파킨슨 확진 1년 5개월 초파 대한파킨슨협회 회원 가입기

저는 작년 5월 8일 아산병원서 파킨슨으로 확진 받은 초파입니다. 지난 4월 서울대에서 열린 파킨슨의 날 행사 때 처음으로 협회 행사에 참가하였습니다. 서울대 행사장 복도에서 모 카페 정모에서 뵌 이번 행사 때 꼭 나오라는 이야길 해주신 밝은 미소의 다은맘님과 다리에 기브스를 하고 행사를 점검하시는 루이스님을 뵈었습니다. 사진으로 뵙던 아주 적극적인 모습이 느껴지는 현정,쩡이님이 얼굴이 빨갛게 땀을 흘리면서 환우님들에게 나누어 드릴 물병을 챙기시더군요.. 여러가지를 챙기시며 나같이 머슥해하는 환우들을 먼저 반갑게 맞이해 주시는 후리지아 부회장님, 중요한 행사로 긴장하시는 듯한 협회 회장님, 또 물건을 나르는 낮선 분들은 환우같지 않아 누구신가 했는데 나중에 알고 봤더니 후리지아 부회장님 요청에 의해서 오신 교회 봉사자님들이셨습니다. 그리고 이어진 행사에서 환우들을 응원하는 체조가 있었는데 처음 뵌 온세계님, 다은맘님, 또 한 분, 마이크 잡고 진행을 하셨던 스윗님! 여러분들 모습은 아름다웠습니다. 그리고 협회에서 초빙하신 운동카페지기이신 칸쿤님의 같은 파킨슨 환우로의 운동 필요성 강의와 의사 선생님들의 강의는 매우 유익했습니다. 행사 중간 중간 써니정님이 오프가 온 상태에서 힘들게 부시던 색소폰 연주에 맞추어 같이 노래를 불렀는데 '만남'을 부를 때, 강당을 가득채운 환우님들 대부분 연로하시고 기력이 딸려 노래를 미처 따라 부르지 못해서 이어지다 끊어지는 노랫 소리에 마음이 울컥했습니다. 그리고 시간이 지나서 모 카페서 정모에서 뵌 죠나단님, 과거 협회에서 이사로 봉사하시던 분이시지만 지금은 힘드신 상태셨습니다. 저하고 잠깐 이야길 나누었지만, 협회에 대한 애정과 열정이 정말 대단하셨습니다. 날자가 지나고 홍대 근처에서 열린 소설팩토리 브이홀 모임을 참가했는데 장소가 외진 곳이라 지하철 입구부터 파킨슨 띠를 두르고 군데군데 서서 길을 안내해 주시던 봉사자님들 정말 고맙더군요. 소설팩토리에 도착했는데 협회 회장님이 반갑게 악수해 주셨는데 무사히 행사를 마치기 위해 여전히 긴장 태세를 늦추지 않는 모습이 느껴졌습니다. 꼼꼼히 살피시는 후리지아 부회장님, 아직까지 다리가 낫지 않으셔서 기브스를 하고 목발을 집고 무엇인가 빈틈없이 챙기시는 루이스님, 접수를 받고 계셨던 고요스타님, 헤라님, 그리고 온세계님은 몸이 불편하고 연로하신 환우님들을 부축해서 여러차례나 지하 계단을 오르내르셨는데 그 모습은 협회 관계자. 봉사자님, 그리고 우리 환우들 모습까지 한꺼번에 다 담고 있는 듯한 가슴 찡하고도 마음 아픈 장면이었습니다. 그리고 행사장인 지하 홀에서 재능 기부로 박민주 아나운서 진행으로 문정민 원장님이 강의를 하셨는데 큰 병 걸린 분들이 겪는 트라우마, 충격에서 벗어나는 것에 대한 강의를 너무나 마음에 와 닿아 눈 똥그랗게 뜨고 들었습니다. 마지막으로 협회 회장님의 이런 행사 종종 있을 거라는 말씀에 이어 우리 모두 함께 가자는 의미를 담긴 뜻을 끝으로 우뢰와 같은 박수로 행사를 마쳤습니다. 행사 끝나고 지역장으로 협회에서 봉사하시는 다은맘님, 온세계님 두 분과 몇 분의 환우님들과 차를 마시면서 협회 사정을 들을 수 있었는데 회비가 잘 걷히지 않는다는 것과, 재정이 열악해서 사무국장님을 내보내시고 루이스님이 대신 하신다는 이야길 들었습니다. 또 때에 따라서는 사비를 쓰는 경우도 적지 않다고 이야기 하시는 부분에서 고마운 마음과 미안한 마음이 함께 밀려왔습니다. 더구나 다은맘님은 누구보다 더 힘드신데도 봉사를 하시는구나 하는 생각에 더 미안한 마음이 들었습니다. 이번 사태(?)를 겪으면서 협회와 환우들 사이가 많이 동떨어져 있구나 느꼈습니다. 환우님들에게 말씀 드리고 싶은 것은 우선 행사나 모임에 나와서 현장 분위기를 느끼시라고 말씀드리고 싶습니다. 저처럼 여러 모습을 보면 동기가 주어져 협회 가입하고 싶은 마음이 생기기가 쉽습니다. 제가 이 글을 적는 이유는 협회와 환우님들 사이에 괴리감이 있어서 생각보다 과하게 해석, 또는 반대로 실정을 몰라 핵심을 놓칠 수도 있다는 생각이 들어서 그것을 조금이라도 좁혀보려는 생각으로 협회 가입 동기가 주어진 과정을 적었습니다. 결국은 사람입니다. 우리 서로 신뢰를 쌓으면 왠만한 그냥 치고 더 큰 것을 향하여 나아갈 것입니다 긴 글 읽어 주셔서 감사합니다.