임의 약물조정후 파킨슨병 악화 : 가을바람123입니다

[가을 바람123]

안녕하세요

지난 초여름 소란이라는 소란은 다 일으키고
제어머니 또다른 수술을 이유로 방문이 뜸해져 죄송합니다만

지난 초여름소란이 채 가시기전 엄청난 소식에 화가 났었고 기우가 현실로나타나 아래의 글을 협회사랑방에 올렸습니다

협회의 조회수가 너무 형편없어서 여기에도좀올리겠습니다

의견한번 모아보았으면해서요

재발방지와 저분을 협회나 까페는 어떻게 도와줄수없는지 고민해야하지 않겠습니까?

건강하셔야만 합니다 모두들..
가을바람123 올림


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안녕하세요
아시는분들은 아시겠지만
저의 어머니가 파킨슨병 환자로 치료중입니다

지난 초여름 이겨내기 까페에서 협회에서 나서서 모자라는 약들을 십시일반으로 모아 배송하는 일들의 위험성을 처음 제기해서 많은 찬반의견이 사이버상에서 벌어졌던 당사자이기도 합니다

물론 현재 파킨슨병이라는 질환의 실체규명도 이루어지지않는 현대의학의 한계로 인해 여기계신 여러분들 뿐아니라 저의 어머니역시 파킨슨병 지난 8년간의 진단이 흔들리는 생각하기 어려운일이 발생하고있기에 충분히 어려움은 이해하는바입니다

그렇다 하더라도 버젓이 공적 환우 협회와 사적 까페내에서 환자의 간략한 증상기술과 현재복용약을 기준으로 나름 선배환우라는 분들중일부에서 약의 설명서와 개인적 경험에 근거한 교정 처방내역이 공공연히 게시되었고

협회나 개인간 사적약을 구해 시험삼아 복용해보기도 하여 이상있으면 다 알아서 조절하기도 한다고도 하고 어느전직 회장님께서는 댓글로 서울대 전범석 교수님도 조절치못한 환자의 처방을 선배환우분중 공부많이하고 센스와 감이 있는분께서 조절해내서 그 약처방을 보자고 한적이 있다고 했던 실력자인데 무슨 문제냐라고도 하였습니다

또 일부에서는 약 모자란것을 도와준 선의가 무슨 잘못이냐고도 하며 지난 여름의 소란스러움이 상당기간 지속된바를 기억하실것입니다

제가 그당시 전문의약품인 파병약은 과학의 산물이긴하나 그 처방의 근거가 인터넷기반의 정보나 약품설명서나 귀동냥등의 개인적(본인이나 타환우의 복용효과) 몇차례의 경험을 바탕으로는 매우 위험한 비과학적인 무면허 의료행위라 원칙대로 협회나 까페에서는 사이버상 공공연한 무면허 진료행위를 금해야한다고 주장한바 있습니다

그 이유는 만에하나 평생 복용해야하는 약물이기에 그 임의 수정된 처방의 장단기 효과를 무자격자가 알수없고 이에따른 부작용이 생기기라고도 한다면 환자의 안위에 막대한 손상이 회복불가능한 치명적 손해가 발생할수도 있고 돌팔이와 의사의 차이가 합병증 부작용이 생겼을때 대처능력의 유무이기 때문에

만에하나 부작용이 발생하더라도 부작용의 대처능력이 떨어져 환자가 위험한 상황에 빠질것이라고 제가 주장했었습니다

이에 이겨내기 까페에서는 무궁화님이 충분히 심사숙고하여 까페내 약상담은 지양하고 의사와 상담할것을 권고하는 공지를 한바 있습니다

그럼에도 지속적으로 쪽지로하면된다 사이버 까페의 본연의 목적은 바로 현실 의료현장에서의 불만족을 해결하기위함인데 이를 못하게하면 방향성을 잃게된다고도하며 지속적으로 해오며 아직 입증안된 닐로티닙의 항암제도 한알에 2만원씩 거래되기도 협회 사무실의 임원진들도 복용중이라고도 듣고는 있었고 독일로 3천만원에 줄기세포치료받으러 가볼것은 어떠냐는 권고도 한다는 믿지못할 이야기도 들은바는 있었습니다만 진짜일까 싶어하며 한귀로 흘려버리고 말았습니다

