<p><br></p><p><br></p><p>나는삼성의료원에서 2011년1월에 딸에 손에이끌려 확진받았습나다</p><p>그 날 얼마나 서럽게 울어던게 엊그제 같더니 대인기피증생기더니 우을증까지 </p><p>형제들도 뿔뿔이 헤어졌다가 요즘 또만나는데 감사할뿐입니다.</p><p>지금 생각해보니 나혼자 생각이였습니다 왜 헛생각인 자식과 남편까지도</p><p>못 만나게할이유는 없었습니다 못난생각이였고 이기적이였습니다.</p><p>나는 점점 친구도 잃어가고 형제들도 멀어져갑니다 </p><p>지금은 고작 요양사가 놀아줄 뿐입니다</p><p>케어는 거의 아들이 하는편입니다. 졸지에 남편은<strong> </strong>제 생명선이 되어버렸구요 </p><p><br></p><p>저는 고작 허니문이 2년반 밖에 안 되는 셈입니다. </p><p>그동안 들인 돈만 해도 곶감 빼먹듯이 어느새 청계천 하나 꿀꺽한것 같습니다.</p><p>그동안 참 열심히 했습니다. </p><p>매봉산을 매일 오르고 주말엔 청계산을 올랐습니다. </p><p>낮엔버스정류장을4~5정거장을 걸었습니다 </p><p>노래교실도 다녔고, 봉침, 사혈침 여러가지 민간요법도 시도했었습니다.</p><p>또한 혼자 운동하기엔 어려움이 있어서 트레이너와 함께 헬스장 재활치료도 했었지요. </p><p>비용적으로 부담이 되서 봄,가을에만 했었습니다. 초기에는 요가도 했었구요. </p><p><br></p><p><br></p><p>제가 이글을쓰는 이유는 증후군에관한 정보나 글이 거의 없어서 </p><p>제가 겪은것울 소소하게나마 적어 공감대를 형성하고 싶어서 입니다. </p><p>저는 병원을 다니면서 한의원을 병행했습나다. </p><p>한의원에선 틱장애 운동 같으것을 많이 했습니다. 공놀이, 뒁굴르기, 복근운동, 눈운동등을 했습니다. </p><p>당시 도옴이 많이 되었던것같지만 지금 생각해보니 비용은 아주 비싼듯 합니다.</p><p><br></p><p>2014년 어느날, </p><p>청쳑병력같은 소리를 들었고, 그때부터 카페 생활을 시작한듯싶습니다 </p><p>그리고 앚혀지지않는분들이 있었습니다</p><p>아빠님의 경험과 쟈스민님의 자상함, 큰바워얼굴님의 찬절하심을 잊을수가 없습니다 </p><p>아프신 가운데 머리 매고 제 약을 기가막히게 적정량 해주신 명석하고 똑똑한 비위듀님 </p><p>유쾌하고 따뜻한 성불님 정리를 잘해주셔서 늘 감사합니다. </p><p>그럼에도 불구하고 제 병의 진행은 계속되고 있습니다</p><p>그해 봄, </p><p>버프람님을 만닜고 함께한 시간은 유익한 시간이었습니다. 그 분께 장운동법과 장청소법을 배워서 몆번 해봤지요.ᅠ</p><p>그녀의 말은 지금도 공김하는 부분이 많습니다 </p><p><br></p><p>초진부터 작년까지는 삼성의료원과 영동세브란스병원, 신촌세브란스병원, 서울대 병원을 전전했고</p><p>7개월전까지만해도 남편하고 산책도 하고 시장도보고 마트도 갔었습니다.</p><p>제게 맞는 병원이 없어서 이병원 저병원을 다니다, 7개월전 아산병원에 가서 ㅇㅈㅅ선생님한테 약조절도 받았습니다 </p><p>당시 메리스가 유행하고 애들도 크고 이사를 왔기때문에 삼성의료원에서 구로 고대병원으로 옮겼습니다.</p><p>그리고 지인의소개로 이제 마지막이라고 보라매병원에도 입원을 했었지만 소용이 없었습니다. </p><p>기적적이 일어니가전까진..그런일은 일어나지 않겠지요 </p><p><br></p><p>지금은 꽃이 되어바렸습니다. </p><p>어떤때는 밧줄로 꽁꽁 묶어놓은것 같습니다.</p><p>할 수 있는 일은하나도 없고 주변의 유혹도 많았습니다. </p><p>단호하게 거절했다가 뒤돌아서서 늘 생각합니다 후회 할 일이 아닐까..</p><p><br></p><p>누구도 아파선 안되지만 주부가 아프니 집안이 잘 안도는 것은 분명 합니다.