<p style="text-align: justify;">카티(킴리아) 세포 주입을 5일 앞두고 있는 DLBCL 40대 중반 환자의 보호자입니다.<br> <br>미국에서 카티 세포를 제조중일 때 수면 증가 + 단기기억력 저하 + 뒷목 통증으로 척추 MRI 를 진행한 결과 중추신경계 재발을 확인하게 되었습니다.<br>휠체어로 이동중이며 한 달째 원인을 알 수 없는 발열이 있습니다.<br>(각종 검사를 다 해봐도 균이 나오지 않습니다.) <br>일주일 이상 오심,구토로 인해 식사를 하지 못해서 기력이 없었고 최근 거의 24시간 잠을 자고 말도 하려하지 않더니<br>어제 척수천자(척수항암) 이후 잠만 자고 깨워서 질문을 해도 눈을 감은채로 대답을 하지 못하고 있습니다.<br> <br>듣는 것은 가능해보이는데 고개를 끄덕이거나 좌우로 흔드는 것 ,"응" 이라고만 대답을 하고 다른 말은 전혀 하지 못하는 상태입니다.<br>저희 가족은 현재 환자의 상태로는 전처치로 진행 예정이었던 림프구 항암과 카티 세포 주입이<br>환자에게 고통만 가중시키는 것 같아서 임종을 준비하기 위해 교수님과 면담을 가졌습니다.<br> <br>담당 교수님께서는 혈액암 환자의 호스피스 병원은 제한적이고 지금 이대로 치료받지 못하고 퇴원해서 집으로 가면 며칠 뒤에 사망할 수도 있으니<br>5일 뒤에 카티 세포 주입을 시도해보자고 하십니다.<br>최근 논문에 보면 중추신경계도 킴리아 효과를 보았다는 연구 결과가 있다고 말씀하시며<br>산소포화도와 맥박등은 모두 정상, 중추신경계에 있는 암세포가 치료되면 좋은 결과로 이어질 수도 있다고 하는데<br>선택은 저희 가족이 하는 것이지만 치료해 볼 것을 권하셨어요.<br> <br>저희 가족은 교수님의 의견에 따라 다시 진행하겠다고 했지만 너무 슬프고 마음이 힘든 것은 사실입니다.<br>어떤 것이 환자를 위한 방법일까요?<br> <br> <br>환자기록 - 2022년 12월 미만성 거대 B 세포 림프종 ABC 타입 3기 진단<br> <br>R-CHOP 5회 - 뇌척수 전이<br>IT MTX 1회 - 뇌전증 발생<br>HD MTX 5회<br>자가조혈모세포이식 - 관해<br>중추신경계 불응으로 IT MTX 1회 <br>면역항암-레날리도마이드 - 불응으로 중단<br>전뇌방사선 10회 - 중추신경계 관해<br>전신 재발<br>카티 세포 치료 심평원 심사 통과<br>R-GemOx 브릿지 항암</p><p style="text-align: justify;">중추신경계 재발로 IT MTX 1회 <br>내일 림프구 항암 예정 (플루다라빈 & 싸이클로포스파마이드)<br> </p>
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첫댓글어차피 카티치료를 안하시면 다른 대안이 없고..카티치료 하면 1퍼센트의 희망이라도 있다면 ..저라면 하고 싶을 것 같은데.. 또한 힘들어하는 환자를 보면 무너지는 마음도 백번 이해합니다 . 희망고문을 끝없이 주는 참 아프고 슬픈병이네요~ 전문지식은 없지만 동병상련의 심정으로..가족분께 기적을 바라는 마음으로 오늘밤 간절히 기도하겠습니다.
간절히 기도해주신다고 하니 너무 감사합니다. 쓰신 글을 보니 얼마전에 남편 분이 응급실에 가셨던 것 같은데 지금은 상태가 어떠실까요? 보호자로 환자를 돌보는 일이 육신적으로 지칠때가 많았지만 그래도 건강히 회복되어 살 수만 있다면 뭐라도 할 수 있을 것 같았는데 어제는 제 감정이 조절이 안 되어 눈물만 나더라고요. 나무그늘님과 남편 분을 위해서 저도 간절히 기도하겠습니다.
