<p>평소 글만 읽다가 이렇게 글을 써 보게 됩니다.</p><p> </p><p>아내가 B세포 미만성거대림프종 앓고 있습니다. </p><p>2021년에 발견했고, R-CHOP 6차례 받은 후 완전 관해되었으나</p><p>1년 6개월 후 재발된 것을 확인했고, </p><p>R-GDP 로 두번째 항암을 했습니다. </p><p>2차 끝나고 종양이 상당히 줄었지만 4차 후 다시 검사해보니, 오히려 더 암세포가 커진 것 확인하고...</p><p>CAR-T 치료를 받기로 했습니다. </p><p> </p><p>T세포 채집도 했고, 내일(12월 7일)이면 병원에 입원해서 치료제를 주입하기로 했는데,</p><p>인터넷 검색 중, FDA가 CAR-T 안정성 조사에 들어간다는 기사를 읽었습니다. </p><p>유전자 변형된 세포가 이후 T세포 종양으로 변한 사례가 20건 정도 발견되었다고 합니다. </p><p>그로 입원 또는 사망한 사례가 생겼다고 하네요.</p><p> </p><p>다른 선택지가 많지 않고, CAR-T가 현재로선 최선이다 생각해서 하려 했는데, </p><p>갑자기 안정성 조사에 들어간다고 하니 걱정이 많이 됩니다. </p><p> </p><p>내일 입원을 미루고 CAR-T 안전성 조사 결과가 나오면 다시 시도할까 고민하기도 했지만</p><p>언제 그 결과가 나올지도 모르고, 그때까지 또 다른 항암을 하는 것을 선택하기도 어려운 상황입니다.</p><p> </p><p>T 세포 종양으로 변한 사례가 0.1% 정도라 하고, </p><p>저희가 다니는 병원 카티 전문 간호사님께 여쭤보니 </p><p>킴리아 치료를 받은 이들 중에선 그런 사례가 발견되지 않았다고 킴리아 본부 관계자가 이야기했다고 하고, </p><p>간호사님은 20건의 사례가 모두 지금 발생한 것도 아닐텐데</p><p>FDA가 왜 갑자기 이 시점에 그런 결정을 내렸는지 모르겠다고 하시더라구요.</p><p> </p><p>이런 경우 어떻게 하면 좋을지, 저희가 더 고려해야 할 부분은 없을지 </p><p>여러 사람들의 조언 구해봅니다. </p>
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첫댓글하필이면 주입 직전에 이런 뉴스가 나와서 많이 걱정되시겠어요. 이미 찾아보셨겠지만 킴리아 치료받은 환자 1만여 명 중 7명에게 T셀 림프종이 발병했다는 보고가 있습니다. 경쟁 치료제인 길리어드의 예스카타는 17,700명 가운데 3명이니 킴리아가 아주 조금 더 위험한 것 같기는 합니다. 이에 대해 노바티스(킴리아 제조사)에선 킴리아와 2차 악성 종양 사이의 인과 관계를 확인하지 못했다고 별도의 성명에서 밝혔다고 하네요. 결국 선택은 보호자님과 환자분이 하셔야 할 것 같습니다. 조심스럽게 말씀드리자면 (전 이미 킴리아 치료로 관해받은 사람이라 객관적이지 않을 수 있지만) 저라면 저 정도 위험은 감수할 것 같기는 합니다.
@벗사랑11월 28일에 FDA의 발표가 있었고요. 이 관련 기사에 내용이 있더라고요. https://www.fiercepharma.com/pharma/fda-investigates-serious-risk-secondary-cancer-following-car-t-therapy-treatment
중간에 표 보시면 미국 FDA 이상사례보고시스템(FAERS)에 보고된 카티세포치료제로 인한 부작용 요약 정보가 정리되어 있습니다. 보시다시피 킴리아의 경우 T세포 림프종 관련 사례가 7건 보고되었나 봅니다.
@벗사랑For Kymriah, Novartis also expressed confidence in its CD19 offering’s benefit-risk profile. With more than 10,000 patients treated, Novartis has not identified a causal relationship between Kymriah and secondary malignancies, the company said in a separate statement.
노바티스도 킴리아에 대해서 이득-위험 프로파일에 대한 자신감을 표명했다. 1만 명 이상의 환자를 치료한 노바티스는 킴리아와 2차 악성 종양 사이의 인과 관계를 확인하지 못했다고 별도의 성명에서 밝혔다.