이렇게 장황하게 지난 초여름의 일을 다시 꺼내든 이유는 협회에서는 어떠한 공식입장도 표명하지않고 계시고 그저 개인간 사적인 선택으로만 보고계시는지 협회의 공식적인 입장이 있는지 공개적으로 여쭙고 싶어서 감히 글을 올렸습니다

저는 협회 회원도아닙니다만 초여름의 소란스러움의 여운이 채가시지도 않은 가을문턱에서 우려하던일이 현실로 그것도 일시적으로 악화된 증상이 아니고 지금까지 회복되지 못한 채 증세악화를 겪고 지난 3개월간 침대밖을 나오지도 글도 올리고 싶어도 올릴수없고 약조절해주던 센스와 감이 타고나셨고 재능기부중이라던분이 강직의 고통으로 최악의 상황이었던 지난 7월 30일부터 아예 연락두절이었으며 기존 보라매병원 이지영교수의 처방으로 7월 31일부터 복귀했음에도 악화되었다는 비의료인의 위험한 약조절 경험의 가나다라 까페에서 10월 31일까지 수기 모집중인 공모전에 올라온 충격적인 이야기를 접하고 많이 화가 났고 제가 걱정했던부분이 현실에 나타나고보니

이글을 안 쓸래야 안쓸수가 없어서 올리게되었습니다

많이들 읽으신듯하지만 중복 클릭이 있기에 그다지 많은분들이 보시지못한듯 해서 전문을 올려드리겠습니다


협회에서 이 문제를 어떻게 보시는지 앞으로도 그저 자칭 능력있다고 자부하는 선배환우의 약조정과 원문사진과같이 휴지에 올려진 유효기간이 언제인지도 유통과정이 어떤지도 모르는 약을 회원간 주고받는 것을 그저 바라보고만 계실것인지 밝혀주신다면 많은 환우들에게 경각심을 갖는 계기가 되거나 저같은 사람은 파킨슨병환우를 향후 보게된다면 까페 근처도 가지말라라고 말해야 하는지 정할수 있을것이라 생각되어 긴글을 올렸습니다

꼭한번 심사숙고하셔서 새로운 글이던 댓글이던 정중히 의견피력 부탁드리겠습니다

이글을 읽으신 일반 환우 회원님들의 의견도 궁금하오니 가감없이 생각하는바를 남겨주시면 협회 임원분들이 생각을 정리하는데 더 도움이되리라 생각됩니다 많은 의견들 부탁드립니다 향후 까페 협회의 사업 목표수립에 조금이라도 도움되지 않겠습니까

가을바람올림


여기부터는 수기 원문입니다

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약조절에 대한 위험한 경험
파킨슨병해방(남/69년생/2008년발병)|16.10.23|183