@어메이징그레이스저도 최악의 설명을 들은지라..매일 살얼음판을 걷 듯.일희일비 하지 않으려 하는 중이에요. 환자에게는 희망과 긍정의 말만 하며 뒤돌아 틈틈이 눈물 훔치네요~ 어차피 모든 사람의 삶이 죽음으로 가는 여정이라지만 평균까지만 더 살아주길 바라는 마음이었는데.. 생명의 주권이 제게 있는 것이 아님을 알기에 내려놓고 긍휼만을 구하고 있습니다~ 어메이징 그레이스님도 환자와 가족들이 몸도 마음도 너무 아프지 않기를요~!
@나무그늘감사합니다. 나무그늘님의 마음도 참 힘드셨겠어요. 예전에 이런 글을 본 적이 있어요. 기도의 응답으로는 1. Yes / 2. Not yet / 3. No, but I have something better in mind 예스도 아니고 아직 때가 아닌것도 아니라면 데려가심으로써 더 좋은 것이 무엇일까 라는 생각이 들더라고요. 생명의 주관자이신 하나님께서 긍휼을 베풀어주시길 저도 너무나 간절히 원하면서 나무그늘님도 힘내시길 바랄게요~ 끝까지 함께 기도해보아요.
저도 어제밤에 @어메이징그레이스 님 글 읽고 걱정이 되었습니다. 뇌전이는 정말 힘든것 같아요! 그래도 기적을 믿어봐요. 저도 @나무그늘 님 처럼 1%의 가능성이 있다면 시도할것 같아요. 제가 잘 몰라그럴수 있지만 - 안하면 나중에 후회될 것 같아서요! 어떤 결정을 하시든 응원하고 기도하겠습니다! @어메이징그레이스님 @나무그늘 님 힘내시고요!! 우리 보호자들 환자를 대신해 결정해야 하는것이 많아 힘들지만 가장 현명한 결정을 하길 기도합니다. 오늘 하루도 살아있는게 선물이라 믿어볼래요…
걱정해 주시고 위로의 말씀 해 주셔서 감사합니다. 뇌전이 환자에 대해서 부정적인 글을 많이 봤을 때도 저희 가족은 예외라고 생각하며 긍적적으로 여기까지 달려왔는데 아프고 힘들어도 얼굴 표정만 찡그리고 말한마디 할 수 없는 언니의 모습을 보니 너무나 마음이 아파요. 무적해피엔딩님의 남편분도 뇌전이로 인해 조금은 더 힘든 길을 가고 계시지만 기적을 믿고 끝까지 기도해보시길 바래요, 저도 계속 기도하려고 합니다. 오늘 하루도 언니의 생명을 연장해주신 하나님께 감사하며...무적해피엔딩님도 매일 선물 받으시길 기도합니다.
진단 후 이제 일 년 지났는데, 정말 너무 많은 일을 겪으셨네요. 림프구 제거 화학요법 들어가신 거죠? 킴리아가 ‘기적의 항암제’다운 역할을 해주지 않을까요? 마침 심사 시기에 맞춰 중추신경계가 관해되어 있어서 통과된 것부터 좋은 징조라고 믿고 싶습니다. 카티세포 치료제가 중추신경계 전이 림프종에 효과가 있다는 여러 임상 결과가 언니분께도 재현되길 기도하겠습니다.
기도해주신다고 하니 정말 감사합니다. 맞아요, 1년 동안 참 많은 일들이 있었어요. 관해 유지 기간이 짧다보니 힘든 항암도 여러번 하게 되고 몸을 혹사시킨 것 같아서 마음이 아파요. 오늘 전처치 항암을 시작했어요. 다행히 이상반응은 오지 않았고 발열만 지속되어 해열제를 투여하고 있어요. 환자의 귀에다 대고 긍정적인 이야기를 해 주고 가족이 얼마나 사랑하는지 전해주며 반드시 기적이 일어날거라고 말해주고 있어요. 리을님은 킴리아로 관해판정 받으신 것으로 알고있는데 저희 가족에게도 기쁜소식이 선물처럼 다가와주길 오늘도 기도합니다.
첫댓글 어차피 카티치료를 안하시면 다른 대안이 없고..카티치료 하면 1퍼센트의 희망이라도 있다면 ..저라면 하고 싶을 것 같은데..
또한 힘들어하는 환자를 보면 무너지는 마음도 백번 이해합니다 . 희망고문을 끝없이 주는 참 아프고 슬픈병이네요~ 전문지식은 없지만 동병상련의 심정으로..가족분께 기적을 바라는 마음으로 오늘밤 간절히 기도하겠습니다.
