<p>안녕하세요. 많은 분들께 너무 많은 도움을 받아 왔기에 림카페 환우및 보호자분들께 진심 어린 감사 인사 드립니다.</p><p> </p><p>추운 겨울 더욱 더 건강 유념하시고, 모두가 긴 터널에서 이겨 낼수 있도록 서로 용기와 희망 주길 원합니다.</p><p> </p><p>저번에도 한번 글을 적었으나, 비슷한 맥락으로 글을 다시 한번 올리게 되는점 양해 부탁드립니다.</p><p> </p><p>최대한 간략하게 말씀드리면, 1차 ㄱㄴㅅㅂㄹㅅ 피부과에서 조직검사후 균상식육종이 가장 의심되는 상황이라 판단 했으며,</p><p> </p><p>ptcl-nos일수도 있다라는 견해를 받았습니다. </p><p> </p><p>2차 ㅅㅇㅅㅁ에서 조직생검후 균상식육종이랑 다른 형태의 세포로 보이며, ptcl-nos(말초t세포) 로 판단 된다.</p><p> </p><p>11월 초에 다학제 진료에서 환자가 건선을 오래 앓아 왔고 pet ct 상에서 옅게 검게 보이는 부분들은</p><p> </p><p>건선의 염증으로 인해 보이는 상황이라 여기진다. (암이면 보다 더 진하게 보인다)</p><p> </p><p>다만 생검에서 채취한 조직들에서 균상식육종이랑 다른 형태의 세포 핵들이 보여지기에 이건 균상식육종 보다는 ptcl- nos로</p><p> </p><p>판단하는게 합당하다. 또한 현재로써 피부 원발이기에 전이가 안된 상황이라 시간을 두고 기다려 보자 한달 뒤에 내원 해라.</p><p>(다만 피부에 같은 종괴가 나타나면 그때는 바로 항암이다.)</p><p> </p><p>두군데가 다른 소견이기에 다른 한곳을 더 내원 했고, 3차로 ㅅㅇㅅㅅ 재판독을 요청한 상태로 거기선 (primary cutaneous t-cell lymphoma) 소견과 균상식육종 가능성도 있다는 병리학적 소견이였습니다.</p><p> </p><p>ㅅㅇㅅㅅ 교수님께서는 피부상태로 봐서는 균상식육종으로 보이나 애매하다. 너무 병리과에 의존해선 안된다. </p><p> </p><p>환자의 피부상태를 고려해서 내놓은 판단이 더욱더 정확 할 수 있다. 그렇기에 균상식육종 같긴한데 3개월뒤에 다시 내원에서 </p><p> </p><p>상태를 체크해 보자 라고 말씀을 하시네요. (그동안 어떠 한 치료도 받지 말아라)</p><p> </p><p>ㅅㅁ와 ㅅㅅ둘다 급한 상태가 아니라고 하시고, 3병원다 결과가 다르기에 너무 고민이 됩니다.</p><p> </p><p>만약 균상식육종이 맞다면 2기 후반으로 판단이 되는데 빨리 치료를 들어가야 더이상의 전이를 막을수 있을거 같다라는 생각도 듭니다.(균상은 1기 ~2기 초반에서 치료해야 예후가 좋다라고 들었습니다)</p><p> </p><p>혹여 장기에 전이가 되면 치료가 까다로워 지기에 세부아형을 빨리 알고 싶은 심정입니다.</p><p> </p><p>내일 마지막으로 아산을 가서 재판독을 요청할 예정이며, 저와 같은 상황이 있으신 분들이 있으시거나 경험이 있으신 분들이 있다면, 진심 어린 조언 부탁드리겠습니다.</p><p> </p><p> </p><p> </p>