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저는 2008년도 즈음에 파킨슨병 발병을 했고, 2010년 12월 17일에 분당 차병원에서 파킨슨병 진단을 받았습니다.지금부터 써 내려갈 내용은 최근에 약조절 하다가 실패한 경험에 대해서 입니다.
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2016년 3월에 파병협회 게시판에 저의 파병협회에 대한 공격적인 글로 인해 우연히 현수정 회장님을 만나뵙는 자리에
회장님과 약조절(가명)씨가 중증 파병 환우집에 봉사하러 가는 길에 얼떨결에 같이 동행을 하게 된 것이었습니다. 오후 4시부터 1시간 가량 몸을 전혀 가누지도 못하는 한 중증환우를 위해서 운동을 시켜주고 안마도 해주는 봉사였습니다. 회장님과 약조절씨도 같은 파병 환우임에도 불구하고 자기보다 더 중증인 환우들을 위해서 매주 2번 봉사를 하신다고 해서 그 분들을 존경하는 마음을 갖게 되었습니다.
봉사일을 끝내고 집으로 가는 길에 약조절씨하고 얘기를 하는 중에 이분은 사재를 털어서 전국을 돌아다니면서
파병 약 때문에 고생하는 환우들을 위해 약조절씨가 타고난 약조절에 대한 감이 있어서 재능기부를 한다고 했습니다.
약에 대해서 공부도 많이 해서 서울대 전범석 교수도 손을 놓은 파병 환우도 약조절씨의 가처방(의료인에 의한 처방이 아니므로 가처방이라고 이름 붙임)으로 나아졌다고 했습니다. 그래서, 약조절씨가 자신의 몸도 사리지 않고 봉사활동을 하고
있어서 그분을 존경하고 신뢰하게 되었습니다.
3월의 첫 만남이후로 자주 뵙게 되었는데, 6월 중순에 제 상태도 쭉 지켜봤는데, 약조절하면 지금보다도 훨씬 상태가 나아지고
파병약도 절반으로 줄일 수 있다고 했습니다. 그래서, 감사하는 마음으로 6/14부터 약조절을 시작하게 되었습니다.
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아래 그림1 이 보라매병원의 이지영 교수님께서 해주신 처방전이고 그림2 가 약조절씨가 6/14 에 만들어 준 약 조절 결과 입니다.