</p><p>발이 퉁퉁 부으면 정형외과에 가서 링거맞구요 비뇨기과 연하검사 이비후과 치과 안과등등 </p><p>병원을 다녀하니하루종일 남을 괴롭히는일인것 같습니다. </p><p>조금만 이상있으면 병원을 찾게되고 아주 자주 갑니다. </p><p>재활운동도 하고 있는데 처음엔 의욕이 없었는데 아들이 용기줬습니다</p><p>그럼에불구하고 어제 병원가는날아라 갔는데 진행중이랍니다. </p><p>요즘은 다른분들이 많이 효과를 보셨다는 oooo를 어렵게 얻어서 복용중입니다. </p><p>다른 환우분들과는 달리 증후군이라 효과가 있을지 없을지는 모르겠지만..</p><p><br></p><p>꽃같이 한철 보란듯이 눈부시게 피었다 가는 생의 뒤안길에 물러설줄 알았으면 좋겠다는 생각을 합니다.</p><p><br></p>
<!-- -->
어떤 위로를 드려야 하나?... 생각하다가 좋은 말이 생각이 안나지만, 그냥 지나치고 싶지는 않아서요. ㅜ.ㅜ 그냥 비슷한 고통을 갖고 있는 분들이 계시다는 것, 혼자가 아니시라는 점, 그래도 지금껏 잘 견디셨음이 조금이나마 위로가 됐음 합니다. 제 친정어머니도 2013년 봄에 다계통 증후군을 진단받으시고, 투병중에 계십니다. 작년엔 척추 수술을 받으셨고요. 행복한 마음으로 좋은 추억 만들려 노력하고 있습니다. 부디, 맘에 평안이 함께하시길 멀리서 기도합니다!
첫댓글 저의남편도 동일한 다계통증후군이라
점점진행이 심해져가고 약은 아무반응이없고 누웠다가 몸을 돌리려할때 움직여지질 안아서 이젠 눈물만 흘리고 모든 시중을다해야하는 간난아기 하나키우는 상태랍니다
모니카님 도힘드신가운데 끈기있게 재활운동을 하셨나보네요
몸 만 움직여지고 걸음 이라도 걸었으면 더바랄께 없네요
이렇게 생을 마감해야 하는건지
조언부탁드립니다
정신과 치료부터 재활치료등우리도 다해보았지만 본인 의지가 부족한건지
약효과가보셨다는것은 무슨약인지요 010 9593 6868로 전화좀주세요
그래요 여지껏 잘 사셨고 힘드시겠만 끝까지 희망을 갖고 기다리면 분명 치료약 나와 옛날이야기 하면서 웃으면서 사는 날이 오겠죠 우리모두 화이팅!
참 힘든세월을 잘 이겨내셨는데
조금만 더 힘내셔요 저도 약효가
떨어지면 꼼짝이 안됩니다 강직성 이라서요 의약의술이 발달하여 조석으로 발표를 하니 이때까지 고생했는데 좋은결과를 봐야 지요
조금만 더 힘냅시다 절실한 이에게
힘을...^^
뭐라 위로의 말을...
삶의 뒤안길에서 아픔을안고살아야하는 우리들 그 느낌은 아무도 모르죠.
가족들의 사랑으로. 이만큼 버티는 모습에
고마움을 보냅니다. 아들이랑 바람쐬려 오세요^^
네~~힘내세요~^^
지금까지 너무 잘 견디어내셨어요.
높이 치사합니다~
종종 글도 올려주시구요..
응원하는 사람들이 많으니 글 올리실때마다 함께 이야기 나누어요~~ㅎ
화이팅~~모니카님~~~!!!
겪으시는 고통 똑같이 겪고 있습니다..
효과가 꼭 있길 간절히 바랍니다.
어떤 위로를 드려야 하나?... 생각하다가 좋은 말이 생각이 안나지만, 그냥 지나치고 싶지는 않아서요. ㅜ.ㅜ
그냥 비슷한 고통을 갖고 있는 분들이 계시다는 것, 혼자가 아니시라는 점, 그래도 지금껏 잘 견디셨음이 조금이나마 위로가 됐음 합니다.
제 친정어머니도 2013년 봄에 다계통 증후군을 진단받으시고, 투병중에 계십니다. 작년엔 척추 수술을 받으셨고요. 행복한 마음으로 좋은 추억 만들려 노력하고 있습니다. 부디, 맘에 평안이 함께하시길 멀리서 기도합니다!
이렇게 응원을 많이해주니힘이닜납니다 찰자거안맞아도이해벼람두사가언맞아도이해바랍니다
모니카님 저랑 대방동에서 트랙같이걸었던분이 맞는지요 그분도 모니카님이었는데
아니요
같이걸은사람이없는요^^
글읽으니 눈물이나네요ㅡㅜ혼자서 상심해계실 천정엄마생각에 잠을못이루겠네요ㅡㅜ
힘내세요ㅡㅜ그래서 건강해지세요 초보파병보호자에게 희망을주세요
오래만입니다
아빠입니다
큰도움을드리지못해죄솜합니다