타 카페에서 만났던 분 맞으시죠. 저희 언니도 다음주에 카티 주입을 하게 되었어요. 혹시 폴라이비 + BR 브릿징 항암 후에 T- 세포 주입 전 전처치 항암도 하시나요? 저희는 주입 직전에 3일간 전처치 항암을 한다고 하셔서요. 혹시 하신다면 항암제 이름이 어떻게 되실까요? 저한테 알려주셨는데 제가 이름이 기억이 안나서요. 저는 R-GemOx 브릿징 항암으로 끝인줄 알았더니 전처치 항암이 또 있다고 해서요.
네, 열림님의 조언 고맙습니다. 카티로 완전 관해되면 좋겠다 생각하지만, 그 이후 다시 재발한다면 어떻게 해야할지 대책을 고민하고 있습니다. 치료에도 집중해야 하지만, 그 이후 과정도 헤아려야 하는 상황이 녹록치 않지만 감사하며 오늘 하루를 최선을 다해 살아가는 수 밖에 없네요^^ 고맙습니다.
네 고맙습니다. 저희는 이제 전처치항암했고 오늘 카티 맞습니다. 씨티, 펫시티, mti, 뇌척수 검사 등 갖가지 검사를 하네요. 뇌척수 검사가 매우 힘들었고 이후에도 통증이 오래갔어요. 전처치항암 이후에도 약간 기력이없고 밥을 잘 못 먹네요. 어메이징 그레이스님네도 카티 잘 하시길 기도해요^^
첫댓글 하필이면 주입 직전에 이런 뉴스가 나와서 많이 걱정되시겠어요.
이미 찾아보셨겠지만 킴리아 치료받은 환자 1만여 명 중 7명에게 T셀 림프종이 발병했다는 보고가 있습니다. 경쟁 치료제인 길리어드의 예스카타는 17,700명 가운데 3명이니 킴리아가 아주 조금 더 위험한 것 같기는 합니다. 이에 대해 노바티스(킴리아 제조사)에선 킴리아와 2차 악성 종양 사이의 인과 관계를 확인하지 못했다고 별도의 성명에서 밝혔다고 하네요.
결국 선택은 보호자님과 환자분이 하셔야 할 것 같습니다. 조심스럽게 말씀드리자면 (전 이미 킴리아 치료로 관해받은 사람이라 객관적이지 않을 수 있지만) 저라면 저 정도 위험은 감수할 것 같기는 합니다.
네, 고맙습니다. 저 역시 이런 저런 고민을 하지만, 이 치료가 현재로선 최선의 선택이란 생각이 듭니다.
킴리아 치료로 관해 받았다니 정말 다행입니다. 항상 다른 이들을 위해 좋은 정보, 조언 해 주셔서 고맙습니다.
그런데, 리을님께서 말씀하신 자료를 제가 못 봤어요. 킴리아 결과와 킴리아 관계자의 답변은 어디가면 볼 수 있나요?
중요한 부분은 말씀해 주셨지만, 그래도 직접 그 자료 찾아보고 싶네요.
@벗사랑 11월 28일에 FDA의 발표가 있었고요. 이 관련 기사에 내용이 있더라고요.
https://www.fiercepharma.com/pharma/fda-investigates-serious-risk-secondary-cancer-following-car-t-therapy-treatment
중간에 표 보시면 미국 FDA 이상사례보고시스템(FAERS)에 보고된 카티세포치료제로 인한 부작용 요약 정보가 정리되어 있습니다. 보시다시피 킴리아의 경우 T세포 림프종 관련 사례가 7건 보고되었나 봅니다.
그 아래에 이 매체가 길리어드와 노바티스 등에 확인한 내용이 이어지고 있습니다.
@벗사랑 For Kymriah, Novartis also expressed confidence in its CD19 offering’s benefit-risk profile. With more than 10,000 patients treated, Novartis has not identified a causal relationship between Kymriah and secondary malignancies, the company said in a separate statement.
노바티스도 킴리아에 대해서 이득-위험 프로파일에 대한 자신감을 표명했다. 1만 명 이상의 환자를 치료한 노바티스는 킴리아와 2차 악성 종양 사이의 인과 관계를 확인하지 못했다고 별도의 성명에서 밝혔다.