그림1. 이지영 교수 처방전



그림2. 약조절씨가 만들어 준 약조절 결과



그림3. 약조절씨가 만들어 준 약조절 최종 결과

그림3 이 약조절씨가 만든 약 조절 최종판입니다. 6/14일 역조절을 시작한 이후로 제 몸에 맞는 약과 용량을 찾기 위해
2번의 작은 조정과 1번의 큰 조정이 있었습니다.
7/2부터 본격적으로 새로운 약으로 복용하기 시작했습니다. 약조절씨를 신뢰했던 덕택일까요, 이틀이 지난 후부터
매주 1번 이상을 겪어야만 했던 끔찍한 근육강직이 사라진 듯했습니다.
매일 아침 7시에 약을 복용할 때 쯤 되면 항상 근육강직이 오기 전 전조 증상이 있는데요,
그 전조 증상은 예를 들면, 오래 앉아 있다 일어나면 다리가 전기에 감전 된 듯이 찌릿하듯이
온 몸아 찌릿하게 되면서 오른쪽 팔이 떨리기 시작이 되면 오른쪽 다리까지 같이 떨리기 시작하면,
제 나름의 특단의 조치를 취하면 일주일에 6번 정도는 무사히 넘어갑니다.
하지만, 1주일에 한번은 피할 수가 없었는데,
약조절씨의 약조절을 시작 이후에는 신기하게도 근육강직 전에 매일 오던 전조 증상이 사라진 것입니다.
약조절씨는 리큅피디 약이 떨리는 증상을 완화해주는 약인데, 근육강직을 악화시키기 때문이다라고 했습니다.
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실제로 보라매병원의 이지영 교수님도 해결못한 근육강직을 해결 된 듯 하여 놀라움을 감줄 수 없었고, 더욱
약조절씨를 신뢰하게 되었습니다.
복용하던 약의 용량도 950mg 에서 500mg 으로 거의 50% 나 줄인 것입니다.
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그런데, 그 기적은 오래가지 않았습니다.. 7/10일까지는 근육강직과 더불어 왼쪽다리의 불수의 마저도 나타나지 않았으나,
7/11부터는 검증되지 않은 그 약조절에 대한 혹독한 몸의 반란이 서서히 시작되었습니다.
근육강직이 다시 나타나기 시작했으며, 약의 지속시간도 3시간에서 2시간, 1시간, 계속 짧아 지더니, 7/30일 되면서부터는
더 이상 약이 듣지를 않았습니다.
약조절씨도 약을 조금씩 바꿔보다가 더 이상 진전이 없어 지자, 7/30 부터는 아예 연락이 두절되었습니다.
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7/30일이 최악이었던 걸로 기억이 나는데, 약이 전혀 듣지를 않으니, 근육강직은 하루 종일 나타나서 하루종일 근육강직에
시달려서 땀을 아마도 펫트병 1.8l 정도는 흘린 것 같습니다.
그래서, 도저히 이대로는 도저히 버틸 수가 없어서 원래 보라매교수 이지영 교수님 처방해 준 약으로 복귀할 수 밖에 없었습니다.
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더 큰 문제는 7/31일부터 시작되었습니다.
약을 원래 복용하던 것으로 바꾸면 이전 상태로 돌아가리라 생각했는데, 그 댓가는 상상을 넘어섰습니다.
이지영 교수님이 처방한 약은 4시간 간격으로 복용을 하면 복용전 30분, 복용후 1시간은 OFF 이고, 나머지 2시간 30분 정도가
ON 이었었는데,
7/31일부터는 복용전 2시간, 복용후 1시간 OFF 이고, ON 이 1시간 정도로 출어들게 되었습니다.
약조절 전에는 반쪽짜리 인생을 살고 있었지만, 7/31 이후에는 1/4 짜리 인생으로 살게 된 것입니다.
게다가 밤 10시에 복용한 약은 다음날 아침 7시까지 견뎌내야 하는데, 12시가 되면 약의 효과가 더 이상 나타나지 않게 되어서,
어쩔수 없이 11시약을 추가로 복용을 해야 다음날 7시까지 버틸 수 있게 되었습니다.
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약 지속시간이 짧아진 것 외에도
더 심각한 것은 일어날려고 하면 어지러움증이 아주 심하게 오면서 한번만에 일어설 수도 없고,
심한 어지럼증 때문인지 정확한 원인은 모르겠지만, 시야가 하얗게 되면서 10초 정도 시력을 잃어버리는 증상이 새로이 나타난 것입니다.
누워서 일어날때마다 시력을 잃어버리니, 겁이 나서 계속 누워서 생활하게 되었습니다.
피케이멜즈가 원인일 수 있다고 의사선생님이 말씀하셔서 피케이멜즈는 빼고 복용중에 있습니다.
*
문제는 이것 뿐만이 아닙니다.
더 더욱 심각한 것은 보행동결이 온 것입니다.
일어나서 걸을려고 해도 두 다리가 얼어버려 걸을 수가 없게 된 것입니다.
꼼짝없이 침대생활을 하게 되었습니다.
7/31~10/21까지 밖에 나가지도 못하고 집에서 그것도 침대에서만 생활하게 된 것입니다.
*
약조절에 대한 댓가는 개인이 감당하기에는 너무 혹독했습니다.
전문적인 교육을 받지 않은 사람에게 약조절을 하면 절대 안된다는 것을 뼈저리게 느꼈습니다.
*
10/22일부터는 키보드를 칠 정도는 되지만,
밤에는 약을 1~2회 더 늘려도 잠을 잘 수도 없고,
아직까지는 외출을 해도 200m 이상은 나가기가 겁이 나서 잘 나가지를 않습니다.
이미 제 몸은 약조절 이전으로 돌아갈 수가 없습니다.


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핸드폰으로 작성한글이라 나머지 그림1,2와 3은 댓글에서 올리겠습니다

여기서도 서울대교수처방이문제다 2차 3차 선배환우처방이 옳았다 그르다를 논하기위함은 절대아닙니다 그런 댓글은 올리지마시기바랍니다 일부 공부많이하고 자칭 타칭 약에대해 실력좋다고 자부하는 선배환우님들! 부탁드립니다

[가을 바람123]

그림1

[가을 바람123]

그림2

[가을 바람123]

그림3

[if..]

