생활을 위해 일을하고~ 경제고 병고 가정고 ㅠㅠ 신이있다면 이제 치유를 허락하소서~~

  • 12.01.17 22:56

    희망이 보이는듯합니다.... 승일님 힘내세요

  • 12.01.24 00:30

    한방에서도 꼭 좋은 연구 계속 이어지길 응원하겠습니다.

  • 12.02.22 12:17

    희망을 갖고 기다릴 수 있을만큼의 시간만이라도 주어지면 좋겠습니다.
    친구 남편은 루게릭 판정 받은지 8개월도 안됐는데...벌써 대화가 불가능하고, 식사도 하루가 다르게 어려워지고 있다네요. 아직 병에 대한 실감도 못하고 있는 상황인데...
    그 친구는 긴 투병의 시간을 허락해 달라고 기도하고 있답니다.

  • 12.03.08 10:38

    걍 그리살다 마는거죠.................. 뭐 호킹보세요 오십년 투병입니다~~~ 저도 이십년이 다 되어갑니다

  • 12.03.22 14:44

    그간 루게릭병 치료연구가 지지부진했던 이유는 그 원인조차 알 수 없었기 때문인데, 이게 밝혀졌다는군요. 척추에서 신경세포 재생을 관여하는 '유비퀄린2'의 손상으로 루게릭병이 발생하며, 대개는 후천성이랍니다. 이제 메스를 댈 환부가 어디인지 밝혀졌고, 이 유비퀄린2를 다시 가동시킬 약물이나 치료법이 나오거든 짠, 루게릭병이 정복되는거죠.

  • 12.06.30 10:17

    그리 간단하면 얼마나 좋을까마는 제 보기엔 오십년가도 어려울것 같습니다

  • 12.06.29 07:24

    하루빨리 그날이 왔으면 좋겠네요

  • 12.06.30 10:29

    제가 보기엔 그냥 죽는날까지 투병이라 봅니다.
    기다리다 날저무는 격이죠ㅎㅎ 보세요. 삼십년후에도 똑같이 걍 살고있지ㅎ
    백년투병이 정답입니다ㅎ

  • 14.08.25 01:47

    루게릭이나 파킨슨같은 병도 결국은 순환의 문제로 생기는 것입니다.
    목에서 어깨를 타고 손가락까지 등줄기 따라 발가락까지 긁고 막힌 혈을 뚫어주어야합니다.
    목과 두개골 연결부위쪽에 심한 어혈이 쌓였을거예요.
    넘어지고 하면서 충격이 가고 그렇게 생긴 어혈들이 머리와 목쪽에
    상당히 쌓여 있을 것입니다.
    병원에서는 못이해할 복잡한 이유와 장황한 설명을 하겠지만
    결국은 꼬이고 뒤틀린 뼈와 근육으로 인해 뇌에서 다리와 손까지 신호체계가
    전달이 되기 않기 때문입니다. 부항.괄사 조심스럽게 시작해서 차차 늘려가길
    권합니다.

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