안녕하세요 저희랑 비슷한 시기에 하시네요 저희 신랑도 다음주 카티 도착하면 주입할것 같은데 이글을 읽어보니 불안한하네요 재재발이라 카티가 최선이라는 교수님 얘기듣고 진행하면서도 맘이 조마조마 합니다.
그러시겠어요. 그래도 최선을 다해 선택하고 그 선택한 것에 대한 믿음을 가지고 나아가면 좋겠어요.
같이 힘 내요^^
@벗사랑 치료 잘 되실꺼에요 힘내서 잘버티시고 꼭 완치하세요!!
타 카페에서 만났던 분 맞으시죠. 저희 언니도 다음주에 카티 주입을 하게 되었어요. 혹시 폴라이비 + BR 브릿징 항암 후에 T- 세포 주입 전 전처치 항암도 하시나요?
저희는 주입 직전에 3일간 전처치 항암을 한다고 하셔서요. 혹시 하신다면 항암제 이름이 어떻게 되실까요? 저한테 알려주셨는데 제가 이름이 기억이 안나서요. 저는 R-GemOx 브릿징 항암으로 끝인줄 알았더니 전처치 항암이 또 있다고 해서요.
@어메이징그레이스 주입 전 사흘간 하는 건 ‘림프구 제거 화학요법Lymphodepleting chemotherapy’입니다. 림프구를 제거한 뒤 카티세포치료제를 투입해야 더욱 효과적이란 게 입증되어 누구나 받습니다.
@리을 맞아요, 림프구 항암이라고 그랬건 것 같아요. 알려주셔서 감사합니다~ 저희 가족에게 좋은 결과가 꼭 있기를 간절히 바라며..... 🙏 편안한 밤 되세요.
지금은 카티가 듣기를 기도해야하고, 카티마저 불응 또는 카티 후 다시 재발할 경우에 대책을 마련하는게 더 중요합니다.
네, 열림님의 조언 고맙습니다.
카티로 완전 관해되면 좋겠다 생각하지만, 그 이후 다시 재발한다면 어떻게 해야할지
대책을 고민하고 있습니다. 치료에도 집중해야 하지만, 그 이후 과정도 헤아려야 하는 상황이 녹록치 않지만
감사하며 오늘 하루를 최선을 다해 살아가는 수 밖에 없네요^^ 고맙습니다.
모든 약은 부작용이 동반합니다. 카티 치료 받으실 수 있어 다행이라 생각합니다. 1차 치료 후 재발이 매우 빠른 건 아니셨고 GDP에 불응되셨으니 이 상황에선 카티가 최선의 치료제 중 하나일 겁니다. 좋은 결과 있으시길 기도하겠습니다.
네, 고맙습니다. 완벽한 선택을 하는 것이 아니라 우리는 최선의 선택을 하며 사는 거겠지요.
주신 조언들 잘 고려해서 저희도 최선의 선택을 해보겠습니다.
킴리아 맞아 티셀림포마 올 확율보다
맞으신 알찹으로 울혈성심부전이 발생할 확율이 10배가까이 높아요...
기우입니다...
울혈성 심부전이 발생할 확률이랑
예방법은 따로있을까요?
카티이후 ..치료제면 임상약.. 이중항체 알아보셔요. 카티만큼 좋은효과있다는 기사를 보았습니다 카티vs이중항체 관혜률은 이중항체쪽이 약간더 높고 주사제로 바로맞을수있어 시간절약 저렴한 가격
앞으로 더 선호할것 같아요
저희 언니는 다음주에 카티 주입 예정입니다.
지금 선택할 수 있는 최선의 방법이기 때문에 기도하며 좋은 결과를 기다리려고 합니다.
아내분이 치료 잘 받으셔서 꼭 관해되시길 기도하겠습니다.
네 고맙습니다. 저희는 이제 전처치항암했고 오늘 카티 맞습니다. 씨티, 펫시티, mti, 뇌척수 검사 등 갖가지 검사를 하네요. 뇌척수 검사가 매우 힘들었고 이후에도 통증이 오래갔어요. 전처치항암 이후에도 약간 기력이없고 밥을 잘 못 먹네요. 어메이징 그레이스님네도 카티 잘 하시길 기도해요^^