희귀질환 정책 5년 성과 짚는다

[렘넌트주간보호센터]

더불어민주당 강선우 의원.
 

강선우 의원, 23일 희귀질환 정책토론회 개최
 

[소셜포커스 윤현민 기자] = 정부의 희귀질환 정책성과를 점검하는 시간이 마련된다. 국내 희귀질환 치료환경을 짚고 대안을 모색하는 자리다.

더불어민주당 강선우(서울 강서갑) 국회의원은 오는 23일 서울 여의도 국회의원회관 제2세미나실에서 ㈔한국희귀·난치성질환연합회 주관의 ‘희귀질환 극복의 꿈, 실현을 위한 정책과 제도의 현실’을 주제로 한 정책토론회를 연다고 21일 밝혔다.

올해 발표될  제2차 희귀질환 종합관리계획(2022~2026년)의 정책대안을 마련하는 차원이다. 이날 토론회는 ㈔한국희귀·난치성질환연합회 유튜브 채널 ‘엔젤스푼TV’에서 온라인으로 생중계 한다. 

토론회 좌장은 한국복지대학교 최영현 특임교수가 맡았다. 토론회는 주제발표와 자유토론, 질의 및 응답 순으로 진행된다. 전은석 삼성서울병원 순환기내과 교수가 첫 발제자로 나선다. ‘희귀질환 진단 및 치료환경의 현실’을 주제로 발표할 예정이다. 이어 이종혁 중앙대학교 약학대학 교수는 ‘희귀질환 치료보장성 정책 진단 및 향후과제’로 발제한다. 토론 패널로는 김민영 한국글로벌의약산업협회 마켓엑서스 및 정책위원회 상무, 김동현 아밀로이드증 환우회장, 오창현 보건복지부 보험약제과장, 이지원 질병관리청 희귀질환관리과장, 김애련 건강보험심사평가원 약제관리실장, 어윤호 데일리팜 기자 등이 참가한다.

강선우 의원은 “매년 2월 마지막 날인 세계 희귀질환의 날을 기념해 환자와 전문가, 정부 관계자가 함께 모일 수 있는 자리를 마련했다”며 “이번 토론회에서 제안된 내용을 바탕으로 환자 중심의 희귀질환 정책을 수립할 수 있도록 노력하겠다”고 했다.

한편, 지난 달 질병관리청이 발표한 ‘2020 희귀질환자 통계연보’에 따르면, 2019년 한 해 동안 모두 5만5천499명의 희귀질환자가 나왔으며, 이 중 1천596명이 사망했다. 1인당 평균 총진료비는 346만원이며, 이 중 환자본인부담금은 37만원으로 나타났다.