가을바람님 ?반갑습니다.모친께서는 좋아지시기를 소망합니다. 올리신 글에 전적으로 공감합니다. 많은 환우분들께서 이 병원 저 병원 디니심은 나름대로 치료의 길을 찾아 다니시고 계시는 것이죠. 때론 운(?)이 좋으면 많이 도움이 되기도 하고 맞지가 않으면 또 다른 병원을 찾기도 하구요. 많은 환우분들께서 잘 맞는 병원의 약을 찾기를 진심으로 소망합니다. 이 곳 카페에서 이런,저런 경험담은 조금이라도 환우분들께서 참고가 되시리라고 생각합니다. 그러나 의사도 아니면서 이런,저런, 약을 이렇게 저렇게 복용하라고 조언함은 아주 위험하다고 저도 생각합니다ㅡ이 파킨슨 병이 얼마나 힘든 병인데 말이죠. 얼마나 환우마다ㅡ

[if..]

병세가 틀린데 말이죠. 전문 의약품인 파킨슨 약은 전적으로 힘들어도 의사의 처방에 따라야 한다는게 저의 생각입니다.

[if..]

참고로 저의 아내는 지금은 ㅇㅇ병원의 하루약 아침,점심,저녁 3회에 사이 사이 퍼킨정 하루 4 회 200 미리 복용하고 아질렉트 하루 ㅣ회 복용하던 것을 ㅇㅇ병원약 아침 것과 아질렉트를 ㅣ달전부터 끊고 복용하고 있는데 상태가 좋습니다ㅡ얼만큼 좋은지는 예를 들어서ㅡ약 2년여 그 전쯤에 ㅡ성불님ㅡ께서 ㅇㅇ병원에 잠시 계실때 저와 제 아내가 함께 뵌 일이 있었는데 당시에 인천(?)에서 오셨던 여자 환우분께서 제 아내와 저를 보면서ㅡ어느분이ㅡ환우냐고 물으시며 제 아내라고 하니까 놀란적이 있었습니다ㅡ제 아내의 경우는 운이 좋아서 그런지 지금 상때가 좋으며 ㅡdbs 수술 ㅡ2010.6.23.일날 했는데 아직도

[if..]

받데리가 좋은 상태라고 하는군요ㅡ제가 제 아내의 경우를 말씀드리는것은 이렇게 사람마다 다른 경우가 있다는 것을 말씀드리기 위함입니다. 환우분들께서도 조금씩 좋은 경우가 있을것이라 응원드리며 제 생각에 이 글이 논란의 불씨는 되지 않으리라 생각합니다. 제 경우의 경험담을 진실되게 말씀 드린것이니까요 모든 환우님들께서 건강해 지시기를 진심으로 소망합니다.

[가을 바람123]

if님 의견주셔서 감사하고 배우자분의 건강 앞으로도 잘 유지하시기 기원드리겠습니다

다른분들도 읽지만 마시고 앞으로도 계속 자칭타칭 실력좋다고 자부하는 선배환우의 임의처방을 까페와 협회 사랑방에서 공개적으로 계속하는게 필요하다 또는 필요치 않다 자신의 의료진이 시행한 치료법을 서로 비교하며 장단점을 나누는 장으로 이용하는게 낫다고 생각하는지 의견을 남겨주시면 더 좋을것 같은데요

지난 초여름같이 서로 자기 주장이 맞다고 비난하고 증거를 대라마라 하지말고 그냥 생각을 댓글로 남겨주시면 좋을것 같습니다

[푸른솔]

가을바람님과 이프님 글에 동감입니다.
우리가 힘들어도 믿을. 사람은 의사분들이 아닐까 생각합니다. 이곳 카페는 서로의 정보의 공간이라고 생각합니다. 감사드림니다.