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완전히 같지는 않지만 저도 약간 비슷항 상황에 있었습니다 3개의 병원에서 조직검사 결과가 틀린 상황이였고 여의도성모에서 조직검사 결과 나오자마자 바로 입원해서 항암 하자는 의견이였습니다 삼성 외래가 예약된 상태였기에 핑계를 대고 입원을 미뤘구요 상섬에서의 조직검사 결과는 여의도성모랑 틀렸고 삼성 교수님이 임상적이면도 이상하고 병리과는 조직이라는 단적인면만 보는거라 무조건적으로 신뢰할수는 없다고 하셨고 이런 경우에 시간을 가지고 봐야한다 하셨습니다 저희는 추적관찰을 택했고 지금까지도 후회없는 선택이였다고 생각합니다 t세포로 확진 받았지만 정말 드물게 처음 증상이 생긴후 5개월 동안 추적관찰만 하고 있는중입니다
나래남편님의 소중한 의견 너무 감사 드립니다. 이상없이 관찰로써만 생활하고 계시니 너무 다행이시고 제일 처럼 기쁘네요! 혹시 나래남편님에게도 삼성 교수님이 관찰 기간 동안어떠한 치료도 받지 말라고 하셨는지 여쭤 봐도 될까요? 사실 가입후 나래남편님의 글을 보고 실례가 안된다면 몇가지 여쭤 볼까 고민을 했었으나, 직접 이렇게 댓글을 달아 주셔서 앞으로 최종 선택에 있어 많은 도움이 될거 같습니다. 진심으로 다시 한번 감사 인사 드립니다.
치료에 대한 말씀은 없으셨고 그냥 하고 싶은거 먹고싶은거 다 먹고 마음편히 지내라고 하셨습니다 추적관찰 중간에 침샘쪽이랑 림프절이 부어 오르는 이벤트가 있어서 놀래서 외래예약도 안잡고 교수님 외래있는 날에 찾아갔어요 교수님이 특별한 증상이 생기면 그냥 오라고 했었거든요 그래서 교수님 뵙고 스테로이드 처방 받고 부어올랐던거 가라앉았습니다 저도 처음 증상중에 피부랑 관련된게 있어서 균상식육종이 아닐까 많이 알아봤었습니다 지금 굉장히 혼란스러우시고 많이 힘드실 상황이실거라 생각되요 개인적으로 정확한진단이 없이 치료에 들어가는건 정말 위험하다고 생각됩니다 교수님이 시간을 좀 가지고 지켜보자 하셨으면 그만큼 극박한 상황은 아니라 그렇게 말씀하셨으리라 생각됩니다 카카오톡 균상식육종 환우 오픈톡이 있으니 찾아보세요 저도 예전에 거기서 많이 여쭤보고 했었어요 지금은 다른 아형이라 나왔지만요~ 림사랑에서도 균상식육종은 정보를 얻기가 좀 어려울거에요~
자세한 말씀 너무 감사합니다. 관찰 기간 동안은 어떠한 치료도 안하고 계시는군요. 8월 후반에 균상식육종 진단이후 오픈카톡방에서 가끔 여쭤 보기도 했으나 현재까지 계속 진단 아형이 조금씩 달리 나와 더이상의 질문을 드리는게 너무 죄송했습니다.^^; 열림님께서 하신 말씀처럼 계속 겹치는 아형들과 정확하게 픽스된 아형이 없어 조급한 마음이 생기게 되네요. 자세히 현재 상황을 말씀해주셔서 감사드리며, 나래남편님 건강과 완치 응원하겠습니다^^
첫댓글 지금은 아산, 서울대 가셔도 두 개가 복합해서, 중첩해서 나올 듯한데, 1개월 정도 뒤에 상태봐서 다시 생검하는게 나아 보입니다
조언 진심으로 감사드립니다. 저희도 아산에 12월 22일에 조직검사를 예약해 놓은 상태이나,
이전 성모에서 때어낸 조직 이외에 다른 종괴가 없기에 어떤 부위에서 생검을 할 수 있을지 고민이긴 합니다.
다학제 병리과에서 판단한 세포 샘플들 보면 ptcl과 건선 세포들이 혼재되어 있다고 하더군요.
따라서 혹시 확실한 종괴의 모습이 아닌 의심 부위 만으로 생검을 할때 건선 세포들만 채취가 될까 우려 스럽습니다.