간절히 기도해주신다고 하니 너무 감사합니다. 쓰신 글을 보니 얼마전에 남편 분이 응급실에 가셨던 것 같은데 지금은 상태가 어떠실까요? 보호자로 환자를 돌보는 일이 육신적으로 지칠때가 많았지만 그래도 건강히 회복되어 살 수만 있다면 뭐라도 할 수 있을 것 같았는데 어제는 제 감정이 조절이 안 되어 눈물만 나더라고요. 나무그늘님과 남편 분을 위해서 저도 간절히 기도하겠습니다.
@어메이징그레이스 저도 최악의 설명을 들은지라..매일 살얼음판을 걷 듯.일희일비 하지 않으려 하는 중이에요. 환자에게는 희망과 긍정의 말만 하며 뒤돌아 틈틈이 눈물 훔치네요~
어차피 모든 사람의 삶이 죽음으로 가는 여정이라지만 평균까지만 더 살아주길 바라는 마음이었는데..
생명의 주권이 제게 있는 것이 아님을 알기에 내려놓고 긍휼만을 구하고 있습니다~ 어메이징 그레이스님도 환자와 가족들이 몸도 마음도 너무 아프지 않기를요~!
@나무그늘 감사합니다. 나무그늘님의 마음도 참 힘드셨겠어요. 예전에 이런 글을 본 적이 있어요. 기도의 응답으로는 1. Yes / 2. Not yet / 3. No, but I have something better in mind
예스도 아니고 아직 때가 아닌것도 아니라면 데려가심으로써 더 좋은 것이 무엇일까 라는 생각이 들더라고요.
생명의 주관자이신 하나님께서 긍휼을 베풀어주시길 저도 너무나 간절히 원하면서 나무그늘님도 힘내시길 바랄게요~ 끝까지 함께 기도해보아요.
저도 어제밤에 @어메이징그레이스 님 글 읽고 걱정이 되었습니다. 뇌전이는 정말 힘든것 같아요! 그래도 기적을 믿어봐요. 저도 @나무그늘 님 처럼 1%의 가능성이 있다면 시도할것 같아요. 제가 잘 몰라그럴수 있지만 - 안하면 나중에 후회될 것 같아서요! 어떤 결정을 하시든 응원하고 기도하겠습니다! @어메이징그레이스님 @나무그늘 님 힘내시고요!! 우리 보호자들 환자를 대신해 결정해야 하는것이 많아 힘들지만 가장 현명한 결정을 하길 기도합니다. 오늘 하루도 살아있는게 선물이라 믿어볼래요…
걱정해 주시고 위로의 말씀 해 주셔서 감사합니다. 뇌전이 환자에 대해서 부정적인 글을 많이 봤을 때도 저희 가족은 예외라고 생각하며 긍적적으로 여기까지 달려왔는데 아프고 힘들어도 얼굴 표정만 찡그리고 말한마디 할 수 없는 언니의 모습을 보니 너무나 마음이 아파요.
무적해피엔딩님의 남편분도 뇌전이로 인해 조금은 더 힘든 길을 가고 계시지만 기적을 믿고 끝까지 기도해보시길 바래요, 저도 계속 기도하려고 합니다. 오늘 하루도 언니의 생명을 연장해주신 하나님께 감사하며...무적해피엔딩님도 매일 선물 받으시길 기도합니다.
진단 후 이제 일 년 지났는데, 정말 너무 많은 일을 겪으셨네요. 림프구 제거 화학요법 들어가신 거죠?
킴리아가 ‘기적의 항암제’다운 역할을 해주지 않을까요? 마침 심사 시기에 맞춰 중추신경계가 관해되어 있어서 통과된 것부터 좋은 징조라고 믿고 싶습니다. 카티세포 치료제가 중추신경계 전이 림프종에 효과가 있다는 여러 임상 결과가 언니분께도 재현되길 기도하겠습니다.
기도해주신다고 하니 정말 감사합니다. 맞아요, 1년 동안 참 많은 일들이 있었어요. 관해 유지 기간이 짧다보니 힘든 항암도 여러번 하게 되고 몸을 혹사시킨 것 같아서 마음이 아파요.
오늘 전처치 항암을 시작했어요.
다행히 이상반응은 오지 않았고 발열만 지속되어 해열제를 투여하고 있어요.
환자의 귀에다 대고 긍정적인 이야기를 해 주고 가족이 얼마나 사랑하는지 전해주며 반드시 기적이 일어날거라고 말해주고 있어요. 리을님은 킴리아로 관해판정 받으신 것으로 알고있는데 저희 가족에게도 기쁜소식이 선물처럼 다가와주길 오늘도 기도합니다.