안녕하세요 오랜만에 글씁니다.
올해 6월 울대에서 티세포 진단후, 서울성모병원 입원해서 이것저것 다시 검사후 저등급 b세포 진단받았어요.성모에선 b세포 종류는 특정할수없고,br요법 비급여 항암하자고 했구요. 제증상이 비장만 많이 커진상태라 조직검사 부위가 적합하진 않아 교수들도 골수검사로 진단 하실려고 하시더라구요.
그 부분이 좀 많이 힘들었어요. 정확한 확진이 안되서요.
성모의 입원대기 기간이 길어져 그사이 아산병원으로 크로스체크 해봤는데 (울대조직슬라이드, 골수검사)울대랑 같은 티세포라는 진단 받았어요. 골수나,뼈에도 전이가 됐으니 4 기라고 하시구요.
비장도 24센치나커진 상태였는데 아산에선 제가 일상생활에 어려움이 없고,일반인과 다르지않게 생활하고 있다고 하니,바로 항암을 하지말고, 소론도정 11알 아침 ,저녁 5일분먹고 쉬고 3주마다 피검후 다시 약처방 받는 방법으로 치료시작 해보자 하셨어요.
그렇게 해서 진단받은지 석달도 넘은 시점인 9월말에 스테로이드 치료라도 시작하게 되었습니다.
약은 1일2회 5일분 복용후 중단하고 3주간격으로 다시 5일분처방후 다시 복용하는 방법으로 총 6회 스케쥴로 복용한다고 얘길들었구요.
저는 2회까지 먹고 아산에서 씨티를 찍어보니, 비장이 가로 3센치 세로 6센치나 확 줄어있었습니다.
교수님도 스테로이드 2회 복용으로 이렇게확 좋아져서 놀라셨어요.
여기서 제가 궁금한건 저처럼 이렇게 항암없이 약으로치료 하시는 분이 혹시라도 계신가 궁금하고, 아님 스테로이드 복용후 ,항암을 하신 케이스가 있는지도 궁금합니다.
.주위에선 왜 아직 항암을 안하냐고 쓴소리도 하시는데 일단 비장이 작아진것만으로도 호전이 있는것 같아 좀더 약을 먹어볼까 싶네요.
비장이 작아졌다고 암자체가 없어진건 아닌거 겠죠?
첫댓글 저도세브란스에서 골수전이 및 비장 비대로 4기 판정후 먼저 소론도정을 아침에 10알 저녁에 10알을 5일쯤먹고 나니까 비장이 줄어들어서 바로 항암6차 하고 추가로 2차 해서 총8차를 한후 완전 관해상태로 5년차 들었습니다
아~그러셨군요. 소론도로 비장이 작아진후 항암총8차후 관해 되신거네요~~5년차라니 너무 다행이고 축하드려요. 저도 좋은소식 전해드릴수 있음 좋겠네요.
지금드시는 약도
거의 항암입니다
힘내시고 치료 잘
받고 잘드세요
예전에 쓰신 글에서는 울대에서 골수검사로 PTCL 진단, 서해부 조직으로 AITL 4기 진단, 성모에서 저등급 b세포 진단, 아산에서 t세포 진단이라고 하셨는데 현 아산에서 스테로이드 복용만 권유하신 특별한 이유가 있을까요? 원발이 어디라고 하시던가요? 비장원발은 B세포인 경우만 무증상인 경우 관찰할 수 있는 걸로 알고 있습니다. 비장원발이 T세포라면 절대 다수가 B증상을 많이 동반하며 무증상이라고 해도 항암을 적극 고려하는 걸로 알고 있습니다. 물론 예전 한 웨비나 강의에서는 T세포 림프종도 그 양상이 매우 지연적이면 항암을 미룰 수 있다고는 했습니다.