완전히 같지는 않지만 저도 약간 비슷항 상황에 있었습니다
3개의 병원에서 조직검사 결과가 틀린 상황이였고 여의도성모에서 조직검사 결과 나오자마자 바로 입원해서 항암 하자는 의견이였습니다
삼성 외래가 예약된 상태였기에 핑계를 대고 입원을 미뤘구요
상섬에서의 조직검사 결과는 여의도성모랑 틀렸고 삼성 교수님이 임상적이면도 이상하고 병리과는 조직이라는 단적인면만 보는거라 무조건적으로 신뢰할수는 없다고 하셨고 이런 경우에 시간을 가지고 봐야한다 하셨습니다
저희는 추적관찰을 택했고 지금까지도 후회없는 선택이였다고 생각합니다
t세포로 확진 받았지만 정말 드물게 처음 증상이 생긴후 5개월 동안 추적관찰만 하고 있는중입니다
나래남편님의 소중한 의견 너무 감사 드립니다.
이상없이 관찰로써만 생활하고 계시니 너무 다행이시고 제일 처럼 기쁘네요!
혹시 나래남편님에게도 삼성 교수님이 관찰 기간 동안어떠한 치료도 받지 말라고 하셨는지 여쭤 봐도 될까요?
사실 가입후 나래남편님의 글을 보고 실례가 안된다면 몇가지 여쭤 볼까 고민을 했었으나, 직접 이렇게 댓글을 달아 주셔서 앞으로 최종 선택에 있어 많은 도움이 될거 같습니다.
진심으로 다시 한번 감사 인사 드립니다.
치료에 대한 말씀은 없으셨고 그냥 하고 싶은거 먹고싶은거 다 먹고 마음편히 지내라고 하셨습니다
추적관찰 중간에 침샘쪽이랑 림프절이 부어 오르는 이벤트가 있어서
놀래서 외래예약도 안잡고 교수님 외래있는 날에 찾아갔어요
교수님이 특별한 증상이 생기면 그냥 오라고 했었거든요
그래서 교수님 뵙고 스테로이드 처방 받고 부어올랐던거 가라앉았습니다
저도 처음 증상중에 피부랑 관련된게 있어서 균상식육종이 아닐까 많이 알아봤었습니다
지금 굉장히 혼란스러우시고 많이 힘드실 상황이실거라 생각되요
개인적으로 정확한진단이 없이 치료에 들어가는건 정말 위험하다고 생각됩니다
교수님이 시간을 좀 가지고 지켜보자 하셨으면 그만큼 극박한 상황은 아니라 그렇게 말씀하셨으리라 생각됩니다
카카오톡 균상식육종 환우 오픈톡이 있으니 찾아보세요 저도 예전에 거기서 많이 여쭤보고 했었어요 지금은 다른 아형이라 나왔지만요~ 림사랑에서도 균상식육종은 정보를 얻기가 좀 어려울거에요~
자세한 말씀 너무 감사합니다.
관찰 기간 동안은 어떠한 치료도 안하고 계시는군요.
8월 후반에 균상식육종 진단이후 오픈카톡방에서 가끔 여쭤 보기도 했으나 현재까지 계속 진단 아형이 조금씩 달리 나와 더이상의 질문을 드리는게 너무 죄송했습니다.^^;
열림님께서 하신 말씀처럼 계속 겹치는 아형들과 정확하게 픽스된 아형이 없어 조급한 마음이 생기게 되네요.
자세히 현재 상황을 말씀해주셔서 감사드리며,
나래남편님 건강과 완치 응원하겠습니다^^
맘바님~~ 최종 아형 발견하셨어요? 많이 힘드셨겠어여 ㅠ
저희 누님은 결국 아산 세브란스 삼성 3곳이 균상을 가장 우선순위로 판단을 했기에 지난달 중순부터 균상 치료를 받고 있습니다.
림프종이 최종 아형 받기가 상당히 까다롭네요.
@맘바 치료 잘 되시길 기도합니다!